Nach 22 Jahren Pso verschwunden dank Vitamin D3

[Tina-Susi]

Ich sehe es als meine Pflicht an, Euch zu erzählen, was mir passiert ist.

Ich habe jetzt über ein halbes Jahr abgewartet, weil ich mein Glück noch gar nicht fassen kann und erstmal abwarten wollte, ob es länger anhält.

Ich habe wirklich eine Odyssee hinter mir. Psoriasis (dauerhaft, nicht in Schüben) seit dem 22. Lebensjahr am ganzen Körper, Schwerbehinderung von 50% anerkannt. Schlaflose Nächte, ständiges Jucken, brennen, bluten, frieren. Unzähle Ärzte, Heilpraktiker, Kliniken hinter mir. Haufenweise Schuppen im ganzen Haus verteilt. Das war kein Leben, habe mich nur noch verkrochen.

 

Und nun das:

Zum ersten Mal in meinem Leben bat ich vor 8 Monaten meinen Hausarzt wegen einer bestehenden Osteoporose meiner Mutter (vererbbare Erkrankung) meinen Vitamin-D3-Spiegel mal zu testen, der ja im Zusammenhang mit dieser Erkankung steht.

Es wurde ein deutlicher Mangel festgestellt, der vom Hausarzt aber ziemlich runtergespielt wurde (den Mangel habe hier in Norddeutschland ja jeder...). Ich könne mir ja mal Vitamin D3 in der Apotheke besorgen und davon 1 Tbl. (1000 I.E.) am Tag nehmen.

Das tat ich, war aber doch erstaunt, dass ich diverse Menschen kannte, die Blutuntersuchung und Tabletten verordnet bekamen. Ich musste das finanziell selber tragen.

Eine Endokrinologin riet mir daraufhin, die Dosis auf 3 Tbl. (3000 I.E.) zu erhöhen, sonst würde ich keinen Erfolg erzielen. Das tat ich.

Und ich kann es heute noch kaum glauben, ich konnte zusehen, wie meine Psoriasis sich am ganzen Körper mehr und mehr zurückzog. Nach ca. 2 Monaten war alles, aber auch wirklich alles verschwunden. Und ich habe sonst nichts gemacht, nichts in meinem Leben geändert.

Ich glaube nicht an Spontanheilungen, zumal ich diese auch die 22 Jahre zuvor nie erlebt habe.

Ich bin fest davon überzeugt, dass das Vitamin D3 der Auslöser für das Verschwinden der Psoriasis ist.

Da ich mich jahrelang nur im Haus versteckt habe mit dieser Krankheit und erst recht im Sommer mich die Sonne nicht zu Gesicht bekommen hat und wenn auch nur komplett verhüllt, dass niemand meine Haut sieht, ist es ja kein Wunder, dass ich kein Vitamin D3 speichern konnte.

Wie kann es nur sein, dass nie ein Arzt oder Heilpraktiker auf die Idee gekommen ist, meinen Vitamin-D3-Spiegel zu erheben? Ich bin wirklich fassungslos! Hätte ich mir das Leiden vielleicht all die Jahre ersparen können?

Ich hoffe so sehr, dass der Mist niemals wiederkommt. Mein Vitamin-D3-Spiegel ist jetzt zwar angestiegen, aber noch nicht im Normbereich, weswegen ich das Vitamin weiter zu mir nehme. Habe aber natürlich Anst, wenn ich es irgendwann absetzen werde...

Glücklicherweise habe ich jetzt einen Arzt gefunden, der das Thema sehr ernst nimmt und auch den Zusammenhang zwischen Vit D3 und meiner Pso sieht.

 

Vielleicht hilft Euch mein Beitrag! Ich bin davon überzeugt, dass es nicht die Psoriasis gibt, jeder hat seine eigene, jeder muss für sich rausfinden, was ihm hilft. Durch Zufall habe ich jetzt harmlose Abhilfe gefunden, nachdem nach erfolgloser PUVA wieder MTX oder erstmalig Biologica anstanden.

 

Ich bin so glücklich (der erste Sommer seit 22 Jahren im T-Shirt, habe mir gleich 20 davon gekauft, sowas gab es gar nicht in meinem Kleiderschrank...)

Ich wünsche Euch allen so sehr, dass Ihr gleiches erleben könnt! Toi, toi, toi!

Drückt mir die Daumen, dass die Erscheinungsfreiheit anhält!

[Schuppendrachenmagus]

Erstmal super das du deine weghast:)

 

Ich komme ursprünglich auch aus Norddeutschland ( Nordwestniedersachsen).

 

Kannst du mir sagen wie du das durchbekommen hast , deine Behinderung und bei welchem Amt?

