Mein "neuer" Hautarzt

[Hans1000]

Hallo,

ich möchte hier einmal meine Erlebnisse kundtun, die ich am letzten Freitag hatte.

Da es mir in letzter Zeit nicht sonderlich gut geht (die Pso ist doch zimelich stark

und insbesondere auf der Stirn/Gesicht sehr lästig) hatte ich meinen Hausartzt ange-

sprochen, der noch vom alten Schlag ist, wo ich denn noch hingehen könnte. Dazu sei gesagt,

daß es bei meinem aktuellen Hautarzt nicht wirklcih weitergeht. Ist immer das selbe: ich

mache zweimal die Woche UV-Bestrahlung und benutze Curatoderm(Vitamin D3-Salbe).

Jedenfalls hat mir mein Hausarzt einen örtlichen Hautarzt emphohlen, bei dem ich auch

auf einen Termin 6 Wochen warten mußte. Die Praxis hat auch einen entsprechenden Internet-

auftritt, auf der dargestellt wird, welche Therapien angeboten werden (eigentlich die ge-

samte Palette, incl. ambulante Badekur). Es las sich also recht ansprechend und ich war voller

Hoffnung, als ich am Freitag dir Praxis betrat.

Der behandelnde Arzt hat mich dann gefragt, was ich denn so schon probiert hätte und ich erklärte

ihm, daß ich die üblichen Dinge schon probiert hätte und zur Zeit noch 2,5mg MTX alle zwei Wochen

einnehme und dieses demnächst auch komplett abgesetzt werden soll, weil ichs wegen der Arthritis

nicht mehr benötige. Er diagnostizierte eine mindestens mittelschwere Form der PSO. Ich erklärte

ihm, daß ich es gerne mit Fumarsäure probieren würde. Die Fumarsäure hatte ich vor vielen Jahren

schon mal bei meinem alten Hautarzt probiert, wobei der keinerlei Erfahrungen damit hatte. Gesteigert

wurde streng nach dem Waschzettel, plötzlich waren die Blutwerte in Grenznähe und dann wurde abgesetzt.

Inzwischen weiß ich auch aus den Schilderungen hier, daß man die Menge dann reduziert und die

Blutgrenzwerte durchaus etwas unterschritten werden können (Der Hersteller vom Fumaderm liefert da

wohl gute Hilfe). Dann ging es los, daß mein "neuer" Hautarzt erklärte, daß Fumaderm ja nicht so gut

bei Arthritis wirkt und zudem nicht zusammen mit MTX genommen werden sollte. Ich sagte darauf, daß das

MTX ja sowieso ausgeschlichen wird, was er aber einfach ignorierte. Dann erklärte er mir, daß die

Medikamente alle teuer wären und ich doch am besten mal in der Unklinik vorstellig werden sollte

(dort kann man ca. 3 Monate auf einen Termin warten). Zum Schluß gabs dann ein Rezept mit Curatoderm

für die Stirn, das ich eh schon nutze und einen wunderbare Kortison-Creme für den Körper.

Er könnte mich aber auch stationär in die Hautklinik einweisen für 3 Wochen mit Dithranol, was

ich ablehnte, da es beruflich zur Zeit sehr schwierig ist. Zudem sagte ich, daß mein Probleme nicht

unbedingt die PSO am Körper ist, sondern im Gesicht und ich ich deswegen an manchen Tagen am liebsten

morgens liegen bleiben würde. Ich fragte ihn dann zum Schluß noch, ob er glaube, daß ich zufrieden bin.

Er antwortete darauf, daß wir uns schließlich erst einmal kennlernen müßten.

Für mich war der Tag eigentlich gelaufen und bin frustriert. Ich glaube allerdings, daß sicherlich schon

viele die gleichen Erfahrungen gemacht haben, das man einfach nicht ernst genommen wird.

Jetzt stehe ich wieder da und weiß nicht so recht weiter. Ich habe am Freitag noch mal ausgiebig im

Internet gesurft und gesehen, daß die Uniklinik in Heidelberg eine Studie durchführt und Teilnehmer sucht.

Ich werde da am Montag einmal anrufen und einen Informationstermin ausmachen. Habe auch die Hoffnung, daß

ich vielleicht dort unterkommen könnte, wenn ich schon einmal vor Ort bin und einen entsprechenden Arzt

reden kann.

Gruß Hans

[malgucken]

Tja, Hans,

ein toller Internetauftritt bzw. eine schicke Praxis sagen noch nichts über die medizinische und menschliche Qualität des Behandlers aus. Auch wenn man natürlich geneigt ist, das positive Bild zu übernehmen. Erster Eindruck usw. .

Hast du erwartet, er verordnet dir gleich beim ersten Besuch eine systemische Therapie? Ich kann dich ja verstehen, aber bei mir war es immer so, dass beim Hautarztwechsel der Neue mit Salben anfing. Immer. Das hat mich auch genervt.

Zusätzlich erkennt er dich als schweren Fall und will sich damit gar nicht erst "behängen" und verweist dich an die Uniklinik.

So braucht er dir das im Vergleich zu den Biologics günstigere Fumaderm auch gar nicht verschreiben. Fest steht, der Mann kann rechnen. Mir dir sicherlich nicht mehr.

Die Art und Weise wird vielen Usern bekannt vor kommen.

