Medikamentenwechsel, wie gestaltet ihr ihn?

[Majaline]

Bei mir sind Bauchschmerzen und Übelkeit weg. Es scheint sich auch so langsam eine Wirkung einzustellen. Die Finger tun morgens nicht mehr so stark weh. Morgensteifigkeit ist wieder besser. Leider hab ich gestern eine neue PSO-Stelle gefunden. Bisher ohne Juckreiz, nur mit Schmerz. Weiterer Nachteil der Umstellung: ein weiteres Gelenk ist betroffen und ein Fingerendgelenk fühlt sich manchmal taub an.

 

Auf Schmerzmittel kann ich Gott sei dank ganz verzichten. Ist mir auch lieber so. Ich muß ja nicht noch zusätzlich Medikamente durch die Leber jagen.

bearbeitet am 13. Oktober 2014 von Majaline

[Waldfee]

Hallo Supermom, ich wünsche Dir ein gutes Durchhalten von Deinen Medis. Das Arava scheint in Deinem Falle nicht wirklich zu helfen. Der Termin bis November willst Du noch aushalten? Schon wegen Deinem Hautzustand ist ein vorgeschobener Termin ( akut ) vielleicht doch möglich? Ich wurde auch in einer total überfüllten Hautpraxis als Notfall mit eingeschoben. Versuch es doch einfach mal. Toi, toi, toi

[Supermom]

Hallo Waldfee,

 

na ich habe ja noch zwei Blutabnahmen davor, kann ja mal anfragen...

 

So paradox es klingen mag, eigentlich fühle ich mich gut... mein Innenleben, war von dem MTX doch mehr in Mitleidenschaft gezogen als ich dachte..

 

Klar fühle ich mich hauttechnisch momentan nicht so toll, aber seit der Reha weiß ich wie elend PSO aussehen kann...da bin ich immer ganz still und denke, so arg bin ich nicht dran...

 

Wird schon werden.

[Omoshiroi]

Hallo,

wollte mich ja auch mal wieder melden. Nehme das Leflunomid nun seit ca. 2,5 Wochen. Die ersten 4 Tage hatte ich schon ein paar NW's: übelstes Kopfweh, Bauchweh, pelzige Lippen und Mundhöhle; aber seither darf ich mich nicht beschweren. Ich habe wohl täglich immer noch wechselnde Beschwerden, aber im Großen und Ganzen erträglich. Die Gelenke sind tagsüber und meistens auch nachts wesentlich besser von den Schmerzen her und die Haut ist noch ruhig. Durchfall oder Bluthochdruck habe ich bisher glücklicherweise auch nicht. Ich kann es kaum glauben, dass das bis jetzt so gut und schnell wirkt...

Werde weiter berichten.

[Supermom]

...die 11 Woche ...

 

... interessanter Weise geht es den Gelenken recht gut...normal halt...dumpfer Dauerschmerz,aber beweglich...so das ich abends mit der Hüfte im Tanzkurs schwingen kann...

 

...aber shit, die Verzweiflung wächst, die Haut wird immer schlimmer...alles voller wachsender Kreise und nun kommen Pusteln an den Händen und Füßen dazu... die Kopfhaut ist auch wieder dabei...schlimmer denn je alles...

 

..der Darm spielt verrückt, der Monatzyklus ebenso, obwohl der Hormonspiegel mich jünger erscheinen lässt als ich bin... (was für ne tolle Nachricht )

 

 

 

Rheumatologin gerade nicht erreichbar...nächster Termin in vier Wochen...Dermatologe nächster Termin in fünf Wochen...

 

Ich habe damit gerechnet, dass die Turbulenzen meines diesjährigen Sommers nicht spurlos an mir vorübergehen, kenne ich, bin ich gewohnt...regelt sich früher oder später allein wieder ... aber dieses mal scheine ich irgendeinen persönlichen Rekord brechen zu wollen ...

