"Jede Erkrankung hat ihre Ursache in der Vergangenheit", meint Andreas. "Hier sollte versucht werden, die wirkliche Ursachen der Psoriasis zu entdecken." Der Erfahrungsbericht eines Betroffenen – und die Antwort einer Leserin.
Abwehrhaltung spiegelt sich als Schuppenpanzer auf der Haut
Ich hatte gute zwei Jahre eine Psoriasis auf der Kopfhaut und im Gesicht. Auf den Gesicht waren es zunächst nur schuppige Bereiche bei den Augenbrauen, schließlich eine gerötete schuppige Stelle auf der Wange, die sich oft verschlimmerte und großflächiger wurde und auch auf der Stirn und Kopfhaut traten die gleichen Hautbeschwerden auf.
An manchen Tagen besserte es sich wie von Geisterhand – an manchen Tagen wurde es so schlimm, dass ich mich kaum raustraute. Obwohl die Symptome noch einigermaßen zu kaschieren waren, war es dennoch sehr belastend, insbesondere wenn auch noch die Kopfhaut rote Stellen zeigte, da ich oft sehr kurze Haare trug.
Ich will hier aus eigener Erfahrung zeigen, was es meiner Meinung nach mit der Schuppenflechte auf sich hat. Ich beziehe mich hier logischerweise nur auf die Psoriasis im Gesicht und auf der Kopfhaut, obwohl ich glaube, dass das Prinzip, was ich im folgenden schildern werde, mehr oder weniger auf jede Form der Psoriasis zutrifft.
Lange Zeit dokterte ich damit rum, wusste zunächst auch gar nicht, was es war, sah auch keinen Zusammenhang zwischen meinen Leben und der Erkrankung. Auch Salben und Cremes halfen nicht wirklich, vielleicht wurde das Symptom vorübergehend unterdrückt, aber es kam nicht zu einer Heilung. Insofern konnte die Ursache nicht rein organischer, materieller Natur sein, denn dann hätte man auch mit rein materiellen Mitteln, also zum Beispiel herkömmlichen Medikamenten oder Ernährungsumstellung etc., das Ganze vollständig heilen können, ohne das es wieder aufgetreten wäre.
Im Laufe der Zeit und durch aufmerksames Hinschauen konnte ich mir schließlich selbst Antworten geben. Ich werde hier teilweise etwas mit Symbolen und Metaphern arbeiten, die verständlicher machen sollen, was die Symptome der Psoriasis einen sagen wollen und wie dies in Verbindung zum Gemütszustand des Erkrankten stehen kann.
Durch die Anwendung dieser Erkenntnisse gelangt es zu einer erheblichen Verbesserung der Beschwerden. Ja, innerhalb der letzten Tage ist es beinahe schon alles weggegangen.
"Es ist nicht unbedingt die Vergangenheit an sich, sondern die eigene Interpretation"
Jeder Erkrankung hat ihre Ursache in der Vergangenheit. Hier sollte versucht werden, die wirkliche Ursachen der Psoriasis zu entdecken.
Unmittelbar hintereinander wurden vermehrt schlechte Erfahrungen und Enttäuschungen erlebt. Es müssen nicht zwangsläufig "schlechte" Erfahrungen gewesen sein, was zählt ist, dass man nur das Schlechte an diesen Erfahrungen zu sehen vermochte und sie deshalb auch nur als unangenehm, ja schmerzhaft "empfinden" konnte. Es ist also nicht unbedingt die Vergangenheit an sich, sondern die "eigene" Interpretation von dieser!
Die Suche nach anhaltender Liebe und Glück in der Außenwelt misslang, obwohl man sich Mühe gegeben hat alles richtig zu machen. (Mit Glück ist alles gemeint, was zu guten Gefühlen führen kann, berufliche Erfolge, Anerkennungen, körperliche Nähe, Besitztum etc.) Man hat dafür vielleicht auch soviel investiert, es anderen immerzu recht machen zu wollen und sich selbst dafür zu vergessen, wohl weil man von anderen gemocht werden wollte, um damit auch sich selbst annehmen zu können. Gelang dies nicht, fiel man in die eigene Ungeliebtheit, in das eigene mangelnde Selbstwehrgefühl zurück. Immer ist man deshalb bedürftig nach der Anerkennung der anderen Menschen, nach dem Erreichen der eigenen Ziele, um somit überhaupt mal auch sich selbst "wirklich" mögen zu können.
Man ist also nur auf bestimmte Resultate fixiert, ergeben sich diese nicht, ist man enttäuscht. Man ist dann nicht einverstanden mit dem was ist. Dass erzeugt unvermeidlich schlechte Gefühle. Durch diese schlechten Gefühle wie Wut, Trauer, Gekränkt-Sein, unternimmt man Schritte, von denen man erhofft, durch sie etwas ändern zu können. So macht man anderen zunächst innerlich und dann auch ganz konkret Vorwürfe, beschimpft sie, heult ihnen was vor, versucht zu manipulieren oder wird vielleicht sogar gewalttätig.
