Erfahrungen mit Fumaderm

[Tini]

Hallo zusammen....

ich bin hier ganz neu und muß mich erst mal "zurechtfinden"...

Ich bin 39 Jahre alt und hab Schuppenflechte seit ich denken kann...mal mehr mal weniger... anfreunden werde ich mich aber nie mit dieser Krankheit!!! Es gibt Zeiten, da kann ich so gut wie gar nicht damit umgehen und möchte mich am liebsten vor mir selbst verstecken. Aber das sei nur am Rand bemerkt.

Der Grund warum ich mich hier angemeldet habe ist, dass ich seit ca. 10 Tagen Fumaderm initial nehme. Ich hab ein gutes Jahr lang überlegt, ob ich diese Therapie beginne. Ich habe mich, trotz Zweifel, jetzt dazu entschlossen!

Bis jetzt geht es mir gut und ich kann noch keine Nebenwirkungen feststellen. Allerdings hat sich meine Schuppenflechte in den letzten 2 Tagen stark verschlechtert. Ich vermute aber, dass das mit dem plötzlichen absetzen der Kortisonsalben zusammen hängt. Nun weiß ich nicht genau, ob ich erst mal weiter salben soll oder eben nicht??? Zu meiner Hautärztin geh ich erst wieder nächste Woche...vielleicht bekomm ich ja hier eine schnelle Antwort auf diese Frage!?

Außerdem bin ich sehr an Erfahrungsberichten interessiert und würde mich freuen ein paar Infos zu bekommen....Ab wann kann man mit einer Wirkung ("Heilung")rechnen?...Wie gehe ich mit diesen Flash`s um? (Wenn ich sie überhaupt bekomme)...

Ich bin sehr gespannt, was ihr so zu berichten habt...

Liebe Grüße, Tini

[rewibi]

Hallo und erstmal herzlich Willkommen

Ich habe ca. im Februar mit der Fumaderm-Therapie begonnen.

Also ich vertrage Fumaderm nur wenn ich die Tabletten mit Milch einnehme - und ich habe von meiner Hautärztin den Tipp bekommen, dass wenn man sie mit Milch einnimmt, helfen sie besser.

Ansonsten kannst du Fumaderm meiner Meinung nach am Anfang noch mit der Salbe unterstützen. Wie du mit den Flush´s zurecht kommst, wirst du ja dann sehen. Ich habe mein Umfeld (Kollegen auf Arbeit) darüber informiert, damit sie sich nicht wundern, wenn ich auf ein mal so "feuerrot" bin. Ansonsten lässt die Hitze und die Rötung ja nach wenigen Mintuten ja wieder nach. Wenn mich einer erwischt hat als ich zu Hause war, habe ich mich mit einer pflegenden Feuchtigkeitscreme eingecremet (weil meine Haut dann auch so trocken wurde).

Die Flush´s sind übrigens ein Anzeichen das Fumaderm wirkt - müssen aber nicht zwangsläufig auftreten. Ich bekomme sie auch nicht regelmäßig, bin aber mittlerweile fast erscheinungsfrei

Wichtig ist, dass du sehr regelmäßig zur Kontrolle zu deinem Hautarzt gehst und auch regelmäßig dein Blut untersucht wird.

Ich hoffe ich konnte dir schon etwas weiter helfen?!

Schönen Abend und schönes Wochenende wünsche ich dir!

Gruß Wibke

[Breeki]

Hi Tini!