 

...12 MTX-Pens liegen noch im Keller...es wäre ein leichtest runter zu marschieren und sie in den Bauchspeck zu rammen ... aber eigentlich will ich DAS nicht mehr...

 

So fertig mit Heulen...

 

Auf in den Tag... gibt genügend Dinge die ablenkenderweise meiner harren... geb ich mal dem Donnerstag seine Chance...

bearbeitet am 23. Oktober 2014 von Supermom

[Hucki]

 

 

.......

 

 

 

Auf in den Tag... gibt genügend Dinge die ablenkenderweise meiner harren... geb ich mal dem Donnerstag seine Chance...

 

Wenn du das liest und noch kein Fax an deinen Arzt gesendet hast dann stimmt deine PRIORITÄTENLISTE nicht. ;-))

[Supermom]

Wenn du das liest und noch kein Fax an deinen Arzt gesendet hast dann stimmt deine PRIORITÄTENLISTE nicht. ;-))

 

...zumindest angerufen... sie ruft zurück, wenn sie wieder da ist...jehe sie hat URLAUB!

[Majaline]

Also mir geht es mit dem Leflunomid von Woche zu Woche besser. Ich hab fast gar keine Schmerzen mehr, auf jeden Fall fallen sie mir kaum noch auf. Nur ab und zu das Knie macht Mucken. Sogar die Daumengelenke fühlen sich sehr viel besser an, ob wohl die nicht per RSO behandelt wurden. Ich hoffe ja, dass die Sehnen bei den Sprunggelenken auch noch besser werden. Und wisst ihr, was auch noch toll ist? Ich frag mich nicht mehr mehrmals  am Tag, welcher Wochentag es ist, ob ich das MTX oder die Folsäure noch nehmen muss. Das hat mich schon halb irre gemacht. Jetzt nehm ich eben morgens ein Mittelchen mehr und weitere Gedanken brauche ich daran nicht verschwenden.

Wie die Blutwerte aussehen, kann ich nicht sagen. Die hole ich mir erst in 2 Wochen ab, bevor ich wieder zum Rheumatologen muß.

 

Und ja, die Haut ist minimal schlechter. Aber das hab ich im Griff. Damit kann ich umgehen.

[Supermom]

...bin an meinem persönlichen Tiefpunkt angekommen ...mit dem heutigen Tag hat es sich ausaravat... ...meine höchstpersönlich Entscheidung, völlig ohne Arzt im Hintergrund...ist ja nie einer da, wenn man ihn braucht...

 

Ärztin nun krank...immerhin Termin auf den 12.11. vorgezogen bekommen...

 

Zeigefinger rechte Hand geschwollen, Daumen ganz und gar unbrauchbar, Achillessehne dick, heiß und rot und die Haut eine einzige Katastrophe...gestern beim Tanzen habe ich Blutspuren hinterlassen ...boah eh...die Hände reißen auf, der Rest des Körpers  mit Pso-Stellen bedeckt...

 

NWs...noch immer morgens eiliges Hüttchen suchen und das Haar bleibt leider auch nicht auf dem Kopf....

 

Schade dennoch...ich habe mich abgesehen von all dem deutlich wohler gefühlt als mit MTX...

 

Nun kann ich nur hoffen, dass die nächsten zwei Wochen ohne größeren Schub in den Gelenken und Sehnen vergehen...

[Waldfee]

Ach Du arme Supermom, Dich hats ja dolle erwischt. Kannst Du nicht nach Dresden in eine Klinik, es muß doch eine Stelle geben, die Dir jetzt im Akutstadium helfen können. Dresden hat doch eine Uniklinik mit Dermatologie? Oder eine Vertretung der Ärztin? Bis zum 12.11. ist lang hin und Du brauchst dringend Hilfe. Eine Einweisung in eine Akutklinik wäre auch eine Option. Ich wünsche Dir, daß Du baldige Hilfe erhälst. LG Waldfee

[Supermom]

Danke dir herzlich für dein Mitgefühl!

