Schub unter meiner Höchstdosis Fumaderm

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Danke, Ingo, für deinen Link.

Aktuell hat sich meine Haut beruhigt und wenige kl. Stellen, kaum sichtbar, sind vorhanden. Wenn die Wirkung so wie derzeit inkl. kleiner Schübe bleibt, wäre ich schon sehr zufrieden.

Manchmal hab ich aber trotzdem Bedenken, dass die Pso sich wieder stärker ausbreitet. Kann sein, ich beobachte mich viel genauer, als vor meiner PSO-Karriere. Ich sollte mich wohl bei den Schüben nicht verrückt machen. Dieses Verhalten steckt aber noch in mir seit der Zeit, als die Psoriasis meine Haut zusehends und dauerhaft in Beschlag nahm und nicht mehr verschwand. So ganz vergessen kann ich diese Zeit nicht, leider.

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Hallo,

ich wollte mal wieder den neuesten Stand aufschreiben.

Derzeit hab ich die Dosis seit 7 Wochen von 5 F. auf 4 gesenkt.

Damit fahre ich gut. Die Haut ist nur etwas trockener als vorher. Ich hab nur ein minimales "Stellchen" am Bein. Würde mich als erscheinungsfrei bezeichnen.

Mein Hautzustand ist derzeit sehr stabil, obwohl die Nebenwirkungen wie Durchfall und Flushs sich auch ab und zu zu Wort melden.

Weiter reduziere ich in der dunklen Jahreszeit nicht, da ich früher öfters Schübe hatte zu dieser Zeit. Vielleicht nochmal nach / im Frühjahr.

Kati

[ftgfop]

Hallo,

ich wollte mal wieder den neuesten Stand aufschreiben.

Dem schließe ich mich mal an.

Ich habe so zwei, drei Wochen eine Pause gemacht, weil ich den Eindruck hatte, dass lang andauernde Halsschmerzen nicht verschwinden wollten. Meine Theorie ist in dem Zusammenhang, dass Fumaderm ja einen gewissen Einfluss aufs Immunsystem hat und entsprechend vielleicht bei solchen Beschwerden die normale Reaktion des Immunsystems nicht richtig greifen kann. Nun gut, die Halsschmerzen sind mittlerweile fast weg (und damit *könnte es sein, dass die Theorie stimmt - genauso gut kann es ein reiner Zufall sein oder ein Placeboeffekt der Selbstmedikation...), dafür sind erwartungsgemäß die ersten Pso-Stellen mit Verve wieder aufgetaucht. Jetzt schlucke ich wieder die Blauen und bin gespannt ob und wann es wieder wirkt. Gerne möglichst bald...

Hätte ich die "Säure-Ernährungs-Empfehlung" angewendet, könnte ich daran natürlich auch glauben ;-)

[malgucken]

Hätte ich die "Säure-Ernährungs-Empfehlung" angewendet, könnte ich daran natürlich auch glauben ;-)

Hey ftgfop,

du könntest glauben?

Wir könnten unsere Säure-Eindämmungs-Aktionen gleich mal als Studie verkaufen. Zwei sind wir schon.

Viel Glück beim Neustart!

...wünscht Kati

[GrBaer185]

Ich hatte (oder hab) jetzt mal wieder einen Schub bei meiner Erhaltdosis von 5 Fumaderm.

Kati

Hallo Kati,

wie ist Dein Hautzustand derzeit?

Ich nehme seit vielen Jahren Fumarsäurepräparate/ FUMADERM ein und es ist immer ein auf und ab bei mir. Ich habe eine ausgeprägte Lymphopenie und Leucopenie durch die Therapie und nehme daher nicht ständig die erforderliche Dosis ein. Beim Absetzen hatte ich starke Rückfälle der Hautsymptomatik und neue Gelenk- und Muskelschmerzen, sodass ich mich gar nicht mehr traue die FUMADERM abzusetzen.

Zusätzlich zur FUMADERM-Therapie mache ich wenn die Haut zu schlimm ist eine 311nm UVB-Heimbestrahlungsserie.