Prima, daß Du oder Dein Dok sich für das Fumaderm entschieden hat! Alles andere ist ja eher Kosmetik! Du kennst das ja sicher schon mit dem Initial. Erst langsam anfangen und dann umsteigen auf Fumaderm. Initial= 40 mg Fumarsäure pro Dragee, Fumaderm= 120 mg Fumarsäure pro Dragee. Übrigens kostet 1 Fumaderm inzwischen 3 EUR. (1991 = 1,-- DM)

Also: 1 Fumaderm = 3 Initial. Klar ne? Wenn Du von Initial auf Fumaderm umsteigst, liegt die normale Dosierung so bei 1,2 max. 3 Fumaderm pro Tag - am besten am Abend 5 Minuten VOR dem Essen mit 1 Glas Wasser einnehmen. Wichtig ist VORHER, weil die ja schon unterwegs sein sollen, bevor Du mit dem Essen anfängst. Vorteil: Lösen sich im Darm dann sanfter auf - im Speisebrei. Fumarsäure ist nämlich ziemlich scharf. Der Flush kommt nach 3-4 Stunden - in dem Fall dann vielleicht im Schlaf. Wenn früher- macht nix- gibt nur gerötete Haut und ein bißchen Hitze für 1/2 Stunde. Flush ist ein gutes Zeichen für die Wirksamkeit. Den Rest macht Deine Leber und die Lunge. Fumarsäure wird nämlich auch über die Lunge abgeatmet. Falls Du Bauchgrummeln bekommst - das vergeht wieder! Am Anfang kann es schonmal ein bisschen zu Durchfall kommen. Ist normal! Denk dran, daß Du es am Abend V O R dm Essen nehmen sollst! Laborwerte alle 6 Wochen kontrollieren lassen. Siehe Waschzettel! Leukos gehen evtl. runter auf >3000/4000. Ist aber auch normal. Sollten aber nicht unter 3000 fallen! Nach 4 Wochen sollte bei der Haut eine deutliche Besserung zu sehen sein - die Stellen werden weiß und lassen sich gut im Ölbad abrubbeln und dann einfetten - nimm am besten 5 %ige Saliycyl-Vaseline. Nach 6-7 Monaten bist Du den Mist so ziemlich zu 99 % los. Voraussetzung ist, daß Du keinen Wein trinkst und keine Schweinehaxen verschlingst. Im Wein sind entzündungsfördernde Stoffe und besonders im Schweinefett! Fett ist überhaupt das Übel! Garnicht gut! Also Finger weg von dem Schweinskram! (;-) Alles wird gut! Ganz bestimmt!

[RainerZ]

Hallo,

...Initial= 40 mg Fumarsäure pro Dragee, Fumaderm= 120 mg Fumarsäure pro Dragee. Übrigens kostet 1 Fumaderm inzwischen 3 EUR. (1991 = 1,-- DM)

Also: 1 Fumaderm = 3 Initial. Klar ne? ..

ne, nicht klar!! Denn Fumaderm initial enthält nur 30 mg Dimethylfumarat. Wäre auch sonst total unlogisch, von 3 Initial auf eine Blaue zu wechseln!

Gruß

Rainer

[Breeki]

Hallo Rainer,

uups! Stimmt! Sorry für den Irrtum! Es sind "nur" 30 mg Dimethylfumarat pro Dragee.

Also entsprechen 4 Initial (rosa) = 1 Fumaderm 120 mg (blau)

Habe eben noch sehr gute Infos in unserem PSO-Netz gefunden:

http://www.psoriasis-netz.de/medikamente/fumaersaeure/fumar-internist.html

Der Preis ist.......uffz. ...aber es hilft!

Viel Erfolg bei der Anwendung!

[RainerZ]

Hallo Breeki,

...

Viel Erfolg bei der Anwendung!..

danke. Ich nehme momentan (nach über 6 Jahren Einnahme) nur noch 1 Blaue pro Tag, weil immer noch nicht geklärt ist, ob meine beängstigend niedrigen Thrombozytenwerte (17/nl) nicht doch von Fumaderm kommen. Die Pso freut sich, sie wird wieder mehr.

Schönen Sonntag

Rainer

[Tini]

Schönen guten Abend,

vielen Dank für eure Antworten...ihr macht mir wirklich Mut!!! Hatte ich doch anfänglich solche Zweifel, mit der Therapie zu beginnen. Morgen beginnt meine dritte Woche und ich erhöhe die Dosis wieder...bin sehr gespannt was passiert, denn bis jetzt hab ich, bis auf harmlose Magenkrämpfe, keine Probleme.

