Heute mit Taltz angefangen

[snoke]

Hallo Leute,

ich bin neu hier. Ich bin 33 und leide seit meiner Kindheit an Schuppenflechte. War bis heute kein grosses Ding, da ich es nur leicht auf der Kopfhaut hatte. Okay, ich hatte auch mal zwei kleinere Schuebe als ich so 12 war, aber das war nur an einer Stelle und ging auch von selber wieder weg. Nun, nach einer Lebererkrankung mitte 2018 hat sich die Schuppenflechte bei mir so stark ausgebreitet das es nicht mehr lustig ist. Betroffen sind bei mir alle Koerperteile, besonders aber die Beine, Ruecken, Haende und Fuesse. Selbst haessliche Rueckenschmerzen hat es mir bereitet, die ich zuerst auf meinen Beruf geschoben habe, was ich nun - zu 99% allerdings der Krankheit zuordnen kann, da mit der neun Salbe die ich im Maerz diesen Jahren verschrieben bekommen habe ich schmerzfrei bin.

Nach vielen Besuchen bei meinem Hausarzt und -nur- Salben verschrieben bekommen habe (ja, der Arzt ist ziemlich inkompetent), habe ich um eine Ueberweisung gebeten - bekommen. Zum Glueck hab ich ein Uniklinikum nur 30km von mir entfernt. Im Maerz hatte ich dann einen Termin mit einer art Voruntersuchung, heute dann den zweiten Termin mit der Therapieeinfuehrung begonnen.

Hier im Forum habe ich einige tolle Beitraege gelesen und hoffe, dass es auch bei mir wirkt. Gespritzt wurde mir heute 160mg in der Penvariante (2stk). Ich werde nun auch taeglich Bilder machen umzusehen wie lange es dauert bis Verbesserung eintritt. Vielleicht poste ich sie hier in den kommenden Wochen, ich weiss noch nicht.

Fuer die, die nicht mit Taltz vertraut sind oder nicht wissen was es ist kann es hier nachlesen.

Fuer die, die interessiert der Therapieverlauf fuer die ersten 3 Monate:

Erstdosis (vom Arzt) 160mg, danach in Wo. 2, 4, 6, 8, 10, 12 jeweils ein Pen/Spritze mit 80mg ins Bauchfett jagen. Nach den 3 Monaten ab zur Nachkontrolle und dann wird ueber den weiteren Verlauf der Therapie entschieden. Und noch ein funfact: Taltz kostet (3 Pens = eine Packung) glatte 4175 Euro, aber da wir ja den Luxus der Krankenversicherung haben, zahlt man nur 20 Euro fuers Rezept.

 

Werd euch auf dem laufenden halten

[Donna]

Hallo Snoke

Willkommen im Forum . Schön das du uns weiter berichten willst und wünsche dir viel Erfolg

mit den Taltz.Hast du "nur "die PSO oder hast du auch Probleme mit den Gelenken.?

Mit der Uni bist du sicher gut bedient. Bin auch bei mir in der Nähe. Bei mir sind es ca 20 km.

Warst du auch schon mal auf Reha oder Akutklinik in Behandlung?

LG Donna

[snoke]

Hallo Donna,

 

ich habe nur PSO, Gelenke sind innerlich nicht betroffen, allerdings (!) durch die PSO sind meine Finger etwas unbeweglicher wegen der Schuppenbildung auf der Haut. Andere Therapien habe ich nicht gemacht, bin also von Salben gleich zu Taltz gegangen.

Ich habe auch schon die erste Nebenwirkung festgestellt. Es entwickelt sich eine Erkaeltung Aber der Juckreiz is generell schon arg zurueckgegangen, was gut ist.

[Donna]

Hallo snoke

Schön das du schon eine leichte Verbesserung spürst.Biolocikas sind die Medikamente die ich

am besten vertragen.Weiterhin gute Besserung

LG Donna

[snoke]

Update Tag 2 (Tag 0 war der Beginn): Die Erkaeltung ist seit gestern wieder weg. Ich bemerke an einer Stelle an meinem Oberarm, dass sich die Haut besser anfuehlt und es etwas aufhellt. Aber von den stark betroffenen Stellen erwarte ich nicht in den naechsten 2-3 Wochen das diese sich drastisch bessern.