Deine Idee mit der Studie find ich gut. Dafür drück ich dir die Daumen! Meld dich mal, was daraus geworden ist.

Liebe Grüße

Kati

[Kuno]

Hallo, ich verweise auch auf den Beitrag von Kati.

Allerdings kann ich auch den Arzt verstehen. Die PSO ist leider eine chronische Erkrankung. Und chronisch drückt ja aus, dass wir alle von unserer Krankheit lange etwas haben. Das macht uns oft unzufrieden, besonders wenn der Arzt die Wünsche nach schneller Besserung nicht erfüllen kann. Die meisten von uns hoffen zumindest auf eine lange Symptomfreiheit, wo es schon keine Heilung gibt. Das ist eine missliche Situation, aber eben doch auch eine Realität.

Allerdings würde ich bei der Arztwahl auf mein Bauchgefühl hören. Es gibt für mich einige Ärzte, die ich kennen gelernt habe, zu denen ich nie wieder gehen würde. Meistens ahnte ich es schon beim Eintreten in die Praxis, bei den ersten Worten mit den Medizinischen Fachangestellten und ganz genau bei den ersten Worten mit der Ärztin/ mit dem Arzt. Die Überweisung in eine Uniklinik mit einem Facharzt in der Hinterhand kann auch sehr sinnvoll sein.

Lieber Hans, unterm Strich rate ich Dir mithilfe Deines Bauchgefühls eine Lösung zu finden, wenn Du, was ich hoffe, genügend Alternativen hast. Andererseits müssen wir es auch lernen uns auf das Leben mit der Krankheit einzustellen. Ich muss mich damit abfinden, die PSO zu haben - wohl wissend, dass es auch eine Behandlung gibt, die die Krankheit nicht beseitigt aber die Symptome zumindest lindert. Wir sollten uns auch davor hüten, uns nur noch als "Schuppi" zu verstehen (wobei das Wort "Schuppi" schon versöhnliche Aspekte enthält.) Das Leben ist doch mehr als unsere Schuppen. Diese gibt es natürlich auch in unserem Leben.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir bald eine wirksame Behandlung, die Deine Symptome deutlich reduziert aber auch Gelassenheit und Akzeptanz Deiner selbst.

Herzliche Grüße von Kuno

[Bibi]

hallo, Hans1000 -

so wie ich deinen Eintrag lese, kommt mir dein Dermatologe nicht verantwortungslos vor. Wenn man den Arzt wechselt, dann sollte man alle Unterlagen mitnehmen - so habe ich es immer gemacht. Also Kuren, Rehas, Arztberichte usw.usw.

Ich bin ein Mensch, der immer offen ist gegenüber den Ärzten - aber glaube mir, sie untersuchen, probieren aus, machen ein grosse Blutbild - und dann entscheiden sie, was verordnet wird.

Heute, nach einer langen Pso-Odyssee kann ich mich glücklich schätzen - seit fast einem Jahr bekomme ich Humira - und meine Haut ist erscheinungsfrei - von Kopf bis Fuss - ich hoffe, dass es noch lange so bleibt -

ich wünsche dir alles Gute - und nette Grüsse sendet - Bibi -

[Bibi]

upps - doppelt gemoppelt -

- danke fürs Löschen, ihr lieben Admins - duck und weg - Bibi -

[Hans1000]

Hallo,

Hast du erwartet, er verordnet dir gleich beim ersten Besuch eine systemische Therapie? Ich kann dich ja verstehen, aber bei mir war es immer so, dass beim Hautarztwechsel der Neue mit Salben anfing. Immer. Das hat mich auch genervt.

Nein, ich habe es nicht unbedingt erwartet.Ich hätte aber wenigstens erwartet, eine Perspektive aufgezeigt zu bekommen und das war nicht so, bzw. ich habe es nicht wahrgenommen. Letztlich bin ich natürlich mit der Erwartung hingegangen, daß man zuerst vielleicht eine Verbesserung im Gesichtsbereich

erzielt. Daß ich dann dafür "Curatoderm" bekomme, das ich sowieso benutze, empfinde ich natürlich eher als Verhöhnung. Die systemische Therapie hätte durchaus auch ein zweiter Schritt sein können.

Mir klingen dann immer noch die Worte im Ohr, daß das ja alles so teuer ist und doch ein anderer die Kosten im Budget tragen solle (so habe ich es wahrgenommen). Letztlich wäre es sicherlich fairer zu allen Psoriatikern gleich zu sagen: Ihr seid in normalen Praxen unerwünscht. Geht zur Unikliniken mit höheren Budgets.

Die Art und Weise wird vielen Usern bekannt vor kommen.

Deine Idee mit der Studie find ich gut. Dafür drück ich dir die Daumen! Meld dich mal, was daraus geworden ist.

Ich werde morgen gleich anrufen. Ich gehe mal davon aus, daß ich recht schnell dort auch einen Gsprächstermin bekomme, da die in diesem Fall ja etwas von mir wollen

Ich werde natürlich dann berichten, um was für ein Medikament es geht.

Allerdings kann ich auch den Arzt verstehen. Die PSO ist leider eine chronische Erkrankung. Und chronisch drückt ja aus, dass wir alle von unserer Krankheit lange etwas haben. Das macht uns oft unzufrieden, besonders wenn der Arzt die Wünsche nach schneller Besserung nicht erfüllen kann.