Da sich meine Schuppenflechte diese Woche so verschlechtert hatte, hab ich nochmal Kortisonsalbe zur Hilfe genommen und damit wurde es auch gleich wieder besser. Ich hoffe sehr, dass ich bald ohne dieses blöde Kortison auskomme.

Gruß Tini

[Cantaloop]

Kortisonsalben solltest Du auch nur selten und gelegentlich benutzen, um die Spitzen der Entzündungen zu kappen. Leider gewöhnt sich die Pso schnell daran und es kommt zum Rebound-Effekt. http://de.wikipedia.org/wiki/Rebound_%28Medizin%29

Aber man kann und sollte die Haut auch bei der Fuma-Therapie pflegen. Du kannst auch eine begleitende Therapie mit Calcipotriol (z.B. Psorcutan) machen. Aber das sollte ein guter Dermatologe entscheiden.

Gute Besserung vom Fumaderm-Nehmer.

[Tini]

Guten Abend...

ich möchte mich bedanken für eure Antworten, die mir ein Stück weiter geholfen haben!

Heute hab ich mit den blauen Fumaderm begonnen. Leider sind meine Zweifel wieder da. Bis Vorgestern ging es mir sehr gut mit Fumaderm...ich hab kaum Nebenwirkungen verspürt. Aber am Samstag traf es mich mit voller Wucht. Ich bekam üble Magenkrämpfe, Blähungen und Durchfall. Und ich glaube meinen ersten Flush hatte ich auch. Das betraf aber nur meine Oberschenkel...die wurden heiß, rot und begannen zu krippeln. Außerdem haben meine Handgelenke und der Nacken stark gekrippelt. Das war aber auszuhalten und hat nicht lange angedauert. War das tatsächlich ein Flush???

Und gestern Abend kam es dann noch schlimmer mit dem Durchfall!!! Heute hab ich mir erst mal eine Zwieback- Kamillenteediät verordnet und es geht mir schon besser. Nun ist Geduld nicht gerade meine Stärke und ich hoffe so sehr, dass mir das nicht so oft wieder passiert. Sonst weiß ich nicht ob ich durchhalte. Aber ich habe doch so große Hoffnungen in dieses Medikament!

Vielleicht habt ihr ja ein paar hilfreiche Tipps für mich, wie ich durchhalten kann

Einen schönen Abend an alle...Tini

[malgucken]

Liebe Tini,

einige Hinweise findest du auf der ersten Seite dieses Threads.

Übrigens, eine diätische Ernährung halte ich auf Dauer nicht sinnvoll, da du schon viel Kraft brauchst, um durchzuhalten. Vielleicht stöberst du noch ein bisschen im Forum und liest dich in die vielen Berichte zu den Nebenwirkungen ein.

Hab vor allem Geduld. Ich weiß, es ist schwer, aber eine glatte Haut entlohnt für vieles!

Liebe Grüße

Kati

[Ela33]

Hallo Tini ich hab selbst seit 23 Jahren Pso am ganzen Körper.Vor ca 3Wochen war es so schlimm das mein Körper total rebellierte meine ganze Haut sah aus wie verbrannt hinzu kamen noch kleine Pusteln als wenn in in den Brennesselstrauch gefallen wäre.Kurz gesagt ich war fix und fertig.Ich sah keine andere möglichkeit und bin als Akut patient in die uniklinik.Dort wollte man mir am 2 Tag Neotigason geben daß ich aber nicht wollte und so bin ich zu Fumaderm gelangt initial gelangt(hatte ich vor ca 6 Jahren schon mal aber mußte abbrechen wegen Blutwerte).Morgen nehme ich 1/1/1 noch eine Woche lang und dann steig ich um auf die blauen.Bis jetzt vertrag ich es sehr gut .Ich nehm sie immer nach dem Essen mit Milch ein so vertrag ich sie bis jetzt mal sehr gut.Kann also nur von mir reden.von dem Flash oder Bauchkrämpfe durchfall usw kann kommen wie es mag solang meine Blutwerte stimmen nehm ich die Dinger hauptsache meine Pso bleibt weg.Ich nehme sonst noch Psorcutan als Pflegecreme und für das Gesicht hab ich Linola gesichtscreme.Meine Haut hat sich sehr gut gemacht wurde in der Klinik mit Bade und Lichttherapie behandelt und gecremt die ersten 3 Tage mit cortison und dann mit cignolin und zum schluß halt psorcutan.Die Therapie mit Licht und Balneo mache ich bei meinem Hautarzt weiter.Vielleicht solltest du mal deinen Arzt fragen ob du auch Licht bekommen kannst,vielleicht wird es bei dir ja auch besser ich drück dir ganz fest die Daumen.Wenn du fragen hast stell sie hier sind immer welche da die dir gerne Antwort geben.Ich wünsch Dir alles liebe gruß Michaela

