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GrBaer185

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Geschrieben

Wichtig bei einer Blutuntersuchung ist garnicht der aktuell im Blut vorkommende Wert des freien Cholecaliferols, sondern des gespeicherten 25OHD. Wenn man supplementiert, dauert es trotzdem einige Wochen bis Monate, bis die Speicher aufgefüllt sind, je nachdem wie leer die vorher waren.

hallo Xelila,

hast Du bei Dir schon Vit. D3 Werte bestimmen lassen?

Wie kann man gespeichertes 25OHD bestimmen?

VlG

grBaer

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Ja, einen Test gabs bei mir schon, das Ergebnis habe ich allerdings noch nicht vorliegen.

Da diese Tests garnicht so oft gemacht werden, hat da nicht jeder Arzt Ahnung davon, und somit weiß ich leider auch nicht, ob bei mir der richtige Wert bestimmt wurde.

Da ich ja seit Wochen zusätzliches D einnehme, könnte der dann ziemlich verfälscht sein - wirklich hoch kann er bei mir aber nicht sein, da ich nicht viel draußen war, letztes Jahr, wie auch dieses.

Und Unmengen an Leber und Fisch esse ich ja nicht, also woher solls kommen?

Es soll da wohl einfach auf diese spezielle Speicherform getestet werden, die ebenfalls im Blut nachweisbar ist nur eben in anderer Form, wie genau das abläuft, also welches Verfahren, kann ich aber nicht sagen.

Dr. Worm weist in seinem Buch darauf hin, dass man beim Arzt dazu sagen sollte, dass 25OHD-Nachweis gewünscht ist. Darin steht auch insgesamt mehr dazu, heißt Heilkraft D.

  • 2 Monate später...
Geschrieben

Mein Wert liegt bei 35, ist also noch ok, aber ausbaufähig.

Ansonsten kam die Verschlimmerung bei mir jetzt wohl doch nicht vom D, sondern von etwas zu gut gemeinter Tabletteneinnahme von einem Vitamin B-Komplex, welchen ich naiverweise "vorsichtshalber" zur Ernährungsumstellung nahm. Zuviel Vitamin B löst wohl leider ganz gern mal einen Schub aus, was ich vorher nicht wußte.

Mittlerweile, bei Verzicht auf die zu hoch dosierten B-Mittel, ist die Haut wieder viel besser geworden.

D nehme ich noch, wenn ich nicht genug in die Sonne kommen kann.

  • 2 Monate später...
Geschrieben (bearbeitet)

Aktueller Stand bei mir:

Seit 30.5.2011 bis heute nahm ich täglich eine Kapsel Dekristol 20 000 I.E. ein (Wirkstoff Colecalciferol - Vitamin D3), dies entspricht 0,5 mg oder 20000 I.E. Vitamin D3.

Vergleich der Laborwerte

31.5.2011 * 13.10.2011 * Einheit * Normalbereich

VD25 * 23,0 * 120,0 + * ug/l *optimal:30-60, toxisch >100

VD1,25 * 46,6 * 46,0 * pg/ml * >16 Jahre: 16,3 - 81

Ca im Serum * 2,33 * 2,36 * mmol/? * [2,20 -2,55]

Phosphor anorg. * 1,00 * 1,06 * mmol/? * 0,87 - 1,45

Die Werte zeigen, dass bei mir der VD1,25 Wert unabhängig vom VD25 zu sein scheint - dies deckt sich mit einer Aussage aus der Literatur (Quelle müsste ich suchen....) wonach die 1,25 (OH)2D3 (Calcitriol) Konzentration im Serum weitgehend unabhängig von der 25(OH)D3 Konzentration ist.

Vorsichtshalber werde ich die Einnahme von Dekristol wegen des hohen VD25 Wertes unterbrechen...

Die Haut ist bei mir relativ stabil, d.h. keine neuen Stellen, aber alte bekomme ich nur mit zusätzlich Daivobet und Daivonex gebessert. Ein Halbseitenversuch bewies mir die Wirkung von Daivobet bei mir, was dann zu konsequenterer Anwendung motiviert. Zusätzlich nehme ich die Fumarsäurekapseln Stärke III retard, zu beziehen von der MEDICON-Apotheke in Nürnberg, ein - etwa 5 pro Tag.

Ich habe nicht den Eindruck, dass die Dekristol Kapseln mit Vit. D3 in meinem Fall sich entscheidend verbessernd auf meine Haut auswirkten.