Stellt sich dann immer noch nicht das gewünschte Ergebnis ein, fühlt man sich zu Recht enttäuscht.
"Auf einmal beginnt man sich immer mehr abzukapseln."
Irgendwann beginnt man aus diesen stark negativen Erfahrungen der Ablehnung oder Enttäuschung, die unmittelbar hintereinander auftraten, sich zunächst nur innerlich von anderen abzugrenzen. Man ist nicht mehr so sehr "dabei" und auch nicht so sehr interessiert daran wie früher, mit anderen was zu machen. Man bevorzugt insgeheim das Alleinsein, nagt noch an den alten Kränkungen und verdrängt den Wunsch nach Nähe, denn dieser Wunsch wurde in der Vergangenheit zu oft nicht erfüllt. Dennoch versucht man noch so zu tun, als wäre alles ok.
Wenn man dann bemerkt, dass nicht alles ok ist, hat man Angst davor, nicht mehr so zu funktionieren, wie es die anderen von einen erwarten. Man versucht sich also dennoch notgedrungen mit der Außenwelt zu vereinbaren, um sich nicht erneut Ablehnung einzuhandeln und sieht dabei gar nicht den Schmerz, der noch in einem nagt, die Angst vor zukünftigen Enttäuschungen und das daraus resultierende pessimistische Denken, die Tatsache, dass man den Wunsch nach Nähe verleugnet, um sich vor Verletzungen zu schützen.
Wenn man sich dies alles aber nicht eingestehen will und munter so tut, als wäre alles ok, verletzt jede neue Enttäuschung, die oft noch mit den Augen der Vergangenheit interpretiert wird, umso mehr – und irgendwann kommt die Schuppenflechte auf die Haut.
Auf einmal beginnt man sich immer mehr abzukapseln, da man sich für die Hautveränderungen schämt. Man kümmert sich immer weniger um zukünftige berufliche Perspektiven, um seine Freunde, eine neue Beziehung. Man hat Angst vor dem Leben, vor der Zukunft und kann keine Verantwortung mehr übernehmen. Dadurch dass man die Anforderungen der Außenwelt nicht mehr erfüllt, erntet man letztendlich nur noch Vorwürfe.
Die Freunde schreien, man würde sich nicht genug um sie kümmern, das Umfeld kritisiert einen für den verantwortungslosen Lebenswandel. Aber dies ist "spiegelbildlich" zu verstehen, denn man selbst hat auch das Gefühl in sich, andere waren und sind nicht genug für einen da, würden verantwortungslos handeln.
Der Mangel an Zuwendung, den man den Mitmenschen auf einmal entgegenbringt ist also nur der Mangel, den man selbst bei sich empfindet. Durch die Kritik, die einen dafür entgegengebracht wird und die schnell kränken kann, gerät der Psoriasis-Erkrankte nur noch mehr in die Abwehrhaltung und zieht sich noch mehr zurück. Wieder muss er enttäuscht feststellen, dass man ihn nicht so annimmt, wie er ist. Und auch er selbst kann sich noch schlechter als zuvor annehmen, da er sieht, dass er den scheinbaren Druck von außen, ja scheinbar alltäglichen Anforderungen etc. nicht standhalten kann und beginnt sich als Versager zu fühlen.
"Kranksein ist immer eine gute Entschuldigung!"
Nun kann er das Symptom als Entschuldigung nehmen, er könne ja auch nichts vernünftig machen, mit diesen Ausschlag könne man sich ja kaum nach draußen trauen. Nun hat der Erkrankte durch diesen Vorwand erreicht, dass er seine Ruhe haben "darf" und durch die Abkapselung jeder zukünftigen Enttäuschung entgehen kann. Und durch die Psoriasis hat er damit dann auch die offizielle Erlaubnis sich so verhalten zu dürfen und der Gang zum Arzt und Apotheker gibt ihm dabei Recht. Kranksein ist immer eine gute Entschuldigung!
Gleichzeitig will er aber natürlich wieder gut aussehen. Und so ist zunächst oft nur Eitelkeit die Triebfeder, die dazu führt, das Symptom loswerden zu wollen und sich überhaupt mal damit zu beschäftigen. Gerade die Eitelkeit ist die Schwachstelle beim oft so perfektionistischen und selbstkritischen Psoriasis -Erkrankten.
Schließlich ekeln sich die anderen Menschen ja auch vor diesen Anblick, also warum sollten man das anderen und nicht zuletzt sich selbst antun, sich als "hässlich" und "nicht liebenswert" in den Augen anderer empfinden zu müssen?
Hier kommt wieder die eigene Ungeliebtheit und die Angst vor neuen Verletzungen zum Vorschein, die den Psoriasis-Erkrankten es auch vor dem Auftreten der Symptome schwer gemacht hat, sich zu akzeptieren und diesmal ist auch der Ausschlag die gute Ausrede: "Wie soll ich mich denn selbst mögen können mit dieser hässlichen Schuppenflechte?"