Viele Grüße und alles Gute!

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Hallo GrBaer,

mein Hautzustand ist stabil. Die Blutuntersuchungen zeigten keine Ausreißer hinsichtlicher der Werte.

Allerdings leide ich derzeit unter sehr trockener Haut. Spannungsgefühl und viele kleine Hautschüppchen begleiten mich derzeit.

Hab schon überlegt, ob ich die Dosis von derzeit 4 Blauen hochsetzen soll. Aber da mich die Nebenwirkungen im Moment mal wieder ärgern, lass ich das lieber und creme und creme.

Auch viele Grüße an dich

von Kati

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Aktuell: erscheinungsfrei! :daumenhoch:

Natürlich noch "nebenbei" ne gute Pflegelotion anwenden. 1 bis 2 x am Tag und fertig.

[astalavista]

Ich frage mich gerade, wie Ihr alle Eure Dosierung entscheidet. Kurz zu mir: nach jahrelanger äußerlicher Therapie, die nie gegriffen hat, habe ich letztes Jahr im Januar mit Fumaderm initial begonnen. Bei der Höchstdosis von 2-2-2 angekommen, ging es dann bei mir ab Juni richtig super, und ich war ca. 95% beschwerdefrei. Mein Hautarzt hat mich ab Juli direkt auf die Erhaltungsdosis von einer Tablette pro Tag runtergeschraubt, und das ging auch super. Bis so ungefähr Oktober, dann fing es auf der Kopfhaut wieder leicht an zu schieben. Jetzt ist es Januar, und alle Hautfalten sehen wieder ganz schlimm aus, und ich habe dicke Plaques auf der Kopfhaut und im Gürtelbereich. Seit letzter Woche auch wieder kleine Plaques auf den Oberarmen. Heute durfte ich mit Entsetzen feststellen, dass ich kleine rote Flecken auf den Oberschenkeln und dem Rücken habe, zwei Bereiche, wo es bei mir immer schlimm ausgesehen hat. Kurzum, bei mir setzt so langsam die Panik ein.

Bei meinem monatlichen Kontrollbesuch im November teilte mir mein Arzt mit, auf 1-0-1 hochzugehen. Jetzt im Januar und null Verbesserung nun 1-1-1. Das nehme ich seit einer Woche, und es bringt gar nichts. Ich möchte gerne steigern, aber ich habe nicht immer die Zeit, mich in die Praxis meines Hautarztes zu setzen. Ich würde gerne wieder bis maximal auf 6 steigern, langsam. Wie geht ihr da vor? Oder soll ich doch lieber mal versuchen, meinen Hautarzt anzurufen?

Ich möchte gerne wieder erscheinungsfrei sein, das Jucken und Schuppen ist unerträglich. Vor allen Dingen die inverse Pso ist schon sehr schmerzhaft. :-(

[killamuckel]

Ich würde gerne wieder bis maximal auf 6 steigern, langsam. Wie geht ihr da vor? Oder soll ich doch lieber mal versuchen, meinen Hautarzt anzurufen?

Ich möchte gerne wieder erscheinungsfrei sein, das Jucken und Schuppen ist unerträglich. Vor allen Dingen die inverse Pso ist schon sehr schmerzhaft. :-(

Hallo asralavista,

erstmal tut es mir Leid, das die PSO bei dir schon wiederkommt trotz Fumis

Wenn du langjährige Patientin bei deinem Hautarzt bist und er weiss wie du therapiert wirst, dann reicht sicherlich auch ein Anruf. Ist ja meistens sehr viel einfacher wie sich Stunden lang ins Wartezimmer zu setzen.

[malgucken]

Ich frage mich gerade, wie Ihr alle Eure Dosierung entscheidet.

Ich sag mal: behutsam und in Absprache mit dem Arzt.

