Wie gut und umfangreich kann und muss eine Selbsthilfeorganisation informieren?

Rolf Blaga, Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft

Rolf Blaga verwies darauf, dass es Patientenorganisationen gäbe, die nur ihre Mitglieder beraten und andere (wie die PSOAG), die jeden kostenlos informieren würden, der sich an sie wendet. Solide Erstinformationen, so Blaga, müssten bei allen von den Krankenkassen geförderte Organisationen kostenlos sein.

Die Qualität der Ratschläge von Mitbetroffenen in der Selbsthilfe sei natürlich sehr unterschiedlich: Deren Informationen und Ratschläge könnten nur so gut sein, wie sich die Aktiven zum "medizinisch gebildeten Experten in eigener Sache" informiert und weitergebildet hätten. Solange man rein ehrenamtlich arbeite, käme man schnell an seine persönlichen Grenzen. Patienten wäre das oft nicht klar. Für eine Patientenorganisation wie der PSOAG sei es deshalb selbstverständlich, Fragen oder Fragende an Fachleute und Beratungsstellen zu verweisen. Dabei sei zu beachten, dass es auch Experten gäbe, die in eigenen Abhängigkeiten stünden (z.B. Pharmaindustrie, Krankenkasse).

Ein großes Problem für Selbsthilfe-Organisationen sei es mit dem wachsenden Angebot an Therapien, Präparaten, Geräten oder Kuren für Patienten angemessen umzugehen. Es sei nicht immer leicht, seriös wirkende Alternativ-Angebote richtig zu bewerten. Aber die Schulmedizin dürfe nicht der einzige Maßstab sein. Wehren müsse man sich vor Anbietern von "Wundermitteln", die oft aggressiv auftreten würden. In einigen Fällen hätte man sogar betrügerische Absichten nachweisen können. Immer mehr kommerzielle Anbieter würden sich direkt an die Patientenvereinigungen wenden. Weil man mit chronisch Kranken viel Geld verdienen könne, sei ein gesundes Misstrauen angebracht. Oft seien Patientenvertreter überfordert, Angebote objektiv, neutral und kritisch zu beurteilen. Sie sollten ihre Grenzen beachten.

Ein neues Problem sei, dass einige Anbieter aus der Pharmaindustrie versuchen, ihr Verhältnis zu den Patientenorganisationen systematisch als Teil ihrer Marketingstrategie aufzubauen. Dadurch hätten einigen Firmen schon jetzt ein Netzwerk aufgebaut, das es bei den Ärzten schon lange gäbe. Rolf Blaga bestand darauf, dass es zwischen Pharmaindustrie und Patienten eine "sachlich gebotene Distanz" geben müsse. Es sei schwer, die notwendige Unabhängigkeit und Kritikfähigkeit zu bewahren, wenn man mit viel Geld und intensiven persönlichen Kontakten vor allem den eigenen Verband einflussreicher machen wolle.

Natürlich sei die kritische Information der Patienten ein wichtiger Teil der Selbsthilfe. Aber eine Patientenorganisation müsse und könne nicht auf allen Gebieten perfekt und erschöpfend informieren. Dafür gäbe es Fachleute. Die Stärke der Selbsthilfe liege vor allem darin, sich Zeit dafür zu nehmen Erfahrungen auszutauschen und Tipps für den Alltag zu geben.