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Biologicas


Tessa

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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hallo,

ich nehme Cosentyx seit ca 10 Monaten und ich bin schon seit Monaten völlig erscheinungsfrei und ohne Nebenwikrungen.

Ich weiß das die Biologicas einen unterschiedlichen Wirkansatz haben. Die Mittel unterdrücken gewisse Rezeptoren und lassen so die "falsche" Entzündung gar nicht erst entstehen.

Cosentyx beinhaltet den Wirkstoff Secukinumab. Es wird gentechnisch hergestellt, mit humanen Antikörper gegen Interleukin-17A.

Secukinumab ist ein humaner monoklonaler Antikörper, der das Interleukin-17A (IL-17A) neutralisiert. Es verhindert die Ausschüttung von entzündungshemmenden Zytokinen, Chemokinen und Mediatoren. Ist genug Secukinumab im Körper, erreicht es die Haut – und reduziert dort lokale Entzündungsmarker. Rötung, Verhärtung und Schuppung der Psoriasis-Stellen werden vermindert.

IL-17A kommt im Körper eines Menschen natürlich vor. In gesundem Maße ist es an den üblichen Antworten auf Entzündung und Immunsystem beteiligt. Bei Plaque-Psoriasis aber kommt in den Schuppenflechte-Stellen zu viel IL-17A vor.

In meinem Fall und es hilft wohl sehr vielen, ist das der Schuss ins Schwarze.

Die anderen Biologics haben einen Wirkansatz.

Gibt es eine Möglichkeit den jeweils persönlichen Auslöser für die Pso bei einem Menschen festzustellen, oder bleibt nur der Weg alles mögliche auszuprobieren, in der Hoffnung mal auf das Mittel zu stoßen das für einen das Richtige ist?

 

Grüße Thorsten 

Geschrieben (bearbeitet)
vor 22 Stunden schrieb Tessa:

Hallo ihr Lieben,

Was sind  die  Unterschiede und warum werden soviele Biologicas hergestellt?

Gruß Tessa

Das würde mich auch interessieren.

Und vielleicht noch, warum sind sie so teuer?

Gruß Uwe

bearbeitet von butzy
Geschrieben

Forschungskosten.... die sind nicht ohne... Studien kosten einen Haufen Geld. Und das muss ja auch irgendwie wieder reinkommen.

Klar möchte jedes Pharma-Unternehmen auch Geld verdienen.. also sehen Sie zu, wenn's ins  Portfolio passt, dass sie auch was vom "großen" Kuchen abhaben.

Geschrieben

Ich kopier dir hier mal was rein:

HUMIRA   (auch Biological)
Humira enthält den Wirkstoff Adalimumab, der bestimmte Reaktionen des körpereigenen Abwehrsystems unterdrückt (selektives Immunsuppressivum). Humira wird zur Behandlung der rheumatoiden Arthritis, der polyartikulären juvenilen idiopathischen Arthritis, der Enthesitis-assoziierten Arthritis, der ankylosierenden Spondylitis, der axialen Spondyloarthritis, bei der im Röntgenbild noch keine Verknöcherung nachweisbar ist, der Psoriasis-Arthritis, der Psoriasis, der Hidradenitis suppurativa, des Morbus Crohn, der Colitis ulcerosa und der nicht infektiösen Uveitis im hinteren Bereich des Auges eingesetzt. Es ist ein Arzneimittel, das den Entzündungsprozess dieser Erkrankungen vermindert.

Der Wirkstoff Adalimumab ist ein humaner monoklonaler Antikörper, der in Zellkulturen hergestellt wird. Monoklonale Antikörper sind Eiweiße, die bestimmte andere Eiweiße erkennen und binden. Adalimumab bindet an ein bestimmtes Eiweiß, genannt TNF-alpha (Tumornekrosefaktor-alpha). TNF-alpha liegt bei entzündlichen Erkrankungen wie rheumatoider Arthritis, polyartikulärer juveniler idiopathischer Arthritis, Enthesitis-assoziierter Arthritis, ankylosierender Spondylitis, axialer Spondyloarthritis, bei der im Röntgenbild noch keine Verknöcherung nachweisbar ist, Psoriasis-Arthritis, Psoriasis, Hidradenitis suppurativa, Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und nicht infektiöser Uveitis im hinteren Bereich des Auges in erhöhtem Maße vor.