Bei meinem monatlichen Kontrollbesuch im November teilte mir mein Arzt mit, auf 1-0-1 hochzugehen. Jetzt im Januar und null Verbesserung nun 1-1-1. Das nehme ich seit einer Woche, und es bringt gar nichts. Ich möchte gerne steigern, aber ich habe nicht immer die Zeit, mich in die Praxis meines Hautarztes zu setzen. Ich würde gerne wieder bis maximal auf 6 steigern, langsam. Wie geht ihr da vor? Oder soll ich doch lieber mal versuchen, meinen Hautarzt anzurufen?

Die weitere Steigerung würde ich auf jeden Fall mit dem Arzt abstimmen. Von 3 zu 6 Tabletten ist es schon ein großer Sprung.

Ich bin auch der Meinung, dass die extreme Reduzierung im Juli nicht günstig war. Man kann nicht sagen, wieviele Tabletten beim Einzelnen als Erhaltdosis notwendig sind. Es wäre besser, bei der nächsten Reduzierung (natürlich erst nach einer Zeit der erfolgreich angewendeten Höchstdosis ) die Tablettenanzahl langsam herabzusetzen. Ich bin von 7 auf derzeit 4 Tabletten "eingestellt". Eventuell gehe ich auf 3 herunter, aber ich warte noch ab, wie mein Hautzustand sich auf längere Sicht entwickelt.

Grüße von

Kati

[astalavista]

Die weitere Steigerung würde ich auf jeden Fall mit dem Arzt abstimmen. Von 3 zu 6 Tabletten ist es schon ein großer Sprung.

Ja klar, ich habe also nicht vor, direkt auf 6 umzusteigen, sondern möchte gerne behutsam auf 4 und dann weiter steigern. Aber im Moment habe ich halt meinen monatlichen Kontrollbesuch, darf dann steigern, und somit könnten noch drei Monate ins Land ziehen, bevor ich Zeichen der Besserung sehen werde. :-(

Ich werd mir einfach nächste Woche oder darauf noch mal einen Termin holen, um eine weitere Steigung zu besprechen.

[Gast]

Ich sag mal: behutsam und in Absprache mit dem Arzt.

Moin,

ich habe seit gestern die Dosis auf 8 blaue erhöht.

Mal sehen, was in der nächsten Woche der Doc dazu sagt?

LG

Siegfried

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Moin,

ich habe seit gestern die Dosis auf 8 blaue erhöht.

Mal sehen, was in der nächsten Woche der Doc dazu sagt?

LG

Siegfried

Genau. Schreib mal, ob er dir Schläge angedroht hat.

Ich glaube, wir zarten Pflänzchen brauchen einen Hauch mehr.

Liebe Grüße

Kati

[Gast]

warum auch immer, es gab nen doppelten Post

bearbeitet am 26. Januar 2011 von Gast

[Gast]

Genau. Schreib mal, ob er dir Schläge angedroht hat.

Ich glaube, wir zarten Pflänzchen brauchen einen Hauch mehr.

Mir zartgebautes Pflänzchen wurden heute morgen keine Schläge angedroht. Papa hat seine wenige Masse schon richtig gedeutet. Wie du schon schreibst, ein Hauch mehr.

Der Magen-Darm Trakt verkraftet diese Dosis sehr gut, Beschwerden fast gegen Null. Diese verdammten Flush's und nach dem Duschen diese manchmal 30minütige Piekserei, die nerven schon.

Nen Eimer voll Blut wurde mir geklaut, nächste Woche sehen wir weiter.

Und anschließend habe ich bei meinem Ex Ossilinchen und jetziger Nachbarin einen legga Kaffee genossen und selbstgebackene Brötchen nach "englischer Art" geknabbert. Frage aber jetzt nicht nach dem Rezept, davon habe ich ganz viel Null Ahnung

Wie du siehst, alles richtig gemacht

Liebe Grüße

Siegfried

[Gitta 2]

Muß mich auch mal wieder zu Wort melden....

Dachte immer, 6 Tabletten seien die Höchstdosis?

Ich bin glücklich mit den "sechsen" - bin fast erscheinungsfrei und habe nur selten die bekannten Nebenwirkungen. Nehme seit Februar 2010 Fumaderm (aus der Versandapotheke)und geniese jeden schmerzfreien Tag.