[Tini]

Ich bin wirklich dankbar für jede Antwort und eure Ratschläge! Es war die richtige Entscheidung mich hier anzumelden...es ist einfach ein schönes Gefühl mit Betroffenen zu "reden"!!!

Heute morgen 4Uhr waren die Krämpfe und der Durchfall wieder da...das ist echt der Wahnsinn...aber nach ca einer Stunde war auch alles wieder vorbei. Ich trau mir jetzt wirklich nicht, wieder normal zu essen, auch wenn das wohl besser wär. Aber ich hab heute frei und werde es mal versuchen. Und ich werde durchhalten!!! Möchte ich doch, das es meiner Haut und dann auch mir endlich wieder gut geht.. Nachdem was ich hier so gelesen habe, lassen diese Nebenwirkungen ja auch wieder nach und darauf hoffe ich jetzt mal!

Also noch mal lieben Dank für eure Antworten...lasst es euch gut gehen, Tini

[Cantaloop]

Wie an anderer Stelle auch... betrachte Fumaderm nicht als Bedrohung oder als Feind. Es ist Dein Verbündeter im Kampf gegen die Pso. Dann ein wichtiger Tipp, der helfen kann: Nimm die Fumas immer mit einem Glas Milch ein, oder iss ein Joghurt oder Quark. Das hilft wirklich.

Ich nehm die Dinger nun fast ein Jahr. Durchhalten lohnt sich.

[katie]

hallo ihr lieben,.

ich verfolge diesen beitrag wirklich mit spannung. meine großeltern sind gute freunde von dr. schärfer und reden mir seit ewigkeiten ein dass ich es nehmen soll. allerdings hab ich so viele negative sagen gelesen / hehört eben gerade im bezug auf magenkrämpfe.

ich hab auch sein buch zu hause, welches echt spannend war zu lesen aber nachdem ich sowieso schon magenprobleme hab, trau ich mich einfach nicht fumaderm zu probieren...

an tini: ich wünsch dir alles gut , viel durchhaltevermögen und danke dass du deine aktuellen erfahrungen mit uns hier teilst!

lg katie

[Cantaloop]

Ich hab das auch alles durch gemacht, Magenkrämpfe, Flush, Durchfall... na und? Immer noch besser als total mit Plaque übersähte Beine, Entzündungen, Unmengen von Cremes, Cortison.. das ganze geschmiere...

Und es ist wirklich so... die Beschwerden nehmen ab mit der Zeit. Meine Mutter hat auch Pso, die kommt mit einer großen Blauen aus - Nebenwirkungen? Keine.

Mädels, macht Euch doch nicht alle so verrückt vor den NW. Freut Euch auf der Wirkung.

bearbeitet am 13. Dezember 2010 von Cantaloop

[katie]

also da muss ich ehrlich dazu sagen, dass ich lieber pso hab als nächtelang magenkrämpfe , durchfall oder so. gut die flushes sind mir egal, aber mal ehrlich pso tut nicht weh, und an das geschmiere etc.. bin ich wirklich gewöhnt, das fällt ja nicht mal mehr auf.

ich habs gestern verschrieben bekommen, muss es allerdings erst chefärzlich bestätigen lassen bevor ich sie nehmen darf, weils bei uns kein furmaderm fix fertig gibt (dafür zahlen wir auch nichts - ihr schon??)

und ich bin wirklich froh dass ihr hier schon hilfreiche tipps (mit milche nehmen.... ) reinstellt!!

