Ich stelle mich vor

[sternenfee]

Nach langem Suchen habe ich endlich ein passendes Forum gefunden, war gar nicht so einfach.

Ich heiße Martina, bin verheiratet, habe 3 Kinder und wir wohnen in Niedersachsen.

Aber es geht eigentlich um unseren Sohn - Tom, 15 Monate alt

Als er 8 Wochen alt war, hatte er das erste Mal Hautausschlag.

Der Kinderarzt überwies uns sehr schnell an einen Hautarzt. Wir probierten etliche Cremes und Salben, aber nichts half.

Bei einem Abstrich wurden Staphylokokken gefunden, daher wurde dies dann behandelt.

Aber richtig weg ging der Ausschlag nicht.

Als Tom 3 Monate alt war, war der Ausschlag so schlimm, dass wir in die Uniklinik Magdeburg eingewiesen wurden. Auch dort wusste niemand so richtig was gemacht werden sollte.

Wieder wurden die Staphylokokken behandelt, Kortison half dann und wir konnten nach 10 Tagen wieder nach Hause.

Aber alle 3-4 Wochen ist der Ausschlag wieder sehr schlimm und breitet sich vor allem auf dem Rücken, Bauch, Gesicht und teilweise auch die Arme aus. Selten sind die Beine betroffen.

Nach unserem Klinikaufenthalt wurden er ambulant in Magdeburg weiter behandelt.

In Oktober letzten Jahres wurde dort eine Gewebeprobe entnommen und dann endlich hatten wir die richtige Diagnose - Psoriasis.

Wieder stand ein stationärer Aufenthalt in der Uniklinik an.

Seit November 2006 benutzen wir jetzt Dermatop Basissalbe, Dermatop Salbe, Daivonex und wenn nötig, Daivobet.

Momentan versuchen wir eine Kur für Tom genehmigt zu bekommen und ich suche eine geeignete Kurklinik.

Gar nicht so einfach, von überall hagelt es Absagen, niemand fühlt sich für unseren Zwerg zuständig.

Eine Kurklinik sagte uns jetzt, dass die Fachklinik Sylt auch Kleinkinder behandelt. Angeschrieben hatte ich diese Klinik schon vorher und warte nun auf Antwort.

Das war jetzt ein kurzer Überblick, wie es bisher verlief und ich hoffe, dass ich hier Mitbetroffene finde, Tipps bekomme und ich noch so einiges über Psoriasis erfahre.

[Gast happyman]

Hallo Martina

Deine Sorge als Mutter ist gut nachvollziehbar. Möglicherweise findest du auch Hilfe auf der Seite speziell für Kinder http://www.psoriasis-kids.de/

Soll aber nicht heißen dass dir auch hier niemand Tipps gibt. Hab halt Geduld und bedenke bitte dass nicht jeder jeden Tag liest. Eventuell erhältst du hier erst nach einiger Zeit den Tipp, den du suchst.

Gruß

Wolfgang

[sternenfee]

Danke, über die psoriasis-kids bin ich hierher gekommen!

Auch wenn hier nicht täglich geschrieben wird, ich bin froh, dass ich endlich ein Forum gefunden habe.

Aber ich habe gleich noch eine Frage, gibt es hier im Forum ein Unterforum für Kinder?

[Gast happyman]

Danke, über die psoriasis-kids bin ich hierher gekommen!

Auch wenn hier nicht täglich geschrieben wird, ich bin froh, dass ich endlich ein Forum gefunden habe.

Aber ich habe gleich noch eine Frage, gibt es hier im Forum ein Unterforum für Kinder?

Nein Martina,

hier gibt es kein Unterforum für Kinder.

Es gibt aber das Unterforum zu den Kurkliniken http://psoriasis-netz.net/forum/forumdisplay.php?f=103 und im redaktionellen Teil noch die Kliniken http://www.psoriasis-netz.de/adressen_kliniken.html. Unter letzteren befindet sich auch etwas zu Kindern und Jugendlichen. Da kommst zur Kliniksuche und kannst einschränken wonach du suchst. Ich hoffe es hilft dir.

Gruß

Wolfgang

[sternenfee]

Schade.

Ich werde mich die nächsten Tage mal intensiv hier durch lesen, vllt. beantworten sich dann schon einige Fragen vonn allein.