Würde mich ja echt mal interessieren, wie dir das mit den "achten" auf Dauer bekommt.

Gruß Gitta

[astalavista]

Ich bin jetzt auf 4 diese Woche hochgegangen, und werde sicherlich auf die 6 zusteuern müssen. Meine Mutter ist gestern verstorben, ich dreh deswegen ein wenig am Rad. Das wird der Haut nicht gut tun. Da ich die Fumaderm auch super vertrage und wirklich null Nebenwirkungen habe, zieh ich die Erhöhung durch.

[malgucken]

Ich bin jetzt auf 4 diese Woche hochgegangen, und werde sicherlich auf die 6 zusteuern müssen. Meine Mutter ist gestern verstorben, ich dreh deswegen ein wenig am Rad. Das wird der Haut nicht gut tun. Da ich die Fumaderm auch super vertrage und wirklich null Nebenwirkungen habe, zieh ich die Erhöhung durch.

Hallo astalavista,

erstmal möchte ich dir mein Beileid ausdrücken. Ich hoffe, dass du diese schwere Zeit überstehst und den Mut und die Kraft für dich selbst und deine Krankheit nicht verlierst.

Es freut mich, dass du die Tabletten gut verträgst. Die Steigerung würd ich trotzdem nicht so ganz schnell durchziehen. Vielleicht wartest du, wie 5 Tabletten bei dir anschlagen.

Meld dich mal, wie du damit zurecht kommst.

Liebe Grüße

Kati

[Gast]

Würde mich ja echt mal interessieren, wie dir das mit den "achten" auf Dauer bekommt.

Moin,

auf Dauer?

Diese blöde Pso soll sich ganz verkrümeln, mehr nicht.

Dann werde ich mich ganz langsam auf ne andere Ernährung umstellen, ich sehe ja schon alles Blau.

@ astalavista

Auch meinen Beileid zum Tode deiner Mama

LG

Siegfried

bearbeitet am 27. Januar 2011 von Gast

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Hallo,

mal ein kurzer Zwischenstand. Seit ca. einer Woche hab ich meine Dosis weiter von 4 auf 3 Blaue reduziert. Obwohl ich nicht gänzlich erscheinungsfrei bin - eine kl. Stelle am Bein ist vorher dazu gekommen - war ich so mutig.

In den letzten Wochen hatte ich verstärkt Magen-Darmprobleme. Um diesen entgegenzuwirken, hab ich wieder mal etwas mehr auf histaminarme Ernährung geachtet (Histaminintoleranz) und eben die Dosis reduziert.

Sieht so aus, als wenn die Probleme sich bessern und die kl. Stelle "wächst" nicht weiter.

Grüße von

Kati

[ach-was]

Hallo Kathi,

ja auch habe Fumaderm seit ca 1 1/2 Jahren genommen, nach gut einem Jahr war alles weg. Ich habe die Menge reduziert auf 0. Dann kamen hier und da ein paar neue Stellen, die ich mit verschiedenen Salben erfolglos bekämpfte. Dann fieg ich wieder mit der Therapie an, ich bin jetzt bei 4 und möchte es auch nicht steigern,eben aus der Angst , es geht auch mit 6 nicht weg. Nun fahre ich für ein paar Taqge in die Sonne, das half bisher immer, mal sehen wie es weitergeht.

Wie ein andere schon ausführte, vielleicht hast du eine Entzündung im Körper, da mal den CRP Faktor bestimmen lassen.

Ich glaube, auch die Ärzte sind bei der Pso ziemlich ratlos, mal klapps mit MTX, mal mit Fumnaderm und wenn es dann wieder komt, ich es eben so. Eine neue Packung, na das geht doch. Bei mr hilf auch immer ein wenig mal für eine paar Stunden in ein Thermalbad zu gehen, da werden die Stellen schön weich.

Gruß Götz

[malgucken]

Hallo Götz,

auf Grund sich wiederholender Anginen hab ich mir auch 2007 die Mandeln entfernen lassen. Kurzfristig brachte dies auch eine leichte Besserung der Haut.

