"Wir müssen stark sein für unsere Kinder"

Petra N. leidet mit ihrem Sohn, der an Schuppenflechte erkrankt ist. Dennoch: Sie macht ihn stark für den Alltag. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.

Ich schreibe als Mutter von einem mittlerweile 8 1/2 jährigen Sohn, welcher vor drei Jahren begann Schuppenflechte zu bekommen – wobei die Diagnose, was es definitiv ist, erst ein 3/4 Jahr später klar war und auch erst da, nachdem er es fast auf dem ganzen Körper hatte, behandelt wurde.

Der Kinderarzt hatte den Beginn (kleine Hubbel auf der Haut) erstmal als Dellwarzen diagnostiziert, weil sein Bruder welche hatte. Daraufhin haben sich diese Stellen erstmal gerötet und die Ausbreitung war noch nicht vorhanden. Auf Grund der Rötungen hat der Kinderarzt ihn zu einem Hautarzt geschickt.

Da ich sehr gute Erfahrungen mit einem Internisten gemacht hatte, der auf Allergien spezialisiert war, bin ich erstmal zu ihm. Der hat mir dann eine Creme mit Nachtkerzenöl aufgeschrieben. Woraufhin mein Sohn nach 14 Tagen zwar keine roten Flecken mehr hatte, aber dafür auf dem ganzen Körper verteilt Schuppenflechte (wie ich heute weiß).

Daraufhin bin ich zu dem Kinderarzt zurück und der hat mit eine weitere Überweisung gegeben und ich zur nächsten Hautärztin. Die hat dann Schuppenflechte diagnostiziert und mich mit einem Rezept für fast zehn verschiedene Präparate und einer riesigen Pflegeanleitung, wann welche Creme und wie oft und wie viel wieder nach Hause geschickt.

Ich war von der Menge wie erschlagen und bin schnurstracks zum Kinderarzt zurück, welcher mich irritiert anschaute und sagte, dass er nicht ein einziges Kind mit Schuppenflechte in seiner Praxis hat, mir eine weitere Überweisung ausgestellt hat und eine Adresse von einem Professor in Sachen Hautkrankheiten dazugetan hat.

Ab ins Krankenhaus

Der stellte aber dieselbe Diagnose, gab mir eine Kortisoncreme und als nach 4 Wochen nur eine kurzfristige Besserung da war, habe ich eine Überweisung ins Krankenhaus bekommen. Auf meine telefonische Anfrage wollten die mir für meinen Sohn ein Zimmer für in 14 Tagen geben. Doch darauf habe ich mich nicht eingelassen. Ich habe uns einen Koffer gepackt, denn dass ich meinen Sohn alleine lasse, kam für mich nicht in Frage, und bin dahin gefahren.

Als die Ärzte meinen Sohn gesehen haben, gab es keine Diskussion mehr darüber, dass er wieder nach Hause sollte, so schlimm sah er aus. Doch er kam nicht auf die Kinderstation, sondern auf die Station für Hautkrankheiten und ich durfte ihn nicht mal für eine halbe Stunde alleine lassen. Das wobei ich noch ein zweites Kind habe und ein Tausch mit meinem Mann aus beruflichen und organisatorischen Gründen nicht ging.

Morgens Dithranol, abends Harnstoff

Er bekam dann eine Therapie mit Dithranol für den Körper, Harnsäure für den Kopf und das bedeutete: morgens eincremen mit Dithranol, einwirken lassen, abduschen und mit Pflegecreme eincremen, auf die Visite warten, die jeden Tag von einem anderen Arzt gemacht wurde, abends die Harnsäure auf den Kopf auftragen und das war es dann, weswegen er im Krankenhaus sein mußte.

Nach einer Woche wurde mir das dann zu dumm, da ich sämtliche Therapien selber machen musste – das konnte ich auch zu Hause. Auch fing mein anderer Sohn an, so langsam durchzudrehen. Ich denke, das ist verständlich, wenn man einen damals Achtjährigen den Nachbarn überlassen muss, da von der Familie keine Hilfe kommen konnte.

Also habe ich die Situation mit meinem Kinderarzt besprochen und mit seinem Einverständnis sowohl meinen Sohn als auch sämtliche Cremes eingepackt und bin nach Hause gegangen.