 

Bin ab Montag für 5 Tage auf einer dienstverpflichtenden Fortbildung, vor der ich mich schon die letzten Jahre drückte ...jetzt muss ich mal...

 

Es haut mich nicht um, es lässt mich nicht verzweifeln ...ist nur einfach SAUBLÖD!!!!!!!

 

Aber immerhin kann nun keiner mehr behaupten ich hätte nicht alle Basismedis durch... also auf zu neuen Ufern!!!!

[Supermom]

...nachdem ich nun 2 Tage lang förmlich in Fett gebadet habe...geschmiert, gesalbt, gefettet... sind die offenen Stellen ersteinmal zu...würde allerdings einen guten Job als Schneekönigin machen... ...die Gelenke und Sehnen reagieren gut auf die Ibos... nur die Verdauung reguliert sich noch nicht wirklich... aber es ist nun erst einmal alles wieder im gelben Bereich...das halte ich schon durch bis zu meinen Terminen...

 

Danke euch allen völlig gerührt und von Herzen, die ihr hier, per PN und WA tröstend reagiert habt....

 

Allerdings hat sich bei mir dann die Frage gestellt:

 

Ab wann ist eine Akuteinweisung sinnvoll oder nötig?

 

Bei mir wäre sie jetzt nicht mehr dringlich, pure Zeitverschwendung ...geht schon... oder bin ich einfach nur so hart im nehmen...

[Supermom]

...ganz ehrlich, manchmal frage ich mich schon welche Trottel hier immer mal den roten Butten drücken müssen...

 

Das war eine ernsthafte Überlegung...gibt es für Akuteinweisung einen Plan?

 

...habe über 30 Jahre gebraucht, um mich selbst von einer Reha zu überzeugen... ab wann sollte ich reagieren?

 

Wie hoch ist die "Leidensfähigkeit" der Psoris?

[VanNelle]

Kenn mich leider nicht bei Akuteinweisungen bei PSA aus.

Bei Pso bestimmt das wirklich die eigenen Leidensfähigkeit, bzw. die Bereitschaft des Arztes dieses zu

unterstützen.

Auch ist es nicht gesagt das man/frau sofort einen Platz erhält.

Habe auch schon mal 6 Wochen auf ein Akutbett gewartet.

[Supermom]

Danke VanNelle... also ist mein eigenes Befinden der Punkt, die Notbremse zu ziehen.

 

6 Wochen auf eine Akuteinweisung zu warten ist schon hart...

 

Ich persönlich wäre gar nicht auf die Idee einer Akuteinweisung gekommen... aber die Frage hat sich mir dann schon gestellt, zumal die Vorschläge wirklich ernst gemeinte Hilfe waren ... und ich für den Moment schon verzweifelt war.

 

...zu oft, habe ich bei den Ärzten das Gefühl gehabt mich entschuldigen zu müssen, dass ich mich mit so einer Lappalie überhaupt in die Sprechstunde wage...

 

 

Folgende Fragen stehen für mich immer noch:

 

Wieviele und wie lange nehme ich Nebenwirkungen eines Medikamentes in Kauf bis ich an meiner Grenze bin oder wieviel geht in mir in dieser Zeit bis ich meine Grenze erreicht habe kaputt? Ab wann sollte man schlauer Weise reagieren?

 

Welchen Indikator hat man, außer den Blutwerte noch, es einem Arzt plausibel zu erklären?

 

Wieviel Selbstbewusstsein muss ich dafür aufbringen, um mich nicht immer vertrösten zu lassen...und wo nehme ich das her?

 

Hat sich meine Grenze für Schmerzempfinden, auf Grund der jahrelangen Dauerschmerzen so verschoben, dass ich den akut eintretenden Schmerz nicht mehr sofort realisiere?

