Am 29. Oktober ist Welt-Psoriasis-Tag. Dieser Tag wird jedes Jahr weltweit dazu genutzt, um auf die Hauterkrankung und die diversen Begleitumstände aufmerksam zu machen, die die Schuppenflechte mit sich bringen kann. Über die Hintergründe lesen Sie die "wahre Geschichte" des Welt-Psoriasis-Tages.
Auch im Jahr 2023 gibt es in Deutschland, Österreich und der Schweiz Veranstaltungen, bei denen Betroffene eine Menge über die Therapie, Medikamente und andere Aspekte erfahren konnten. Im vergangenen Jahr stand der Welt-Psoriasis-Tag in Deutschland unter dem Motto „Psoriasis – gemeinsam handeln“.
In Deutschland werben das PsoNet (der Zusammenschluss sämtlicher regionalen Psoriasis-Ärzte-Netzwerke), der Berufsverband der Deutschen Dermatologen, die Deutsche Dermatologische Gesellschaft und der Deutsche Psoriasis-Bund e.V. als Selbsthilfeorganisation für die Anliegen des Welt-Psoriasis-Tages. Bundesweit klären Kliniken, niedergelassene Dermatologen und Selbsthilfegruppen mit Vorträgen und Info-Veranstaltungen über Schuppenflechte auf. Sie berichten über aktuelle Entwicklungen in der Psoriasis-Forschung, über medizinische Behandlungsmöglichkeiten und Lösungsansätze, mit dieser Erkrankung besser zurechtzukommen.
Veranstaltungen in Deutschland, aber auch Aktionen in Österreich oder der Schweiz – auch außerhalb dieses Tages – findest du in unserem Terminkalender.
Die wahre Geschichte des Welt-Psoriasis-Tages
Es ist für uns selbstverständlich, dass wir Veranstaltungen ankündigen, in denen Patienten über ihre Krankheit informiert werden. Wir fühlen uns aber ebenso verpflichtet, auf die Hintergründe von Aktionen hinzuweisen.
Bei Wikipedia wird behauptet, der „Aktionstag wurde erstmals im Jahr 2004 von der International Federation of Psoriasis Associations“ (IFPA) ausgerufen. Auf der offiziellen Internetseite des World Psoriasis Day (WPD) heißt es ergänzend, ein Lenkungsausschuss aus Psoriasis-Verbänden verschiedener Länder habe im Juli 2004 „das Gesamtziel und die Kernbotschaften des WPD definiert“. Im Mai 2013 beantragte die IFPA bei der Welt-Gesundheitsorganisation (WHO), den Welt-Psoriasis-Tag offiziell festzulegen. Auch in diesem Fall wurde behauptet, der WPD sei 2004 von Patientenorganisationen beschlossen worden.
Da der Autor dieses Artikels auf allen Gründungs-Veranstaltungen dabei war, kann er die wahre Geschichte erzählen. Die erklärt auch, weshalb heute eine Legende darum gestrickt wird.
Idee und Konzept eines „Welt-Psoriasis-Tages“ kamen 2004 von der britischen Werbeagentur Phase Two. Vertreter von nationalen Psoriasis-Organisationen wurden auf Kosten des Pharmakonzerns Serono nach London und Kopenhagen eingeladen. Anlass war die Einführung des Biologikums Raptiva® Ende 2004. Psoriasis sollte weltweit als schwere, aber nicht ansteckende Krankheit im Bewusstsein der Öffentlichkeit verankert werden. Die Patienten sollten von den Politikern „das Recht auf alle wirksamen Therapien“ einfordern, einschließlich der teuren Biologika. Die anwesenden Verbandsvertreter wurden geschult, erfolgreiche Lobbyarbeit zu machen. Dazu gehörte der Welt-Psoriasis-Tag. Die weltweiten Aktionen in 2004 konnten nur deshalb stattfinden, weil sie entweder von Serono oder von Whyeth bezahlt wurden. Das Logo des WPD durften nur diejenigen benutzen, die mit diesen beiden Firmen zusammengearbeitet haben.
Im Laufe der Jahre stießen immer mehr Pharmafirmen dazu, weil alle davon erheblich profitierten, dass das Thema „Psoriasis“ global mehr Aufmerksamkeit bekam. Ohne die großzügige Finanzierung durch diese Firme gäbe es heute (fast) keine dieser Veranstaltungen. Damit können gut honorierte Referenten und aufwendige Veranstaltungen bezahlt werden. Das nutzt auch den Organisatoren (Kliniken, Patientenverbände), die durch öffentlichkeitswirksame Veranstaltungen bekannter und einflussreicher werden. Um die Dimensionen klar zu machen: Eine bescheidene, 90-minütige Veranstaltung zum Welt-Psoriasis-Tag im relativ kleinen Osnabrück wurde 2014 mit knapp 10.000 Euro von Pharmafirmen bezahlt.
Die Vorträge auf diesen Veranstaltungen werden von Ärzten und Professoren gehalten. Nach unserer Auffassung gehört es eigentlich zu ihrer Funktion im Krankenhaus oder in der Universität, Patienten über Psoriasis und neue Entwicklungen zu informieren. Es hat für uns ein Geschmäckle, dass diese Referate von Pharmafirmen finanziert werden.
Das Geld für diese Aktionen stammt aus den Werbe-Etats der Unternehmen. Es wird im Endeffekt von allen Krankenversicherten aufgebracht. Ohne diese Ausgaben könnten z.B. Biologika deutlich billiger sein und würden dann vermutlich eher verschrieben werden. Schon jetzt müssen die gesetzlichen Krankenkassen 60 Prozent ihrer Arzneimittelausgaben für Biologika aufwenden.
Ein Beispiel, dass der Welt-Psoriasis-Tag kräftig für PR genutzt wird, gibt es aus dem Jahr 2005: Damals informierte sich die ehemalige Miss Schweiz Fiona Hefti bei einer Veranstaltung der Schweizer Biotechfirma Serono in Zürich über die Psoriasis, deren Auswirkungen und die neusten Behandlungsmöglichkeiten.
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