Sicher weiß ich, daß der Arzt nicht Hexen kann. Allerdings ist manchmal doch die Wortwahl extrem entscheidend. Was letztendlich von dem Arztbesuch übrig blieb ist, daß ich ein Kostenfaktor bin und ich den selben "Krempel" verschrieben bekomme, den ich eh schon benutze. Daß der mich aber gerade jetzt mit meiner Stirmproblematik nicht weiterbringt, wurde einfach beiseite gewischt. Ich erwartete auch nicht unbedingt, wie oben bereits geschrieben, sofort die teuersten Medikamente, sondern einfach einen Arzt, der zuhört und mir eine Persektive aufzeigt. Das kann schon sehr viel für einen Betroffenen sein.

Die Überweisung in eine Uniklinik mit einem Facharzt in der Hinterhand kann auch sehr sinnvoll sein.

Ja, das kann durchaus so sein, aber es sollte vom Arzt eben auch erklärt werden, warum es sinnvoll ist und man nicht aus Kostengründen abgeschoben wird.

Lieber Hans, unterm Strich rate ich Dir mithilfe Deines Bauchgefühls eine Lösung zu finden, wenn Du, was ich hoffe, genügend Alternativen hast.

Die Alternativen gibt es sicherlich. Ich komme aus der Rhein-Neckar-Region und habe die Uniklinik Mannheim und Uniklinik Heidelberg in räumlischer Nähe.

Was mich zwischenzeitlich ärgert ist, daß ich nicht schon viel früher mehr Aktivität an den Tag gelegt und mehr Möglichkeiten genutzt habe. Ich war in den 20 Jahren PSO einmal in Kur und hatte immer irgendwie im Kopf, das Gesundheitssystem nicht belasten zu wollen, da ich vermeintlich ja nicht so Schlimm dran bin (mittelschwere PSO). Vielleicht wars auch die Verdrängung chronisch krank zu sein, denn wer will das schon sein. Ich bin nun soweit, daß ich nun bin aktiver meine Möglichkeiten ausschöpfen werde.

Andererseits müssen wir es auch lernen uns auf das Leben mit der Krankheit einzustellen. Ich muss mich damit abfinden, die PSO zu haben - wohl wissend, dass es auch eine Behandlung gibt, die die Krankheit nicht beseitigt aber die Symptome zumindest lindert. Wir sollten uns auch davor hüten, uns nur noch als "Schuppi" zu verstehen (wobei das Wort "Schuppi" schon versöhnliche Aspekte enthält.) Das Leben ist doch mehr als unsere Schuppen. Diese gibt es natürlich auch in unserem Leben.

Ja, das was Du schreibst stimmt natürlich alles. Allerdings gibt es leider immer Phasen, in denen man doch recht niedergeschlagen ist und froh wäre, bei der Ärzteschaft Gehör zu finden und auch ernstgenommen zu werden

Auf jeden Fall wünsche ich Dir bald eine wirksame Behandlung, die Deine Symptome deutlich reduziert aber auch Gelassenheit und Akzeptanz Deiner selbst.

Mit der Gelassenheit ist es manchmal schwierig, insbesondere, wenn die PSO offen sichtbar ist. Die wohlgemeinten Ratschläge, wie "Du mußt Deine Krankheit akzeptieren" , etc. bringen einem nicht sonderlich weiter. Auch können sich Nichtbetroffene nicht vorstellen, was es bedeutet, sich mit dieser Krankheit arrangieren zu müssen.

Gruß Hans

[Kuno]

Lieber Hans,

in keiner Weise kann ich Dir sagen, wie es für Dich richtig ist. Das gilt auch für das, was ich jetzt schreibe. Ich musste mich in den letzten Wochen mich mit einem Gesundheitsproblem auseinandersetzen, das lebensbedrohlich ist. Warum auch immer ist es mir gelungen, das zu erreichen. Auf der sachlichen Ebene hat sich das tatsächlich so vollzogen, dass ich mich um Akzeptanz bemüht habe. Fragen, warum gerade ich ... gingen mir durch den Kopf, aber auch der tief sitzende Wunsch auch jetzt mir das Positive nicht nehmen zu lassen hat mich ein ganzes Stück weiter gebracht. Sicherlich war es für mich dadurch leichter, dass ich körperlich bis auf das eine Problem sehr gesund bin, aber als Mediziner kann ich die Risiken gut einschätzen. Noch immer hängt ein Damoklesschwert über mir. Es ist zwar gut befestigt, aber ich weiß erst in einem halben bis ganzen Jahr, ob es fest genug hängt. Lass auch diesen Rat nicht zum (Rat-)Schlag gegen Dich werden. Es ist zunächst mein Leben, aber ohne dass ich solche Situationen schon beruflich kennen würde, hätte ich das vielleicht viel weniger bewältigen können.

Ich hoffe, dass Du sowohl auf medizinischer Ebene als auch auf der Ebene der Gestaltung Deines Lebens den für Dich passenden Weg findest. Schluck Deinen Ärger nicht herunter, lass ihn heraus, aber so, dass auch wieder Platz für die erfreulichen und schönen Dinge in Deinem Leben vorhanden ist. Das klappt nicht immer von selbst, kann aber zum Selbstläufer werden.

Also, ich drücke Dir meine Daumen!

