Über uns – unsere Ziele und Grundsätze

Unsere Vision

Unsere Vision ist eine Welt, in der Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis alles Wissen frei bekommen, mit dem sie ihre Erkrankung unaufgeregt und gut informiert bewältigen können.

Unsere Mission

Menschen, die unser Psoriasis-Netz nutzen, sollen ihre Krankheit verstehen. Wir wollen sie befähigen, selbstbewusst und unaufgeregt ihre Krankheit zu bewältigen. Wenn sie sich seriös über ihre Krankheit und die Therapiemöglichkeiten informieren, können sie dem Arzt als mündige Patienten gegenübertreten. Sie verstehen Therapievorschläge, können mitentscheiden und verantwortungsbewusst die Behandlung unterstützen (Compliance). Gut informierte Patienten werden kritische Fragen stellen und eigene Therapievorstellungen entwickeln.

Das Informationsangebot im Psoriasis-Netz zielt darauf hin, dass die Patienten bei wichtigen Fragen stets den Arzt, Apotheker oder einen anderen Experten mit einbeziehen. Nur zusammen mit ihnen können sie feststellen, welche Krankheit sie genau haben. Ohne ärztlichen Rat sollte niemand eine Behandlung anfangen, abbrechen oder ändern. Viele Psoriatiker (man vermutet, 40 Prozent) gehen überhaupt nicht mehr zu einem Arzt. Wir wollen ihnen Mut machen, sich trotz vergeblicher Therapieversuche ärztlich betreuen zu lassen.

Unser Internetportal soll darüber hinaus dazu dienen, dass die Nutzer im Alltag mit ihrer chronischen Krankheit klarkommen – als ein Lotse. Dafür helfen der Kontakt und der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Nutzer waren und sind lebendig und aktiv am Psoriasis-Netz beteiligt: im Forum, im Chat und in Blogs.

Was im Forum oder in einem Blog steht, können hinterher alle nachlesen. Wer zu einer Selbsthilfegruppe geht, kann sich nur mit den Anwesenden austauschen. Wer ein Buch kauft, ist abhängig vom Wissen der Verfasser. Das Internet bewahrt den Erfahrungsschatz vieler Betroffener und macht es anderen jederzeit zugänglich. Da geht es nicht nur allein um die „richtige“ Therapie. Alles, was Menschen beschäftigt, die mit Gleichbetroffenen kommunizieren, ist erlaubt. Immer unter dem kritischen Auge ehrenamtlicher Administratoren.

Wir fördern digitale Selbsthilfe von unten, weil sie sehr viele Patienten anspricht. Wir sind überzeugt: Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet. Die Zukunft unserer Selbsthilfe soll das Psoriasis-Netz sein.

Ja, das Psoriasis-Netz ist nicht neutral. Wir vertreten die berechtigten Belange von Patienten mit Psoriasis und Psoriasis arthritis. Schließlich sind die Macher selbst davon betroffen. Wir wenden uns gegen ungerechtfertigte Entscheidungen der Politik gegen einschüchternde Versuche der Sozialversicherungsträger, gegen falsche Heilsversprechen und gegen interessengerichtete Therapievorschläge.

Das Psoriasis-Netz will zudem zu einer sachbezogenen, verantwortungsvollen und „informierten“ Meinungsbildung in der Gesellschaft beitragen.

An wen richtet sich diese Internetseite?

Das Psoriasis-Netz richtet sich

• an Menschen mit Schuppenflechte und/oder Psoriasis arthritis
• an ihre Verwandten und Bekannten
• an die allgemeine Öffentlichkeit

Was du bei uns findest

• Hintergrundinformationen zu aktuellen Themen und News
• Informationen zu neue Erkenntnissen aus Medizin und Forschung
• Informationen zu neuen Medikamenten oder Behandlungsmethoden
• eine lebendige Community für deine Fragen und Antworten
• Das alles auf einer eigenen Plattform – und nicht angewiesen auf Algorithmen, Überzeugungen und Wohlwollen anderer.

Was wir nicht machen

Wir nehmen kein Geld von Firmen an, die mit Gesundheit oder Krankheit in irgendeiner Form ihr Geld verdienen.

Wir fahren nicht auf Kosten der Pharmaindustrie zu Tagungen, zu Treffen, zu Gesprächen etc.

Wir unterstützen keine Marktforschung, weder mit Daten noch mit unserem Wissen.

Wir beraten keine Firmen.

Wir veranstalten keine Seminare, die später kostenpflichtig werden.

