"Im Gesicht helfen lange Ärmel auch nichts"

Marianne Paulus plagt die Schuppenflechte fast am ganzen Körper, am meisten jedoch im Gesicht. Harte Reaktionen von Mitmenschen haben sie nicht verzweifeln lassen. Sie schwört auf alternative Therapien. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.

Mein Leben mit Pso begann im Frühjahr 1987. Zuerst hatte ich am linken Ohr so rauhe Haut, nach einigen Wochen auch am rechten Ohr. Im Herbst 87 ging ich dann zu einem Hautarzt. Sein Kommentar: "Am besten kriegen Sie das mit einer Salbe wieder weg. Regelmäßig eincremen und in zwei bis drei Wochen sind Sie das Problem los". Von Pso war hier noch keine Rede. Und wirklich, diese rauhen Stellen auf der Haut verschwanden nach drei Wochen. Wunderbar - Problem erledigt.

Leider nur für kurze Zeit. Schon kurze Zeit, nachdem ich mit dem cremen aufgehört hatte, kamen diese rauhen Stellen wieder, größer und intensiver. Ich wieder zum Hautarzt, Salbe verschrieben, eingecremt, abgeheilt, cremen aufgehört, wieder gekommen. Nun bekam ich diese Stellen auch an den Armen und am Rücken.

Nach langem Überredungskampf durch meinen Mann ging ich dann im Frühjahr 1988 in die Ambulanz einer Münchner Hautklinik. Ich kam mir dort vor wie das absolute medizinische Wunder. Der erste Arzt meinte "So was habe ich noch nie gesehen" und holte einen weiteren Arzt dazu. Dieser schaute sehr erstaunt und war der Meinung, das müsse unbedingt der Oberarzt sehen. Dieser kam, staunte und fragte mich nach den bisher angewandten Therapien. Ich erzählte ihm von den Eincremeaktionen und dem immer-wieder-kommen und davon, dass ich sonst keine Therapie gemacht hätte und eigentlich gerne wissen wollte, was ich eigentlich habe. Nach dem Verhalten der Ärzte zu urteilen, befürchtete ich schon was Schlimmes. Der Oberarzt hüllte sich aber genauso ins Schweigen wie seine Kollegen vorher. Er sagte, das muss sich der Chef ansehen. So langsam wurde mir mulmig. Ich war jetzt einen halben Tag in der Ambulanz und hatte noch immer keine Ahnung, was mit fehlt.

Vom Chef des Hauses erfuhr ich dann endlich, dass ich Pso habe. Als ich meinem Vater erzählte, ich habe Pso, berichtete er mir, dass auch sein Bruder Pso hat und auch sein Großvater darunter litt. Eine erbliche Vorbelastung lag also vor. Auslöser waren dann vermutlich ein geschwächtes Immunsystem sowie berufliche und private Probleme. Man riet mir zu einer Kur am Toten Meer, da würde ich das Problem ganz schnell in den Griff bekommen. Die Kur wurde im Oktober 1988 genehmigt.

Ich also Koffer gepackt und voller Hoffnung nach Israel geflogen. Die Enttäuschung war riesengroß. Anstatt besser wurde meine Pso erst so richtig schlimm. Innerhalb weniger Tage verschlimmerte sich der Zustand meiner Haut dramatisch. Nach zwölf Tagen brach ich meinen Aufenthalt am Toten Meer auf Anraten der Ärzte ab. Auch mein zweiter Versuch Totes Meer ein Jahr später scheiterte kläglich.

Nach meinem zweiten gescheiterten Aufenthalt am Toten Meer ging ich nochmals in die Hautklinik in München. Er riet mir dann zu einem stationären Aufenthalt in der Klinik. Ich lehnte ab, da ich immer mehr das Gefühl hatte, dass nur die Symptome behandelt werden, aber nicht die Ursachen.

Am schwierigsten war und ist für mich nicht das Leben mit Pso sondern die, meiner Umwelt klar zu machen, dass man mit mir ganz normal umgehen kann und ich nicht ansteckend bin. Was weh tut, sind so Sachen wie ein öffentliches Schwimmbad verlassen zu müssen (in München mit Pso in eine Schwimmbad zu gehen ist nicht möglich), dumme Sprüche am Arbeitsplatz ("Wenn Sie den Kuchen gebacken haben, esse ich den nicht") oder wenn in der U-Bahn eine Mutter ihr Kind wegreißt, das sich mir gegenüber hinsetzen wollte mit dem Kommentar "Setz dich da nicht hin, wer weiß, was du dir da holst."). Ich habe das Pech, Teile meiner Pso nicht mit Kleidung verstecken zu können. Im Gesicht helfen lange Ärmel auch nichts.

Je mehr ich mich mit der Problematik von Pso beschäftigt habe, um so klarer wurde mir, dass es auch andere Wege als Totes Meer und Bestrahlungen geben müsse. Ich habe mir dann so meine eigene Therapie zurechtgezimmert. Das waren Ernährungsumstellungen (keinen industriell gepressten Orangensaft mehr, keine scharfen Gewürze, noch weniger Alkohol, erlernen von Entspannungstechniken u. a.). und das Experimentieren mir verschiedenen kosmetischen Cremes. Für mich war und ist Pso keine Krankheit, sondern immer eine Funktionsstörung der Haut. Damit habe ich zwar keine Erscheinungsfreiheit erzielt, aber einen Zustand meiner Haut, mit dem ich gut leben konnte.