 

Gruss

 

Schuppenmagus

bearbeitet am 1. Oktober 2014 von Schuppendrachenmagus

[Mra]

hi. bei mir wurde 2011 auch ein mangel festgestellt. habe dann 5000 i.u. täglich genommen und monate später wieder messen lassen. leider hat es bei mir nichts verändert.

seitdem mache ich immer wieder kuren mit vitamin d.

 

ich bin ja auch extrem stubenhocker weil es meiner psyche durch die ganze sache nicht gut geht, was mir aber auffällt ist folgendes: wenn ich mal ein paar tage auf festival oder im urlaub bin, also wirklich in der sonne - habe ich kaum probleme. also vielleicht gibt es doch irgendeinen zusammenhang.

[Tina-Susi]

Erstmal super das du deine weghast:)

 

Ich komme ursprünglich auch aus Norddeutschland ( Nordwestniedersachsen).

 

Kannst du mir sagen wie du das durchbekommen hast , deine Behinderung und bei welchem Amt?

 

Gruss

 

Schuppenmagus

Für Schleswig-Holstein ist das Landesamt für soziale Dienste für Beantragung von Schwerbedhinderung zuständig.

Man sendet Dir Anträge zu, die Du gewissenhaft ausfüllen musst, dazu habe ich einiges über mein Befinden über meine vergangenen erfolglosen Behandlungen geschrieben, sowie meine Ärzte von der Schweigepflicht entbunden.

Der Schwerbehindertenausweis wurde nicht lange Zeit darauf ohne Widerrede genehmigt.

[Schuppendrachenmagus]

nach wievielen Jahren hats du denn einen Ausweis beantragt?

[Tina-Susi]

hi. bei mir wurde 2011 auch ein mangel festgestellt. habe dann 5000 i.u. täglich genommen und monate später wieder messen lassen. leider hat es bei mir nichts verändert.

seitdem mache ich immer wieder kuren mit vitamin d.

 

ich bin ja auch extrem stubenhocker weil es meiner psyche durch die ganze sache nicht gut geht, was mir aber auffällt ist folgendes: wenn ich mal ein paar tage auf festival oder im urlaub bin, also wirklich in der sonne - habe ich kaum probleme. also vielleicht gibt es doch irgendeinen zusammenhang.

Was meinst Du mit "leider hat es bei mir nichts verändert"? Ist Dein Vitamin-D3-Spiegel nicht angestiegen nach der monatelangen Einnahme von Vitamin D3?

 

Ich kann nur sagen, dass mir Sonne nie gut getan hat. Bin heute noch der Meinung, dass sie der Auslöser meiner Pso war, entstand diese doch erstmals nach einem ausgiebigen Sonnenurlaub auf Mallorca. Keine Art der Bestrahlung, weder Sonne, Solarium, Helio-Lichtbehandlung noch PUVA-Badetherapie haben zu irgendeiner Besserung der Pso geführt. Ich frage mich, ob es eine Art "Gendefekt" o.ä. gibt, bei der der Körper Vitamin D über das Sonnenlicht nicht speichern kann.

 

Im übrigen habe ich schon von Menschen gehört, die sich sehr viel in der Sonne aufhalten, mehrere Stunden täglich und dennoch einen zu geringen Vitamin-D-Spiegel aufweisen...

[Tina-Susi]

nach wievielen Jahren hats du denn einen Ausweis beantragt?

Den Ausweis habe ich erst nach 20 Jahren beantragt. Und ganz ehrlich, bisher hatte ich so gut wie keine Vorzüge dadurch. Es war vielleicht mal ein Theater, was mir eine etwas günstigere Eintrittskarte angeboten hat. Meistens gibt es nur Vergünstigungen, wenn Du ein "AG"-Vermerk im Ausweis hast (außergewöhlich gehbehindert).

Vielleicht hat jemand noch einen Tipp für mich, was ich mit dem Ausweis tolles anstellen kann...

bearbeitet am 1. Oktober 2014 von Tina-Susi

[Schuppendrachenmagus]

Ein "B" bewirkt doch ,das man jederzeit auf einen Behindertenparkplatz parken kann oder nicht:)

[Mra]

"nichts verändert" heißt das es meiner haut nicht besser ging davon. im blut stieg der spiegel aber.

aber sonne dagegen hilft mir irgendwie. leider scheint sie die meiste zeit nicht. vielleicht kann ich echt das künstliche vitamin d nicht verwerten wie es verwertet werden sollte.