Von meinem letzten post... ich nehme das mit dem Juckreiz zurueck. Es juckt immer noch wie die Pest.... (vielleicht ist es auch nur imaginaerer/gewohnheits Juckreiz?). Ich habe auch einen kleinen 'Test' gestartet, mal schauen wie der ausfaell - mehr dazu spaeter.

Ich hoffe, die Forum-Admins hier vergeben mir wenn ich dies hier als eine art Blog nutze. Sorry!

[Claudia]

vor 22 Minuten schrieb snoke:

Ich hoffe, die Forum-Admins hier vergeben mir wenn ich dies hier als eine art Blog nutze. Sorry!

Alles gut, mach wie du willst

Hattest du den Juckreiz vor Taltz auch schon?

[snoke]

4 minutes ago, Claudia said:

Alles gut, mach wie du willst

Hattest du den Juckreiz vor Taltz auch schon?

Hallo Claudia,

danke. Du meinst den Juckreiz wegen der Schuppenflechte? Oh ja... und es nervt mich tierisch! Es gibt ein paar Stellen an denen ich den ganzen Tag kratzen koennte und es gibt mir so'n Gefuehl als ob ich tausende orgasmen haette. Klingt komisch, ist aber so!

[snoke]

Tag 4: Haut ist wesentlich geschmeidiger, selbst an den extrem Problemzonen. Die Elefantenhaut scheint sich zu normalisieren. Der Juckreiz ansich ist auch 'etwas' zurueck gegangen.

Am 28.05.20 gleich nach der Behandlung

Heute 01.06.20

 

 

[Claudia]

Sieht in der Tat schon etwas blasser aus, hoffentlich geht das noch ordentlich weiter. 

Traust du dich so raus bei dem schönen Wetter?

[snoke]

Am Strand war ich schon ne ewigkeit nicht mehr, aber ja ich gehe kurzaermlig raus. Bei uns scheint zwar dauernd die Sonne aber wir haben auch viel Wind und z.z ist es noch nicht warm genug um mit nem Polo alleine rauszugehen, also zieh ich mir z.z noch ne Uebergangsjacke an. Ach und kurze Hosen habe ich jetzt seit 2 Jahren nicht mehr getragen... hoffentlich kann ichs naechstes Jahr wieder.

[snoke]

Soo, heute habe ich mir zum ersten mal selber etwas in den Bauch gejagt. War gar nicht schlimm. Aber die Injektion ansich ist (fuer mich) sehr unangenehm, zum Glueck dauerts nur ca 3 Sekunden.

Meine Haut bleibt weiterhin ziemlich weich, Schuppen habe ich kaum noch welche, nur noch an den hart verschuppten Bereichen. Die Roetungen klaren 'etwas' auf, aber noch nichts weltbewegendes. Der Juckreiz ist deutlich (!) zurueckgegangen. An meiner linken Hand habe ich wieder klare Fingerabdruecke und ich kann auch mein Handy wieder mit dem Finger entsperren - juhu. Nachts kann ich auch wieder leicht bekleidet schlafen, da ich keine Angst mehr haben muss mit einem Schuppenmeer auf dem Bettlaken aufzuwachen, nur die Socken hab ich noch an.

[snoke]

Sooo 4 Wochen nach der Therapieeinleitung....

Taltz wirkt, wenn auch nicht so gut, wie ich es mir erhofft habe, aber es wirkt definitiv.

Habe mir gestern den zweiten Pen verabreicht. Immer noch unangenehm, aber egal.

Hier ist was ich positives ueber Taltz schreiben kann: Fuer mich (!) gibt es nach den Injektionen keine Nebenwirkungen - okay, ab und an mal durchfall, aber das ist wohl Ernaehrungsbedingt. Ich habe keine Erkaeltung mehr bekommen und keine Reaktionen an der Injektionsstelle.
Ich stelle fest, dass an meinem ganzen Koerper es gaaanz langsam aufhellt. Meine Ellenbogen verzeichnen sogar ein paar kleine, aber sichbare klare Stellen. Meine Haende sind zu 95 % Schuppen frei - ist zwar noch teils geroetet, aber die Beweglichkeit ist fast wieder hergestellt. Meine Fuesse besseren sich von Tag zu Tag!!! Ich hatte sehr stark verschuppte Fusssohlen, diese Schuppen loesen sich quasi von selber auf und ich habe wirklich dicke Schuppen in meinen Socken. Ich helfe auch alle 2-3 Tage mal mit den Haenden nach. Wunderbar sage ich euch.
Was aber am besten ist... ich habe keinen Juckreiz mehr, keine massive Schuppung.