Die Tatsache, dass er sich "vorher" auch nicht wirklich mochte, ist ihm nicht bewusst. Dadurch erst begann ja seine zwanghafte Odyssee Glück und die Liebe bei anderen Menschen zu suchen, die aber auch oft selbst danach bedürftig waren und deswegen nichts geben konnten oder nur unter "strengen" Bedingungen.
"Das Symptom macht ehrlich."
Das Symptom macht also ehrlich, es zeigt den Psoriasis-Erkrankten, was vorher schon latent in ihm war, was er aber nicht sehen wollte oder konnte: dass er Angst vor den Kontakt mit anderen hat, dass er sich hässlich fühlt, sich nicht annehmen kann, dass er lieber allein wäre, dass er gekränkt und leicht zu verletzen ist, dass die vergangenen Enttäuschungen ihn zum menschenscheuen Pessimisten gemacht haben, dass er Angst vor der ungewissen Zukunft hat. Dass sein offenes und starkes Gehabe nur ein Selbstbetrug sind, denn seine Abwehrhaltung spiegelt sich als Schuppenpanzer auf der Haut und verrät ihm und anderen "symbolisch", wie es wirklich um seine Kontaktfreudigkeit bestellt ist. Darunter findet er die wunden Stellen (=das unreife Verhalten und die Verletzungen in ihm), die "Verletzungen", die der Schuppenpanzer nun verbergen soll und die (Angst vor zukünftigen) Verletzungen, die entstehen, wenn er die Schuppen (=die Abgrenzung) mühsam und vielleicht selbst erfüllt von Ekel (es ist also Überwindung erforderlich!) entfernt.
Die Hautzellen werden so schnell gebildet, als gelte es "eine Wunde zu schließen", das "Abwehrsystem" des Körpers arbeitet teilweise, als wenn Krankheitserreger ("Störenfriede") "abzuwehren" wären, hingegen funktioniert außen rum in den "benachbarten", beschwerdefreien Hautpartien noch alles normal. Der Patient sieht die Rötung, die sich unter der Haut verbirgt. Er bzw. die Haut als "Kontaktorgan" zur Außenwelt, hat sich an etwas "entzündet", an den Fehlern der anderen Menschen "aufgerieben" (Reibung führt zur Hitze...- zum "erhitzen Gemüt") und gleichzeitig ist da der "verdrängte" (unter die Haut gedrängte!) Wunsch nach Nähe, der durch die Abwehrhaltung (=die Schuppen) verleugnet wird, denn die Schuppen versuchen diese geröteten "aufflammenden" Stellen zu verbergen, zu "verdrängen". Man denke daran, dass die Farbe rot, seit jeher für die Liebe und Leidenschaft steht, aber auch für den Tod und den Egoismus! Diese Abwehrhaltung nach außen hin, dieser unterschwellige Groll und Hass und dieses Verletztheit, ist nichts weiter als verschmähte, unerwiderte Liebe und das verdrängte und daher auch unerfüllte Bedürfnis nach Nähe.
"Der Psoriasis-Erkrankte muss seinen Wunsch nach Nähe verdrängen."
Die Isolation, die Einpanzerung, hat also ihren Preis: Der Psoriasis-Erkrankte muss nämlich seinen Wunsch nach Nähe, der ja irgendwie dennoch besteht, verdrängen. Vielleicht lenkt er sich mit allerhand Sachen ab, um für sich die Illusion zu erzeugen, alles wäre ok: Womöglich surft er im Internet – anstatt auszugehen, führt Brieffreundschaften, Telefonate, geht wegen der Hautbeschwerden nur noch abends raus, kümmert sich vermehrt um anderer Leute oder gesellschaftlicher Angelegenheiten, versucht anderweitig durch Leistung zu glänzen und dadurch Bestätigung und Liebe zu bekommen, versucht also etwas zu bewirken und hat dadurch für sich selbst und anderer das Trugbild, dass er ja noch einigermaßen normal leben würde und ja durchaus noch offen sei, - nach all dem was war!
Von jeder Annäherung anderer Menschen in sein Leben fühlt er sich bedrängt. Insgeheim wünscht er sich Nähe, aber die Angst vor neuen Enttäuschungen ist so stark, dass sie unangenehme Gefühle erzeugt, immer, wenn andere in sein Leben treten wollen oder es seine Toleranzgrenzen überschreitet. Dadurch, dass er sich Unwohl im Beisein anderer fühlt, projiziert er dieses Gefühl auf die anderen und sieht in ihnen die Ursache. Er sucht "dort" unbewusst nach Fehlern, um eine Berechtigung zu haben, sich von diesen Leuten und Situationen abgrenzen zu können.