 

Cosentyx:

Cosentyx enthält den Wirkstoff Secukinumab. Secukinumab ist ein monoklonaler Antikörper. Bei monoklonalen Antikörpern handelt es sich um Proteine, die bestimmte Proteine des Körpers erkennen und spezifisch an diese binden.

Cosentyx gehört zur Arzneimittelklasse der sogenannten Interleukin-(IL-)Inhibitoren. Dieses Arzneimittel neutralisiert die Aktivität eines Proteins, das IL-17A genannt wird und bei Erkrankungen wie Psoriasis, Psoriasis-Arthritis und ankylosierende Spondylitis in erhöhten Konzentrationen vorliegt.

Cosentyx wird zur Behandlung der folgenden entzündlichen Erkrankungen angewendet:

  • Plaque-Psoriasis (Schuppenflechte)

  • Psoriasis-Arthritis

  • Ankylosierende Spondylitis (Morbus Bechterew)
     

Vielleicht erkennst du den Unterschied. Ich muss gestehen, dass ich mich damit noch nicht weiter befasst habe. Dazu müsste man auch noch nach Stelara etc. pp gucken. Denke gibt da so einige Biologicals

 

Geschrieben (bearbeitet)

...verschiedene künstlich hergestellte Eiweiße...

So unterschiedlich wir sind, so unterschiedlich ist unsere Reaktion auf die Eiweiße... Es dauert ja auch ein Weilchen bis man SEIN biological gefunden hat und auch dann ist es eben nicht für ewig und man beginnt erneut zu experimentieren.

Zum Glück gibt es verschiedene!

 

bearbeitet von Supermom
Geschrieben

Vielen Dank für eure interessanten Antworten.

Ein wenig konnte ich eintauchen in die Welt der Biologicals.

Gruß Tessa

Geschrieben
vor 13 Stunden schrieb devi67:

Ich kopier dir hier mal was rein:

HUMIRA   (auch Biological)
Humira enthält den Wirkstoff Adalimumab, der bestimmte Reaktionen des körpereigenen Abwehrsystems unterdrückt (selektives Immunsuppressivum)..... infektiösen Uveitis im hinteren Bereich des Auges eingesetzt. Es ist ein Arzneimittel, das den Entzündungsprozess dieser Erkrankungen vermindert.

 

 

Darf ich dich mal fragen woher du dies hast?

Die Uveitis wird in 3 Abschnitte geteilt. Die Vordere - die Mirttlere und die Hintere. Bei PSO ist üblicherweise die Vordere im Spiel. An der Mittleren kann man MS erkennen. Die Hintere weiß ich nicht.

Ich schreibe dies, da ich seit Mai 2013 selbst betroffen bin und auch seit diesem Zeitpunkt Kortison tropfen muss. Tübingen hat mich auf MTX gesetzt. Wurde wegen nicht ganz harmlosen Nebenwirkungen dieses Jahr abgesetzt.

Gruß Anne

  • 2 Monate später...
Geschrieben

Der wichtigste Unterschied besteht doch darin, dass der Körper IL17ausschüttet und die IL17A Blocker wie cosentyx und taltz diese Proteine abfangen bevor sie an den Rezeptor docken. Das IL17A ist wie ein Brief mit einen Befehl zu verstehen der vom Körper abgesendet wird, fängt man den Brief vorher ab kommt er gar nicht erst an und der Enpfänger weiss nicht, dass er den Befehl ausführen muss (in unserem Falle die Entzündung der Haut zu starten).

Bei dem IL17RA Blocker ist es so, dass nicht der Brief abgefangen wird, sondern der Schlitz am Briefkasten verschlossen wird, denn das IL17A dockt am entsprechenden Rezeptor an, deswegen IL17RA.

Beide Ansätze haben ihre Vor- und Nachteile, sind allerdings nach bisherigem Stand der Forschung der richtige Weg. jedenfalls ist man immerhin soweit und konnte bei den meisten Menschen genau diese beiden Faktoren ausmachen, man muss ja bedenken, dass man nur so viel wie nötig und so wenig wie möglich eingreifen will, bei den TNF Blockern und IL12+23 Blockern ist der Eingriff viel massiver.

Das Problem sind nur die Resistenzen, es gibt ja Menschen wo cosentyx/taltz gar nicht wirkt weil der Körper es bereits abfängt, der Ansatz ist trotzdem (nach bisheriger Forschung) der richtige nur braucht man dann einen anders gebauten Wirkstoff. Taltz ist wohl so gebaut, dass weniger Menschen Resistenzen entwickeln/bereits haben, bei Cosentyx scheint es mehr "Probleme" zu geben, wobei der Anteil dort immer noch gering ist.