Grüße von Kuno

Kleiner Nachtrag: ich habe gute Chancen, aus der Sache fast unbeschadet herauszukommen. Es wird aber noch lange dauern, bis ich es wirklich wissen kann.

[Hans1000]

Hallo an Euch,

so wie ich deinen Eintrag lese, kommt mir dein Dermatologe nicht verantwortungslos vor. Wenn man den Arzt wechselt, dann sollte man alle Unterlagen mitnehmen - so habe ich es immer gemacht. Also Kuren, Rehas, Arztberichte usw.usw.

Meine Unterlagen sind nun mal sehr kurz. Wenn die Therpien innerhalb von 20 Jahren nun mal sehr kurz. Wie gesagt: eine Kur/ ansonsten UV-Bestrahlung mit Vitamin D3, Versuch mit Fumarsäure vor 6-7 Jahren.

Letzte Bluttests (ca. 6 Wochen alt hatte ich dabei), allerdings hat er garnicht erst nach Unterlagen gefragt. Ich bezweifle auch, daß sich irgendetwas geändert hätte, wenn ich Berge von Unterlagen dabei gehabt hätte. Ich habe auch nie behauptet, daß der Arzt verantwortungslos sei, sondern eher weniger interessiert, um es einmal psoitiv auszudrücken.

Ich musste mich in den letzten Wochen mich mit einem Gesundheitsproblem auseinandersetzen, das lebensbedrohlich ist. Warum auch immer ist es mir gelungen, das zu erreichen.

Ich hoffe, daß Du wirklich aus dem Gröbsten heraus bist und sich das auch in den nächsten Monaten als dauerhafter Zustand herausstellt. Wenn ich natürlich Deine Situation lese, dann komme ich mir natürlich schon etwas lächerlich vor, wenn ich hier "Herumjammere". Es ist alles relativ zu betrachten und oft vergißt man auch, daß es einem selbst doch noch verhältnismäßig gut geht und andere mit ganz anderen Dingen zu kämpfen haben, die weitaus dramatischer sind. Meist ist es eben immer so, das man selbst nur den eigenen Zustand sieht (was auch nicht wirklich verwundert) und diesen als Maßstab hernimmt. Das liegt sicher auch an den offensichtlichen Symptomen auf der Haut, die einen selbst von anderen hervorheben. Andere Krankheiten haben oft für die Btroffenen den "Vorteil", daß sie oft nicht zu sehen und besser zu verbergen sind.

Leider erlebe ich die PSO an machen Tagen so, daß mich diese psychisch belastet. Das kommt immer wieder vor und dann vergrabe ich mich auch meist auch zuhause. Wenn ich aber darüber nachdenke, kann ich froh sein, einen guten Job zu haben mit netten Kollegen, die mich das tagsüber alles vergessen lassen. Ebenso ist es, wenn ich mit Freunden unterwegs bin. Das sind die Phasen, die Du als schöne Dinge des Lebens beschrieben hast und die man genießen sollte.

Ich hoffe, dass Du sowohl auf medizinischer Ebene als auch auf der Ebene der Gestaltung Deines Lebens den für Dich passenden Weg findest. Schluck Deinen Ärger nicht herunter, lass ihn heraus, aber so, dass auch wieder Platz für die erfreulichen und schönen Dinge in Deinem Leben vorhanden ist. Das klappt nicht immer von selbst, kann aber zum Selbstläufer werden.

Ja, also heute habe ich meinen Ärger ja herausgelassen

Daß es irgendwie weitergehen wird ist natürlich auch klar. Die Optionen haben sich ja auch mit dem potentiellen Besuch an der Uni Heidelberg aufgetan. Aufgeben werde ich jetzt nicht, sondern eher verstärkt aktiv werden. Das ist eigentlich das, was ich viele Jahre versäumt habe. Vielleicht ärgert mich in Wirklichkeit auch das mehr als der Arztbesuch am Freitag.

Kleiner Nachtrag: ich habe gute Chancen, aus der Sache fast unbeschadet herauszukommen. Es wird aber noch lange dauern, bis ich es wirklich wissen kann.

Also da drücke ich Dir beide Daumen, daß sich Deine gute Prognose bestätigt und Du uneingeschränkt und dauerhaft genesen wirst. Es ist auch positiv, daß Du für Dich den Weg gefunden hast, mit den Ängsten umzugehen und das Leben entsprechend zu genießen. Das stelle ich mir alles sehr schwierig vor und das wird vielen Betroffenen in ähnlicher Situation so nicht gelingen.

Ich denke, für heute wurde genug gejammert

Gruß Hans

[eva0062]

Hallo

So ist es mir mit meiner Hautärztin ergangen. Sie wollte mir vor 2 jahren immer nur 1 Salbe verschreiben und immer wieder Bestrahlungen, die ich immer wieder abgelehnt hatte.

Seit fast 2 jahren nach Tübingen und bekomme ich Fumaderm verordnet. Auch Salben und Shampoo hür die Haare. An den Beinen hilft nix. (fette Beine durch 8Stunden Stehen)

Eva

[Fuchs]

Hallo Hans,

mein Hautarzt, der mich all die Jahre, in guten wie in schlimmen Zeiten, betreute, beriet, tröstete, ging in Rente.