Erfreulich ist, dass in letzter Zeit meine psoriatrischen Gelenke erfreulich wenig bis gar nicht schmerzen - Grund dafür ....???

Aufgrund der Fumarateinnahme sind meine Leukozyten und Lymphozyten erniedrigt:

3700 10,4 %

Das VD25 wird in der Niere in die aktive Vitamin D3 Form, das VD1,25, umgewandelt.

VD1,25 setzt laut Literatur die Transkription von mehr als 1000 Genen in Gang.

Daher wäre es interessant zu wissen, wie sich eine Erhöhung des VD1,25 Serumspiegels auf die Psoriasis auswirkt. Hierzu könnte man direkt Calcitriol (Alphacalcidol) einnehmen und würde damit die Niere "überspringen". Ein Präparat, das Alphacalcidol enthält, ist DOSS.

Hat jemand Erfahrungen mit der Einnahme von DOSS oder Beobachtungen zu einem Zusammenhang von VD1,25 Serumkonzentration und Psoriasis?

bearbeitet von GrBaer185
Geschrieben

Mein Wert liegt bei 35, ist also noch ok, aber ausbaufähig.

Ansonsten kam die Verschlimmerung bei mir jetzt wohl doch nicht vom D, sondern von etwas zu gut gemeinter Tabletteneinnahme von einem Vitamin B-Komplex, welchen ich naiverweise "vorsichtshalber" zur Ernährungsumstellung nahm. Zuviel Vitamin B löst wohl leider ganz gern mal einen Schub aus, was ich vorher nicht wußte.

Mittlerweile, bei Verzicht auf die zu hoch dosierten B-Mittel, ist die Haut wieder viel besser geworden.

D nehme ich noch, wenn ich nicht genug in die Sonne kommen kann.

Hallo Xelila,

worauf stützt sich Deine Vermutung, dass zuviel Vit B einen Schub auslöst?

In der "Wundersalbe" Revigiderm oder wie sie nun heißt, ist gerade Vit B drin.

  • 2 Wochen später...
Geschrieben

Ah, es gibt verschiedene B-Vitamine, und ich weiß nun nicht, welche davon in der betreffenden Salbe Verwendung finden. Es soll wohl vornehmlich das B12 sein, welches oral in zu hoher Menge aufgenommen sowohl PSO triggern kann, wie auch Pickel auslöst. Dazu gibt es einige Berichte.

Zwischenzeitlich ist meine PSO wieder schlimmer, und für diesen neuerlichen Schub hab ich keine Erklärung.

  • 4 Wochen später...
Geschrieben

Mein aktueller Laborwert nach dem Stopp der Dekristoleinnahme:

28.11.2011 25-Hydroxy-Vitamin D (25-OH-D) 100,0 ug/l

  • 3 Monate später...
Geschrieben

Laborkosten für die "Vitamin D" Bestimmung im Blutserum (i.S.):

25-Hydroxy-Vitamin D (25-OH-D) GOÄ-Ziffer 4138 32,18 Euro

1,25-Dihydroxy-Vitamin-D3 i.S. GOÄ-Ziffer 4139 50,28 Euro

  • 2 Jahre später...
Geschrieben (bearbeitet)

Ich habe das Thema Vitamin D für mich noch nicht abgeschlossen, wenn auch wegen starker beruflicher und privater Einbindung etwas "vernachlässigt".

Die Erhöhung des 25-Hydroxy-Vitamin D (25-OH-D) Spiegels mittels Dekristol Einnahme bis zu einem Wert von über100 ug/l im Jahr 2011 hatten seinerzeit keine Psoriasis-Verbesserung gebracht (siehe weiter oben). Der Wert des 1,25-Dihydroxy-Vitamin-D3 war aber seinerzeit relativ konstant und nicht stark gestiegen.

Nun habe ich am 13.01.2014 nach einer mehrwöchigen Heim-UV-Bestrahlung (Schmalband 311nm) mit Besserung meiner Haut die Vitamin D Werte neu bestimmen lassen:

 

25-Hydroxy-Vitamin D (25-OH-D)    57.0 ug/l   (im angegebenen optimalen Bereich)

1,25-Dihydroxy-Vitamin-D3              92.1 pg/l   (erhöht, Normbereich: > 16 Jahre: 16.3 - 81 pg/l)

bearbeitet von GrBaer185
Geschrieben (bearbeitet)

"Offensichtlich" bringt bei mir eine Erhöhung des 25-Hydroxy-Vitamin D (25-OH-D) durch Dikristol-Einnahme keine Verbesserung der Psoriasis, eine Erhöhung des 1,25-Dihydroxy-Vitamin-D3 (durch UV-Bestrahlung) allerdings doch  - zumindest ist dies eine interessante, zu prüfende Hypothese.