Wir schreiben keine bezahlten Artikel. Wir verbreiten keine Inhalte, weil wir dafür Geld, Vergünstigungen oder Sachleistungen bekommen. Man könnte auch sagen: Wir sind keine Influencer und eignen uns auch nicht dazu.

Wir bieten kein fancy Coaching, sondern einfach nur all unsere geballte Erfahrung – und das kostenlos.

Unsere redaktionellen Grundsätze

Das Psoriasis-Netz ist sich bewusst, dass es gegenüber seinen Nutzern eine besondere Verantwortung trägt. Schuppenflechte (Psoriasis) ist nach heutiger medizinischer Kenntnis (noch) nicht heilbar. Viele Psoriatiker sind deshalb verzweifelt und klammern sich an jedes Heilsversprechen. Sie lassen sich dazu verlocken, viel Geld für gut beworbene Mittel oder Therapien auszugeben. Sie drängen ihre Ärzte, ihnen angeblich sensationell erfolgreiche Medikamente oder Behandlungen zu verschreiben. Unser Ziel ist es, von den Nutzern des Psoriasis-Netzes als sachlich, glaubwürdig, unabhängig und kritisch anerkannt zu werden.

Zur Veröffentlichung bestimmte Nachrichten und Informationen in Wort und Bild werden mit der nach den Umständen gebotenen Sorgfalt auf ihren Wahrheitsgehalt hin geprüft. Dabei helfen uns ein in langen Jahren aufgebautes Netz fachkundiger Experten und unsere eigene Erfahrung. Aber: Das Psoriasis-Netz ist eine Selbsthilfe-Initiative, wird also von Patienten für Patienten gemacht. Deshalb kann es passieren, dass wir Inhalte weitergeben, die medizinische oder juristische Fachleute anders interpretieren. Wir verpflichten uns, Fehler unverzüglich zu korrigieren.

Alle Nachrichten und Informationen in Wort und Bild werden von uns sinngetreu weitergegeben, d.h. weder entstellt noch verfälscht. Das bezieht sich auf Überschrift, Bearbeitung, Bildbeschriftung oder die Wiedergabe von Dokumenten. Unbestätigte Meldungen, Gerüchte oder Vermutungen werden als solche kenntlich gemacht.

Berichte werden nicht unangemessen sensationell aufgebauscht. Wir wollen weder unbegründete Ängste noch falsche Hoffnungen bei den Nutzern wecken. Erste veröffentliche Ergebnisse von Forschungen, die sich noch in einem frühen Stadium befinden, werden nicht als endgültig oder nahezu abgeschlossen dargestellt.

Es ist nicht möglich, die inhaltliche Berichterstattung im Psoriasis-Netz durch Werbung zu beeinflussen, denn es gibt keine Werbung bei uns.

Richtlinie zur Faktenprüfung und Ethik

Wir prüfen alle Fakten eines Artikels vor der Veröffentlichung. Sollte sich danach ein geänderter Sachverhalt ergeben, passen wir die Angaben im Artikel an.

Wir orientieren uns am Pressekodex des Deutschen Presserates. Dort geht es vor allem in Ziffer 1, 2 und 3 um Faktenprüfung.

1. Wahrhaftigkeit und Achtung der Menschenwürde
Die Achtung vor der Wahrheit, die Wahrung der Menschenwürde und die wahrhaftige Unterrichtung der Öffentlichkeit sind oberste Gebote der Presse – also auch für uns. Wir waren auf dieser Grundlage das Ansehen und die Glaubwürdigkeit der Medien.

2. Sorgfalt
Recherche ist unverzichtbares Instrument journalistischer Sorgfalt. Zur Veröffentlichung bestimmte Informationen in Wort, Bild und Grafik prüfen wir mit der nach den Umständen gebotenen Sorgfalt auf ihren Wahrheitsgehalt. Wir geben sie wahrheitsgetreu wieder. Ihr Sinn wurde durch Bearbeitung, Überschrift oder Bildbeschriftung weder entstellt noch verfälscht. Unbestätigte Meldungen, Gerüchte und Vermutungen kennzeichnen wir als solche. Symbolfotos werden als solche kenntlich oder erkennbar gemacht.

3. Richtigstellung
Veröffentlichte Nachrichten oder Behauptungen, insbesondere personenbezogener Art, die sich nachträglich als falsch erweisen, werden wir unverzüglich von uns aus in angemessener Weise richtigstellen.

