Schulungsprogramm Psora

Das Autorenteam stellt ein Konzept vor, dass es selbst in der Fachklinik Sylt entwickelt und ausprobiert hat. Kinder und Jugendliche, die an Psoriasis erkrankt sind, sollen geschult werden. Sie sollen lernen, durch praktische Übungen und theoretisches Wissen mit ihrer Krankheit zu leben. Besonderen Wert legt das Programm darauf, den jungen Patienten beizubringen, mit Stress umzugehen.

Das Buch wendet sich nicht vordergründig an Eltern. Aber wer es gewohnt ist, anspruchsvolle Texte zu lesen, kann auch als Elternteil davon profitieren. Für das Schulungsprogramm ist ein Arbeitsbuch entwickelt worden. Das Mädchen Penelope und der Junge Santino lernen bei Professor Pso in zehn Lektionen alles über ihr Hautkrankheit. Dieses Arbeitsbuch kann man gesondert bestellen. Eine Besprechung findet sich unter "Abenteuer mit Psora". Das Konzept der Patientenschulung wird ausführlich dargestellt. Es soll andere Therapeuten und Ärzte anregen, ebenso mit psoriatischen Kindern und Jugendlichen zu trainieren. Aber es wird schwierig sein, dieses Programm außerhalb eines Klinikaufenthalts durchzuführen. Dazu gibt es zu wenig Psoriasispatienten in diesem Alter. Die Autoren schätzen deren Zahl in Deutschland auf 200.000. In dem Konzept sind viele moderne Ansätze der Krankheitsbewältigung umgesetzt. Wer regelmäßig mit jungen Psoriatikern zu tun hat, findet hier wichtige Anregungen.

Es handelt sich um eine „Schulung“, d.h. die jungen Patienten ab dem 8. Lebensjahr lernen und vertiefen ihr Wissen über die Krankheit. Sie üben und korrigieren ihr Verhalten in Rollenspielen, um mit Schuppenflechte selbstbewusster umgehen zu können. Ziel ist „nicht die makellose Haut, sondern ein glückliches Leben - auch mit Schuppenflechte“. Der Lernprozess ist stets so organisiert, dass erst danach gefragt wird, was der Einzelne selbst zu einem Thema weiß, erfahren hat oder wie er darüber denkt. Das Thema Entspannung beginnt mit der Frage: „Was machst du, wenn du von der Schule nach Hause kommst?“. Dann tauscht man sich darüber aus, was die anderen so machen („Wie kann man sich noch entspannen?“). Es wird erklärt, weshalb z.B. Ruhephasen für die Haut besonders wichtig sind. Am Schluss lernen alle Entspannungsmethoden, die in den folgenden Stunden wiederholt und vertieft werden. So erarbeiten sich die jungen Patienten z.B. „Auslöser-Vermeidungsstrategien“, „Kratzalternativen“, „progressive Muskelentspannung“, „Stress-Situationen“, „Stressantworten“ und „Stresskiller“, „gezielte Erholungsaktivitäten“, „Spaß an der Hautpflege“, „Eincremtechniken“, „Informationsbeschaffung über Wirkstoffe und Therapien“, „Stolz auf eigene Leistungen“, „Vorbereitung auf den Arztbesuch“, „gesunde Ernährung“, “Berufswahl“ und „Aufklärung über meine Krankheit beim Vorstellungsgespräch“. Man kann sich als Leser sehr gut vorstellen, wie sich die Kinder und Jugendlichen von Lektion zu Lektion weiter entwickeln. Das Konzept ist anspruchsvoll, weil es nicht nur verlangt, dass gelernt wird. Während des Programms sollen z.B. auch eigene Gefühle, Ängste und Unsicherheiten besprochen werden. Es wird junge Patienten geben, die damit ganz oder teilweise überfordert sind.