[Bremen]

huhu sternenfee...

ein herzliches willkommen aus bremen!

hier bekommst du sicherlich wertvolle tipps

sonnigen gruß

markus

[sternenfee]

Danke für den Willkommensgruß!

[gerd]

Hallo Sternenfee,

Die Fachklinik Bad Bentheim hat eine eigene Mutter und Kind Abteilung.

Es ist ein eignes Haus wo die Kinder mit ihren Müttern untergebracht sind.

Die Betreuung ist vorbildlich, die Mütter wechseln sich bei der Beaufsichtigung ab , es ist sogar ein schöner Spielplatz vorhanden.

mfg

Gerd

[Fussballfan]

Hallo Sternenfee,

Herzlich Willkommen hier.

Hier wirst du einige nützliche Tipps bekommen ,schau doch auch mal im Chat vorbei.

Gruß

Eine Mutti selbst betroffen und ein daran erkranktes Kind.

Fußballfan

[Peter 49]

Hallo sternenfee !

Was der Gerd geschrieben hat ist wirklich so ,das ist bewunderswert wie die sich in B. Bentheim gegenseitig helfen in der Betreung. Behandlung,Personal alles super. Das habe ich auf Sylt nicht gesehen alles zu Oberflächig. .

Ich wünsche deinen Sohn alles Gute und das es bald eine Linderung gibt.

LG. Peter

www.fk-bentheim.de Infos.

[Lucccy]

Hallo,

erstmal herzlich willkommen.

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Suche nach der passenden Klinik. Du bekommst hier sicher Tips, die passenden Unterforen wurden Dir ja schon gezeigt.

Ich bin zwar keine Mutter, habe aber schon Pso seit ich denken kann. Da meine Pso aber recht harmlos ist, kann ich bei Kliniken und Kuren nicht mitreden.

Ich kann nur von den positiven Auswirkungen von Salzwasser und Sonne auf meiner Haut berichten. Mir "reichen" da auch Nord- und Ostsee.

Gruß Lucccy

[martin64]

Hallo Martina,

kennst du schon die http://wasserschloss-klinik.de in Neuharlingersiel?

Ein schönes Mutter Kind Kurheim an der ostfriesischen Küste. Selbst mit Säuglingen kein Problem. Ich habe meine Schwester mit ihren beiden Kindern dort besucht, als Sie zur Kur dort war. Sie war mit der Einrichtung sehr zufrieden.

Liebe Grüsse

Martin

[sternenfee]

Nein, diese Klinik kenne ich noch nicht, danke, ich mache mich mal schlau.

[Gast happyman]

Laut eigener Darstellung extra für Kinder:

http://www.seehospiz.de

Gruß

Wolfgang

[sternenfee]

Seehospiz habe ich angschrieben, aber noch keine Antwort erhalten.

[Over]

Danke, über die psoriasis-kids bin ich hierher gekommen!

Auch wenn hier nicht täglich geschrieben wird, ich bin froh, dass ich endlich ein Forum gefunden habe.

Aber ich habe gleich noch eine Frage, gibt es hier im Forum ein Unterforum für Kinder?

Hallo Martina,

kann mir vorstellen wie besorgt Du bist, aber wie Du siehst sind viele mit Rat und Tat bei Dir und Deinem Kleinen.

Ich besaß bis 1997 in Köln das " THERMALBAD TOTES MEER " wird einigen der Forumsurfer noch bekannt sein.

Wir behandelten Psoriasis/Neurodermitis erfolgreich wie Bad Bentheim, nur wie aus dem Namen schon hervor geht mit den Salzen des Toten Meeres das meiner Ansicht nach besonders die Abheilung fördert durch den Bromanteil. Die Meinungen scheinen aber verschieden zu sein, da nicht alle PS Typen sich gleich behandeln lassen.

Nach dem Baden, der Vorbereitung der Haut , erfolgte die UV Bestrahlung.

Unser Jüngster war Christoph 8 Monate alt, der täglich im Bewegungsbad badete und anschließend bestrahlt wurde.