Neuer Hautarzt: Mein Bauchgefühl beim 1. Mal: das wird nie was. Hätt ich mal auf mich gehört. Na gut, nach dem Allergietest, den ich hier ausführlich beschrieb, hab ich tatsächlich ihr den Rücken gekehrt. Wenn unser Bauch was sagt, wird es meist stimmen. Fühlst du dich unwohl, stimmt die Chemie mit dem Neuen Hautarzt nicht.

Das mit der Studie klingt gut. Unverbindlich würd ich da mal aufschlagen, nachfragen. Die PSO im Gesicht kann derart entnervend sein, da ist eine offene PSO auf den Fußsohlen zwar schmerzhaft, aber zu bewältigen.

Ich wünsch dir das Beste vom Besten

[Hans1000]

Hallo,

Jetzt stehe ich wieder da und weiß nicht so recht weiter. Ich habe am Freitag noch mal ausgiebig im

Internet gesurft und gesehen, daß die Uniklinik in Heidelberg eine Studie durchführt und Teilnehmer sucht.

Ich werde da am Montag einmal anrufen und einen Informationstermin ausmachen. Habe auch die Hoffnung, daß

ich vielleicht dort unterkommen könnte, wenn ich schon einmal vor Ort bin und einen entsprechenden Arzt

reden kann.

Ich habe erst vor zwei Wochen angerufen, da die verantwortliche Ärztin in Urlaub war. Ich habe erfahren, daß es mehrere Studien stattfinden und die Eignung idealerweise bei einer Untersuchung geklärt werden kann. Ich habe einen Termin im Januar bekommen und es wurde mir auch gesagt, daß ich sehr gerne auch an die Uniklinik kommen könnte, wenn ich das Gefühl hätte, nicht richtig von meinem Arzt betreut zu werden

Ich habe hier einmal den Link zu Uniklinik Heidelberg, denn der ist vielleicht noch für andere aus der Region interessant:

Mein Link

Gruß

Hans

[kahl]

Hallo Hans

ich leide schon seit 40 Jahren an einer starken Psoriasis, habe Fumaderm, MTX .. alles schon hinter mir und durch meine langjährige Psoriasiserfahrung kann ich folgendes Krankenhaus nur weiterempfehlen:

Krankenhaus Norderney in der Lippestrasse auf Norderney -das ist ein "echtes Krankenhaus" und der Chefarzt -Dr Tomi fördert die Systemischen Therapien bei Psoriasispatienten wo es nur geht.

Mir hat er zumindest nach 40 Jahren Leiden geholfen -wünsche Dir Alles gute für das Neue Jahr!!

Fr.Kahl

[Hans1000]

Hallo,

ich hatte heute morgen meinen Termin in der Uniklinik Heidelberg. Das Gespräch war erst einmal sehr entspannt mit einer jungen Arztin, die meine Daten aufgenommen und mich begutachtet hat. Sie rief dann noch eine Kollegin hinzu, die mich ebenfalls begutachtete. Der Oberarzt hatte leider keine Zeit zur Begutachtung, aber es wurde für in zwei Wochen noch ein Termin vereinbart, an dem wir alle Optionen durchsprechen wollen. Zudem sollte ich mir noch die Blutergebnisse der letzten 1.5 Jahre geben lassen. Mir wurde zudem Blut abgenommen und mein Körper fotografiert.

Die Optionen, die man hat anklingen lassen sind:

- MTX in höherer Dosis (abhängig von Blutwerten, die schon mal Probleme gebracht hatten)

- Biologika

- Teilnahme an einer Studie, die in einem Monat beginnt.

Es sollte eigentlich noch die Lunge geröntged werden, das wurde aber auf den nächsten Termin verschoben. Zur Überbrückung habe ich Psorcutan un Psorcutan B bekommen (die großen Tuben)

Mein Fazit ist durchweg positiv und die Entscheidung dorthin zu gehen, kann ich nur jedem empfehlen. Ich habe jetzt nach langer Zeit wieder das Gefühl, daß sich etwas bewegt hat bzgl. der Therapie.

Gruß

Hans

[Fuchs]

Hallo Hans,

das klingt gut, und läßt hoffen. es wird nicht die Tür ins Haus geschmissen, es wird alles mit einbezogen. So soll es auch sein. Halt uns bitte auf dem Laufenden.

Alles Gute für dich

[Hans1000]

Hallo,

Die Optionen, die man hat anklingen lassen sind:

- MTX in höherer Dosis (abhängig von Blutwerten, die schon mal Probleme gebracht hatten)

- Biologika

- Teilnahme an einer Studie, die in einem Monat beginnt.

So es ist wieder etwas Zeit vergangen und mir geht es bzgl. meiner Haut besser. Ich stand ja vor schweren Entscheidungen wegen einer neuen Therapie und hatte mir im Vorfeld viele Gedanken darüber gemacht. Letztendlich hatte ich mich für die Teilnahme an einer Studie entschlossen und bin dort seit beinahe 6 Wochen dabei. Es war ein hartes Stück Arbeit, bis ich mich dazu entschlossen hatte. Ich habe entsprechend im Internet recherchiert und auch noch den Professor der Klinik befragt. Es ist/war interessant, wie sich plötzlich das Urteil über etwas ändern kann, wenn es einem selbst betrifft. Würde mich jemand mit Psoriasis fragen, ob er an einer Studie teilnehmen soll, dann würde ich wie aus der Pistole geschossen antworten: "Mach es ! ". In diesem Fall bin/war ich nun selbst derjenige, der genau abwägen mußte. Im Vorfeld wurden viele Untersuchungen gemacht( TBC, Hepatitis A/B/C, HIV), um erst einmal zu klären, ob ich geeignet bin. Die Ergebnisse waren positiv (ich war Hepatitis/HIV-frei) und ich war somit ein potentieller Kandidat. Im Zuge der Gespräche mit der Ärztin wurde sehr offen über alles gesprochen und es wurde auch nie irgendein Druck aufgebaut. Mir wurde immer zu verstehen gegeben, daß ich, falls ich die Studie ablehne, auch ein bereits zugelassnes Biologika bekomme, falls ich das will.