Bringt dann eine Erhöhung des   1,25-Dihydroxy-Vitamin-D3 durch orale Einnahme auch eine  Verbesserung der Psoriasis?

Leider erhielt ich auf eine diesbezügliche Überlegung/Aufruf hier im Forum keine Antworten. http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/15747-125-vitamin-d-bei-psoriasis/

Werde es nun also selber in Angriff nehmen...     

bearbeitet von GrBaer185
Geschrieben

"Offensichtlich" bringt bei mir eine Erhöhung des 25-Hydroxy-Vitamin D (25-OH-D) durch Dikristol-Einnahme keine Verbesserung der Psoriasis, eine Erhöhung des 1,25-Dihydroxy-Vitamin-D3 (durch UV-Bestrahlung) allerdings doch  - zumindest ist dies eine interessante, zu prüfende Hypothese.

Bringt dann eine Erhöhung des   1,25-Dihydroxy-Vitamin-D3 durch orale Einnahme auch eine  Verbesserung der Psoriasis?

Leider erhielt ich auf eine diesbezügliche Überlegung/Aufruf hier im Forum keine Antworten. http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/15747-125-vitamin-d-bei-psoriasis/

Werde es nun also selber in Angriff nehmen...     

@ Grbaer

 

beschäftige mich auch mit dem Thema- und habe auch endlich einen Arzt gefunden, der sich auf die Dosierung versteht:

 

http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/20114-vitamin-d-und-autoimmunerkrankung/

 

 

z.Zeit nehme ich 3 mal die Woche 20000 Dekristol.

 

Habe momentan eine Behandlung mit Protopic.Bin bei einmal die Woche. Momentan fast erscheinungsfrei am Kopf- dafür neue Stellen am Bein- aber wenig.

 

Glaube nicht, dass eine Monotheraphie mit Vit D hilft- aber in Kombination durchaus zu überlegen- wenn der schwere Mangel da ist.

 

Bestrahlungen führen bei mir zu einem starken ansteigen der PSO am ganzen Körper.

 

Liebe Grüsse

Siggi

Geschrieben

Bei mir hatte die Einnahme von Dekristol, auch sehr hoch dosiert, nichts gebracht (siehe oben im threat).

Ich will als nächstes direkt 1,25-Dihydroxy-Vitamin-D3 , z.B. das Präparat DOSS einnehmen.

Geschrieben (bearbeitet)

Ich wollte eigentlich nur meinen schweren Mangel Vit D abstellen- und bin anscheinend einer der Menschen, die selber durch die Sonne nichts mehr bilden können.

 

Es war nur schwierig, einen Arzt zu finden, der genau Bescheid weiss- nehme so wenig Tabs wie möglich- am liebsten keine. ( Bin seit DEz 12 damit dran) Und hatte die Hoffnung, dass mit einem ausgeglichenem Vit D Spiegel die Therapien anschlagen könnten. Im Moment mit dem Medikament Protopic sieht es gut aus- ist zu kurz, um Erfolge zu melden- empfehlen kann ich das Medikament nicht. Die Nebenwirkungen sind schwerwiegend.

 

Würde mich sehr dafür interessieren, welche Erfahrungen Du mit dem Dihydroxy-Vitamin-D3 hast- Vllt kannst Du hier weiter berichten.

 

Liebe Grüsse

Siggi

bearbeitet von sgbhd
  • 5 Monate später...
Geschrieben

Zitat: Ich wollte eigentlich nur meinen schweren Mangel Vit D abstellen- und bin anscheinend einer der Menschen, die selber durch die Sonne nichts mehr bilden können. Zitatende

 

Wäre natürlich interessant zu erfahren, wie du es über die Sonne bilden wolltest:

 

Wann warst du in der Sonne (Datum, Uhrzeit)?

Wie lange ?

Wieviel Haut war frei ?

Hast du Sonnencreme verwendet?

War das im Urlaub ?

 

Prinzipiell ist es natürlich denkbar, das über die Haut nicht genug gebildet wird, könnte aber auch an Missverständnissen zu Thema liegen (insbesondere an welchen Monaten zu welcher Zeit ???). Ich habe da bisher noch keine seriösen Daten dazu finden können, daher denke ich dass weiss auch kaum jemand !!