Aufeinmal sind die Freunde dann nicht mehr gut genug und die ganze Welt müsste verändert werden. Ja, deren Kritik und Verhalten wäre ja schuld daran, wenn die Psoriasis schlimmer wird – man ist nun mal verletzlich! Man will mit einmal die perfekten Freunde, den perfekten Job, doch bei den Versuch alles zu verändern, um Vollkommenheit zu erreichen, was ja mit Kritik an anderen und eventueller weiterer Abgrenzung verbunden ist, erlangt man nicht gerade Sympathiepunkte... Druck erzeugt Gegendruck und dies alles kränkt den Psoriasis-Erkrankten wieder und der Ausschlag wird schlimmer, ja schon die bloße Befürchtung erneuter Enttäuschungen lässt den Ausschlag entstehen.
Für ihn die Bestätigung, dass die anderen Schuld sind und er Schlussstriche setzen muss, er sich mal richtig ausruhen sollte und sich die perfekten Freuende, Beziehung und berufliche Perspektive suchen sollte. Doch dann ist da ja wieder dieser Ausschlag, der es ja erschwert, eben an diese Dinge zu kommen!
Die Schuppenflechte zwingt ihn zu akzeptieren, was ist."
Er ist wiedermal nicht einverstanden mit dem was ist. Durch diesen Widerstand gerät er in den Egotrip, sich nicht nur zu isolieren, sondern fortan auch nur noch an sich denken zu müssen, um seine Krankheit zu überwinden. Er zerbricht sich schließlich den Kopf und jeder Lösungsansatz, durch das Verändern "äußerer Umstände" und anderer Menschen eine Beschwerdefreiheit zu erlangen misslingen auf Dauer. Ja, oft wird alles so schlimm, dass jede Medizin versagt. Dadurch zwingt ihn die Schuppenflechte zu akzeptieren was ist! Er muss zumindest sie akzeptieren, sonst verbreitet sie sich mehr und mehr. Und tatsächlich, an den seltenen Tagen wo er mit sich und allen im reinen ist, wo die Hautbeschwerden abgeklungen sind, wo seinen perfektionistischen Ansprüche und seine und sein Wollen befriedigt sind, dann kann er sich wieder etwas öffnen und Besserung tritt ein.
Auch die Schuppenflechte selbst wird als Ursache gesehen für befürchtete zukünftige Enttäuschungen, - "wie soll mich einer mit diesen Ausschlag lieben könne?!", fragt sich der Erkranke und versucht ihn, wieder getrieben aus dem Gefühl des "Geliebt-Werden-Wollens" zu bekämpfen. Der schizophrene Wunsch nach Nähe und die Angst davor reichen sich die Hand. Es gelingt anscheinend nicht, sich wirklich zu öffnen, obwohl man die Notwendigkeit vom Verstand her eingesehen hat, - aber wirkliche Einsicht geschieht eben nur im Herzen.
Der Psoriasis-Erkrankte ist zu überempfindlich geworden, er vergisst, dass er durch diese Überempfindlichkeit anderen Macht über sich gibt. Er "agiert" nicht mehr, sondern er "re-agiert" nur noch und verliert allmählich die Kontrolle über sein Leben aus den Augen. Bei jeder Sache, wo er sich gekränkt fühlt oder etwas Negatives vermutet, zieht er sich zurück. Somit ist er ein hilfloses Opfer seiner eigenen subjektiven Werturteile, das vergessen hat, dass es selbst der wirkliche Täter und Auslöser ist, denn man selbst ist es, der sich gekränkt fühlen kann – niemand sonst zwingt einen dazu.
"Sein Selbstbild sieht der Erkrankte durch die Psoriasis in Gefahr."
Sein Selbstbild, seine eigenen moralischen Verhaltenskodexe, sieht der Erkrankte durch die Psoriasis in Gefahr, auf einmal ist er nicht mehr der offene, aktive Mensch und nur noch ein schlechtes Gewissen bringt ihn notgedrungen dazu, das zu tun, was er früher noch wie selbstverständlich getan hätte: Kontakte pflegen und sein Leben leben!
Lässt der Psoriasis -Patient seinen Rückzug zu, gesteht er sich ein, wie unbehaglich ihm die anderen sind, wie groß die Angst vor Kritik, Ablehnung, Misslingen und Enttäuschung ist, wie sehr er noch an der Vergangenheit hängt in der er sich "verlaufen" hat und immer wieder die damaligen Dramen abspult, wie sehr er alles mit den Augen der Vergangen-heit sieht und sich im Perfektionismus verrannt hat, dann erst besteht Chance auf Heilung.
Heilung beginnt damit, dass Symptom und das was es einen sagen will anzuerkennen, zu in-tegrieren und nicht es zu bekämpfen. Denn das Symptom ist lediglich die Warnlampe, die signalisiert, das etwas im Bewusstsein nicht stimmt. Es ist das, was im Bewusstsein nicht gesehen oder verdrängt wurde und was sich dann symbolisch im Körper widerspiegelt.