Hatte übrigens freie Auswahl, habe mich für ein komplett "Human" Biologica entschieden und gegen das humanized, obwohl ich glaube, dass Taltz das "bessere" Medikament ist. Brodalumab hätte ich vermutlich auch haben können, aber ich wollte es erstmal mit nen IL17A Blocker probieren. Seit 5 Tagen schwirren die ersten 300 mg Cosentyx durch meinen Körper, die Wirkung trat bereits nach 2 Tagen ein. Taltz ist die nächste Option sollte ich resistent werden, dann würde ich mich auch für ein paar Mäusezellen in den Brückenverbindungen begeistern lassen ;)  

Geschrieben

Hallo schaedel,

Du hast die Wirkungsweise gut und verständlich erklärt. Nachdem Cosentyx bei mir nicht gewirkt hat, bekomme ich seit ca. Juli das Taltz.Die Wirkung auf die Haut ist toll. Nun hatte sich aber seitdem mein Bronchialasthma verschlechtert, so daß mein Lufu mich in die REHA geschickt hatte, bin seit gestern wieder zu Hause. Habe aber seit ein paar Tagen eine Erkältung und Angst, das Spritzen, was heute dran wäre,  könnte sich negatv auf mein Immunsystem auswirken. Der Haurdoc sagte, da wären keine Bedenken vorhanden. Trotzdem möchte ich wenigstens noch 2Tage mit dem Spritzen warten.Was hältst Du davon? LG Waldfee

Geschrieben
Am 14.12.2017 um 01:37 schrieb schaedel:

Der wichtigste Unterschied besteht doch darin, dass der Körper IL17ausschüttet und die IL17A Blocker wie cosentyx und taltz diese Proteine abfangen bevor sie an den Rezeptor docken. Das IL17A ist wie ein Brief mit einen Befehl zu verstehen der vom Körper abgesendet wird, fängt man den Brief vorher ab kommt er gar nicht erst an und der Enpfänger weiss nicht, dass er den Befehl ausführen muss (in unserem Falle die Entzündung der Haut zu starten).

Das Problem sind nur die Resistenzen, es gibt ja Menschen wo cosentyx/taltz gar nicht wirkt weil der Körper es bereits abfängt, der Ansatz ist trotzdem (nach bisheriger Forschung) der richtige nur braucht man dann einen anders gebauten Wirkstoff. Taltz ist wohl so gebaut, dass weniger Menschen Resistenzen entwickeln/bereits haben, bei Cosentyx scheint es mehr "Probleme" zu geben, wobei der Anteil dort immer noch gering ist.

 

Nachdem du uns ja nun erklärt hast, welches Interleukin (IL) "erfolgreich" blockiert wird...

Bei welche Erkrankungen bzw. Belastungen springt denn speziell das IL-17A in unserem Körper bzw. vor allem unser Immunsystem an???

Da wären also: Allergisches Asthma... Allergische Rhinitis... Antivirale Immunantwort...

Also Allergien wie Pollenallergien, Kreuzallergien auf Pollenallergene, sonstige Allergien (z.B. Pilze, Luftverschmutzung,...), Asthma und akute, latente oder persistierende Virusinfektionen. Da es nicht gern gesehen wird, dass ich Links einfüge lasse ich sie weg. Googeln kann jeder von euch selbst unter: "antivirale Immunantwort IL-17a". Desweiteren laufen aktuell Studien zu dem Thema IL-17A (im Bereich Hepatitis) und ob es nun eine tumorfördernde oder auch tumorunterdrückende Wirkung hat. Bisher sind sich die Studien hier uneins und es wird weiter geforscht.

Jedem Zytokin in unserem Körper sind Zellen bzw. eine bestimmte immunologische Relevanz zugeordnet. Es gibt eine Menge IL´s und diese stehen untereinander in Verbindung und oft auch in Abhängigkeiten. Das nur mal am Rande, sonst wird es zu immunologisch :cool:. Daher wirken auch Cosentyx und Taltz nicht bei jedem gleich, denn nicht bei jedem ist das IL-17A (bzw. die o.g. Erkrankungen bzw. Belastungen) der Auslöser, sondern z.B. das IL-23 oder das IL-6 oder IL-1 oder oder.