 

...vielleicht sollte ich zu diesen Fragen mal neue Threads eröffnen...

bearbeitet am 2. November 2014 von Supermom

[Waldfee]

Hallo Supermom, wir haben die unterschiedlichsten Arten der Psoriasis, Du sicherlich die Gelenkbeschwerden im Vordergrund, ich die ausgebreitete und sehr schlecht behandelbare Pso der Haut und Nägel. Ausschlaggebend ist schon die eigene Leidensfähigkeit, wobei ich annehme, daß sie bei Dir auf Grund Deiner positiven Lebenseinstellung hoch angesetzt ist. Wichtig bei mir waren immer auch die Meinung der Hautärzte, die mit mir ambulant nicht weiter kamen und mich dann auch gerne los wurden und dementsprechend in die Akutklinik schickten. Abgesehen von der diesjährigen Erythrodermie, wo ich innerhalb von 5 Tagen in die Klinik mußte und konnte, waren die üblichen Wartezeiten nach Leutenberg nie länger als 3 Wochen, oft auch kürzer. Dein Arzt müßte doch wissen, ob notwendig oder nicht? Letztendlich ist es Dein Empfinden und Deine Bereitschaft, in einer Klinik sich behandeln zu lassen. Zu Deinen Psa-Fragen können Dir sicherlich Andere mit gleichen Symptomen besser antworten. LG Waldfee

[Gast Barb]

Hallo, Rike,

 

das sind ja schon einige Fragen.

 

Mein Rheumatologe verschreibt mir bei Therapieänderung nur eine N1- oder N2-Packung, z. B. bei Erhöhung der MTX-Dosis bekam ich erst einmal nur 6 Spritzen verschrieben. Erst als ich das Mittel vertrug, bekam ich die N3-Packung. "Ein bisschen dran gewöhnen und aushalten muss man am Anfang schon, aber leiden sollen Sie schließlich nicht!", meinte er freundlich. Länger als 10 bis 12 Wochen dauerte es nie, dass ein Medikament wegen Unverträglichkeit oder weil es nicht die erhoffte Wirkung hatte, abgesetzt wurde.

 

Ich denke mal, dass es auch immer auf den Arzt bzw. die Ärztin ankommt. Die Aussage, nur erhöhte Leberwerte wären ausschlaggebend für ein Absetzen von MTX, egal ob es dem Patienten dreckig ginge, habe ich allerdings auch zu hören bekommen - von einem Hautarzt.

 

Was den Dauerschmerz betrifft, glaube ich auch, dass sich die Schmerzempfindlichkeit verändert. Man nimmt die Schmerzen durch Gewohnheit nicht mehr so intensiv wahr.

 

Liebe Grüße

[Hucki]

Danke VanNelle... also ist mein eigenes Befinden der Punkt, die Notbremse zu ziehen.

 

6 Wochen auf eine Akuteinweisung zu warten ist schon hart...

 

Ich persönlich wäre gar nicht auf die Idee einer Akuteinweisung gekommen... aber die Frage hat sich mir dann schon gestellt, zumal die Vorschläge wirklich ernst gemeinte Hilfe waren ... und ich für den Moment schon verzweifelt war.

 

...zu oft, habe ich bei den Ärzten das Gefühl gehabt mich entschuldigen zu müssen, dass ich mich mit so einer Lappalie überhaupt in die Sprechstunde wage...

 

 

Folgende Fragen stehen für mich immer noch:

 

Wieviele und wie lange nehme ich Nebenwirkungen eines Medikamentes in Kauf bis ich an meiner Grenze bin oder wieviel geht in mir in dieser Zeit bis ich meine Grenze erreicht habe kaputt? Ab wann sollte man schlauer Weise reagieren?

 

Welchen Indikator hat man, außer den Blutwerte noch, es einem Arzt plausibel zu erklären?

 

Wieviel Selbstbewusstsein muss ich dafür aufbringen, um mich nicht immer vertrösten zu lassen...und wo nehme ich das her?