Ich habe mich am Ende für die Teilnahme entschieden und hatte am Tag der ersten Spritze doch noch ein mulmiges Gefühl, obs denn wirklich die richtige Entschedung war. Bei der zweiten Spritze vor zwei Wochen war ich dann schon etwas gelassener.

Die Studie ist eine Phase 2 Studie (zur Dosisfindung). Konkret handelt es sich bei dem Medikament um ein Biologika. Es ist ein Interleukin-23 Antikörper und ist somit mit Stelara vergleichbar, welches allerdings neben Interleukin-23 auch noch das Interleukin-12 blockt, da sich der Antikörper an die bei beiden Interleukinen gleiche Subeinheit p40 andockt.

Der Verlauf ist folgender: es gibt 5 Gruppen, die unterschiedliche Dosen erhalten (5mg,25mg,100mg,200mg oder nichts). Bei Studienbeginn wird die erste Spritze gesetzt und nach vier Wochen die zweite, dann alle 3 Monate. Wichtig ist, daß ab Monat 4 in jedem Fall eine echte Dosis gespritzt wird (die Menge ist allerdings abhängig, ob die vorher verabreichte Dosis des Medikament angeschlagen hat).

Was kann ich bisher sagen ? Blutwerte sind alles in Ordnung und ich verspüre nach 6 Wochen keine Nebenwirkungen. Die PSO hat sich verbessert, viele Stellen sind glatt geworden, sind aber noch gerötet. Insbesondere meine Stirn hat sich verbessert, was mir am aller Wichtigsten ist. Ich bin jetzt mal gespannt, wie es weitergeht, wobei ich den Eindruck habe, das es momentan ein Stillstand gibt und keine Verbesserung eintritt. Ich tippe, daß ich 25mg des Wirkstoffes erhalten habe. Schaut man sich die zu verabreichenden Dosen der Studie an, deutet vieles darauf hin, daß der Hersteller von einer Standarddosis von 100mg ausgeht.

Gruß Hans

[Fuchs]

Hallo Hans,

das klingt echt gut. Ich freu mich immer wieder, wenn ich hier im Forum lese, daß Studien so gut anschlagen.

Handelt es sich bei dir um ein neues Biologig? Das wirst du sicher erfahren, wenn das Medi gut wirkt und die passende Dosis gefunden ist. Wie oft wünsche ich mir, ein neu ausprobiertes Medi würde mir helfen, meine PSA auszubremsen und dann bekomme ich wieder schlimme krasse Nebenwirkungen.

Keine Bange, ich bastel mir keine Depri, ich freu mich für Alle, wenn die Medis wirken und irgendwann gibts auch was Helfendes für mich.

Alles Gute für dich

[Hans1000]

Hallo,

Handelt es sich bei dir um ein neues Biologig? Das wirst du sicher erfahren, wenn das Medi gut wirkt und die passende Dosis gefunden ist. Wie oft wünsche ich mir, ein neu ausprobiertes Medi würde mir helfen, meine PSA auszubremsen und dann bekomme ich wieder schlimme krasse Nebenwirkungen.

Ja, es ist ein neues Biologika und basiert auf der Blockierung von Interleukin-23. Die Zulassung bezieht sich auf Psoriasis. Allerdings ist anzunehmen, daß es auch bei PSA wirkt. Wie gesagt, Nebenwirkungen habe ich noch keine und bin auch froh, wenn ich in 2 Monaten die "echte" Dosis erhalte.

Es ist zumindest beruhigend, daß einige neue Biologika in der Zulassung sind. Hast Du keine Möglichkeit, an aktuelllen Studien teilzunehmen ?

Gruß Hans

[Fuchs]

Hallo Hans,

der Möglichkeiten gibts bestimmt Einige. Da meine PSO sich hauptsächlich auf die Kopfhaut bezieht, Ellbogen, Knie, kleine Stellen im Gesicht, im und hinterm Ohr, Pustulosa der Hände und Füße und ich mit herkömmlichen Mitteln gut zurecht komme - nur ab und zu die PSO so ausfällig wird, daß ein Machtwort gespochen werden muß, würde die medikamentöse Behandlung meiner PSA und des Bechti im Vordergrund stehen.

Und welcher Hautarzt setzt sich für eine Studie ein, wenn der Part eindeutig dem Rheumatologen zufällt. Und schon beißt sich der Hund in den Schwanz. Krankenhaus und Reha spachen sich dafür aus, daß PSA und Bechti endlich richtig behandelt werden müssen und der Rheumatologe keine Notwendigkeit sieht, weil am Tage des Termins die Entzündungswerte mal wieder nicht durch die Decke gehen, die Gelenke nicht gerötet sind, höchstens schmerzhaft und auch "nur" die WS rumzickt und das Knie /die Hüfte. Also werde ich zum Orthopäden überwiesen, der sich der Sache annimmt, der dann auch dafür ist, daß eine antientzündliche Therapie in Angriff genommen werden muß.