Er hatte großes Glück, bei seiner Einschulung besuchte uns seine Mutter mit ihm, Christoph leidet inzwischen an keiner Hautkrankheit mehr. Was nicht bedeuten soll, dass sich diese Folge oft wiederholt. Du bist gewiß inzwischen darüber informiert, dass PS eine chronische Krankheit ist. Man soll die Hoffnung aber nie aufgeben.Ich wünsche auch Deinem Kleinen so viel Glück.

Wenn Du bereits in Bad Bentheim gewesen sein solltest wirst Du von der Methode der Sole-UV Bestrahlung begeistert sein, da sie bisher noch die natürlichste Behandlung von PS ist und fast völlig) frei von Nebenwirkungen. ( Lies mal nach im Psoriasis-Netz ).

Ich plane oder bin vielmehr in der Vorbereitung einer " PSORIASIS STIFTUNG "für Deutschland, zugunsten der Psoriasis/ Neurodermitis Patienten zur lebenslangen kostenfreien Behandlung ohne ständigem Kampf mit den Krankenkassen.

Das ginge aber hier zu weit und belastet Dich nur, länger Betroffene wissen aber was ich meine.

Tipp : Bade Deinen Sohn zuhause wenigstens täglich nicht in klarem Leitungswasser, sondern füge Salze aus dem Toten Meer zu, natürlich desto stärker konzentriert desto besser, aber dann zu teuer. Eine leichte Sole ist aber immer noch besser als gar nichts.

Macht Urlaub am Meer mit Sonne, dass tut ihm auf jeden Fall sehr gut ( unter Sonnenschirm , da die Sonnenstrahlen ungefiltert sind !!) .

Ich grüße Dich herzlich und wünsche dem Kleenen alles Gute

Angelika

[sternenfee]

Danke für diesen Beitrag.

Du meinst also ich soll die Salzbäder einfach mal ausprobieren? Bisher sagte mir alle Ärzte, dass ich das nicht tun soll, weil Tom dafür noch zu klein sei.

Und Bestrahlungen wurden bisher auch nicht genehmigt. Aussage: " Die Haut ist in dem Alter noch viel zu dünn und empfindlich".

Ich muss allerdings auch ehrlich gestehen, dass ich gar nicht weiß, wo ich ihn bestrahlen lassen könnte. Sind das normale Sonnenbänke oder was?

Bad Bentheim kenne ich noch nicht, uns wurde eine Kur auf Sylt in der Fachklinik Sylt (die einzige Klinik, die Tom bisher aufnehmen wollte. Bad Bentheim hatte ich danach auch angerufen und sie sagte, dass sie es ausprobieren würden mit so einem kleinen Patienten, mal sehen, vllt. machen wir die nächste Kur dann dort).

Im August fahren wir dann nach Sylt.

[Claudia]

Du meinst also ich soll die Salzbäder einfach mal ausprobieren? Bisher sagte mir alle Ärzte, dass ich das nicht tun soll, weil Tom dafür noch zu klein sei.

Und Bestrahlungen wurden bisher auch nicht genehmigt. Aussage: " Die Haut ist in dem Alter noch viel zu dünn und empfindlich".

Hallo Sternenfee,

ich weiß von Bildern aus der Galerie, dass es Tom & Dir manchmal sehr sehr dreckig geht. Dennoch würde ich in beiden Punkten den Ärzten Recht geben. Bitte hole ansonsten noch den Rat eines anderen Hautarztes ein.

Ich muss allerdings auch ehrlich gestehen, dass ich gar nicht weiß, wo ich ihn bestrahlen lassen könnte. Sind das normale Sonnenbänke oder was?

Um Himmels willen nicht einfach in ein normales Sonnenstudio gehen. Bei Kindern ist absolute Vorsicht geboten. Grundsätzlich sagt Professor Meffert, anerkannter UV-Experte und -Verfechter, nicht umsonst: Kinder unter 12 (mit einer Hautkrankheit) gehören nicht bestrahlt.

Es grüßt

Claudia

[sternenfee]

Von den Bestrahlungen rieten mir unser Hautarzt, die Ärzte in der Uniklinik und auch der Professor dort ab.

Daher habe ich mich darüber auch gar nicht weiter informiert. Ich lasse lieber die Finger davon.

Im Sommer ist Tom viel draußen und den Winter überstanden wir ganz gut.

[Gast happyman]

Hallo

Ein recht später Tipp zum Eingangsposting.