 

Hat sich meine Grenze für Schmerzempfinden, auf Grund der jahrelangen Dauerschmerzen so verschoben, dass ich den akut eintretenden Schmerz nicht mehr sofort realisiere?

 

...vielleicht sollte ich zu diesen Fragen mal neue Threads eröffnen...

 

Ich kann dich in allen Punkten sehr, sehr gut verstehen, Supermom. Mich wundert es überhaupt nicht, dass erst jetzt so viele Fragen bei dir entstehen. Es ist ein Weg den wir hier gehen, und jeder Weg sieht anders aus, obwohl es so viele Gemeinsamkeiten gibt.

 

Meine PSA habe ich erstmalig "richtig" registriert und dadurch ein beginnendes Verständnis entwickelt, als mein Hausarzt und ich wegen meiner  körperlicher Erschöpfung und aus Vereinfachungsgründen eine Kur mit dieser Diagnose beantragt hatten. Ich hätte für mich eher an ein burn out  gedacht, dafür wäre aber wahrscheinlich eine Ablehnung des Kurantrages gekommen.

 

Will damit zum Ausdruck bringen, dass die PSA/PSO als Krankheit ja gar nicht richtig von mir selbst anerkannt war und auch ist..... Weil man ja vieles nicht sehen kann..... Und auch nicht sehen soll/ darf......

 

Wer möchte schon wegen eines Hautleidens (denn das wäre ja maximal bei mir zu sehen) als krank gelten, da kann man sich direkt in die Reihe der Simulanten stellen.

Von den Gelenk-,Muskel- und Sehenenansatzschmerzen , die ja niemand sieht, braucht man nix zu erzählen, wer kennt solche Schmerzen und kann nachvollziehen, dass dieser Dauerschmerz, auch wenn er vlt. mal auf niedrigem Niveau ist, einen auf Dauer mürbe macht? Wie kann man für sich selbst akzeptieren, dass man Schmerzen hat und die ständig "irgendwie aushält"......

 

Das ganze Thema hat von sich ja schon ein Hauch von ständig " über sich selbst stöhnen" und dadurch für andere nervend zu sein......

 

Ach ja , ich bin ja seit einem Jahr hier im Netz, versteht mich hier vielleicht jemand?

 

Allerliebste Supermom, ich würde sagen :   Willkommen im Klub ! Mach einen neuen Tread auf

[Supermom]

Allerliebster Hase,

 

hättest du mir nicht virtuell und akustisch ordentlich in den Hintern getreten, würde ich immer noch Arava schlucken... ...dank sei dir für deinen Anruf!

 

Das ist doch Mist, eh...mir liegt das Gejammer nicht...eigentlich müssten Ärzte doch mal einen Blick dafür entwickeln...ich habe diesen Schrumms seit 34 Jahren mit Diagnose...wenn ich jetzt manchmal zurück denke, dann bin ich der Meinung...ich habe es schon länger...aber wie hätte ich irgendwem diese Schmerzen erklären sollen...und woher sollte ich wissen, dass das nicht normal ist?

 

Die kaputten Füße haben dann mal Eindruck gemacht...da war es zu spät...

 

Ich tu mich einfach schwer damit zu akzeptieren, dass ich krank sein soll...und das das PSO-Gedödel mir jetzt anhängt bis ich ins Gras beiße...

 

Was allein kommt, kann gefälligst auch allein wieder verschwinden...

 

...das mit den Schmerzempfinden..da mache ich mir allerdings so langsam meine Gedanken...ich bin bei drei von meinen vier Geburten immer erst mit den Presswehen im KH gewesen, weil es immer hieß, sie werden es schon merken, was Wehen sind, die tun dann richtig weh... na zumindest lag ich dann nicht lang... :lol:

 

Kann man "Auf den Schmerz hören" wieder lernen?

[Supermom]

Waldfee und Barb, danke für eure Infos...so langsam setze ich mir mein Puzzel zusammen...