Bis jetzt habe ich jeden Rheumadoc in den Wind geschossen, weil er die auas nicht für voll nimmt und meine Aussagen als Übertrieben hinstellt. Die Therapien, die bis jetzt erfolgten, in Form von NSAR (Ibu, Diclo und so), Corti, Sulfasalacin und der Gleichen, gingen nach Hinten los. Krasse Nebenwirkungen ...

Kurz MTX im Gespäch, doch auf Grund von Herzrhythmusstörung und Anderem gleich wieder gestrichen. Humira im Sept. 2010 im Gespräch, auf Grund der Zöliakie, der Herzrhythmusstörung und Anderem erst mal wieder hinten an gestellt.

Eine Naturheilkundliche Ärztin (mit schulmed. Ausbildung, Homöopathie und so) berät mich, wie ich die Entzündungen etwas einschränken kann. Und der Neurochirurg sorgt dafür, daß die Schmerztherapie vernünftig läuft und ich bekomme durch ihn sehr viel Physiotherapie. Ohne diesen Arzt, da will ich ganz ehrlich sein, hätt ich gewiss das Humira trotz aller Warnungen getestet, in der Hoffnung, Wirkung ohne schlimmer krank zu werden zu erfahren.

Neuere Biologigs geben mir die Hoffnung, doch eines Tages eine antientzündliche Therapie ohne krasse Nebenwirkung zu erhalten. Doch da wird noch sehr viel Wasser die Elbe runter fließen und bestimmt noch 3 Rheumadocs meinen Aussagen (trotz der vielen Gutachten durch die Reha 2010 und den med. Dienst ) keinen Glauben schenken.

Keine Bange. Ich werde mir deswegen keine Depri basteln. Ich bewahre mir a Stückerl Hoffnung.

Alles Gute für dich

[Hans1000]

Hallo,

ich wollte hier einmal meine Erfahrungen mitteilen, da die Phase II Studie des Medikaments SCH900222 (Interleukin-23 Antikörper) nun in zwei Wochen abgeschlossen sein wird. Die letzte Spritze habe ich im März erhalten.

Das Medikament hat objektiv betrachtetet sehr gut gewirkt (PASI von 20 auf Spitzenwert von PASI 2,5) Auf dem Körper sind nahezu alle Stellen verschwunden. Vorhanden war/ist die Pso noch an den Oberarmen. Diese sind etwas rauh und sind nicht 100%ig abgeheilt, was allerdings nur ich wahrnehme. Ein 2 Eurostück-grosser Fleck war auch ungemein hartnäckig. Dieser befindet sich im Bereich der Wirbelsäule auf dem Rücken in unterer Halshöhe, ist aber mit angezogemen T-Shirt nicht sichtbar. Auf dem Kopf sind die Schuppen größtenteils verschwunden. Hartnäckig sind die Stellen um die Ohren herum. Meine Stirn ist auch deutlich besser geworden, denn die war natürlich auch die meine größte Problemstelle.

Was die restlichen Stellen angeht, so wären die natürlich mit Vitamin D - Salbe niedergebügelt worden, wenn es während der Studie nicht "verboten" gewesen wäre.

Nebenwirkungen habe ich an mir nicht feststellen können, auch waren die Blutwerte unauffällig. Allgemein haben sich die für Biologika typischen Nebenwirkungen eingestellt: Entzündungen der öberen Atemwege, Neigung zur Depression, etc.

Das war auch alles nicht weiter verwunderlich, da es mit Stelara ja bereits ein ähnliches Medikament gibt

So wie sieht es am heutigen Tag aus ?

Ich hätte bei normaler Behandlung vor gut 7 Wochen eine neue Spritze bekommen müssen ( Spritzen werden im 3 Monats-Intervall verabreicht) und muß feststellen, daß die Psoriasis wenigstens punktweise ganz leicht wieder auf dem Vormarsch ist. Ich hoffe, daß es sich noch etwas hinziehen wird. Die PSA hat sich nicht bemerkbar gemacht. Hier und da merke ich an den verdächtigen Gelenken ein Zpperlein, aber eben nur weil ich es weiß.

Meinen nächsten Termin an der Uniklinik habe ich in zwei Wochen. Das ist dann auch das Studienende. Es steht hier eine Abschlußuntersuchung an und eine Besprechung, wie es weitergehen soll. Der Untersuchungsrhythmus war in den 15 Studienmonaten meist alle 4 Wochen, manchmal auch alle 8 Wochen. Die betreuende Ärztin wollte sich auch informieren, ob ich in die Studie III kommen kann, die im Herbst beginnen soll.

Ich werde jetzt einmal abwarten und schauen, was passiert.

Gruß Hans

[Hans1000]

Hallo,

ich möchte an dieser Stelle einmal weiterberichten, was sich so getan hat, auch wenn es in dem ein oder anderen Beitrag schon

von mir geschrieben wurde.