In verschiedenen Publikationen hatte ich dann etwas von einer neuen Therapie gelesen. Die Hautklinik am Biederstein in München ging in der Behandlung von Pso neue Wege. Im Frühjahr ging in die Ambulanz der Hautklinik am Biederstein. Dort war man absolut entsetzt über meine großflächige Pso. Man riet mir zu einem Klinikaufenthalt, da diese Großflächigkeit sehr gefährlich sei. Ich begab mich also gegen meine innere Überzeugung zur Behandlung in die Klinik. Ich habe dann dort Cortison in sehr hoher Dosierung verabreicht bekommen (ohne natürlich die Nebenwirkungen zu erwähnen - trotz mehrfacher Nachfrage meinerseits). Zusätzlich zu den Cortisonspritzen wurde ich bestrahlt. Mit einem Psychologen in Einzeltherapie und mit Gruppentherapie sollte meine angeblich total unter der Pso leidende Psyche wieder aufgebaut werden.

Meine Probleme waren jedoch nicht die Pso, sondern ganz andere. Doch dies wollte oder konnte der Psychologe nicht verstehen. Dass die Pso bei mir praktisch das Ventil für unbewältigte Konflikte war und noch immer ist, habe ich erkannt, aber nicht der Psychologe - dieser wollte mir einreden meine Probleme hätte ich weil ich Pso habe. Nach vier Wochen Klinikaufenthalt und vollgepumpt mit Cortison war meine Haut bis auf kleine einzelne Stellen erscheinungsfrei. Ich wurde dann auf Cortisontabletten umgestellt und entlassen.

Der Klinikerfolg hielt aber nicht lange an. Die Cortisondosierung mit Tabletten war wesentlich geringer als die Spritzen und meine Pso kam schlimmer als jemals zuvor wieder. Jo-Jo-Effekt gibt es nicht nur bei Diäten.

Ein Jahr später (1991) hatte ich Pso wieder großflächig am Rücken, kleinere Stellen an den Armen und im Gesicht. Ich bastelte weiter an meiner eigenen Therapie und habe es geschafft, einen Hautzustand zu erreichen, mit dem ich persönlich klargekommen bin. Die Meinung meines Mannes, der im übrigen große Probleme mit meiner Pso hatte, und die anderer Leute zählten für mich nicht. Ich musste damit zurechtkommen und sonst niemand. Der Typ, der sich den ganzen Tag mit seiner Krankheit beschäftigt, bin ich nicht.

In den nächsten Jahren habe ich mich immer wieder zu Ausflügen in die Schulmedizin überreden lassen. Ich probierte Psorcutan, machte eine Cygnolin-Behandlung und einiges mehr. Die Erfolge waren immer nur von kurzer Dauer.

Kleine Erfolg aber dafür dauerhafte erzielte ich mit alternativen Methoden. Durch Alpha-Training lernte ich mich besser zu entspannen, mit Bachblüten bekomme ich kurze Schübe schnell in den Griff und mit Ayurveda bin ich mehr im Gleichgewicht und das tut auch meiner Haut gut.

Zu meinem großen Glück habe ich nach meiner Scheidung in den Jahren 1990/91 neue Freunde gefunden. Menschen, die mit der Pso keine Probleme hatten und haben. Menschen, die mich in meinem Bemühen möglichst ohne Medikamente auszukommen unterstützt haben, die es akzeptiert haben, dass meine Pso im Gesicht nun mal nicht besonders schön aussieht, und mit denen ich ins Theater gehe, Restaurants besuche und ein "normales" Leben führen kann. Menschen, die nicht nach einem Gummihandschuh verlangen, wenn ich sie bitte, mir den Rücken einzucremen, Menschen, die sich über kleine Fortschritte mit mir freuen, Menschen die zu Freunden wurden. Sie haben mir mein Leben mit Pso einfacher gemacht.

Mancher wird beim Lesen sicherlich denken, "Pso im Gesicht, das muss man doch mit einem Make up überdecken können. können". Schon, jedoch ist dies nur mit Camoflage (Bühnen-Make-up) möglich und dieses doch ziemlich aufwendiges Unterfangen ist mir für alle Tage zu aufwendig. Ich verwende die Camouflage deshalb nur zu besonderen Anlässen oder wenn ich ganz einfach mal Lust darauf habe. Hierzu möchte ich Ihnen eine kleine Begebenheit erzählen.

Mein Geburtstag 1996. Ich wusste nur, dass ich um 9.30 Uhr abgeholt werde und mir für diesen Tag nichts vornehmen darf. Jeder erzählte mir natürlich eine andere Geschichte, was an diesem Tag so passieren wird. Keiner natürlich die Wahrheit. Stress, negativer als auch positiver, ist bei mir im Gesicht sehr schnell sichtbar. Meine Freunde hatten in einem großen Münchner Hotel einen Tisch zum Brunch reserviert. Ich war überglücklich über all die Überraschungen, die für mich arrangiert worden waren. Ich spürte, wie meine Pso im Gesicht das glühen und blühen anfing. In einer etwas ruhigeren Minute fragte ich einen meiner Freunde: "Warum habt Ihr mir nicht gesagt, dass ich mein Make-up benutzen soll?". Die Antwort ist mir heute noch wörtlich im Gedächtnis: "Warum, Du bist wichtig und nicht Deine Pso. Ob das andere Leute stört, interessiert uns nicht."

Marianne Paulus (München)