Durch Zufall habe ich von einer Apothekerin die Adresse von einer wirklich guten Hautärztin bekommen, welche meine Entscheidung unterstützt hat und zu mir meinte: Cortison ist die Therapie von anderen Ärzten. Ein Patient, der zu einem Hautarzt kommt, hat das Recht auf eine spezielle ihm zugeschnittene Therapie. Dafür würden Hautärzte ja ausgebildet.

Manchmal hilft einem auch die Mode

Nun ja, jedenfalls haben wir dann die Dithranol-Therapie fast ein halbes Jahr gemacht und im Sommer war die Schuppenflechte dann so gut wie weg. Mein Sohn fand es schick, als wir darüber gesprochen haben, ihm die Haare zu rasieren. Manchmal kann einem die Mode auch ein wenig helfen. Also haben wir das gemacht und ich habe die Dithranol-Therapie dann auch auf dem Kopf gemacht, weil er mit der Harnsäuresalbe nicht klar kam.

Als Pflegecreme habe ich Eucerin Creme mit Omega Fettsäuren genommen. Darauf gekommen bin ich durch eine Probe und sie hat ihm sehr gut geholfen. Im Gesicht habe ich Psorcutan und Bepanthen Augensalbe verwendet.

Mehr zum Thema

➔ Fakten: So wird Schuppenflechte bei Kindern und Jugendlichen behandelt

➔ Buchtipp für Jugendliche: Ein Buch über die erste Liebe, Pferde und die Schuppenflechte

➔ Von klein auf schlau: So kann man Schuppenflechte einem Kind erklären

Ja und dann hatten wir einen Winter und einen Sommer ruhe und als der nächste Winter begann, da kam auch die Schuppenflechte wieder stärker raus. Der Sommer war mit wenig Sonne gewesen und ich denke, das war der auslösende Faktor. Denn auch dieses Jahr ist es so gut wie weg, seitdem wir viel Sonnenschein haben. Aber mit der Psorcutan Salbe habe ich eine Ausbreitung verhindert. Desweiteren hatte ich mich in der Zeit schlau gemacht und habe dann eine Pflegecreme aus Macadermia Nußöl, Borretschöl, Vitamin E, Teebaumöl und Lavendelöl selber zubereitet.

Wir tragen allein die Verantwortung

Ich habe im Laufe der Zeit verschiedene Mischungen gemacht und experimentiert. Ich glaube, anders kann man es nicht machen. Wenn ich mir die Beipackzettel der Präparate durchlese, dann machen wir auch dann nichts anderes mit unseren Kindern. Der Industrie liegen keine Untersuchungen bei Menschen unter 18 Jahren vor, und daher sagen diese, dass man das nicht an Unter-18-Jährige verabreichen darf. Also tragen wir alleine die Verantwortung, was mit unseren Kindern passiert. Wenn sie von den Präparaten krank werden, dann kommt keine Industrie für die Folgen auf, und was dann aus unseren Kindern wird, das weiß man ja.

Aber auf diese Art und Weise habe ich es geschafft, dass wir durch den Winter sind, ohne allzuviel Streß und ja, mein Sohn lebt nicht mit der Krankheit Schuppenflechte, mein Sohn versucht, dieses als einen Teil seines Körpers zu akzeptieren. Wir haben ihm nie das Gefühl gegeben, krank zu sein. Ich habe auch dafür gesorgt, dass er es als etwas normales ansieht.

Mitleid verschlimmert das Ganze nur

Auch, wenn es einem selber sehr weh tut, zu sehen, wie so ein armes Würmchen aussieht, habe ich ihm dieses nie gezeigt und habe auch den Verwandten und Bekannten gesagt, dass sie zwar mit ihm darüber reden können, dass aber Mitleidsbezeugungen das Ganze nur verschlimmern. Denn wir müssen stark sein in solchen Momenten für die Kinder und ihnen unsere Stärke geben. Indem wir sie noch mit unseren Gefühlen belasten, helfen wir ihnen nicht. Was auch bedeutet, dass wir in die Schule gehen müssen, dass wir den anderen Kindern so sachlich wie möglich erklären, was es mit den Flecken auf sich hat.

So, das ist die Geschichte von meinem Sohn bis heute. Mit Lebensmitteln haben wir keine Erfahrungen gesammelt, dafür mit Waschmittel und Weichspüler und Duschgels. Obwohl auch das nicht ganz sicher ist.

Ich wünsche allen möglichst wenige Probleme.

Petra N.