[Tina-Susi]

Ein "B" bewirkt doch ,das man jederzeit auf einen Behindertenparkplatz parken kann oder nicht:)

Das "B" heißt meiner Meinung,dass Du auf eine Begleitperson angewiesen bist, sind wohl meist Rollstuhlfahrer. Als Psoriatiker wirst Du jedenfalls weder als "AG" noch als "B" eingestuft.

[sgbhd]

Das Thema wird in einigen Threads sehr diskutiert- und Du scheinst eine der Patientinnen zu sein, wo eine reine Monotherapie Vit D  anschlägt.

 

http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/20314-uvb-licht-vitamin-d3/

 

Glücklicherweise habe ich jetzt einen Arzt gefunden, der das Thema sehr ernst nimmt und auch den Zusammenhang zwischen Vit D3 und meiner Pso sieht.

 

 

Ich habe auch über ein Jahr nach einem sachkundigen Arzt gesucht- bei mir ist im Gegensatz die Pso nicht verschwunden, und auch trotz Behandlung mit weiteren Medis ist meine massive Kopf PSO nicht wegzukriegen.

 

Die Ärzte bezeichnen häufig die Beschäftigung mit dem Thema Vit D als Modeerscheinung- und auf in meiner erst im Verhältniss sehr kurzen Krankheitszeit hat niemand auch nur getestet oder einen Hinweis gegeben.

 

Den Vitamin D Spiegel habe ich auf eigenen Wunsch testen lassen- und mir wurden die Regeln so erklärt- bei schwerem Mangel ( unter 10) - den man ja vorher nicht kennt, zahlt die Kasse- Test und das verschreibungspflichtige Dekristol. Unter 30 ist nur noch leichter Mangel, und man muss alles selbst zahlen. Hier würde ich allerdings intervenieren- bei Krankenkasse und Arzt. Es wäre fatal, diese Behandlung bei Dir jemals wieder einzustellen- und erspart dem Gesundheitswesen jede Menge Geld- also ganz unabhängig von Deiner persönlichen so langen Leidenszeit.

 

Fazit, bei mir werden die Tests und die Tabs bisher von der Kasse getragen, d.h. meine Hausärztin verschreibt mir beides.

 

Wichtig vllt für Dich noch- mein Arzt sagte, dass der Normspiegel nach neuesten Erkenntnissen bei 51-55 liegen soll- und der PSOler auf ca. 80 kommen soll.

 

Und es gibt tatsächlich Menschen, wo die Bildung über die Haut gestört ist- aber wir bekommen alle generell zu wenig die richtige Sonnenstahlung ab-

muss man sich genau mit beschäftigen, und die nötige Strahlungsstärke ohne Sonnenbrand zu erhalten- habe ich schon ein paar Mal gepostet:

 

http://www.vitaminde...onnendauer.html

 

 

Bei Menschen ab 60 Jahren kann die Prduktion über die Haut auch eingestellt werden- daher sollten ältere auf jeden Fall einen Test machen.

Konnte schon einigen Bekannten mit dem Hinweis Vit D lästige Knochenschmerzen und andere Probleme erleichtern.

 

Hoffe, dass Dein Erfolg weiterhin anhält- und die Ärzte endlich einsehen, dass es mit in die Therapie einbezogen wird.

 

Liebe Grüsse

Siggi

[Tina-Susi]

Das mit dem Normspiegel und den Werten ist gar nicht so einfach, da die erhebenden Labore Ergebnisse nicht in gleichen Werten ausweisen. Da gibt es Werte in mygramm pro Liter und Werte in nanomol pro Liter. Auch die Referenzbereiche gibt jedes Labor anders an. Da steigt man gar nicht durch. Und auch die Ärzte sehen das ja alle unterschiedlich. Die Kasse zahlt die Untersuchung und auch das Dekristiol in jedem Fall, wenn es "medizinisch notwendig" ist. Aber wer entscheidet das? Da kann man nur von Glück sprechen, wenn man einen Arzt findet, der das für "medizinisch notwendig" erachtet.

 

Hast Du mal eine Seite zum Nachlesen, in der steht, dass es Menschen gibt, bei denen die Vitamin-D3-Aufnahme über die Haut gestört ist? Ich vermutete ja so etwas, dass dies bei mir der Fall sein könnte, aber wie könnte man das testen? Hätte ich nach einer PUVA-Therapie nicht eigentlich genug Vitamin D3 gespeichert haben müssen, oder zählt die künstliche Sonnenbestrahlung nicht?

[victor]

mich würde intressieren wie hoch der  der spiegel sein muss. mein arzt hat mir tropfen verschrieben ,er sagte 30 in der woche soll ich nehmen.aber warum eigentlich nicht. wahrscheinlich passt es nicht .aber ich bin halt schon alt ,und da ist es halt nicht wichtig.bin patient 2 der klasse!!!

