"Zermürben lasse ich mich nicht so schnell"

Larissa kann ohne Medikamente weder Haushalt und Familie versorgen noch zur Arbeit gehen. Von der Krankenkasse fühlt sie sich im Stich gelassen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.

Seit mehr als 20 Jahren leide ich an Gelenkschmerzen, v.a. in der linken Schulter, die regelmäßig auf meine angeblich degenerierte Wirbelsäule und die durch meinen Beruf - ich bin Krankenschwester - entstehenden Belastungen zurückgeführt wurden. 'Therapie' hieß also: "Schlucken Sie mal dieses oder jenes Schmerzmittel", "Gehen sie zur Krankengymnastik", Überlegen Sie sich, ob sie nicht besser den Beruf wechseln".

Ziemlich unbefriedigend, fand ich. Aber was sollte ich machen?

Während der ersten Schwangerschaft vor 14 Jahren kamen plötzlich Hauterscheinungen dazu, die als ,hormonbedingt' eingestuft wurden: meine Fußsohlen wurden trocken und dort bildeten sich schmerzhafte, tiefe, oft blutende Risse.

Bis 1992 änderte sich an diesem Bild trotz ständiger Salbentherapie nichts, dann erschienen als Folge einer Antibiotika-Therapie plötzlich kleine Bläschen in meinen Handinnenflächen und unter den Fußsohlen.

Die Diagnose hieß: Allergie. Die Therapie bestand aus weiteren Salben, inzwischen kortisonhaltig, brachte aber auch kaum Linderung. Ungefähr ein Dutzend Hautärzte habe seitdem ,verschlissen' und ebensoviele unterschiedliche Diagnosen gehört, die letzte – nach PE 1996 – war 'Neurodermitis'.

Noch immer mit Kortisonsalbe, fuhr ich dann im letzten Sommer zu einer ambulanten Badekur an die Nordsee, wurde dort sehr überraschend mit einer mir bis dahin völlig unbekannten Therapie konfrontiert (heißer Schlick, direkt auf den befallenen Hautstellen) und erlebte zum ersten Mal eine deutliche Besserung.

Noch 4 Wochen nach der Heimreise war meine Haut praktisch symptomfrei, obwohl ich ganz bewusst seit Beginn dieser Behandlung auf eine reine Fettsalbe umgestiegen war. Danach erschien das Ekzem allerdings langsam wieder.

Im Mai diesen Jahres erkrankte ich an einem Virusinfekt, in dessen Verlauf plötzlich alle Gelenke rheumatische Veränderungen aufwiesen, besonders schlimm waren die Knie- und Fingergelenke sowie (mal wieder) meine linke Schulter betroffen. Zudem breitete sich das Ekzem schlagartig über den gesamten Körper aus, einzige Ausnahme Oberarme und Gesicht. Der Verdacht auf Lupus erythematodes stand im Raum, hat sich aber zum Glück nicht bestätigt, dafür hieß es dann 'Psoriasis pustulosa plantaris mit Gelenkbeteiligung'.

Dank Kortison – diesmal nicht nur in der Salbe – sind die Hauterscheinungen zurückgegangen, zur Zeit sind wie immer die Fußsohlen betroffen, dazu gibt es einige Herde an den Unterschenkeln und -armen, in den Handinnenflächen sowie einen am Rücken.

Schlimm ist nur, dass die Schmerzen in den Gelenken kaum zurückgehen. Ohne Medikamente bin ich nicht in der Lage, meinen 5-Personen-Haushalt zu versorgen, an 'zur Arbeit gehen' ist überhaupt nicht zu denken. Außerdem habe ich durch die Kortisoneinnahme leider ziemlich viel an Gewicht zugelegt, das ich gern wieder loswürde, schaffe es aber allein nicht.

Aus diesen Gründen rät mir mein Hausarzt zu einer erneuten Kur, diesmal stationär, und wenn möglich wieder in Horumersiel (oder einem anderen Ort, an dem es diese Schlickpackungen gibt).

Leider spielt meine Krankenkasse da überhaupt nicht mit. Alle haben zwar Verständnis für meine Situation, aber eine Kur wird bisher nicht genehmigt. Eher würde man mir auf unbestimmte Zeit eine Haushaltshilfe genehmigen, ich könne ja auch einen vorläufigen Rentenantrag stellen – und den Entzug, wenn ich irgendwann dann doch mal medikamentenabhängig geworden bin, zahlt man sicher auch... Ich bin sauer!

Heute morgen hat man mir – nach langen Kampf – zumindest einen Kurantrag für die BfA mitgegeben. Ich habe ihn auch ausgefüllt und werde ihn abschicken, obwohl ich genau weiß, daß der Rentenversicherungsträger bei Psoriasis nicht zuständig ist (wovon meine Krankenkasse angeblich ebensowenig weiß wie von der Möglichkeit, bei dieser Erkrankung auf die 4-jährige Sperrfrist zu verzichten!)

Ich bin mal gespannt, wie das weitergeht. Zermürben lasse ich mich durch diese Hinhalte-Taktik nicht so schnell.

Mit freundlichen Grüßen

Larissa (39)