Ich freue mich für jeden von euch der Erfolg mit einer Biologika-Therapie hat. Dennoch werden mir persönlich hier zu viele Lobeshymnen auf etwas  gesungen was - egal von welchem IL bei den verschiedenen Biologikas - die Vermittlung innerhalb des Immunsystems unterbricht bzw. blockiert und von dem keiner weiß was es für Langzeit-Folgen und Langzeit-Nebenwirkungen (also nach einer z.B.5-jährigen, 10-jährigen oder noch längeren Einnahmezeit) haben wird :unsure:.

Geschrieben
Am 18.12.2017 um 15:27 schrieb HLAB27:

Ich freue mich für jeden von euch der Erfolg mit einer Biologika-Therapie hat. Dennoch werden mir persönlich hier zu viele Lobeshymnen auf etwas  gesungen was - egal von welchem IL bei den verschiedenen Biologikas - die Vermittlung innerhalb des Immunsystems unterbricht bzw. blockiert und von dem keiner weiß was es für Langzeit-Folgen und Langzeit-Nebenwirkungen (also nach einer z.B.5-jährigen, 10-jährigen oder noch längeren Einnahmezeit) haben wird :unsure:.

Dem stimme ich Dir zu 100% zu. Eine Lobeshymne würde es von mir niemals geben. Dazu habe ich bereits viel zu viele Erfahrungen mit Biologicals gemacht. Aktuell nehme ich das achte Biological.

Es greift in den Körper ein (ist ja auch der Sinn eines solchen Medikaments) und wirklich Langzeiterfahrungen bestehen bei vielen Biologicals noch nicht. Keine Ahnung, ob irgendwann der Bumerang kommt und ich dann auch noch weiß, dass der Auslöser evt. Enbrel, Humira, Remicade und und und...gewesen sein könnte. Wahrscheinlich nicht. 

Das viel gelobte Cosentyx hat mir schweren Schaden zugefügt. Das werde ich wohl nie vergessen. 

Ich denke, dies muss jedem Anwender solcher Medikamente bewusst sein. Wenn der Leidensdruck aber so groß ist, geht man dieses Risiko ein. Ohne Biological würde ich recht flott zum Pflegefall werden. 

Dann lieber ein paar Jahre früher diese Erde verlassen als 30 Jahren mit unerträglichen Schmerzen zu leben. Und falls es so kommen sollte, werde ich mich hoffentlich auch noch an meinen eigenen Leitsatz erinnern. 

 

 

 

  • + 1
  • Like 2
  • 6 Monate später...
Geschrieben
Am ‎18‎.‎12‎.‎2017 um 17:09 schrieb arni:

Das viel gelobte Cosentyx hat mir schweren Schaden zugefügt. Das werde ich wohl nie vergessen. 

Hallo Arni,

kannst Du das näher erläutern oder einen Link angeben, falls Du es woanders schon dargestellt hast?
Wäre super, danke!

Zu meinen Nebenwirkungen von Cosentyx siehe:
https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/23516-cosentyx/?tab=comments#comment-390690

ich kopiere es doch noch hierher:

Ich spritze Cosentyx seit rund 1,25 Jahren mit sehr gutem Ergebnis für die Haut ( nur wenige  kleine Stellen an der rechten Wade und einer Zehe..
Zwischenzeitlich hatte ich Ausschlag und Juckreiz in den Armbeugen und Kniekehlen, ähnlich einer Neurodermitis, ging wieder weg. Ebenso mit Salbe der Ausschlag in der Leiste und die trockene, rote und spröde Haut am kleinen Finger rechts. An zwei Fingergelenken ist die Haut sehr trocken und wenn ich nicht genug salbe, reißt sie ein. Generell kommt mir die Haut trockener als vor Cosentyx vor.
Zwei Sachen, die nicht mit Cosentyx zusammenhängen müssen:

- Im linken Knie gab es beim Aufstehen vom Tisch plötzlich einen Stich, einige Tage später waren die Beschwerden so stark, dass ich nur noch humpeln konnte. Orthopädin: Verdacht auf Plicasyndrom (hatte ich noch nie), MRT: altersentsprechend gesundes Knie, mittlerweile mit gerätegestützter Krankengymnastik wieder schmerzfrei.