Auch beim Zahnarzt bin ich regelmäßig zur Kontrolle, um auch evtl. Entzündungsherde an den Zähnen auszuschließen. Ansonsten ist mein Blutbild vor allem in letzter Zeit bestens. Es muss ja sowieso kontrolliert werden wg. Fumaderm.

Ganz auf Fumaderm verzichten, kann und will ich mir derzeit gar nicht vorstellen. Bei meinem Befall vorher ahne ich Böses.

Ich bin froh, dass meine Haut so toll ist.

Ich wünsch dir schöne Sonnentage!

Kati

[Gast]

ich habe seit gestern die Dosis auf 8 blaue erhöht.

Mahlzeit,

"langer Kurzbericht"

Also seit Mitte Jan. futter ich 8 blaue am Tag, ohne Gewichtszunahme.

Aus der Ferne betrachtet könnte man sagen: "erscheinungsfrei", das stimmt aber so nicht ganz. Dazu unten ein paar Bilder.

Magen-Darmbeschwerden gegen Null, so gut wie keine mehr, aber:

Mein Gesicht bekommt immer mehr Ähnlichkeit mit einem Feuermelder. Sieht nach 3.5 Promille mit 280 Blutdruck aus.

Es brennt und juckt, unabhängig vom Flush. Dann habe ich hinterm linken Ohr eine kleine Macke. Dachte erst, ich habe sie mir beim Helm abziehen zugezogen. Diese kleine Macke will nicht heilen.

Genau an diesem Ohrlappen, aber Vorderseite, ist vor ein paar Wochen eine Stelle vereist worden. Sollte wohl ein UV Schaden gewesen sein, dem ich seit ca. 6 Mon. keine Bedeutung zugemessen hatte?

Ich überlege schon, ob ich mir wegen der etwas unzufriedenen Haut, trotz dieser 8 blauen, nicht noch eine Kurzzeittherapie (Cignolin) von ca. 2 Wochen während der Osterfeiertage gönnen soll? Bei so kurzer Dauer werde ich wohl nicht mit den in den letzten Jahren üblichen Problemen rechnen müssen?

Unabhängig davon was das nächste Blutbild ergibt, ich will doch langsam runter von dem blauen Gift. Mein Gesicht wird's mir sicher danken?

Die Bilder von heute sind vor dem üblichen Waschgang entstanden, Haut war unbehandelt.

Weil kein Schnee liegt, habe ich sie im Gegensatz zu Ende Dez., in der Bude aufgenommen.

LG

Siegfried

bearbeitet am 18. März 2011 von Gast

[Richard-Paul]

Hallo Siegfried,

das 1. Bild Deiner Beine im Schnee sieht genauso aus, wie bei mir, nur meine Stellen sind nicht größer als Handgroß geworden (weil ich sie nur mit UVA-Licht bestrahlt habe). - Heute sieht man nur noch vereinzelte Farbunterschiede (gebräunter zu nicht gebräunter Haut). >> Da meine Stellen - vor allem am Bein - durch meine Nachlässigkeit "älter" waren, hat die Zeit der Bestrahlung bis zu 1 1/2 Jahren (pro PSO-Stelle) gedauert.

Ich wünsche Dir alles Gute

Richard-Paul

[GrBaer185]

(weil ich sie nur mit UVA-Licht bestrahlt habe).

Da meine Stellen - vor allem am Bein - durch meine Nachlässigkeit "älter" waren, hat die Zeit der Bestrahlung bis zu 1 1/2 Jahren (pro PSO-Stelle) gedauert.

HaLLO Richard-Paul,

mit welchem Gerät bestrahlst Du Dich denn? - zuhause?

Lehrmeinung ist, dass bei Psoriasis vor allem UVB (z.B. Schmalband 311 nm)wirksam sei - UVA weniger.

Bestrahlst Du Dich 1 1/2 Jahre ohne Unterbrechung? Wie oft pro Woche?