Das Patientenschulungsprogramm bezieht sich nur auf Kinder und Jugendliche. Am intensivsten geübt wird, positiv mit Stress umzugehen. Die Autoren gehen davon aus, dass bei den meisten Psoriatikern belastende Lebensereignisse oder Stress als Auslöser von Schüben genannt werden. Während viele Experten den Psoriatikern undifferenziert raten, Stress zu vermeiden, gehen die Autoren einen anderen Weg: Nicht den Stress verbannen, sondern besser mit der Situation umgehen. An Stress kann man wachsen. Besonders gut ist, dass sie den jungen Patienten beibringen wollen, offen und klar zur Hautkrankheit zu stehen und sie nicht zu verstecken. Insgesamt ist es ein modernes Patienten-Konzept, durch das die jungen Chroniker von früh auf lernen, selbständig mit ihrer Krankheit umzugehen. Aber je jünger sie sind, desto mehr brauchen sie trotzdem noch die Hilfe ihre Eltern. Die kommen in dem Programm leider nicht vor. Es fehlt eine Begleitkonzept für Eltern, damit die jungen Patienten gestärkt und getröstet werden können, wenn sie doch wieder verzweifelt und resigniert sind. Inhaltlich bleibt einiges offen, kann aber mit dem Konzept zusätzlich erarbeitet werden: Wie sollen sich Kinder dagegen wehren sollen, wenn andere sie hänseln oder ausschließen, weil sie sich vor ihnen ekeln? Wie gehe ich mit meiner Schuppenflechte um, wenn ich verliebt bin oder Sex haben möchte?

Die Trainer sollen zum Abschluss Tipps geben, bei welchen Spezialisten oder Gruppen man sich weiterhelfen lassen kann. Auch hier fehlen die Eltern als Bezugsperson. Ärgerlich, dass ein Buch, das 2002 erschienen ist, Kontaktadressen angibt, die teilweise seit Jahren nicht mehr stimmen! Hier haben die Autoren schlampig recherchiert. Hätten sie ins Internet geschaut oder in die (nicht erwähnte!) Fachzeitschrift „PSO aktuell“, wäre das nicht passiert.

Der medizinische Teil ist für Ärzte geschrieben, kann aber von sachkundigen Laien verstanden werden. Die Ausführungen zur Dithranol-Therapie für Kinder und Jugendliche teilen wir nicht ganz: Der Wirkstoff selbst sollte nicht bei größeren Plaques angewendet werden. Wer den Wirkstoff etwas zu lange einwirken lässt, muss mit Hautreizungen rechnen, die einem Sonnenbrand ähneln. Viele scheuen sich, Dithranol zu verwenden, weil es eine „schmutzige“ Therapie ist. Alles, was damit in Berührung kommt, verfärbt sich braun. Während man Badezimmerfliesen noch mühsam reinigen kann, sind Textilien für immer verdorben. Für zu Hause würden wir deshalb empfehlen, Kinder nur mit Micanol® zu behandeln. Wer sich hier genau an die Anwendungsvorschriften hält, wird mit deutlich weniger Verfärbungen rechnen müssen.

In einem kurzen Abriss werden die psychologischen Aspekte erläutert. Viele Psoriatiker lehnen es ab, sich von Psychologen helfen zu lassen. Obgleich sie merken, wie die Krankheit ihr Selbstwertgefühl beeinflusst. Viele fühlen sich hilflos den Schüben ausgesetzt, resignieren und verzweifeln. Sie isolieren sich, weil Außenstehende sie zurückweisen. Den meisten „fällt es sehr schwer, die Psoriasis als Teil ihres [...] Lebens zu akzeptieren.“ Sie suchen stattdessen ihr Leben lang nach einem Wundermittel. Die Autoren empfehlen zu erlernen, wie man individuell mit Stresssituationen umgeht und sich entspannt. Es gibt in Deutschland kaum Psychologen, die kranken Menschen helfen, ihre Krankheit auch psychologisch zu verarbeiten. Was sage ich einer verzweifelten 16 Jährigen, die nicht mehr ein noch aus weiß?

Die Literaturempfehlungen sind für Laien sehr dürftig. Es fehlt der Hinweis, dass das Jugendbuch „Bis unter die Haut“ vergriffen und nur noch in Bibliotheken oder im Antiquariat erhältlich ist.

Trotzdem: Das Patientenschulungsprogramm „Psora“ für Kinder und Jugendliche mit Schuppenflechte ist unbedingt zu empfehlen. Wir wünschen uns, dass möglichst viele Betroffene die Chance bekommen, an diesen Lektionen teilzunehmen.