 

Zum Thema: Calcitriol oder Calciol. Alle Studien, die gemacht werden (und auch positiv ausfallen)  erwenden natürlich Calciol also normales D3 zum Pillenschlucken. Das Calcitriol müsste gespritzt werden, da es scheinbar über den Darm nicht aufgenommen würde. Wäre also für die meisten Studien zu aufwendig. 

 

Die Spritzen kriegt man dann nur über einen Arzt wenn bsp-weise die Nierenfunktion eingeschränkt ist und wirkt dann wohl auch nur auf den Calcium-Spiegel (Osteoporose). So hab ich es jedenfalls verstanden. 

Geschrieben (bearbeitet)

Wäre natürlich interessant zu erfahren, wie du es über die Sonne bilden wolltest:

 

Wann warst du in der Sonne (Datum, Uhrzeit)?

 

Habe mich genau nach diesen Anweisungen verhalten- im Hochsommer über zwei Monate:

 

http://www.vitamindelta.de/dosierung/sonnendauer.html

 

 

Wie lange ? siehe oben

Wieviel Haut war frei ?  Gesicht abgedeckt, da sowieso zuviel Sonne- Stamm besonnt

Hast du Sonnencreme verwendet?

 

Zur genannten Zeit nicht.

 

War das im Urlaub ?

 

Unter anderem

 

 

Habe einige Bücher über das Thema gelesen, und kann mittlerweile auch gut ausrechnen, wie meine Werte mit Tabs und Sonnenbädern aussehen müssten- und ich habe aktuell einen Bluttest machen lassen, und die Sonnenbäder haben anscheinend nichts gebracht- nur die Tabs- unberücksichtigt allerdings, dass in einem Buch erwähnt wird, dass Autoimmunerkrankte vllt mehr verbrauchen als normal. Allerdings wird auch berichtet, dass bei Menschen ab 60 Jahren hin und wieder einfach die Umwandlung über die Haut eingestellt wird- und ich bin über 60. :D

 

Liebe Grüsse

Siggi

bearbeitet von sgbhd
  • 2 Jahre später...
Geschrieben
Am ‎26‎.‎01‎.‎2017 um 10:47 schrieb schacki57:

Ich nehme Dekristol 1000 einmal täglich und es hilft 

Hallo schnacki57, toll, dass Du Erfolg hast. Kannst Du etwas näher beschreiben wie Du Deine Behandlung mit Vitamin D durchführst und wann der Erfolg eintrat? In welchen Abständen lässt Du Laborkontrollen machen?

Hier ein interessanter Link zur Einnahme von Dekristol 20.000:

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2011/daz-39-2011/dekristol-r-20-000-ie-off-label-und-gefaehrlich

Geschrieben

Hallo, habe Vigantol-Öl genommen. Für 3 Wochen. Die Haut beschwerdefrei, sogar an den Ellboge, das hatte bisher nur die Reha in 4 Wochen geschafft. LG

 

  • 9 Monate später...
Geschrieben

Hallo zusammen,

was es das orale einnehmen von Vit D angeht, macht ihr einen Bluttest bevor ihr das nimmt, oder nimmt ihr das so, ohne abzuklären ob ein Vitaminmangel da ist?

 

Geschrieben
vor 21 Stunden schrieb Doolly:

Hallo zusammen,

was es das orale einnehmen von Vit D angeht, macht ihr einen Bluttest bevor ihr das nimmt, oder nimmt ihr das so, ohne abzuklären ob ein Vitaminmangel da ist?

Mit einem Test bist du auf der sicheren Seite. Meiner ist aktuell bei 33 und das mit wöchentlich 20 000iE.

Geschrieben

@Tulipa

Danke dir für den Tipp mit dem Vigantol-Öl. Vigantoletten haben wir früher schon als Baby bekommen. Interessant. Ich wusste nicht, dass es auch ein Öl gibt. Wie ist es jetzt? Sind die Stellen immer noch erscheinungsfrei oder ist es wiedergekommen?

Danke dir für ein kurzes Feedback!

Liebe Grüße

  • 3 Wochen später...
Geschrieben

Das ist bei mir leider sehr komplex in 2017...und vermutl nicht aussagekräftig. Hatte im Feb einen Zusammenbruch u. a. wegen PsA. Seit Februar zum MTX Otezla dazu für die Gelenke. Mtx war immer super f die Haut ...nur die Gelenke...najaaa. Ein halbes Jahr daheim, berufsunfähig bliblablubb. Seit Okt MTX weggelassen weil Rheunatologe keinen Benefit mit Otezla sieht. Wie erwartet ist die Haut rasant schlechter geworden...und die Gelenke spüre ich trotz Otezla auch wieder. Dem Rheumatologe muss ich nochmal erklären, dass es ein denkbar schlechter Zeitpunkt im Winter ist f Experimente und dass ich derzeit durch meinw berufliche und gesundheitl Situation DAS mit der haut nun wirkl nicht gebrauchen kann bzw die ja nur das Theater um mich herum ja auch gepuscht wird. 