"Der Erkrankte kann dadurch lernen, wieder für sich da zu sein"
"In" sich selbst muss also gesucht werden! Dadurch, dass der Erkrankte den Rückzug erst mal zulässt, kann er durch die Isolation den verstärkten Kontakt zu sich selbst finden. Er ist gezwungen, sich mit sich selbst zu beschäftigen, denn raustrauen tut er sich wegen der Psoriasis ja eh nicht wirklich! Er kann dadurch lernen, wieder für sich da zu sein und sich selbst annehmen und kennenlernen zu können. Denn auch seine Haut muss er pflegen, um die Symptome der Psoriasis verschwinden zu lassen oder einzudämmen vulgo muss er auch seine Seele einer "klärenden" Reinigung unterziehen!
Er kann versuchen, zu erkennen, wie sehr er sich zum Opfer gemacht hat, dadurch, dass die Worte und Meinungen anderer so viel Macht über ihn hatten. Er kann erkennen, dass er die anderen hat bestimmen lassen "wer" er ist und dass er keine "eigene" (positive) Meinung zu sich hatte. Indem er dieses Opferdasein ablegt und die Akzeptanz zu sich (wieder)findet, werden Kritik und Kränkungen anderer und die Welt an sich ihn auch nicht mehr weiter "jucken und kratzen" können. Er kann seine Vergangenheit neu interpretieren und vielleicht auch die gute Seite in den Enttäuschungen erkennen lernen.
Dadurch, dass er wieder selbstständig werden will, kann er seine Abwehrhaltung allmählich abbauen und wieder zulassen, "was ist". Er kann erkennen, wie sehr ihn sein Egoismus zu allen Enttäuschungen geführt hat, denn er wollte immer bestimmte Resultate erzielen und hat sein Glück davon abhängig gemacht, also "musste" er logischerweise enttäuscht sein, wenn seine Ziele nicht erreicht wurden.
"Durch Leiden wird er also lernen, dass er nicht leiden muss"
Sein eigenes egoistisches Wollen, was ja nichts anderes ist als ein "nicht einverstanden sein, mit dem was in seinen Leben war und ist" ist also die Grundursache für alle Enttäuschungen. Er wird dann irgendwann aus eigener Einsicht sein Verhalten ändern und wieder (aus sich) rausgehen, wieder offen und verletzlich werden und dadurch erkennen, dass ihn keine Verletzung je wird umbringen können und dass er es selbst in der Hand hat, was ihn verletzen kann. Dass die Schlange, vor der er sich im Dunklen fürchtete, nur ein harmloses Seil war! Durch Leiden wird er also lernen, dass er nicht leiden muss – und je unreifer er ist, um das zu begreifen, desto mehr wird er leiden.
Enttäuschungen sind immer eine Frage der eigenen Wertmaßstäbe und Interpretation. Manche Leute fühlen sich verletzt von Dingen, die gar nicht verletzend gemeint waren. Manche haben ein dickes Fell und andere eine "dünne Haut" (durch die man übrigens leicht jede Rötung sieht...). Was uns früher gekränkt hätte, kann uns heute vielleicht nur ein Lächeln abgewinnen - und umgekehrt.
Wenn man wirklich weiß, wer man ist, wird man sich nicht mehr groß beeinflussen lassen von den Werturteilen anderer. Wenn man sich nicht so sehr an das "Erreichen" bestimmter Ziele klammert und alles so nimmt wie es kommt, dann wird man ganz bestimmte die gesündere Art zu leben gefunden haben.
Die Psoriasis beinhaltet also das Tor zur Erlösung vom Leiden, genauso wie die Möglichkeit, alles schlimmer zu machen und in einen Teufelskreis zu gelangen, in dem einem leicht schwindelig werden kann, so dass man die Zusammenhänge nicht mehr klar erkennen kann.
Spätestens wenn der Erkrankte sich unter anderem durch den Ausschlag und mit der Angst vor damit verbundener Ablehnung, in eine so extreme Isolation getrieben hat, dass er vollständig isoliert ist, wird er den Wahnsinn "von sich aus" einsehen und wieder offen werden. Die anfängliche Überwindung, die das erfordert, wird bald mit einer Besserung und dann auch mit einen Verschwinden der Symptome belohnt, wenn seine Entscheidung, "wieder offen zu sein", wirklich von Herzen und nicht aus egoistischen Motiven heraus kommt.
Schlussfolgernd möchte ich die Behauptung aufstellen, dass nahezu alle Krankheiten aus Psychosen (Verhaltenstörungen) des Menschen herrühren, die wiederum daraus resultieren, dass er sich mit den jeweils gegeben Umständen und Situationen über eine bestimmte Zeit (oder mit großer Intensität) hinweg nicht vereinbaren konnte und deswegen ins contra ging.
Erfahrungen von Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis: Schau Dich in unserem Forum um.
"Ich muss in den Spiegel sehen können und mit mir selbst klar kommen"
Die Nutzerin "dirigentin" hat Andreas' Erfahrungsbericht zu seinem Umgang mit der Schuppenflechte gelesen. Sie blieb hängen und hat danach ihre eigenen Erfahrungen niedergeschrieben.