- Rechte Hand Verdacht auf Karpaltunnelsyndrom (beim Lenkradhalten und vor allem beim Schlafen kribbeln in der Hand), Handgelenksorthese zum Schlafen, Nervenleitungsgeschwindigkeitsmessung nur leichte Abweichung zw. links und rechts. Mittlerweile keine Beschwerden mehr. Vermutlich eher muskuläre Verspannung/ Fehlhaltung im Schulterbereich.

Hatte am Mi., 6.6.18 abends plötzlich Schüttelfrost und 39,4 °C Fieber. Arzt tippte auf Virus, abhören der Lunge o.B.., kein Husten, keine Erkältung, gab mir vorsorglich falls es nicht besser wird ein Rezept für ein Antibiotikum mit. Fr. leichte Brustschmerzen und etwas Auswurf beim Räuspern, woraufhin ich das Antibiotikum holte und einnahm. Keine Besserung, Fieber ging nur mit Ibuprofen 400 mg runter, bei nachlassen der Wirkung nach ca. 8 Stunden wieder Schüttelfrost und 39,5 °C Fieber. Montag zum Röntgen: bilaterale atypische Lungenentzündung, CRP 249 mg/l, neues Breitbandantibiotikum, das dann nach 2,5 Tagen endlich anschlug.

Sprach Arzt auf möglichen Zusammenhang mit Biologicum an und meine von früher von Fumarsäurederivaten und FUMADERM her immer noch niedrigen Lymphozytenwerte (um 650 pro Mikroliter), meinte, auch 30 jährige bekämen Lungenentzündung.

Habe mir gestern wieder 2 Cosentyx-Spritzen gesetzt - hoffe, dies war kein Fehler...

 

Geschrieben (bearbeitet)

Mal gucken, ob ich das noch alles zusammen bekomme...

Es fing an mit einer Kieferhöhlenentzündung

Dann kam die trockene Haut. Hab mich 3x tgl. cremen müssen. Habe mich sonst kaputt gekratzt. Mein Bauchnabel ist gerissen und hat sich entzündet.

Der nächste Infekt kam

Fieberschübe und Schüttelfrost ohne einen Infekt zu haben. Bestimmt 4 Wochen ging so. Dies habe ich heute noch, wenn sich ein Schub ankündigt. 

Dann Schmerzen der Weichteile und Gelenke und Muskelschmerzen. Besondern mein Knie schmerzte und wurde dann im Verlauf auch dick. 

Lungenentzündung war die nächste Station

Dann kam für mich das Schlimmste. Die Schuppenflechte, die vorher gut war, explodierte. Steht auch unter selten Nebenwirkungen im Beipackzettel Ausbruch der Psoriasis. Ich hatte den schlimmsten Psoriasis Schub meines Lebens. Davon habe ich mich erst nach 1,5 Jahren erholen können. Aber nur durch ein neues wirksames Biological. 

Es folgten 2x Nasennebenhöhlen-Vereiterungen

Consentyx wieder mal ausgesetzt und alle Infekte sind innerhalb von 7 Tagen verschwunden. 

Neuer Start mit Secukinumab

Wieder einen heftig Infekt und 3x Bindehaut-Vereiterung

2 Abszesse haben sich gebildet

 

Das war das Ende vom Cosentyx für mich. Ich habe lange aus verschiedenen Gründen daran festgehalten. Aus heutiger Sicht viel zu lang. Meine Rheumatologin würde heute mit Ihren neuen Erfahrungen mit diesem Medikament auch anders handeln. Aber damals, war es der große Renner und kein Arzt hatte Zweifel zugelassen. Selbst heute noch, sehen Dermatologen dieses Medikament als den Durchbruch der Psoriasis Medizin an und sind immun gegen Kritik. 

 

Die meisten Patienten vertragen Cosentyx zum Glück sehr gut und profieren von dessen Wirkung.

Es ist immer schwierig abzuklären, wenn man weitere Baustelle hat, ob diese Dinge vom Cosentyx kommen oder völlig unabhängig sind. Fast unmöglich. Dazu müsste man Cosentyx mal aussetzen und gucken. Aber wer setzt schon freiwillig ein gut wirksames Medikament ab mit der Möglichkeit, dass es hinterher nicht mehr so gut wirken wird. 

Dir bleibt eigentlich nicht viel übrig als abzuwarten. Wenn sich Deine Nebenerkrankungen häufen und ein anderer Leidensdruck entsteht, dann musst Du handeln. 

