Mein Leben und Erleben mit Psoriasis

Bernhard hat in der Öffentlichkeit nie etwas Problematisches über seine Schuppenflechte gehört. Trotzdem ist es für ihn alles andere als normal, sich damit zu zeigen. Hier ist sein Erfahrungsbericht.

Wie alles begann

Bei mir trat die Schuppenflechte erstmalig 1977 auf dem Kopf auf. Ich besuchte die letzte Klasse des Gymnasiums und war auch bereits für die Bundeswehr gemustert. Diese störte meine Kopfpsoriasis nicht und so leistete ich meine 15 Monate Grundwehrdienst. Meine Kopfhautpsoriasis war stark ausgeprägt und die Schuppen bildeten eine dicke Kruste. Wenn ich die Schuppenkruste mit dem Kamm oder den Fingernägeln von der Kopfhaut entfernte, so nässte oder blutete diese häufig, was meinem Kopfkissen anzusehen war.

Die Psoriasis am Körper breitete sich ganz allmählich aus. Ich machte mit Cignolin meine Erfahrungen: Verfärbte Wäsche und vermutlich wegen Überdosierung oder nicht vollständigem Abwaschen der Salbe hatte ich verbrennungsähnliche Hautveränderungen mit Blasenbildung, Ablösen und Nässen der behandelten Hautstellen.

Totes Meer

Die Zeit zwischen dem Abschluss meines Physikstudiums und dem Berufseinstieg nutzte ich 1985 zu einer ersten vierwöchigen Klimaheilbehandlung am Toten Meer in Israel. Obwohl es Ende Februar bis Ende März relativ kühl und teilweise bewölkt war, kam ich erscheinungsfrei und knackig braun wie noch nie nach Deutschland zurück. Doch leider schon sehr bald zeigte sich die Psoriasis wieder und breitete sich zum alten, großflächigen Erscheinungsbild aus. Bereits im Herbst des gleichen Jahres fuhr ich in meinem Urlaub erneut für vier Wochen ans Tote Meer, mit dem gleichen Ergebnis wie das erste mal.

Fumarsäure

Im September 1986 war dann allerdings ein Klinikaufenthalt in der Riefenbachklinik Bad Harzburg notwendig. Ein vierwöchiger Klinikaufenthalt zeigte keine Wirkung Die in der Klinik begonnene „Fumarsäure-Therapie“ setzte ich zuhause fort und erreichte auch erst da nach langsamer Dosissteigerung die Höchstdosis von 3 x 2 Kapseln täglich. Nach etwa drei Monaten konnte ich ohne andere Therapien ein fast völliges Verschwinden der Schuppenflechte beobachten. Bei den regelmäßigen Laborkontrollen zeigte sich aber eine starke Abnahme der Leukozyten, die mich zu einem Abbruch der Fumarsäure-Therapie veranlasste. Die Leukozytenzahl stieg wieder an, es zeigte sich bei mir allerdings auch ein bis dahin nicht gekannter starker Psoriasisschub der Haut. Ich begann also nach sechs Wochen wieder mit der Fumarsäure, wobei ich nun nicht mehr die Höchstdosis einnahm. Ich machte quasi eine „Schaukeltherapie“ zwischen vertretbaren Laborwerten und zufriedenstellendem Hautbefund. Im September 1991 fuhr ich das dritte mal für vier Wochen ans Tote Meer. Ich erhoffte mir vor allem eine positive Wirkung auf meine seit 1984 bestehenden und in letzter Zeit verschlimmerten Schmerzen in den Finger- und Zehengelenken. Die Besserung trat leider nicht im erhofften Maße ein.

Auslassversuch mit Folgen?

Einen weiteren Medikamenten-Auslassversuch unternahm ich im Dezember 1994. Ein bevorstehender Aufenthalt in der Fachklinik Sanaderm schien mir eine günstige Gelegenheit, um einen etwaigen Schub nach dem Absetzen der Fumarsäure zu verhindern. So setzte ich allmählich (ausschleichend) die Fumarsäure ab. Eine neunwöchige Sole-Fototherapie kombiniert mit Dithranol und gegen Ende des Aufenthaltes auch mit Bade-PUVA brachte nicht den gewünschten Erfolg. Im Sommer 1995 traten erstmalig Gelenkbeschwerden in der linken Schulter und im rechten Oberarm auf. In der Sprechstunde einer Berliner Rheumaklinik empfahl man mir eine Therapie mit MTX oder aber wieder die Fumarsäure-Therapie zu beginnen, da ich in der Vergangenheit relativ gute Erfahrungen mit ihr gemacht habe. Ich entschied mich für die mir „vertraute Fumarsäure-Therapie“. Die Schulterschmerzen verschwanden wieder.

Tiefen und Höhen

Nach einem schweren Jahr 1997 mit bis dahin nicht gekannten Muskel- und Gelenkschmerzen, die mir zeitweise das Joggen unmöglich machten und zu einem Hinken auch beim Gehen führten, geht es mir zur Zeit recht gut. Eine starke Hautverschlechterung, die nach einer Grippeschutzimpfung im Herbst 98 auftrat, ist nach dreimonatiger ambulanter Sole-Fototherapie, Behandlung mit Calcipotriol und 14 Tagen Spanienurlaub fast verschwunden.

Vertretung der Psoriatiker-Interessen

Das Engagement in Sport- und Selbsthilfegruppierungen nahm einen Gutteil meiner Freizeit in Anspruch. Neben einigen Enttäuschungen überwiegen die vielen positiven Erfahrungen, die mir nicht nur helfen mit meiner Schuppenflechte besser umzugehen, sondern die auch unter anderen allgemein mein Leben prägen.

Sport und Psoriasis?

Mit welchem Schuppenflechtenausmaß traue ich mich noch ins Schwimmbad oder an einen Badesee? Beim Badminton und Laufen konkurrierte der Wunsch nicht mit den Schuppenstellen aufzufallen mit dem unerträglichen Wärmestau einer langen Sportkleidung in der Halle oder im Sommer. Heute zwingt mich das Laufen immer wieder dazu meine Schuppenflechte nicht zu verleugnen und mich offen zu ihr zu bekennen. Darüber hinaus ist das Laufen für mich ein sehr guter Ausgleich für die tägliche geistige Beanspruchung und Ansatzpunkt für soziale Kontakte. Die Körpererfahrung beim Sport prägt mit meine Einstellung zum Körper, beweist mir meine physische Leistungsfähigkeit im Vergleich zu „gesunden“ Nichtpsoriatikern und stärkt so mein Selbstbewusstsein.

Rückblickend kann ich sagen, dass ich niemals mit meiner Psoriasis auf Ablehnung gestoßen bin oder verletzende Erfahrungen in der „Öffentlichkeit“ machen musste.

Trotz allem besteht bei mir keine Normalität bezüglich des Zeigens meiner Schuppenflechte. Jedes Frühjahr, wenn die Zeit der kurzen Sachen beginnt, kommt auch wieder verstärkt die Zeit des Abwägens, des zu meiner Haut Stehens. Dies nicht nur in der Freizeit, sondern auch am Arbeitsplatz gegenüber Kollegen, Vorgesetzten und nun bei mir auch gegenüber Schülern. Trotz meiner langen „Psoriasiskarriere“ gibt es für mich immer wieder neue Situationen und Fragestellungen im Zusammenhang mit der Schuppenflechte.

Der Erfahrungs- und Meinungsaustausch mit anderen Betroffenen hilft mir, diese zu bewältigen und Antworten für mich zu finden.