Unsere Quellen

Unsere Informationen stützen sich auf

• deutschsprachige medizin-wissenschaftliche Fachzeitschriften (Der Hautarzt, Der Deutsche Dermatologe…)
• internationale medizinisch-naturwissenschafltiche Fachzeitschriften (Beispiele: The Lancet, The Journal of the American Medical Association, The New England Journal of Medicine, Science, Nature …)
• Informationen von Ärzten
• Informationen von Nachrichtenagenturen
• Informationen von Herstellern und Anbietern von Produkten

Grundsätze zur Erstellung und Verwendung von Datensammlungen

Im Psoriasis-Netz finden sich verschiedene Datensammlungen, beispielsweise zu Kliniken.

Alle Daten werden sowohl

• mit Hilfe und nach Angaben von Einrichtungen wie Kliniken etc.
• in eigener Initiative des Psoriasis-Netzes
• nach Angaben von Nutzern

erstellt und regelmäßig aktualisiert.

Die Angaben von Nutzern werden überprüft.

Interessenkonflikte

Wir prüfen, ob sich Autoren möglicherweise in finanziellen oder wirtschaftlichen Interessenkonflikten befinden. Wenn dem so sein sollte, wird dies im jeweiligen Artikel genannt. Häufiger für das Psoriasis-Netz schreibende Autoren werden auf der Seite „Wer sind wir?“ genannt.

Qualitätssicherung

Die Macher dieser Seiten bemühen sich um eine Qualitätssicherung. Medizinische Aussagen werden von Fachleuten geprüft. In einem internen Diskussionsforum diskutieren Moderatoren und Administratoren über Probleme auch in Sachen Qualitätssicherung.

Wenn Nutzer Kommentare oder Feedback hinterlassen – meist im Forum – nehmen die Macher dieser Seite dazu öffentlich dort auch Stellung.

Wenn eine Information in unserem Angebot nicht stimmt, schreiben oder rufen Sie uns bitte an. Wir wollen natürlich nicht zu den vielen Fehlinformationen im Internet beitragen.

Eigentum

Diese Seite wird vom nicht rechtsfähigen Verein „www.Psoriasis-Netz.de“ betrieben und finanziert. Dieser Verein hat keine zahlenden Mitglieder. Wir arbeiten gemeinwohlorientiert.

Finanzierung

Eine genaue Erläuterung findet sich unter "Wie wir uns finanzieren"

Werbung im Psoriasis-Netz

Es gibt keine Möglichkeit, auf unserer Seite Werbung zu schalten oder uns dazu zu bringen, irgendetwas zu erwähnen (neudeutsch: Influencer-Marketing).

Das Psoriasis-Netz ist ein unkommerzielles Projekt. Jeglicher Inhalt ist nicht von kommerziellen Interessen beeinflusst. Artikel oder Links im Psoriasis-Netz sind niemals bezahlt.

E-Mail-Adressen von unseren Lesern, die uns bekannt werden, werden auf gar keinen Fall weitergegeben – weder verschenkt noch verkauft.

Wenn Sie Waren oder Dienstleistungen anbieten

Es ist unseriös, in unserem Forum Werbung in einem Beitrag unterzubringen. Wer im Forum als Nutzer die Erfahrungen anderer sucht, hat sein Gehirn durchaus eingeschaltet und erkennt bloße Werbung.

Bevor Sie über Sponsoring nachdenken

Wir schließen keine Sponsorenverträge ab – und überhaupt keine Vereinbarungen, bei denen eine Firma für ihre Leistung eine Gegenleistung fordert. Es gibt bei uns demzufolge auch keine Sponsored Posts – Beiträge, für die irgendjemand etwas bezahlt oder uns in irgendeiner anderen Form etwas gibt.

Aber: Jeder kann uns unterstützen. Wie, steht auf dieser Seite.

Urheberrecht und Nutzung

Jeglicher Inhalt im Portal Psoriasis-Netz darf nur mit ausdrücklicher schriftlicher Genehmigung sowie, bei Beiträgen Dritter, mit der ausdrücklichen Zustimmung der Autoren wiedergegeben werden.

Eine dringende Bitte: Wir bemühen uns, die Urheberrechte von Dritten auf unserem Portal zu wahren. Wer dennoch Verletzungen derartiger Rechte im Psoriasis-Netz feststellt, wird gebeten, uns zu informieren, damit der Sachverhalt überprüft werden kann. Wenn Sie uns gleich einen Anwaltsbrief ins Haus schicken lassen, müssen wir das hinnehmen – doch freundlicher ist es allemal, mit uns erst einmal auf normalem Wege Kontakt aufzunehmen. Und: Jede Anwaltspost kostet unnötig Geld, das unser ehrenamtliches Projekt anderweitig dringend braucht.