Wegen Deiner Sehnengeschichte und auch Kniebeschwerden auch mal beobachten ob noch weitere Dinge hinzukommen. Vielleicht unterdrückt Cosentyx auch nicht ausreichend die rheumatologische Seite. 

Ich wünsche Dir für heute erst einmal eine Gute-Besserung für Deine Lungenentzündung. 

bearbeitet von arni
Geschrieben

Hallo Arnhild,

zunächst vielen Dank für die ausführliche und sehr interessante Beschreibung Deiner Erfahrungen mit Cosentyx.
Da sind ja einige Parallelen zu mir: trockene, teils rissige Haut, Knieproblem, Juckreiz, Lungenentzündung.
Hast Du die vermutlichen Nebenwirkungen gemeldet?
Noch ohne Lungenentzündung hatte ich bei Novartis (Tel. Nr. aus dem Beipackzettel) angerufen, weil ich mich unglücklich gespritzt hatte (wohl etwas zu tief am Bauch und eine Ader getroffen, gab eine richtige Beule mit später blauem Fleck) und wissen wollte, ob es schlimm ist, wenn Cosentyx aus Versehen in eine Ader gespritzt wird. Die Ärztin, zu der ich durchgestellt wurde, gab mir diesbezüglich Entwarnung. Bei der Gelegenheit schilderte ich auch gleich meine "Nebenwirkungen" und stellte Fragen zur Dosierung.
Ich bekam in Folge umfangreiche Fragebogenunterlagen zu den von mir genannten Nebenwirkungen für meinen Arzt. Dieser füllte sie schnell aus und sah keinen Zusammenhang mit Cosentyx - deckt sich gut mit dem was Du geschrieben hast, für den Arzt ist es DAS fantastische Präparat bei Psoriasis.
Meine atypische Lungenentzündung habe ich auf der im Beipackzettel genannten Web-Seite des Paul-Ehrlich-Instituts in Langen, www.pei.de  gemeldet. Bisher ohne Reaktion, kann aber noch kommen.

Mir geht es soweit wieder gut und ich war heute wieder das erste Mal seit der Lungenentzündung bei der gerätegestützten Krankengymnastik.
Bezüglich arthritischer Beschwerden scheint Cosentyx bei mir "nicht" zu wirken, seit vielen Wochen schmerzt mir am Handballen der linken Hand das Erbsenbein und die Achillessehne links wird auch nicht besser (habe nächste Woche meine vierte Stoßwellenbehandlung). 
Nachdem ich zu Beginn der Cosentyx-Therapie grippale Infekte und Halsschmerzen hatte und das Spritzenintervall deshalb auf fünf Wochen verlängert hatte, bin ich allerdings 'off Label' bei fünf Wochen Spritzenabstand geblieben und meine Haut ist nach wie vor sehr gut (nur vernachlässigbare kleine Stellen). Siehe auch:


Habe mich auch bis zu meiner Lungenentzündung gut gefühlt und gefreut, das Cosentyx bei meiner Haut so super geholfen hat (zuvor im Dez. 2016 PASI von 34,3 und DLQI von 22).
Frage mich halt, wann die nächste Lungenentzündung kommt (meine Vorletzte war 2000 und Anfang 2003). So wie Du denkst, zulange bei Cosentyx geblieben zu sein, so war ich zu lange bei Fumaraten und FUMADERM geblieben, trotz Leuco- und Lymphopenie. Habe nun immer noch verringerte Lymphozytenwerte.

Welches Biologikum nimmst Du jetzt Arnhild?

Alles Gute und viele Grüße!

Geschrieben
vor 5 Stunden schrieb GrBaer185:

Frage mich halt, wann die nächste Lungenentzündung kommt (meine Vorletzte war 2000 und Anfang 2003).

...

Habe nun immer noch verringerte Lymphozytenwerte.

Hallo GrBaer185,

entschuldige, dass ich mich kurz dazwischen schalte... Wurdest du auf LE gecheckt? Auch auf DIL (medikamenteninduzierten Lupus)?

Warum? Wegen dem Fumaderm (kann einen DIL auslösen, muss aber nicht), deinen erniedrigten Leukozyten und den wiederkehrenden Lungenentzündungen. Wurde die Lunge geröntgt? Warst du beim Hämatologen?

Tut mir sehr leid, dass du unter Cosentyx diese Nebenwirkungen hast. Alles Gute!