[malgucken]

Hallo katie,

wenn du unschlüssig bist und soweit mit dem Cremen zurecht kommst, glaube ich nicht, dass Fumaderm o.ä. in deiner jetzigen Situation angebracht ist.

Klar, du kannst es probieren und vielleicht wirst du von den Nebenwirkungen verschont. Auch wenn du die NW nicht hast, braucht man in den meisten Fällen schon viel Geduld, bis ein Erfolg zu sehen ist.

Mir wurde mit Fumaderm auch schon mehrfach und länger vor dem Therapiebeginn gedroht. Aber, ich war noch nicht so weit und fühlte mich mit dem "Geschmiere" noch wohl. Außerdem war zu den Zeiten die Haut nicht so schlimm betroffen. Es hat schon ne Weile gedauert, bis ich zur F.therapie JA sagte (mein Leidensdruck wuchs durch die sich stark verschlechternde Flechte enorm).

Hast denn dem Arzt nicht gesagt, dass du die Therapie gar nicht machen willst?

Grüße von

Kati

[Tini]

Hallo zusammen...

Cantaloop, ich sehe Fumaderm keinesfalls als Feind!!! Aber diese Kräpfe und der Durchfall waren schon die Härte! Vorallem früh vier Uhr...das geht gar nicht! Jetzt gehts mir aber wieder gut. Ich hatte ein gutes Gespräch mit meiner Ärztin und ich denke wir haben eine gute Lösung gefunden. Ich bin erstmal wieder auf zwei Fum. initial zurück, bin jetzt wieder bei drei am Tag und wenn ich diese Woche gut überstehe werde ich am Montag mit den blauen Fumaderm beginnen. Ab und zu hab ich nochmal Durchfall, aber ohne diese schrecklichen Krämpfe. Sonst hab ich gar keine Nebenwirkungen und werde auf jeden Fall durchhalten, denn ich bin, was die positive Wirkung der Therapie betrifft, sehr optimistisch!

Mit Milch nehme ich die Pillen schon von Anfang an und das tut mir, denke ich, auch gut.

Meiner Haut geht es eigentlich auch ganz gut. Es ist zwar noch keine wirkliche Verbesserung sichtbar, aber schlimmer wirds auch nicht. und das seh ich schon als kleinen Erfolg an.

Ich würde auch nicht sagen, das ich mich wegen der Nebenwirkungen verrückt mache. Ich möchte mich hier einfach nur ein wenig austauschen und meine Erfahrungen mitteilen ohne jemanden verrückt zu machen. Denn unterm Strich muß wirklich jeder seine eigenen Erfahrungen machen und schauen wie er mit dem Medikament zurecht kommt!

Lasst es euch gut gehen, Tini

[GrBaer185]

ich habs gestern verschrieben bekommen, muss es allerdings erst chefärzlich bestätigen lassen bevor ich sie nehmen darf, weils bei uns kein furmaderm fix fertig gibt (dafür zahlen wir auch nichts - ihr schon??)

hallo Katie,

bekommst Du / ihr in Österreich dann das original Fertigpräparat FUMADERM oder eine magistrale Rezeptur, die der Apotheker zusammenmischt und einkapselt?

In D werden die Kosten in der Regel von den Krankenkassen übernommen. Eventuell bekommt ein Arzt Schwierigkeiten mit seinem Budget und "weigert" sich daher FUMADERM zu verschreiben. Es ist schon recht teuer, derzeit 609,76 Euro für 200 Tabletten, also rund 3 Euro pro Tab. - im Vergleich zu Biologics noch preiswert, MTX dürfte preisgünstiger sein.

Der Preis resultiert aus dem Monopol von FUMADERM und willkürlicher Gewinnoptimierung des Herstellers.

