"Ich kann mich wieder im Spiegel betrachten"

Patientenbericht von Jörg Sch., Elektroniker, 37 Jahre

Die Psoriasis ist das erste Mal im Oktober 2001 in Erscheinung getreten. Vorher hatte ich nie etwas bemerkt. Heute weiß ich, dass man die Veranlagung haben kann, ohne dass die Krankheit ausbricht.

Der Befall trat zuerst an kleineren Stellen am Rücken auf und so ging ich im November 2001 zum ersten Mal zu einem Hautarzt, der dann (ohne große Ausführungen) die Schuppenflechte diagnostizierte. Er verschrieb mir eine Behandlung mit UV-Bestrahlung, die zu keiner Besserung führte. Da der Arzt sich auch nicht weiter um mich kümmern wollte, bin ich im November zu einer anderen Ärztin gegangen. Die Krankheit hatte sich bis dahin ziemlich verschlimmert und es waren jetzt auch die Arme, Beine und der Oberkörper betroffen. Diese Ärztin verschrieb mir eine Therapie mit Fumarsäure (Fumaderm), die aber auch keine Wirkung erzielte. Zudem wurden meine Blutwerte schlechter und so wurde ich im Januar 2002 an die Uni-Klinik in Köln überwiesen.

Die Aufnahmeuntersuchung in der Ambulanz werde ich nie vergessen. Als erste Reaktion rutschte der untersuchenden Ärztin ein "Ach du Schande" heraus. Da wusste ich, dass ich wirklich eine ziemlich heftige Schuppenflechte hatte. Ich wurde aber erst im März in der Uniklinik aufgenommen. Bis dahin hatte ich eine schreckliche Zeit, da ich erstens damit fertig werden musste, wie ich jetzt aussah und zweitens ziemlich Schmerzen hatte, da die Haut kaum noch gesunde Stellen hatte und auch ziemlich rissig war. Ich war dann insgesamt 5 Wochen in der Uniklinik, 3 Wochen stationär und 2 Wochen in der Tagesklinik. Dort wurde mit stark brennenden Salben und intensiven Bestrahlungen (Bade-PUVA) behandelt.

Nach dieser Zeit war ich nicht ganz erscheinungsfrei und hatte während der Behandlung starken Juckreiz und Schmerzen durch die Verbrennungen der Haut. Im Krankenhaus wurde auch nach den Ursachen der Erkrankung geforscht. Es wurde von den Ärzten vermutet, dass meine Schuppenflechte mit einer Harnwegsinfektion in Verbindung stand, die ich im Juni 2001 hatte. Ich weiß aus der Literatur, dass auch seelische Belastungen und Schockerlebnisse einen solchen Schub auslösen können. Mittlerweile ist es für mich aber nicht mehr so wichtig, wo meine Krankheit herkommt, sondern wie ich sie in den Griff bekomme.

Nach dem Krankenhausaufenthalt wechselte ich den behandelnden Arzt, da sich meine Bestrahlungstermine, die ich dreimal in der Woche wahrnehmen sollte, nicht mit den Sprechstunden der bisherigen Ärztin vereinbaren ließen. Bei dem neuen Arzt bekam ich erst nach 8 Wochen einen Termin, konnte aber auf Nachfrage erst einmal mit den Bestrahlungen dort anfangen. Während dieser 8 Wochen wurde meine Haut schon wieder schlechter, aber der Arzt riet mir, die Bestrahlungen fortzusetzen. Ich kam mir ziemlich unverstanden vor.

Daraufhin wechselte ich zum neuen Quartal zu meinem jetzigen Hautarzt. Auch dort wurde ich anfangs noch mit Bestrahlungen und verschiedenen Cremes und Salben behandelt.

Dann bekam ich die Möglichkeit, an einer Studie teilzunehmen, die der Wieder-Anerkennung der Bade-PUVA-Therapie in den Arztpraxen dienen sollte. Meine Schuppenflechte war zu diesem Zeitpunkt wieder stark ausgeprägt. Leider kam ich in eine "Beinahe-Placebo"-Gruppe, da ich nur reines Badewasser ohne Zusätze und die Bestrahlung bekam.

Ich glaube, das war nach dem Krankenhaus die schlimmste Zeit, die ich erlebt habe. Durch das Baden weichten die betroffenen Schuppen extrem auf und wurden anschließend durch die Bestrahlung getrocknet. Die ganze Haut spannt sich und ist extrem anfällig und rissig. Das anschließende Eincremen wurde regelrecht zur Qual, da dies unglaublich brannte. Ich einigte mich mit meinem Arzt darauf, dass wir die Studie trotzdem nicht abbrechen und er mich anschließend "richtig" behandelt.

Ich bekam zum ersten Mal Immunosporin (Wirkstoff Ciclosporin) verabreicht. Nach 10 Wochen Behandlung war ich zum ersten mal fast völlig erscheinungsfrei, hatte aber nicht die besten Blutwerte.

Das war im April 2003, und so nutzten meine Frau und ich die Zeit, in die Sonne in den Urlaub zu fahren und ich konnte diese Zeit richtig genießen. Leider hielt der Zustand nur bis zum Juni an. Von da ab wurde meine Haut sehr schnell wieder schlechter. Seit dieser Zeit hat mein Hautarzt immer wieder verschiedene Behandlungsformen ausprobiert (Fumarsäure, Methotrexat und auch wieder Immunosporin). Allerdings ohne Erfolg. Die Psoriasis wurde immer schlimmer. Zum ersten Mal war nun auch das Gesicht betroffen, was seelisch nicht einfach zu verkraften war.

Mehr als sechs Monate lang wurde ich mit Raptiva (Wirkstoff Efalizumab) behandelt. Obwohl das Mittel auch zuhause verabreicht werden konnte, ging ich einmal in der Woche zu meinem Hautarzt in die Praxis, spritzte dort das Mittel aber auch selbst. Der Arzt wollte eben auch immer auf dem Laufenden bleiben, da ich auch sein erster Raptiva-Patient war.

Es ging mir so gut wie seit anderthalb Jahren zuvor nicht mehr. Ich konnte mich wirklich wieder im Spiegel betrachten und freute mich darüber, was ich sah – auch wenn die Haut nicht hundertprozentig abgeheilt war. Die großen Stellen am Oberkörper, an Armen und Beinen, an den Händen und ganz besonders auf dem Kopf und im Gesicht waren völlig erscheinungsfrei und den Rest konnte man unter der Bekleidung verstecken.

Ich traute mich sogar wieder im T-Shirt unter Menschen. Das Gefühl war wirklich unbeschreiblich.

Anmerkung der Redaktion: Das Medikament Raptiva wurde später wegen starker Nebenwirkungen vom Markt genommen. Dieser Erfahrungsbericht wird dadurch ja aber nicht ungültig – deshalb lassen wir ihn hier stehen.

Am 2. Juni 2005 stand Jörg Sch. in einem Themenchat anderen Betroffenen Rede und Antwort. Das Protokoll des Chats können Sie in unserem Download-Bereich herunterladen. Lesen Sie auch: "Ich kann mich wieder im Spiegel betrachten" – die Lebens- und Leidensgeschichte von Jörg Sch.