So kannst du die Krankheit selbst in die Hand nehmen

Es ist oft schwer auszuhalten, mit einem Leiden wie Psoriasis leben zu müssen. Kurse im "Selbst-Management" sollen dabei helfen, die lebenslange Krankheit vernünftig in den Griff zu bekommen, den Alltag leichter zu bewältigen und das Leben insgesamt zu verbessern. Einige dieser Programme stellen wir hier vor.

Selbst-Management-Programme

Eigentlich wissen wir, dass wir wegen der Psoriasis manch schlechte Angewohnheit ablegen und auf eine gesunde Lebensweise umsteigen sollten. Ideal wäre eine ausgewogene Ernährung und ausreichend Bewegung (einschließlich Gewichtskontrolle), möglichst wenig Alkohol und kein Nikotin, wenig Stress und mehr Entspannung (inklusive ausreichend Schlaf) bis hin zu innerer Zufriedenheit und Gelassenheit. Aber nichts ist schwerer, als den bisherigen Lebensstil zu ändern. "Selbst-Management-Programme" sollen helfen, erste Schritte zu machen. Gemeinsam mit anderen Betroffenen und unterstützt von Experten lernt man, neue Verhaltensweisen einzuüben und in den Alltag einzubauen. Wer sich darauf einlässt, wird zwar nicht geheilt, aber es geht den meisten hinterher besser. Manche benötigen weniger Medikamente oder müssen seltener ins Krankenhaus. Andere gestalten ihr Leben bewusster und vielfältiger.

Reine Vorträge reichen nicht aus, um eingeschliffene Verhaltensmuster zu ändern. Selbst-Management-Kurse müssen „interaktiv“ ablaufen: Erfahrung und Meinung der Teilnehmer zu einzelnen Problemen werden erfragt. Die Aussagen werden dann dem aktuellen Wissen gegenübergestellt. Schließlich werden Erkenntnisse und Methoden praktisch eingeübt.

Noch sind es bei allen diesen Projekten 80 Prozent Frauen, die daran teilnehmen. Männer tun sich bisher schwerer, sich umfassend um ihre Gesundheit zu kümmern.

Patientenschulung

Der „Klassiker“ ist die Information über alle Aspekte einer Krankheit im Rahmen einer Patientenschulung. Ärzte, Psychologen, Ernährungsberater u.ä. geben ihr Wissen weiter, und Patienten können sie befragen. Dabei wird über die Krankheit, ihre Risiken und die Therapien informiert. Dadurch sollen Patienten befähigt werden, mitzuentscheiden und Behandlungserfolge realistisch einzuschätzen. Sie lernen darüber hinaus, was konkret sie in ihrer Lebensführung ändern und welche Risiken sie vermeiden sollten.

Meist werden solche Schulungen von Kliniken, z.B. im Rahmen einer Rehabilitations-Maßnahme angeboten. Das Zentrum Patientenschulung listet alle verfügbaren deutschsprachigen Patientenschulungen auf. Für Psoriasis findet man dort lediglich eine sehr alte Schulung für Kinder und Jugendliche. Für Erwachsene liegen schon seit 2003 Konzepte für Psoriasis-Schulungen vor. Aber alle Pilotprojekte sind wieder eingestellt worden, soweit wir wissen, weil die Krankenkassen sie nicht bezahlen wollten. Aktuell (April 2016) bieten nur noch die Uniklinik Erlangen und das INSELSPITAL Bern eine umfassende Psoriasis-Schulung an; die Fachklinik Borkum eine abgespeckte Version als Bestandteil der stationären Behandlung. Eine Auswertung ergab, dass die Teilnehmer ihre Psoriasis akzeptieren lernten und sich auch nach einem Jahr noch deutlich besser fühlten.

Eine weiterentwickelte Form der Patientenschulung ist das Konzept SelMa, das als „Open-Source-Software“ für unterschiedliche Zielgruppen benutzt werden kann.

Naturheilkundliche Mind-Body-Medicine

Eine Weiterentwicklung naturheilkundlicher Therapien ist die Mind-Body-Medicine. Gedanken (mind) und Körper (body) beeinflussen sich wechselseitig in einem ständigen Prozess. Dieser Zusammenhang wird im ganzheitlichen Sinn genutzt: Man übt in der Gruppe unter Anleitung von Fachleuten, es seiner Psyche und seinem Körper gutgehen zu lassen. Die erlernten Methoden sollen in den Alltag übernommen werden. Das wirkt sich dann langfristig positiv auf die Gesundheit und entsprechend auf die Krankheit aus.

Dazu gehören vor allem umfangreiche Bewegungs- und Entspannungs-Übungen, um damit unter anderem Stress, Fitness, Immunabwehr, Herz-/Kreislauf, Gewicht, Stimmung und Selbstwertgefühl positiv zu beeinflussen. Ernährung und gemeinsames Kochen sind ebenso Thema wie Stressbewältigung, Selbstfürsorge und Unterstützung im sozialen Umfeld. Ziel ist es, bewusst zu leben und auf sich selbst zu achten.

Dadurch werden Selbstheilungskräfte aktiviert, zusätzlich unterstützt mit den Möglichkeiten der „seriösen Naturheilkunde“ (Prof. Andreas Michalsen). So hofft man, bei chronischen Krankheiten Medikamente einsparen zu können, z.B. gegen Schmerzen.

