Online-Communitys können Psoriasis-Patienten helfen

Online-Communities helfen Psoriasis-Patienten in zweierlei Hinsicht: Sie bieten eine wertvolle Quelle für Informationen und bieten psychologische und soziale Unterstützung, mit der Krankheit klarzukommen. Zu diesem Schluss kommt eine Studie von US-Forschern. Die hatten sich fünf englischsprachige Communities in den USA, Großbritannien und den Philippinen für eine Befragung der Nutzer ausgesucht.

Die Teilnehmer

• Die Antwortenden waren im Durchschnitt 40 Jahre alt, mussten aber ohnehin über 18 sein.
• Die meisten Antwortenden, nämlich 60 Prozent, waren weiblich, obwohl das Internet sonst mehrheitlich von Männern genutzt wird. Die nutzen es aber mehr für Informationen, während Frauen im Web mehr den Austausch mit anderen suchen.
• 44 Prozent waren verheiratet.
• 74 Prozent hatten eine mittelschwere bis schwere Schuppenflechte.
• Der Lebensqualitäts-Index war durchschnittlich 9 - auf einer Skala von 3 bis 17.

Was ist eine Online-Community?

Für den Begriff lässt sich schwer eine deutsche Bezeichnung finden. Es ist eine Gemeinschaft von Menschen mit dem gleichen Problem – hier mit der Schuppenflechte. Sie tauschen sich in besagter Community über die Krankheit aus - mancher in Erfahrungsberichten, mancher in einem Foto, mancher in einem Tagebuch. Andere antworten, und es entsteht ein "Gespräch" durchaus auch mit anderen Meinungen, mit Auseinandersetzungen oder auch einfach nur mit einem "Ja, genau so geht es mir auch".

Was geschieht in den Online-Communitys?

Die Teilnehmer schreiben oder antworten auf Nachrichten oder suchen Informationen. Dabei fragen die Nutzer ein wenig mehr als sie Hilfe anbieten. Fast ein Drittel nutzt die Communities für soziale Aktivitäten und für Chats. Viele lesen auch nur mit.

Wie gingen die Forscher vor?

Die Daten wurden mittels einer Umfrage mit 29 Fragen erhoben. Erfragt wurden auch die Erfahrung mit Online-Communities allgemein, die Gesamtzeit und die Häufigkeit der Nutzung. In den konkreten Fragen zur Psoriasis ging es darum, wie sich die Krankheit selbst, der Schweregrad und die Lebensqualität verändert haben.

Die Teilnehmer erhielten kein Geld.

Gefragt wurden Nutzer dieser Communities:

• National Psoriasis Foundation
• Psoriasis Help Organization
• Psoriasis Google Group
• MSN Psoriasis Group
• Psoriasis Philippines Online Community

Alle diese Seiten haben eine Administrator - einen Betreiber, eine Art Hausmeister -, doch die Diskussionen sind nicht von medizinischen Fachleuten moderiert.

Ergebnisse

260 Antworten gingen ein.

Die Antwortenden schätzen an ihrer Online-Community:

• Verfügbarkeit von Informationen
• Nutzen und Komfort
• Zugang zu guten Tipps
• Wegfall von peinlichen Situationen
• Anonymität
• Steigerung des Gefühls, die Kontrolle über die Schuppenflechte zu haben.

Seit dem Eintritt in die Online-Community schätzen viele, dass sie jemanden zum Austausch von Informationen haben, jemanden, der "zuhört" und der bei persönlichen Belangen hilft.

Die Hälfte der Antwortenden schätzte ein, dass sich durch die Teilnahme an der Online-Community ihre Lebensqualität verbessert hat.

41 Prozent bemerkten Verbesserungen des Schweregrades ihrer Psoriasis, seitdem sie an der Online-Community teilnehmen.

Diejenigen, die aktiver in einer Online-Community sind, waren nicht nur jünger, sondern berichteten auch öfter von einer Verbesserung ihrer Lebensqualität.

Ein weiteres Phänomen erwähnen die Forscher: Normalerweise haben die meisten Menschen mit Psoriasis eine milde Form der Schuppenflechte. Nur ein Viertel hat eine mittelschwere oder schwere Ausprägung der Krankheit. Bei den Online-Nutzern in dieser Studie aber hatten die meisten Antwortenden eine mittelschwere Schuppenflechte . Die Hälfte gar hat eine mittelschwere bis schwere Schuppenflechte. Beim Lesen in einer Community sollte sich also jeder klar darüber sein, dass die Mitglieder einer Online-Community schwerer von ihrer Krankheit betroffen sind. Sie suchen intensivere soziale Unterstützung als Patienten mit einer leichteren Schuppenflechte.

Die Teilnehmer wurden befragt, welche Quelle für sie bei der Bewältigung der Krankheit wichtig oder nützlich ist. Für 86,5 Prozent war es das Internet, gefolgt von 52 Prozent, für die der Arzt und 41 Prozent für die Familie. Freunde und traditionelle Selbsthilfegruppen reihten sich danach ein.

Das Fazit der Forscher

Dermatologen sollten die Ergebnisse bei der Behandlung ihrer Patienten berücksichtigen und die Online-Communites wirksam einsetzen.

Über das Denken und Fühlen zu schreiben, kann eine Depression oder auch die (vermeintliche) Einsamkeit lindern. Alles in allem führt das zu einem besseren psychologischen und physischen Zustand.

"Online-Communities fehlt vielleicht der direkte Kontakt und die Intensität von Gruppentreffen im echten Leben", schreiben die Forscher - und meinen damit vermutlich Selbsthilfegruppen. "Aber die Online-Communities erlauben es ihren Mitgliedern, Information zum Zeitpunkt und am Ort ihrer Wahl abzurufen." Die Nutzer fühlen sich anonym und nicht vorverurteilt.

Die Forscher haben die Ergebnisse in der Fachzeitschrift "Archives of Dermatology" (Januar 2009) veröffentlicht. c

Quelle:

"The Role of Online Support Communities" - Beneftis of Expanded Social Networks to Patient With Psoriasis; in: Arhives of Dermatology, 1/2009

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