Was ich nicht mag, neben der Injektion, dass ich noch ein paar Stellen haben, die einfach extrem hartnaeckig sind und sich irgendwie weigern besser zu werden. Wie der obere Teil meines Rueckens, dort habe ich in den letzten Tagen 'Schuppenbildung' bemerkt. KA ob das wirklich Schuppen sind, kann ja nicht auf meinen Ruecken schauen. Und... ich hab meine Rueckenschmerzen wiederbekommen. Sind jetzt zwar teilweise andere, aber seit dem ich die Salben nicht mehr auftrage, sind die halt wiedergekommen. Kann aber auch an anderen Sachen liegen.

 

Ich lasse Euch wissen, wenn ich mehr weiss.

[snoke]

Sooo Leute.. gute und schlechte Nachrichten fuer mich.

Gab in den letzten Wochen nicht viel zu berichten. Hautbild ist immer noch gleich.

Heute sind die 3 Monate um, Arzt sagt, dass es wirkt und die Taltztherapie weitergefuehrt werden kann. Ich hab zwar noch ein-zwei kleine Entzuendungsstellen, aber die sind minimal. Ab heute gibts dann alle 4 Wochen n 80mg Pen, den ich mir LEIDER in der Uniklinik spritzen lassen muss.....

Das war die gute, hier die schlechte.

Beim MRT/Roentgen wurde durch den Rheumatologen und anderen Aerzten ein Bandscheibenvorfall festgestellt (zw. 4/5). Klasse! Das erklaert wenigstens meine Rueckenschmerzen. Nun gehts ab morgen erstmal n Termin beim Orthopaeden machen.....

[snoke]

//edit: zahlt die gesetzl. Krankenkase eine Bandscheibenop eigentlich?

[Olaf72]

vor 17 Stunden schrieb snoke:

Ab heute gibts dann alle 4 Wochen n 80mg Pen, den ich mir LEIDER in der Uniklinik spritzen lassen muss.....

gibt es einen Grund warum Du nicht selbst spritzen kannst??

[Lupinchen]

vor 17 Stunden schrieb snoke:

//edit: zahlt die gesetzl. Krankenkase eine Bandscheibenop eigentlich?

.....warum sollte sie nicht? Du solltest aber gut überlegen, denn oft bringt sie wenig. Versuche es doch erstmal mit einer konservativen Behandlung. Kann nur für Dich hoffen das Du einen guten emphatischen Orthopäden findest. Das ist dann wie ein 6er im Lotto.

Ich habe mich auch gefragt, warum Du ab jetzt nicht wieder selber spritzen kannst. Ich bekomme alles mit nach Hause und da war schon alles an Pens und Spritzen dabei.

Lg. Lupinchen

[snoke]

aus Kostengruenden, gibts Taltz (hier) nur in der UNI-KLINIK und nicht auf Rezept.

Was ich heute erfahren habe, dass eine Therapie mit Taltz kostet wohl 20k Euro und die Uniklinik pro Jahr. und bla bla ja. also, wegen Geld.

[butzy]

vor 47 Minuten schrieb snoke:

aus Kostengruenden, gibts Taltz (hier) nur in der UNI-KLINIK und nicht auf Rezept.

Was ich heute erfahren habe, dass eine Therapie mit Taltz kostet wohl 20k Euro und die Uniklinik pro Jahr. und bla bla ja. also, wegen Geld.

Also, die Uni Klinik ist kein Wohltäter, die lässt sich dass von deiner Krankenkasse schon ordentlich bezahlen. So was nennt man "Kundenbindung".