Durch zufälliges Stöbern bin ich auf diese Seite gestoßen und hängen geblieben…
Es ist schön zu sehen, dass man doch etliche „Leidensgenossen“ hat und die Problemstellung oft eine Ähnliche ist. Ich wünsche allen Betroffenen so wenige Einschränkungen wie möglich und gutes Zurechtkommen mit ihrer Erkrankung sowie sehr gute Ärzte, Therapeuten und Kostenträger, die sich nicht um ihre finanzielle Verantwortung drücken.
Einfach ausgedrückt: Alles, alles Gute und viel Kraft für all diejenigen, die in irgendeiner Weise von gesundheitlichen Problemen/Einschränkungen betroffen sind. Lasst euch nicht unterkriegen!
Der Erfahrungsbericht von Andreas ist genial und sagt alles aus! Vielen herzlichen Dank an den Autor – auch für Ihn die allerbesten Wünsche von mir.
"Sehr viele Jahre vergingen, bis endlich eine genaue Diagnose feststand."
Meine Erkrankung begann so vor etwa 15 Jahren. Sehr viele Jahre vergingen, bis endlich eine genaue Diagnose feststand bzw. bis es überhaupt einmal in die richtige Richtung ging. Genauer gesagt, erhielt ich erst vor wenigen Monaten die wirklich exakte Diagnose/Einschätzung der Erkrankung: nämlich schwer verlaufende Arthritis psoriatica mit Lungenbeteilungung.
Ja – die Lunge bzw. das Lungenparenchym ist bei mir leider auch betroffen. Ich habe inzwischen eine schwere Lungenfibrose – bin schon bei relativ geringer körperlicher Anstrengung sauerstoffpflichtig. Dies bedeutet Einschränkungen in allen Lebensbereichen.
Mir wurde bei meinem letzten stationären Klinikaufenthalt eine Lungentransplantation empfohlen. Diesen Schritt werde ich allerdings so lange als möglich nach hinten schieben, evt. auch ganz davon absehen, da die langfristigen Überlebenschancen nicht besonders gut sind. Derzeit ist meine Situation relativ stabil, so dass ich dies wagen kann.
Meine frühere Rheumatologin übersah vor gut acht Jahren deutlich sichtbare Rheumaknoten auf der Lunge und verordnete mir trotzdem MTX. Ich bekam damals meinen ersten Schub auf der Lunge und dadurch die ersten bleibenden Lungenschäden. Folge: Lungenfachklinik-Aufenthalt von zwei Wochen.
"Ich konnte die Einschränkungen lange Zeit gut kompensieren."
Auch damals war es schon happig. Ich erholte mich unter Einsatz von sehr hohen Kortisongaben etc. wieder relativ gut davon, hatte jedoch erste bleibende Einschränkungen zu verkraften, konnte aber meinen Beruf noch relativ gut weiter ausüben. Ich verlegte meinen beruflichen Schwerpunkt allerdings mehr auf Unterrichts- und Dirigententätigkeit, da ich keine Konzerte mehr spielen konnte – was jedoch kein größeres Problem für mich war. Mir kamen natürlich meine professionelle Atemtechnik und das langjährige Lungentraining durch meinen Beruf zugute. So konnte ich die nicht unerheblichen Einschränkungen lange Zeit gut kompensieren.
Diesen Sachverhalt bez. meiner Lungenschädigung aufgrund Arthritis erklärte mir nun mein jetziger Arzt (Lungenspezialist), nachdem ich vor ca. zwei Monaten endlich die alten Röntgenbilder auftreiben und ihm zum Vergleich vorlegen konnte (die waren irgendwie unauffindbar?) – übrigens der mit großem Abstand beste Lungenfacharzt (OA Uniklinik), denn ich inzwischen kenne.
Endlich war ein Vergleich vorher-nachher möglich! Dies ist für mich/uns immens wichtig zu wissen, da somit klar ist, dass wenn die Arthritis unter Kontrolle ist auch die Lunge unter Kontrolle sein wird – beides ist untrennbar miteinander verknüpft. Die Prognose ist aufgrund dessen eine ganz andere!
"Der Rheumatologe tut unglaublich viel für mich."
Er tut unglaublich viel für mich! Ich zolle ihm großen Respekt und Dankbarkeit. Meine Behandlung findet inzwischen fast ausschließlich in der Lungen-/Rheuma-Ambulanz einer bekannten Uni-Klinik statt.
Das Beste: Die arbeiten dort Hand in Hand und kommunizieren miteinander – ein absoluter Vorteil für mich und die beste Entscheidung aller Zeiten. Auch mein Hausarzt ist Spitze. Und - ebenfalls erwähnenswert: Meine Krankenkasse zeigt sich (bis jetzt) sehr kooperativ und zickt bisher nicht, bezüglich der doch recht hohen Behandlungskosten. Hoffentlich bleibt dies so.
Ich spritze aufgrund dieser rheumatologisch „anspruchsvollen“ Situation seit 10/2013 zweimal die Woche Enbrel (zusätzlich zu vielen anderen Medis) und seither geht es mir um Welten besser.