Leider gab es in Deutschland für das Medikament SCH900222 keine Phase III Anschlußstudie, was natürlich sehr negativ war, denn

dieser IL-23 Antikörper hatte mir sehr gut gegen PSO und PSA geholfen. Nach gut 6 Monaten sah meine Haut auch nicht mehr gut

aus und ich mußte mit meiner betreuenden Ärztin entscheiden, wie es denn nun weitergehen soll. Da im März 2013 eine Studie mit

Dimethylfumarat losging, bin ich da eingestiegen (es war eine 4 Monats Studie). Am Ende sah die Haut sehr gut aus, allerdings

waren meine Lymphozyten etwas abgesunken (0,9/ul), was natürlich mit der Höchstdosis von 6 Tabletten zusammenhing.

Ansonsten hatte ich keinerlei Nebenwirkungen, außer am Anfang etwas Durchfall oder Magenkribbeln.

Meine Gelenke gaben weitgehend Ruhe, wobei doch hier und da ein wenig zu spüren war. In der Klinik beschlossen wir einfach

einmal abzuwarten und so dauerte es erneut 3-Monate bis die Haut ebenfalls sich wieder stark verschlechtert hatte.

Ich hatte deswegen diese Woche einen Termin, an dem wir auch entscheiden wollten, welche Therapie wir machen. Zufälliger-

weise war gerade eine Phase III Studie zu MK3222 angelaufen. Dies ist die neue Bezeichnung von SCH900222, das ich ja

bereits hatte. So war natürlich der Wunsch da, wieder dieses Medikament zu bekommen. Leider besagten die Auschluß-

kriterien, daß Personen keine IL-23 oder IL-17 Antikörper eingenommen haben dürfen, bzw. die Einnahme von MK3222/

SCH900222 nur kurze Zeit her sein darf. Der Hintergrund ist der, daß von Herstellerseite befürchtet wird, daß sich bereits Anti-

körper beim Patienten gebildet haben, die das Studienergebnis verfälschen.

So bekam ich Humira als mögliche Therapie angeboten, was ich aber ablehnte, weil ich bei den TNF-Alpha-Blockern

generell kein so gutes Gefühl habe. Dies ist in der Nebenwirkungsliste begründet und ansonsten ein reines Bauchgefühl.

Ich fragte deswegen, ob es nicht möglich sei, gleich Stelara einzusetzen. Insbesonders weil ich mit meinem ersten Studien-

medikament sehr gute Erfahrungen gemacht habe und Stelara ja ähnlich ist (Stelara: IL-12/23 Antikörper, SCH900222/MK3222:

IL-23 Antikörper). Nach Rücksprache mit dem Professor gabs es dann positive Rückmeldung und nun bin ich seit gestern

Stelara-Patient. Ich muß zugeben, daß mich dann doch wieder starke Zweifel gepackt haben, nachdem ich das Rezept in

den Händen hielt, denn es ist letztlich (trotz Studienerfahrung) schon in gewisserweise eine körperliche Bankrotterklärung

, solch ein Medikament zu nehmen.

Die erste Spritze habe ich in der Apotheke geholt und bin dann in die Uniklink zum Spritzen gefahren, was auch problemlos

war. Das Prozedere finde ich nicht ganz ideal. Am besten fände ich es, wenn das Medikament bereits direkt in der Klinik

wäre und ich auch wegen des Handlings den Umweg über den Apotheker nicht hätte. Ich meine, daß einige hier im Forum

ihr Biologika direkt in der Klinik bekommen. Könnt ihr mir einmal Rückmeldung geben, an welcher Klinik Ihr seid und was

für ein Biologika Ihr bekommt ?

Was mich natürlich auch maßlos ärgert ist der Preis von 5000 Euro, wobei die 90mg Dosis noch leicht billiger ist als

45mg Dosis. Da alle Biologika-Behandlungen im Jahr ungefähr das gleiche kosten, ist ja offensichtlich, daß sich hier

ein Preiskartell gebildet hat, das von Krankenkassen/Politik geschützt wird. Insbesondere die Auslandspreise sind

ja deutlich günstiger.

Gruß Hans

[klf]

Moin Hans

Bekomme Stelara in der Uniklinik Kiel. Anfags wurde es dort bestellt und auch gespritzt.

Inzwischen bekomme ich nach kurzer Untersuchung in der Klinik ein Rezept für Stelara ausgehändigt

und bestelle es in der Apotheke meines Vertrauens..

Die Spritzen gebe ich mir dann selbst..

Also: gutes gelingen mit Stelara wünscht dir

Jan

[RainerZ]

Hallo Hans,

.....

Die erste Spritze habe ich in der Apotheke geholt und bin dann in die Uniklink zum Spritzen gefahren, was auch problemlos

war. Das Prozedere finde ich nicht ganz ideal. Am besten fände ich es, wenn das Medikament bereits direkt in der Klinik

wäre und ich auch wegen des Handlings den Umweg über den Apotheker nicht hätte. Ich meine, daß einige hier im Forum

ihr Biologika direkt in der Klinik bekommen. Könnt ihr mir einmal Rückmeldung geben, an welcher Klinik Ihr seid und was

für ein Biologika Ihr bekommt ?

ich bekomme auch Stelara (am Mittwoch die 8.). Meine Hautärztin spritzt die mir, sie bestellt sie auch und ich muss dann in der Praxis nur noch die 10€ bezahlen. Die Apotheke ist freilich nur eine Treppe tiefer im gleichen Haus.

Gruß

Rainer