[GrBaer185]

Bezüglich der Darmprobleme dürfte folgender Beitrag von mir von Interesse sein:

FUMADERM magenlöslich

Bei der Psoriasistherapie mit Fumaderm treten oft Darmunverträglichkeiten / Durchfall auf.

So auch bei mir, nachdem ich nach langer Einnahme von magenlöslichen Fumarsäurekapseln auf die magensaftresistenten Fumaderm umgestiegen bin. Die Darmsymptomatik besserte sich zwar etwas, eine Neigung zu dünnem Stuhlgang und Durchfällen blieb.

Nun breche ich mit einem Messer wieder die Fumaderm in zwei Teile, mache sie also magenlöslich, und habe einen normalen Stuhlgang - nicht breiig, keine Durchfälle. Die Wirksamkeit der Fumaderm ist bei mir trotzdem gegeben.

Daher mein Tipp an alle: Bevor die Therapie mit Fumaderm wegen Darmproblemen abgebrochen wird, es einmal mit magenlöslicher "Zubereitung" probieren.

[Breeki]

Daher mein Tipp an alle: Bevor die Therapie mit Fumaderm wegen Darmproblemen abgebrochen wird, es einmal mit magenlöslicher "Zubereitung" probieren.

uffz - genau das würde ich auf keinen Fall machen!! Die sind ja genau deswegen "magensaftresistent" weil die nicht vom Magen vertragen werden! Neeeee - das ist gar nicht gut! Ich möchte diese Schmerzen nicht mehr erleben!

[SilliK.]

uffz - genau das würde ich auf keinen Fall machen!! Die sind ja genau deswegen "magensaftresistent" weil die nicht vom Magen vertragen werden! Neeeee - das ist gar nicht gut! Ich möchte diese Schmerzen nicht mehr erleben!

Genau... und weil sie den Magensaft, sprich die Magensäure, überleben sollen, die werden nämlich erst im Dünndarm in ihre Bestandteile aufgelöst und dann über die Schleimhaut im Darm aufgenommen.

Ich habe Fumaderm immer zu den Mahlzeiten eingenommen...hat mal geklappt. mal nicht.

Bis dahin

[GrBaer185]

uffz - genau das würde ich auf keinen Fall machen!! Die sind ja genau deswegen "magensaftresistent" weil die nicht vom Magen vertragen werden! Neeeee - das ist gar nicht gut! Ich möchte diese Schmerzen nicht mehr erleben!

Hallo Breeki,

interpretiere ich Deinen Beitrag richtig, dass Du FUMADERM eine Zeit lang magensaftlöslich eingenommen hast und dabei Mgenprobleme mit starken Schmerzen hattest? Wie hast Du Deine Tabletten seinerzeit magenlöslich gemacht?

Ich vertrage die FUMADERM magenlöslich ganz prima ohne spürbare Nebenwirkungen. Siehe hierzu auch:

http://www.psoriasis-netz.de/community/index.php/topic/13936-fumaderm-magenloslich-keine-darmsymptomatik/page__p__224752__fromsearch__1#entry224752

Viele Grüße

[Gast]

Mahlzeit,

weiß einer von den Experten, was es mit dem angeblichen Verbot von Dimethylfumarat zu bedeuten hat?

LG

Siegfried

[Tini]

Erst mal wünsch ich hier allen eine gesundes neues Jahr!!!

Und dann wollte ich erzählen, dass ich die Fumaderm Therapie heute abgebrochen habe. Trotz niedriger Dosierung, hab ich die Tabletten nicht vertragen. Ich hab so extreme Magenschmerzen und Durchfälle (vorallem Nachts) das es langsam an die Substanz geht. Seit Anfang November kämpf ich nun, aber jetzt kann ich einfach nicht mehr.

Ich bin wahnsinnig enttäuscht und traurig, dass diese Therapie bei mir nicht funktioniert! Naja, ich bin ein Stehaufmännchen(weibchen) und werd nach Alternativen suchen!

Vielleicht hat ja jemand einen hilfreichen Tipp für mich?

Gruß Tini