Seine Aussage: Bei richtiger Diagnose hätte mir sehr viel Unangenehmes und viel Kummer erspart werden können, denn diese Knoten hätte besagte Ärztin damals auf jeden Fall sehen müssen!
Somit hätte ich eine komplett andere Therapie erhalten müssen. Nun ja – es ist lange her und man kann im Nachhinein nichts mehr ändern. Doch eine gewisse Wut ist da schon. Ich werde jedoch nichts gegen diese Ärztin unternehmen. Da sind mir Nerven, Zeit und Gesundheit zu schade, denn meist erreicht man eh nichts und ich werde mit meiner Zeit sinnvolleres anfangen.
"Es war die Hölle. Ich musste meine beruflich sehr erfolgreiche Laufbahn von heute auf morgen beenden."
Das besonders Blöde daran: Beruflich war ich leidenschaftliche Profi-Musikerin (Klarinetten, Saxophone, Percussion etc.), Musiklehrerin und Blasorchester-Dirigentin. Vor ca. 18 Monaten dann ein so schwerer Schub auf der Lunge, dass man mir damals in der Klinik noch max. drei bis vier Monate gegeben hat. Gott sei Dank schlug die extrem hohe Kortison-Therapie und vieles andere, das therapeutisch ausprobiert wurde, an, wenn auch langsam.
Es war die Hölle. Ich musste meine beruflich sehr erfolgreiche Laufbahn von heute auf morgen beenden – bis heute. Ich erhalte keine Erwerbsunfähigkeitsrente, da ich freiberuflich arbeitete und privat vorsorgte, da die Künstlersozialversicherung nur bedingt empfehlenswert ist. Meine Altersversorgung war komplett anders geplant. Nun ja - Gott sei Dank plagen mich nicht auch noch finanzielle Probleme.
Bis heute bin ich gesundheitlich sehr, sehr eingeschränkt und mit GdB 80 schwerbehindert incl. schwer gehbehindert und bei schon relativ geringer Belastung benötige ich Sauerstoff. Mein „Lungen-Befinden“ ist oft wetterabhängig und mal so, mal so und verträgt keine Überanstrengung/Überforderung sowie keinen Stress.
"Aber: Meine Schwiegermutter!"
Zu meiner privaten Situation: Seit 31 Jahren glücklich verheiratet, zwei tolle erwachsene Kinder, 24 und 19 Jahre. Beide schulisch /beruflich erfolgreich und beide beginnen im Herbst ein Studium. Im engsten Familienkreis läuft es bis auf Kleinigkeiten somit eigentlich ziemlich perfekt.
Aber: Meine Schwiegermutter! Sie lehnte mich vom ersten Tag an ab und zeigt mir dies auch deutlich bei jeder Gelegenheit. Sie akzeptiert mich bis heute nicht wirklich. Sie wollte etwas "Besseres" für ihren Sohn. Dann eine sehr ausgeprägte Eifersucht mir gegenüber, sie lässt wirklich nichts aus. Mein Mann ist Einzelkind und sein Vater starb, als er 21 Jahre alt war.
Meine Schwiegermutter (87) ist schon immer ziemlich unselbständig und braucht zu allem ihren Sohn. Mein Mann hat ein sehr großes Verantwortungsbewusstsein und hilft ihr, wo er kann. Allerdings regt es ihn oft auf, da sie sich in wirklich alles einmischen würde, wenn man es zuließe. Und sie streut stets Sand ins Getriebe. Sie versucht generell, uns ihre Meinung aufzudrücken. Außerdem ist sie sehr verbittert, unzufrieden mit sich und der Welt – obwohl sie gesundheitlich für ihr Alter top fit ist, wenn auch allmählich ziemlich vergesslich und trotzdem allen Grund zur Zufriedenheit hätte.
"Wir wohnen zwei Straßen voneinander. Das war ein großer Fehler."
Sie kann immer noch alleine zuhause wohnen. Mein Mann sieht täglich nach ihr und sie kann jederzeit anrufen, wenn sie Hilfe benötigt. Sie wird also nicht wirklich alleine gelassen, wenn sie dies auch oft behauptet. Sie hat jedoch aufgrund ihrer extrem negativen Lebenseinstellung keinerlei Bekannte oder Freunde, pflegt auch keinerlei Freundschaft und macht niemals etwas für andere. Aufgrund ihres Alters leben nur noch ganz wenige von ihren Verwandten bzw. mit denen, die noch da sind kommt sie auch net grad gut aus. Mit sämtlichen Nachbarn liegt sie im Clinch, an allen hat sie etwas auszusetzen.
Wir wohnen zwei Straßen voneinander. Das war ein großer Fehler meinerseits, da ich sie damals nicht alleine lassen wollte - trotz allem. So blieben wir im Dorf in der Nähe. Wenn man jedoch mit viel Herz und Arbeit ein schönes Eigenheim aufgebaut hat, gibt man dies ungern auf. Vielleicht scheut man auch die Veränderung und Mühe – es hängt einfach zu viel dran. Und so wohnen wir immer noch in der Nähe.