[Waldfee]

Ich war letztens beim Internisten, der bei mir auf meinem Wunsch hin den D -Spiegel kostenlos durchgeführt hat. Bin momentan bei dem Wert 37 und werde jetzt täglich über 2 Monate 5000er D3 Kapseln zu mir nehmen. Die Kapseln habe ich mir privat besorgt. Bin gespannt, wie danach der D-Spiegel ist.

[Mra]

Interessantes Thema. Bei mir wurde auch ein Mangel festgestellt vor ein paar Jahren. Habe aber vieles nicht beachtet bei der VitD Einnahme.

Ich kenne mich nicht wirklich aus, aber habe oft gelesen das man zusammen mit Vitamin K einnehmen muss und vorallem auch Magnesium und Calcium.

Außerdem sollte man viiieeel mehr nehmen als die Ärzte es einem verschreiben. Die erste Zeit täglich 60.000 i.E. sind keine seltenheit. Unter 5000 macht es sowieso kaum Sinn. Die ersten Wochen nehmen viele 60.000 bis 100.000 i.E. täglich und danach zur Erhaltung 5-10.000 i.E.

 

Zusammenhang kann klar bestehen. Viele berichten das Haarausfall durch die Einnehme verschwunden ist, bei anderen Nahrungsmittelunverträglichkeiten und auch bei vielen Hautkrankheiten.

 

Sollten mehrere mal probieren über längere Zeit und hier berichten.

bearbeitet am 16. Oktober 2014 von Mra

[sgbhd]

Hast Du mal eine Seite zum Nachlesen, in der steht, dass es Menschen gibt, bei denen die Vitamin-D3-Aufnahme über die Haut gestört ist? Ich vermutete ja so etwas, dass dies bei mir der Fall sein könnte, aber wie könnte man das testen? Hätte ich nach einer PUVA-Therapie nicht eigentlich genug Vitamin D3 gespeichert haben müssen, oder zählt die künstliche Sonnenbestrahlung nicht?

Habe es in dem Buch gelesen- Gesund in sieben Tagen

 

http://www.vitamindelta.de/buch.html

 

 

auf der Seite  findest Du auch  ganz viel Infos.

 

 

Es gibt zwei verschiedene Messsysteme- und die Hausärzte  wissen  um die neuen Normwerte nichts- und müssen sich auch strikt an die

Vorgaben der Krankenkassen halten.

 

Das nette an den Tests  ist, dass bereits eine  Hautcreme  den Wert völlig verändern kann.

 

 

Ob und wie man diese  Störung der Aufnahme über die Haut testen kann, weiss  ich nicht. Ich rechne  mittlerweile  akribisch meine  Sonnenzeiten plus meine Dekristol nach- und stelle fest, dass die Sonne  trotz genauer Beachtung  aller Richtlinien  nichts bewirkt.

 

 

Liebe Grüsse

Siggi

[Non]

Außerdem sollte man viiieeel mehr nehmen als die Ärzte es einem verschreiben. Die erste Zeit täglich 60.000 i.E. sind keine seltenheit. Unter 5000 macht es sowieso kaum Sinn. Die ersten Wochen nehmen viele 60.000 bis 100.000 i.E. täglich und danach zur Erhaltung 5-10.000 i.E.

 

Zusammenhang kann klar bestehen. Viele berichten das Haarausfall durch die Einnehme verschwunden ist, bei anderen Nahrungsmittelunverträglichkeiten und auch bei vielen Hautkrankheiten.

 

Sollten mehrere mal probieren über längere Zeit und hier berichten.

 

Also meijn Vitamin D2 Spiegel is im Keller - schwerer Mangel laut Labor (Wert 6.6  und in der Legende steht dann zur Erklärung <10 = schwerer Mangel.

Mein Hausarzt hat mir nun 1000 i.e. /täglich Dekristol verpasst weil ich diese Vigantoletten nicht vertrage.

Wenn ich das nun richtig verstehe- is das ja nun völlig zwecklos weil die Menge nicht aureichend sein kann (?).

Ich müsste ja dann das 60- bis 100-fache einnehmen.

[sgbhd]

hmmm-

 

es gibt unterschiedliche Auffassungen mit 10000 baut man einfach gesagt 1 Punkt auf- Du verbrauchst aber von den 10000 eventuell alles- als psoler kann es etwas mehr als normal sein- daher baut Dekristol 1000 den schweren Mangel vllt in ein oder zwei Jahren ab- mit viel Glück.