Habe auch gar keinen Hautarzt mehr weil Rheumatologe die Haut ja 'nebenbei' mitbehandelt hat. Bin auf der suche nach einem Hautarzt und versuche weider an Vigantol Öl u bekommen. Habe es lange nicht nehmen müssen weil Haut bis Nov top war. Ersatzweise Vit d Loges. 

 

  • 1 Monat später...
Geschrieben

Sodele. War inzwischen in der Hautklinik und beim neuen Hautarzt. Spritze seit 5 WocHen wieder MTX und habe Vigantol Öl verschrieben bekommen. 4 Tropfen tgl zum Essen. 

Ich muss sagen, dass MTX s.c. viel besser wirkt als oral. Nach Woche 3 Stillstand bei der Haut und seither Rückbildung. 

Das Öl nehme ich seit 1 Woche. 

Gelenke soweit unauffällig. 

LG

  • 1 Jahr später...
Geschrieben

Ich nehme jetzt seit 2 Monaten folgendes, aufgeteilt auf 2 Dosen Morgends und Abends mit einem Glas Mineralwasser ein:

- 35000 IE Vitamin D3 in MCT Öl

- 700 µg Vitamin k2 alltrans im MCT Ol

- 600 mg Magnesium als 3g Magnesiumcitratpulver

- Hochdosierten Vitamin B Komplex mit Kofaktoren (erst nach dem ersten Monat)

 

Ich bin von der Wirkung begeistert. Das einzige Mal in den letzten 15 Jahren, als meine Haut besser aussah, war vor 2 Jahren, als ich wegen einer anderen Krankheit 100mg Prednisolon über 1 Monat mit anschließendem monatelangem ausschleichen einnehmen musste.

Ich verlor mehrere Gramm Schuppen am Tag. Nach einer Woche ohne Saugen sag mein Boden wie ein Sandkasten aus.

Bereits nach einer Woche stellte sich eine signifikante Besserung ein. Meine zahlreichen Stellen schuppten viel wehniger. Nach der zweiten Woche verlor ich schätzungsweise 90% wehniger Schuppen am Tag.

Seit dem bilden sich meine Stellen kontinuierlich zurück. Viele Stellen sind auch schon weg. Dort sieht man nur noch einen dunklen Hautfleck, eine Überpigmentierung. Auf meinem Unterschenkel, der noch vor 2 Monaten sehr stark mit vielen kleinen bis mittelgroßen Stellen bedeckt war, ist das gut zu sehen.

Meine Hauptstellen sind die Unterarme bis Ellenbogen. Die PSO hier war, nachdem ich den Belag entfernt hatte, immer noch mindestens 1mm erhaben. Die Farbe war Blutrot. Ungefähr 50% meiner täglichen Schuppenproduktion stammte von diesen beiden Stellen. Mittlerweile sind nur noch ganz dünne Belagstellen vorhanden. Auch sind die Stellen mittlerweile bündig mit der umgebenen Haut.

Nach zwei Monaten bin ich bis jetzt von der Wirkung mehr als begeistert. Oft sitze ich nur da und schaue meine Stellen an und bin erstaunt und freue mich.

Eine weitere Behandlung mache ich übrigends nicht. Aufgrund enttäuschender Ergebnisse nach langwiewigen sehr aufwendigen Behandlungen war ich nun schon seit 5 Jahren nicht mehr beim Hautarzt. Auch andere Medis nehme ich nicht. Ich rauche und esse nicht besonders gesund.

Ich würde mich freuen, wenn sich jemand melden würde mit ähnlichen Erfahrungen oder jemand, der es mal ausprobieren würde. Auf wunsch kann ich auch die genauen Präparate nennen, die ich einnehme.

 

PS: Es gibt übrigends eine Studie, die Vitamin D allein, also ohne weitere Vitamine und Mineralstoffe, für 6 Monate mit täglich 35000ie an Patienten mit starker Psoriasis testete. Die Ergebnisse waren auch dort verblüffend. Ich hab sie mal angehangen.

20190823_172059.jpg

20190823_171321.jpg

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