Das Psoriasis-Netz bittet um Spenden

Bisher haben wir uns sehr zurückgehalten. Obgleich man uns immer wieder bestätigt, wie wichtig das Psoriasis-Netz für viele ist, hatten wir unseren Spendenaufruf bisher nicht besonders auffällig platziert. In 2013 haben ihn nur wenige Nutzer entdeckt und uns 104 Euro gespendet.

Im Finanzbericht 2013 konnte man genau nachlesen, welche Einnahmen und welche Ausgaben das Psoriasis-Netz jährlich hat. Am teuersten ist der Server, der über 50 Prozent der Ausgaben verschlingt. Alle Ausgaben haben wir bisher überwiegend durch Werbeeinnahmen von Google und AdShopping finanziert. Die Krankenkassen beteiligen sich bis heute nicht an den Festkosten, ohne die eine ernsthafte Selbsthilfe im Netz überhaupt nicht möglich wäre. Bei Selbsthilfegruppen und Patientenvereinen fördern sie alle notwendigen Basis-Ausgaben einschließlich Geschäftsstellen. Bei der Online-Selbsthilfe aber beteiligen sie sich lediglich an einzelnen „Projekten“, wie bei uns dem Experten-Forum.

Wir haben auf der Plattform betterplace.org ein Spendenkonto unter dem Titel „Ein Psoriasis-Netz ohne Werbung“ eingerichtet. Auch wenn das auf den ersten Blick nicht zu erkennen ist: Man kann jeden Betrag einsetzen. Das dort eingegangene Geld wird erst an den Dachverband PSOAG überwiesen. Der Grund: Der Verein www.Psoriasis-Netz.de bekommt kein Bankkonto, weil er kein „eingetragener“ Verein ist. Seine Gemeinnützigkeit wird zwar vom Dachverband kontrolliert, ist aber steuerlich nicht anerkannt.

Neben einer Spende für das Psoriasis-Netz kann man zugleich einen Anteil für die lobenswerten Aktivitäten von betterplace.org bestimmen – muss man aber nicht.

Unser Spendenaufruf läuft unter dem Motto „Ein Psoriasis-Netz ohne Werbung“. Das wäre eigentlich nicht nötig. Wir gehen davon aus, dass viele unserer Nutzer nicht nur „mündige Patienten“, sondern auch „mündige Verbraucher“ sind. Sie lassen sich von Werbung nicht beeinflussen, sondern ertragen sie als „notwendiges Übel“ – wie beim Privatfernsehen.

Weshalb wir Werbe-Einnahmen brauchen, uns aber nicht selbst darum kümmern können, haben wir ausführlich im Finanzbericht 2013 erklärt. Trotzdem haben wir Ende 2013 die Werbebanner (nur) für registrierte Nutzer in der Community abgeschaltet. Wer sich im Forum oder im Chat mit anderen austauscht, soll das ohne lästige Werbebotschaften machen können. Erst Ende 2014 werden wir sehen, um wie viel unsere Einnahmen dadurch zurückgegangen sind.

Inzwischen sind wir kritischer geworden, was den Umgang von Google und Co. mit unseren Nutzerdaten betrifft. Der Anstoß kam auf einer NAKOS-Veranstaltung zum Datenschutz.

Google-Werbung auf einer Internetseite wird immer direkt auf den Computer des Nutzers geladen. Google verbindet sich dafür also nicht mit dem Psoriasis-Netz, sondern mit der IP-Adresse des Nutzers. Grundsätzlich ist der Nutzer darüber identifizierbar.

Beim Anklicken von Werbebannern werden Cookies gesetzt („tracking“). Die unterschiedlichen Cookies sagen etwas darüber aus, was den Nutzer interessiert („Profilbildung“). Damit die Informationen erhalten bleiben, wenn der Nutzer die Cookies löscht, werden zuweilen automatisch versteckte Kopien jedes Cookies („flash-cookies“) angelegt. Eigentlich dürfen nur die Cookies von „verbundenen Firmen“ gelesen werden. Aber durch technische Tricks können auch die fremder Unternehmen gelesen werden. Wenn ein Nutzer auf eine Internetseite mit Google-Werbung kommt, wird im Bruchteil einer Sekunde sein Cookie-Profil ausgelesen. Jetzt weiß Google, wofür er sich bisher interessiert hat und bietet sein Profil auf einer „Versteigerungsplattform“ an. Wer Google am meisten zahlt, dessen Werbung wird dann auf die Werbefläche der jeweiligen Seite geladen.

Viele chronisch Kranke sind verzweifelt und suchen nach einer Therapie oder einem Mittel, das wirklich hilft – möglichst ohne Nebenwirkungen. Selbst wenn wissenschaftlich nachgewiesen ist, dass eine Heilung nicht möglich ist, klammern sie sich immer wieder hoffnungsvoll an vollmundige Versprechen. Deshalb ist für die werbetreibenden Firmen „Gold wert“, wenn sie dieses Käufergruppe gezielt ansprechen kann. Wir dürfen einzelne Anzeigen auf der Werbefläche des Psoriasis-Netzes ablehnen. Aber da die Werbung von Google individuell zugeschnitten wird, erfahren wir nicht von jeder.

Selbst wenn wir nicht davon ausgehen, dass Google sein Wissen über die Krankheiten unserer Nutzer weitergibt (an Versicherungen, Arbeitgeber, Behörden, NSA), würden wir gerne darauf verzichten, den Datensammlern zuzuarbeiten. Das geht aber nur, wenn wir unser Internetportal anderweitig finanzieren können – am liebsten nur durch Ihre Spenden – die jeder von der Steuer absetzen kann.

Zum Weiterlesen

• „Krankes System“, Svenja Bergt schreibt in der taz vom 15.04.14 über den Handel mit persönlichen (Gesundheits-) Daten.
• „Braucht die Selbsthilfe Facebook?“ von Miriam Walther von NAKOS