[Matjes]

Ich kann dich in allen Punkten sehr, sehr gut verstehen, Supermom. Mich wundert es überhaupt nicht, dass erst jetzt so viele Fragen bei dir entstehen. Es ist ein Weg den wir hier gehen, und jeder Weg sieht anders aus, obwohl es so viele Gemeinsamkeiten gibt.

 

Ich kann dich auch gut verstehen, Supermom. Ich denke, es ist gerade diese Crux, dass es so viele Gemeinsamkeiten gibt und es dennoch auch immer wieder anders ist.

wie soll man da auf anhieb erkennen, was für einen selbst gilt.

 

 

 

 

Ach ja , ich bin ja seit einem Jahr hier im Netz, versteht mich hier vielleicht jemand?

 

Hucki, ja ich denke schon, dass dich hier viele verstehen!  Ich ganz sicher!

[Matjes]

Liebe Supermom, 

 

ich habe mich schon lange gefragt, wie lange du diese Geduld wohl noch hast, dich immer wieder vertrösten zu lassen.

 

Weißt du , was mir mal jemand gesagt hat ? 

 

"Wenn du zum Arzt gehst und Schmerzen hast, dann zeig das dem Arzt. Stöhne ihm was vor, schrei auf, wenn er dir die Hand gibt oder wenn er dich irgendwo anfasst, wo du üblicherweise Schmerzen hast , auch wenn es in dem Augenblick grad nicht der Fall ist.

Du tust dir keinen Gefallen damit, wenn du tapfer und schweigend deine Schmerzen erträgst."

 

Es war auch für mich nicht leicht, das durchzuziehen. aber wenn wir nicht an uns denken und für uns da sind, wer dann?

 

Liebe Rike, ich drück dich mal und wünsche dir ganz viel Mut und Selbstvertrauen! 

[Gast Barb]

Kann man "Auf den Schmerz hören" wieder lernen?

 

Wohl mehr auf deinen Körper, der mit Schmerzen reagiert, weil er dich darauf aufmerksam machen will, dass etwas in ihm nicht stimmt. Manchmal muss man auch einen Gang zurückschalten können, um das Getriebe nicht in Dutten zu jagen. Es fällt oft schwer, kürzer zu treten, weil man denkt, man muss das alles wuppen. Wenn gar nichts mehr geht, guckt man dumm aus der Wäsche.

 

Damit meine ich nicht, dass man bei PSA generell in den Schongang schalten soll, sondern dass man richtig dosiert. Vieleicht hilft das Beispiel: Man kommt nach einer OP aus dem Krankenhaus, hat sich ausgeruht, immer sein Essen serviert bekommen und Zeit für sich ganz allein gehabt. Ab geht es nach Hause, man könnte Bäume ausreißen oder wenigstens Wäsche waschen, Fenster putzen etc. Und danach hängt man erst einmal in den Seilen, weil man seine Kraft einfach überschätzt hat.

 

Verliere nicht den Mut. Ich bin mir sicher, dass du auch diese Hürde schaffst.

 

Liebe Grüße

[Hucki]

 

........

Kann man "Auf den Schmerz hören" wieder lernen?

 

Das ist auch eine interessante Frage

 

 Da eröffne ich doch direkt mal einen neuen thread, sonst zerbröseln wir hier das Ursprungsthema kompletto

[Supermom]

...so am Mittwoch werde ich mein eigenständiges Absetzen des Arava gestehen, noch ist der Schub nur minimal in den Gelenken angekommen, aber ich fürchte schlimmeres, wenn nicht bald etwas geschieht... Haut ist in voller Blüte geblieben, aber nicht verstärkt...Darm nimmt seine gewohnte Arbeit wieder auf...

 

Ein wenig sitzt mir die Angst im Nacken, dass ich den Schmerz nicht richtig deute und doch schon wieder mehr in den Gelenken und Sehnen geschehen ist, als mir lieb...