Psoriasis-Patienten wollen nicht ausgegrenzt werden

Psoriasis ist weder ansteckend noch auf andere Weise für Mitmenschen gefährlich. Jeder Betroffene weiß das. Und trotzdem: Wer Schuppenflechte hat, braucht sich um zumindest distanzierte, wenn nicht angeekelte Blicke nicht zu sorgen.

Ärzte wissen durchaus um die Not ihrer Patienten. Einige von ihnen trafen sich im Frühjahr 2004 in London mit ihren "Kunden" zu einem "Psoriasis-Patienten-Gipfel". Dabei war auch Professor Wolfram Sterry, Chef der Hautklinik der Charité in Berlin. Er gab der "Ärzte Zeitung" ein Interview, in dem er durchaus bestätigt: "Psoriasis-Patienten fühlen sich oft allein gelassen mit ihrer Krankheit. Nachdem der Hautarzt die Diagnose gestellt hat, hört die Betreuung oftmals fast schon auf." Das sei falsch. "Aber die Betreuung von Psoriasis-Patienten ist eben sehr zeitaufwendig."

Professor Sterry fand nicht nur viele Worte, sondern auch Taten: Er hat ein "Patients Ambassador Committee" mitgegründet. Das sollte herausfinden, wie die medizinische Versorgung von Psoriasis-Patienten verbessert werden kann.

Ergebnis des Ärzte-Patienten-Treffens war ein Manifest. Darin wurden sieben Grundforderungen aufgestellt – als da wären:

1. Elementare Rechte. Die Patienten fordern das Recht, aufgrund des Erscheinungsbildes ihrer Haut nicht von der Gesellschaft ausgegrenzt oder diskriminiert zu werden.
2. Recht auf ein erfülltes Leben. Dazu gehören gute Lebensqualität und eine Therapie, die emotionalen und physischen Aspekten der Erkrankung Rechnung trägt.
3. Zugang zur bestmöglichen Therapie. Genauso wichtig ist leichter Zugang zu bestmöglicher Pflege und Behandlung auf allen Ebenen der Gesundheitsversorgung, unabhängig von Kosten und Wohnort.
4. Begleitende Patienteninformation. Die Patienten fordern mehr Aufklärung, um mit ihrer Erkrankung besser umgehen zu können.
5. Partnerschaft zwischen Arzt und Patient. Ein positives Arzt-Patienten-Verhältnis, in dem Patienten als gleichberechtigte Gesprächspartner ernst genommen werden, halten Psoriasis-Kranke für entscheidend.
6. Ausräumen von Vorurteilen. Die Patienten fordern Unterstützung durch öffentliche Gesundheitskampagnen, um falschen Vorstellungen über die Krankheit entgegenzuwirken.
7. Unterstützung bahnbrechender Forschungsarbeiten. Das PAC will innovative Forschungsprojekte fördern, die sich mit den physischen, psychischen und gesellschaftlichen Aspekten der Krankheit befassen.

Ein paar Gedanken

Doch von einer Patientenschulung zum Beispiel wird dort bisher – wenn überhaupt – nur geredet. Tipps für den Alltag geben meist die Schwestern, die jedoch gut zu tun haben. Die tägliche Visite eignet sich wenig für private Fragen – die Mitpatienten im Zimmer sind ungewollt stets ganz Ohr. Von umfassender Beratung – die spätestens vor der Entlassung unerlässlich wäre – kann keine Rede sein. In anderen Kliniken werden zudem Angebote wie eine psychologische oder Diätberatung unterbreitet.