Im Immanuel Krankenhaus Berlin werden Patienten mit der Mind-Body-Medicine behandelt: Sie müssen sich in die Naturheilkundliche Tagesklinik einweisen lassen und absolvieren einmal pro Woche ein 6-stündiges Programm (+ Pause). Die Teilnehmer sind gehalten, an den übrigen Tagen eine Stunde „Hausaufgaben“ zu erledigen. Insgesamt dauert der Kurs 12 Wochen. Nach diesem Konzept wird außerdem in der Abteilung für Naturheilkunde an den Kliniken Essen-Mitte und der Ambulanz für Naturheilkunde an der Uniklinik Freiburg behandelt. Das Institut für Mind-Body-Medizin in Potsdam bietet Kurse ohne stationäre Krankenhaus-Einweisung an.

Die Mind-Body-Medicine wird nicht ausdrücklich für Psoriasis-Patienten empfohlen. Aber positive Einflüsse von Körper und Psyche auf die Psoriasis sind inzwischen durch zahlreiche Studien bestätigt worden.

Gesund und aktiv mit chronischer Krankheit leben

Dieses Kursprogramm wird für chronisch Kranke und deren Angehörige angeboten. Es befasst sich mit allgemeinen Themen, die auf viele dieser Erkrankungen zutreffen. Durchgeführt wird es von speziell geschulten Trainern, die eigene Erfahrungen mit chronischen Krankheiten haben.

Die Teilnehmer lernen, wie sie Probleme benennen, Entscheidungen treffen und Verhalten ändern können. Daraus stellen sie ihren persönlichen „Werkzeugkasten“ (Sammlung von praktischen Tipps) für den Umgang mit ihrer Krankheit zusammen. Der Kurs soll sie befähigen das zu tun, was sie möchten, aber auch was notwendig ist, um mit der chronischen Krankheit zu leben.

Es geht unter anderem darum, sich Unterstützung zu suchen, mit Symptomen umzugehen, die Kraft der Gedanken zu nutzen, Beweglichkeit und Ausdauer zu entwickeln, sich mit anderen auszutauschen, seine Sexualität zu leben, sich gesund zu ernähren, mit Medikamenten richtig umzugehen und sich für einzelne Therapien zu entscheiden.

Die Themen werden in die Gruppe eingebracht, Erfahrungen der Teilnehmer aufgegriffen und denkbare Lösungsvorschläge unbewertet gesammelt. Die Teilnehmer entscheiden, welche dieser Anregungen für sie persönlich passen könnten. Am Ende der Sitzung erklären sie, welches Ziel sie im Laufe der Woche erreichen wollen. Zum Beispiel 3 x in der Woche vegetarisch essen, jeden Tag 8.000 Schritte tun oder täglich Entspannungsübungen durchführen. Wie erfolgreich sie damit waren, berichten sie dann beim nächsten Mal.

Dieses „Chronic Disease Self-Management Program“ ist an der Stanford Universität entwickelt worden. Die Teilnehmer treffen sich einmal pro Woche für 2 ½ Stunden (+ Pause) insgesamt 6 x. Es gibt dazu ein umfangreiches Begleitbuch [1], mit dem man zu Hause vertieft arbeiten kann.

Die Kurse werden in Deutschland, Österreich und der Schweiz angeboten. In Deutschland führt die Initiative Selbstmanagement + aktives Leben (INSEA aktiv) dieses Programm in fachlicher Zusammenarbeit mit der Patientenuniversität Hannover durch – grundsätzlich kostenlos.

Herausforderung Rheuma – nimm Dein Leben in die Hand

Das zuvor beschriebene Selbstmanagement-Programm gibt es als Version speziell für Rheuma-Kranke. Durchgeführt wird es von Trainern, die selbst an Rheumatoider Arthritis erkrankt sind. Da Psoriasis Arthritis ähnliche Symptome hat, unterscheiden sich die Probleme beider Patientengruppen fast gar nicht.

Die Teilnehmer lernen, sich über ihre Sicht und ihr Verhalten bewusst zu werden und sich neue Handlungsmöglichkeiten zu erarbeiten. Der Kurs soll sie befähigen, das Leben mit Rheuma selbst in die Hand zu nehmen und mit den Folgen der Erkrankung besser zurecht zu kommen.

Es geht unter anderem darum, sich aktuell über Rheuma und Therapiemöglichkeiten zu informieren, das Gespräch beim Arzt zu führen, Schmerzen zu bewältigen, sich zu entspannen, regelmäßig und ausreichend zu bewegen und vernünftig zu ernähren.

Der Kurs umfasst ebenfalls sechs 2 ½ - Stunden Einheiten, die von den jeweiligen Landesverbänden der Deutschen Rheuma-Liga entweder wöchentlich oder als Wochenend-Seminare angeboten werden. Die Teilnahmegebühren enthalten das Handbuch, müssen aber jeweils erfragt werden. Über die Telefonnummer 01804 – 60 00 00  (20 ct. pro Anruf aus dem deutschen Festnetz, max. 42 ct. pro Anruf aus den Mobilfunknetzen) wird man mit dem zuständigen Landesverband verbunden.

[1] Gesund und aktiv mit chronischer Krankheit leben, Kate Lorig  , Herausgeber: Jörg Haslbeck, Ilona Kickbusch, careum Verlag (unterschiedliche Preise bei verschiedenen Anbietern)