 

Die meisten Ärzte verschreiben bei dem Mangel Dekristol 20000- 14 Tage täglich. Dann zur Erhaltung einmal pro Woche eine. Wenn Du es schlecht verträgst, event.

versuchen, mit einer Brausetab Magnesium täglich. Vit D braucht Magnesium. Calzium Spiegel muss nach zwei bis drei Wochen geprüft werden.

 

Gibt einen Thread, wo viele wichtige Dinge erklärt werden:

 

http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/20314-uvb-licht-vitamin-d3/

 

Leider schon sehr umfangreich- lohnt sich aber.

 

Liebe Grüsse

Siggi

[Headgear]

Hallo, ich habe gestern einen Thread über Vitamin D angefangen und jetzt erst bemerkt dass hier schon einer läuft!

Sehr interessant das ganze vor allem da ihr auch vor höheren Dosen nicht zurückschreckt!

Mein Freund hat es gerade gemacht, 500.000IE am Anfang und jetzt zur Erhaltung 10 Dekristol im Monat.

Er ist bei 90ng/mol und fühlt sich pudelwohl.

Ich habe meinen Vitamin D Wert gerade bestimmen lassen und warte noch auf das Ergebnis aber ich glaube ich probiere es auch mal aus.

Hier mein Thread:

http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/20926-extrem-hohe-vitamin-d-dosen/?p=329592

 

LG Christian

[Waldfee]

Nach 13 Jahren ununterbrochener Pso vulgaris und guttata am ganzen Körpermit trat trotz permanenter Behandlung mit den verschiedensten Behandlungsmöglichkeiten ( Medis und Bestrahlungen tabu ) einschließlich x -Besuchen in Hautkliniken kaum eine nennenswerte und längere erscheinungsfreie Zeit ein. Gerne hätte ich alles versucht, um eine längere Linderung zu erhalten! Aber

seit Oktober nehme ich Vit. D mit 5000 er Stärke ein. Dazu lasse ich ein Asthmaspray weg, daß zu den Beta2-Agonisten gehört. Das Kortisonspray allerdings muß ich weiterhin nehmen. Dazu trinke ich jeden zweiten Tag eine kleine Menge reines Magnesium-Wasser- Gemisch. Und meine tägliche Behandlung mit Cignolin ist Pflicht. Es geht mir seit 2 Monaten so gut mit der Haut wie noch nie vorher! Ein paar kleine Stellen an Unterschenkeln und Innenarmen sind nicht nennenswert. Damit sich die Nägel auch mal verbessern, versuche ich jetzt wieder eine Kur mit Borax. LG Waldfee

[Bremen]

ich lass mir beim nächsten bluttest gleich mal bischen mehr abnehmen und einen vit-d-test machen - ist ja kein problem da eh jeden monat zum bluttest muss.

[Waldfee]

Leider hat bei mir das Vitamin D3 keinen Einfluß auf die Kopfpso und den Haarausfall. Aber auch die Gelenkschmerzen sind weniger geworden und ich fühle mich viel besser als vor der Einnahme.

[Harley48]

Den Ausweis habe ich erst nach 20 Jahren beantragt. Und ganz ehrlich, bisher hatte ich so gut wie keine Vorzüge dadurch. Es war vielleicht mal ein Theater, was mir eine etwas günstigere Eintrittskarte angeboten hat. Meistens gibt es nur Vergünstigungen, wenn Du ein "AG"-Vermerk im Ausweis hast (außergewöhlich gehbehindert).

Vielleicht hat jemand noch einen Tipp für mich, was ich mit dem Ausweis tolles anstellen kann...

Servus Tina-Susi,

natürlich hast Du mit 50 % GdB noch mehr Möglichkeiten. Außer den vergünstigten Eintritten, Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln hast Du zusätzlichen Urlaub. Bei mir waren es 5 Tage mehr im Jahr. Und Du kannst einen Rentenantrag stellen. Ich hab natürlich keine Ahnung, ob das für Dich in Frage kommt. Aber ab 50 % ist es möglich.

Gruß vom

Harley

[leonina]

hallo an alle,

 

ich nehme seit ca. einem halben jahr vitamin d3 und kann bestätigen, dass es bei mir zur besserung beigetragen hat, auch wenn die haut nicht völlig symptomfrei ist. gelenkschmerzen sind auch weitgehend weg. wieder ein schritt in die richtige richtung.

 

viele grüße

[Kitty1389]

Hallo zusammen,

 

ich hab auch Vitamin-D-Mangel, und soll 14-tägig Dekristol nehmen, aber das ist das einzige, was ich nicht regelmäßig einnehme. Müsste ich wohl nochmal etwas sorgfältiger sein.

 

Viele Grüße