Habe das eben erst gelesen/gefunden und wollte es nicht vorenthalten.

Über die Spezialklinik Neukirchen (http://www.spezialklinik-neukirchen.de/) kursiert eine pdf-Datei aus 2002 im Web (http://www.comedverlag.de/files/schwabe/Schwabe_2002-10_Spezialklinik_Neukirchen.pdf) Dort ist unter Anderem erwähnt dass Kinder ab dem 6. Lebensmonat aufgenommen werden und Begleitpersonen von Kindern bis zum vollendeten 16. Lebensjahr im Pflegesatz enthalten sind.

Inwiefern diese Angaben noch zutreffen entzieht sich allerdings meiner Kenntnis und bedarf sicherlich der Nachfrage bei der Klinik.

Gruß

Wolfgang

[Over]

Von den Bestrahlungen rieten mir unser Hautarzt, die Ärzte in der Uniklinik und auch der Professor dort ab.

Daher habe ich mich darüber auch gar nicht weiter informiert. Ich lasse lieber die Finger davon.

Im Sommer ist Tom viel draußen und den Winter überstanden wir ganz gut.

Liebe Martina,

bei so vielen schlauen unterschiedlichen Meinungen möchte ich mich eigentlich raus halten.Wie ich sehe, hast Du nach eigenem Gefühl gehandelt und er hat den Winter gut überstanden indem er wenigstens viel draußen war und wenigstens UV Bestrahlung in geringer Menge erhalten hat. Im Sommer ist es noch besser ..

Zu Tom, kein Arzt verbietet Dir aber mit Deinem Sohn ans Meer zu fahren und Urlaub zu machen, mit Sonne und Sole ! Auch Urlaub mit dem Kind am Toten Meer ist Dir überlassen, nur übertreiben darf man nichts. Glaubst Du die Einheimischen gingen nicht in s Tote Meer incl. ihrer Kinder , man macht sich sogar einen Spaß daraus ohne Bewegung an der Oberfläche zu schweben.

Auf die Bestrahlungszeit, die Stärke kommt es an. Du wirst ja wohl nicht Deinen kleinen Sohn stundenlang ungeschützt der Sonnenbestrahlung aussetzen.( Auch nicht auf Balkonia ).Einen Dermatologen nimmst Du auch nicht mit in Urlaub, Du achtest selbst darauf, das sagt Dir Dein Gefühl und Erfahrung ( ohne med. Ausbildung ), wieder jeder vernünftige Mensch.

Dazu noch Folgendes, die natürlichen Sonnenstrahlen sind ungefiltert im Gegensatz zu den med. UV- Bestrahlungsgeräten. (Sonnenbänke sind wieder was anderes), diese sind ungeeignet bei PS.

Das Kind aber bereits mit chem. Medikamenten zu behandeln und es als Versuchskaninchen zu benutzen, davor schreckt niemand zurück ! Komisch oder ?

Bei natürlichen Mitteln , Sonne und Meerwasser , das kann doch nicht so einfach gehen. Ja , es geht unspektakulär einfach. Dieses Gezeter .

Nicht bei jedem PS, hilft diese Methode natürlich, das hast Du gewiss inzwischen gehört , aber die % Zahl ist verschwindent gering . Ich erwähne dies wegen Widerspruchs nochmals .

In der Kur, wirst Du erleben, dass genau so behandelt wird, erfolgreich.

Ein Bad im Meerwasser hat noch niemandem geschadet, sogar bei offenen Beinen, wenn auch anfänglich mit zusammen gebissenen Zähnen , die Haut schließt sich.

Gönne Deinem Sohn die Meeresbäder bis dahin zuhause und gehe raus mit ihm in die Sonne ( nur nicht zuviel, klar ). Das wird ihm Linderung bringen bis zur Kur.

Reibe ihn danach gut ein, mit Melkfett zB.

Auch Säuglinge dürfen im Meer baden und sollen an die frische Luft und in die Sonne, alles mit der richtigen Dosis !

Ich grüße Dich

Angelika

[sternenfee]

Da hast du wieder Recht, uns wurde ja sogar die Kur am Meer empfohlen.

Momentan hat er nur ein paar rote Punkte, wenn es wieder schlimmer wird, werde ich es mal testen, die Dosierung kann ich ja erst ma niedrig halten.