Bei mir war es mit Stelara so, dass ich zur Untersuchung (Blutwerte) in die Uni Klinik bin und die haben mir dann ein Rezept ausgestellt. Die Spritze selber habe ich mir dann von meinem Hausarzt geben lassen.

Gruß Uwe

[C.T.H.]

Am 17.9.2020 um 16:36 schrieb butzy:

Die Spritze selber habe ich mir dann von meinem Hausarzt geben lassen.

... echt?? Warum nicht vom Dermatologen?
Mein langjähriger (sehr guter) Hausarzt, bei dem ich wg. diverser Vorbereitungen auf Tremfya war, hatte noch nie zuvor von Biologika oder deren Wirkung vs. der PSO gehört. Da hätte ich echt Bammel zum Spritzen hinzugehen, wo sie in der Praxis dann ja nicht mal wissen, wie teuer diese Spritze eigentlich ist, die man ihnen da anvertraut ... 

gLG 💁‍♀️🙈 Christiane

[butzy]

vor einer Stunde schrieb C.T.H.:

... echt?? Warum nicht vom Dermatologen?

Dann hätte ich ein paar Tage später, als die Untersuchungsergebnisse da waren, wieder zur Uniklinik gemusst. 100 km und der Zeitaufwand. Und unser Hausarzt hat es gerne gemacht.

Ich fühlte mich da eigentlich gut aufgehoben, habe mir aber jetzt eine neue Dermatologin in der Nähe gesucht, und die macht jetzt alles was meine Pso betrifft.

Gruß Uwe

 

[C.T.H.]

vor 58 Minuten schrieb butzy:

... habe mir aber jetzt eine neue Dermatologin in der Nähe gesucht, und die macht jetzt alles was meine Pso betrifft.

Prima Uwe, gratuliere 👍👍 ... das macht sicher vieles einfacher.

gLG 💁‍♀️Christiane

[Donna]

So nun hänge ich mich hir mal dran.

War heute in der Uni. Taltz ist nun abgesetzt,da die Wirkung stark nach lies.Hatte Taltz jetzt 2 Jahre.

Nun fange ich nächste  Woche mal mit Cimzia an und bin gespannt obs hilft.

LG Najana

 

[s9874471]

Viel Erfolg, über eine Rückmeldung würden wir uns alle sicherlich sehr freuen!

 

VG

[snoke]

So, da ich mich ja bei meinem vorletzten post darueber geaergert habe, dass ich alle 4 Wo. dort hinbleiern muss, ist meine Therapie erst mal pausiert. Warum?
Ich war letzte Woche Do. bei einer Nachuntersuchung, da wurde festgestellt, dass ich erhoehte Leberwerte habe - ab zum Gastro gleich danach. Kleine Untersuchen, Blutabnahme. Dann sollte ich heute Ultraschall bekommen und danach die Werte mit der Aerztin besprechen. Soweit so gut.
Zum Ultraschall kams erst gar nicht und dann bin ich wieder gefahren - warum? Inkompetentes Personal, irrefuehrende Wegbeschreibungen - 45min warten trotz Termin. Wir haben hier ne super Klinik 15 min zu Fuss entfernt - nein, ich muss ja 80km rumbleiern, heute mal fuer gar nix. /ironie on/ Klasse! /ironie off/

So, da ich nun in nicht allzu ferner Zeit (noch dieses Jahr) nach entweder Hamburg oder Berlin ziehe, fahre ich in den komischen Laden nicht mehr. Dort werde ich mir denn einen Hautarzt suchen, der mir auch Taltz verschreiben kann, denn dieses gedoense mach ich nicht mehr mit. Auch mit der Begruendung des Prof. das die Therapie 20k kostet kann ich nicht nachvollziehen - laut meiner Rechnung sind das max 15k, aber egal. Saftladen.

Zu meiner Pso, alles ist nach wie vor gut, es heilt, wird heller, keine Nebenwirkungen oder sonstiges.

Viel Glueck an die anderen mit neuer Medikamenten und Arztsuche!


//edit: Ich weiss jetzt auch, warum die 20k kostet... weil die den Pen 2x abrechnen, statt 1x ...

bearbeitet am 16. November 2020 von snoke
was gefunden