Vor ein paar Jahren beendete ich nach heftigsten Kränkungen den Kontakt zu meiner Schwiegermutter komplett; sie hatte wieder einmal einen wüsten Streit vom Zaun gebrochen. Diese Entscheidung traf ich nun nach all den Zumutungen für mich – es ist für mich wesentlich gesünder, ich komme mit dem Ganzen wesentlich besser zurecht und mein Mann hat kein Problem damit, im Gegenteil. Er distanzierte sich in den letzten Jahren selbst ein wenig, auch wenn er seine Mutter täglich besucht, da er oft Streit und Unannehmlichkeiten/Probleme mit ihr hat. Dies hat weniger mit Zuneigung als mit Verantwortung und Pflichtgefühl zu tun.
"Es ist das erste Mal, dass ich mir den ganzen Kram von der Seele schreibe."
Weshalb ich das alles schreibe?
Weil mir Andreas' Text eine Sichtweise auf dieses Thema gibt, die ich so seither noch nicht gesehen habe. Einen Zusammenhang zwischen dieser persönlichen Ablehnung mir gegenüber bzw. diesem psychischen Stress wollte ich seither nicht so recht wahrhaben – habe ich bisher erfolgreich verdrängt. Da habe ich sicher noch einen gewissen Weg der Aufarbeitung zu bewältigen. Der Anfang ist gemacht. Es ist das erste Mal, dass ich mir den ganzen Kram von der Seele schreibe… und bereits das tut schon mal richtig gut.
Dass jede Krankheit eine tiefere Ursache in der Vergangenheit hat. Klar, meine Mutter hatte dieselbe Erkrankung, jedoch lange nicht so extrem. Somit ist diese sicher familiär bedingt. Jedoch die Ausprägung wäre unter anderen, besseren Umständen mit Sicherheit nicht so extrem ausgefallen.
"Wir sind durch meine Erkrankung sehr viel näher zusammengerückt."
Doch auch wenn ich inzwischen mit sehr vielen Einschränkungen leben muss. Ich führe inzwischen (wieder) ein glückliches Leben. Meine tolle Familie hilft mir und unterstützt mich in allen Belangen. Wir sind durch meine Erkrankung sehr viel näher zusammengerückt und leben eine sehr herzliche Nähe, ein sehr tolerantes von Liebe geprägtes Miteinander.
Ich mache/lebe das für mich maximal Mögliche. Es macht mir Freude, meine Lieben nach Kräften zu verwöhnen, zum Beispiel kulinarisch etc. Wir führen ein "offenes" Haus: Freunde sind stets und herzlich willkommen. Gemeinsame ausgedehnte Essen (oft mit Freunden) sind bei uns hoch angesehen und finden mehrmals die Woche statt. Wir genießen unsere gemeinsame Zeit und lange Unterhaltungen – oft bis spät abends, pflegen jedoch auch jeder seine persönlichen Freiräume. Beides ist so wichtig.
Man muss sein Leben selbst in die Hand nehmen und darf nicht warten, bis einem jemand hilft oder Probleme sich von selbst lösen. Und man sollte dies stets mit einer positiven Haltung und mit einer guten Portion Optimismus tun – auch wenn es Zeiten gibt, in denen es beinahe aussichtslos oder extrem schwer ist.
"Mit einer gewissen Gelassenheit vor allem sich selbst gegenüber geht vieles einfacher."
Die Erfahrung zeigt, dass mit einer positiven Grundeinstellung und einer gewissen Gelassenheit vor allem sich selbst gegenüber (und dies ist das Schwierigste überhaupt!) vieles einfacher und vor allem wesentlich besser geht und man viel zufriedener mit sich und seiner Umwelt ist.
Probleme gibt es immer mal (es gibt kein Leben ohne Schwierigkeiten und Konflikte!), doch man geht anders mit ihnen um – die Sichtweise ist entscheidend. Und: Es ist keine persönliche Niederlage, wenn mal etwas nicht so klappt, wie man eigentlich dachte. Jeder Tag ist eine neue Chance.
Ich lebe inzwischen so, dass ich in der Regel sehr zufrieden und ausgeglichen bin. Probleme löse bzw. spreche ich inzwischen zeitnah und direkt an und schlucke nicht mehr alles hinunter und mache auch nicht immer nur "Gut Wetter", damit die anderen glücklich sind. Dies machte ich nämlich lange Zeit (und viel zu lange) meiner Schwiegermutter gegenüber – in der Hoffnung dass sie mich dann etwas mag, ich ihr gefallen werde und sie mich nicht mehr ablehnt.
Dies war ein Irrweg. Ich muss in den Spiegel sehen können und mit mir selbst klar kommen. Es schläft sich nachts auch entspannter mit dieser Lebenseinstellung.
Ich kann mich den Ausführungen und Empfehlungen im Erfahrungsbericht von Andreas also nur anschließen.
Danke.
dirigentin
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