Liebe Grüße,

Bettina

Geschrieben

Hallo Bettina,

ich wurde weder auf Lungenembolie noch auf Lupus erythematodes noch auf einen DIL gecheckt.    
Geröntgt wurde ich jetzt zweimal, ersten als  nach  4 Tagen (am Montag) immer noch hohes Fieber (39,5 °C) trotz drei Tagen Antibiotikum bestand, mit der Diagnose bilaterale atypische Lungenentzündung, dann eine Woche später zur Kontrolle nachdem ich ein anderes, diesmal Breitbandantibiotikum bekommen hatte.

Bei einem Hämatologen (Krankenhaus Neukölln) mit Knochenmarkspunktion war ich vor ca. 22 Jahren wegen der niedrigen Lymphozytenwerte (durch Fumarate) ohne besonderes Ergebnis, neuerlich nicht mehr. Sprach jetzt meinen Internisten auf einen Hämatologen an, ohne dass er dies befürwortete.
Ich frage mich, was ein neuerlicher Hämatologenbesuch bringen soll mit welchen Erkenntnissen und vor allem mit welchen Handlungsfolgerungen.

Mir geht es schon wieder recht gut. Ob Cosentyx die Ursache oder eine Mitursache der Lungenentzündung ist kann man halt nicht  sagen. 2000 und 2003 hatte ich auch eine Lungenentzündung ohne Cosentyx. Nachdenklich macht es mich aber schon, da es "kein Schnupfen" ist und aus heiterem Himmel kam, d.h. keine Erkältung, kein Husten und beim Abhören am ersten Tag ohne Befund. Der Arzt dachte an eine Virusinfektion und meinte ein Antibiotikum würde mir nichts bringen.
PS: Ich rauche nicht, bin gegen Pneumokokken geimpft (Auffrischimpfung erst 3 Wochen vor der Lungenentzündung), habe kein Asthma und lebe auch sonst recht gesund. 
Hast Du eine Idee, wie man die Lymphozytenzahl erhöhen/ pushen kann?

Ein schönes Wochenende wünscht B.

Geschrieben

Im Augenblick nehme ich kein Biological. Habe alle durch. Versuche mich mit MTX und Kortison im Spiel zu halten. Was aber nicht so toll funktioniert. Hatte in den letzten 4 Wochen 2 RSO gehabt um weiter zu funktionieren. Für Donnerstag hat meine Rheumatologin mir einen Termin in der Rheumaambulanz einer Uni Klinik besorgt. Da bin ich gespannt. 

Geschrieben

Hallo Arnhild,

blöd, dass bei Dir die Biologika nicht richtig wirken. Hilft bei Dir die Radiosynoviorthese (RSO, von radio radioaktives Isotop, Synovialis Gelenkschleimhaut, Orthese Wiederherstellung; kurz RSO - habe ich eben nachgegoogled :-) ) gut? Welche Erfahrungen hast Du mit Kortisonspritzen (Kristallsuspension) direkt ins Gelenk? Bei meiner Form der Psoriasis Arthritis habe ich damit sehr gute Erfahrungen gemacht.

Wie lange hast Du jeweils die Biologika angewendet? Hatten sie weder für die Haut noch für die Gelenke was gebracht?

Bin gespannt welche weitere Therapie die Rheumaambulanz am Donnerstag vorschlägt.

Alles Gute!

Geschrieben

Habe gute Erfahrungen mit Kortisonspritzen. Leider auf Dauer keine Lösung. Dazu war die Wirkung nicht lang genug. Darum jetzt auch die RSO. Wenn es gut läuft hält die Wirkung bis zu 3 Jahre an. Zumindest habe ich wieder ein schönes Knie und ein funktionierendes Handgelenk. Das ist eine Erleichterung. Keine Schmerzen! Ein tolles Gefühl. 

Aber RSO ist ja auch nur ein Flicken vom Baustellen. Es muss eine neue Basistherapie her. 

Die Sache mit den Biologicals ist sehr unterschiedlich verlaufen. Manche haben super gewirkt aber irgendwann war es vorbei. Manche hatten überhaupt keine Wirkung. Weder für Haut noch Gelenke.

Andere haben ich nur wenige Wochen oder Monate nutzen können, weil sich dann eine Arzneimittelallergie einstellte. Leichtfertig hab ich keins aufgegeben. Doch die Allergie konnte ich auch nicht vom Tisch wischen. Von Pusteln über den ganzen Oberkörper bis Schwellungen im Rachen. Das betraf hauptsächlich Humira, Enbrel und Remicade

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