Die "Macher" dieser Seiten

Claudia Liebram wurde 1968 in Berlin-Pankow geboren. Sie lebt sehr gern in Berlin. Dort arbeitet sie als Redakteurin.

Seit 1971 hat sie Psoriasis. Die begann zunächst am Körper und konzentriert sich seit vielen Jahren und sehr hartnäckig an Händen und Füßen sowie auf dem Kopf. Eine beginnende Psoriasis arthritis wird ebenso beginnend behandelt.

Rolf Blaga wurde 1946 in Berlin-Lichterfelde geboren. Er arbeitete als Lehrer an einer Berufsschule für (Zahn-) Medizinische Fachangestellte. Seine Psoriasis begann in der Pubertät.

Seit 1993 ist Rolf Blaga ehrenamtlich tätig in der Selbsthilfe für Menschen mit Schuppenflechte. Er hat die Selbsthilfegruppe "Psoriasis Forum Berlin" mitgegründet und sie zu einer "Volkshochschule für Psoriatiker" entwickelt.

Wo wir unser Wissen herhaben

Wir organisieren für Berliner Psoriatiker jeden Monat einen anspruchsvollen Vortragsabend. Die Referenten kommen teilweise extra nach Berlin. Regelmäßig besuchen wir Tagungen von Hautärzten, Rheumatologen und übergreifenden Selbsthilfeorganisationen. Für unsere Veröffentlichungen haben wir im Laufe der Jahre ein Netz von uns bekannten Ärzten, Wissenschaftlern und Experten bei Pharmafirmen aufbauen können.

Wir sind verbunden mit den Medizinjournalisten der Patientenzeitschrift "PSO aktuell". Wir sind in Verteilern von Universitäten, Forschungseinrichtungen und medizinischen Verlagen. Wir erhalten Fachzeitschriften - medizinische und andere. Das Lesen, Auswerten und Bewerten aller dieser Informationen kostet sehr viel Zeit, die wir ehrenamtlich aufbringen.

Wir besuchen Veranstaltungen zum Thema Medizin- und Patienten-Kommunikation.

Da wir seit vielen Jahren in der Selbsthilfe aktiv sind, haben wir Erfahrungen und Wissen sammeln können. Die können wir über das Psoriasis-Netz weitergeben. Und: Wir lernen gern von anderen. So waren wir bei der ersten DocCheck-Konferenz im Jahr 2005 und dem "1. Forum Patientenkommunikation". Auf ersterer Veranstaltung kamen wir auch in einem Vortrag zu Wort.

Wir waren auch hier:

• Workshop "Gruppentraining" von Sekis (2003)
• European Medical Portal Conference (November 2005)
• 1. Forum Patientenkommunikation (Januar 2006)
• Der mündige Patient? - Information und Selbsthilfe im Internet (Mai 2007)
• NAKOS-Workshop "Onlinegruppen, Foren, Chats - ist das (noch) Selbsthilfe? (November 2008)
• Re:Health - Symposium innerhalb der Blogger-Konferenz Re:Publica (April 2009)
• "Junge Leute gesucht - Generationenwechsel in der Selbsthilfe" - Tagung des AOK-Bundesverbandes (November 2009)
• Über Lebens Netze (Berliner Selbsthilfekongress, April 2010)
• "Bürgerorientiertes Versorgungs-Management im Gesundheitswesen" - Tagung der Deutschen Gesellschaft für bürgerorientiertes Versorgungsmanagement e.V. (März 2011)
• 64. Tagung der Deutschen Dermatologisches Gesellschaft (April 2011)
• Xinnovations - Forum eHealth (September 2011)
• Lobbyismus im Gesundheitswesen (Veranstaltung der Evangelischen Akademie zu Berlin; September 2011) (hier unser Bericht und eine Replik aus Sicht der Pharmaindustrie)
• Konkurrenz – Koexistenz – Kooperation - Selbsthilfe im Web 2.0 (März 2012)
• Tagung des Netzwerks evidenzbasierte Medizin (März 2012)
• 23. Fortbildungswoche für praktische Dermatologie und Venerologie (Juli 2012)
• "Netzwerke(n) in der Selbsthilfe – Themen – Akteure – Projekte" (September 2012)
• Tagung des Netzwerks evidenzbasierte Medizin (März 2013)
• 47. DDG Tagung (Mai 2013)
• Berlin Health 2.0 Meetups
• 24. Fortbildungswoche für praktische Dermatologie und Venerologie (Juli 2014)

Weitere Autoren

• Inga Richter - Wissenschaftsjournalistin, Pharmazeutisch-technische Assistentin und Biologin

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