Erfahrungen mit Toctino

[Knut]

Hallo, Birilig!

Diese Nebenwirkungen sind überhaupt nicht harmlos - und genau aus diesem Grund habe ich diesen hier eröffnet, um über Nebenwirkungen mehr zu erfahren.

Der Subtext zu meiner Aussage war: anscheinend harmlos im Vergleich zu Neotigason! Den das war das einzige Medikament, das gegen schwere chronische Ekzeme vorhanden war. Außerdem habe ich mich auch auf die Nebenwirkungen bezogen, von denen ich bisher persönlich bzw. von anderen weiß - was zugegebenermaßen nicht sehr viele sind.

Anstatt harmlos hätte ich also besser 'noch nicht erfahren' schreiben sollen.

O.K.?

Liebe Grüße

beate

[Soso72]

Hallo Beate und Annette.

Also ich hatte vorige Woche mal wieder ein Schübchen. Alles war auf und hat gejuckt. Zeigefinger war echt "Spitze" dran. Aber es ist total schnell verheilt und heute kann ich mit meinen 10 Fingern mal wieder richtig schnell schreiben, wie es sich für eine Sekretärin gehört. Ich habe heute mal wieder Blut abgegeben. Mal sehen was dabei rauskommt - ob meine Werte noch im Normbereich sind. Und nächsten Freitag dann wieder Uni-Klinik-Termin. Für die 3 Packung. Na ja, mal sehen. Sonst ist bei mir alles gut. Konnte sogar zum Fußballsieg meines Sohnes so richtig in die Hände klatschen. Für einen der nicht weiß, wie schmerzhaft das sein kann, unvorstellbar. Für mich war es schön. Also dann ihr Zwei, alles Liebe und Gute und ne schöne Woche. Bis bald, lasst mal wieder was von euch hören. Ivonne;)

[Knut]

hallo, Yvonne!

Es sind wirklich so kleine Begebenheiten, die uns klar machen, dass die Finger besser sind. Letze Woche habe ich irgendwann beim Zähneputzen festgestellt, dass ich keine Handschuhe anhatte! Wir haben ein Theaterabo,und klatschen tue ich da halt auch nicht! Ich hatte mirheute morgen schon überlegt, ob ich überhaupt noch schreibe, denn was ich abends schreibe, stimmt manchmal morgens nicht mehr. Ich muss auch einen Schub gehabt haben, gestern und heute morgen waren meine Hände ziemlich rot, aber inzwischen ist schon wieder klar, die werden sich jetzt ohne größeren Probleme abschuppen und sind inzwischen wieder "weißer" geworden. Und die Füße haben sich - bis auch 5 Minuten Jucken - völlig zurückgezogen.

Wenn ich es richtig verstanden habe, gehst du immer noch arbeiten - hurra!

Ich muss mal anrufen, was meine Bluttfettwerte machen - die waren erhöht; aber genau genommen ist mir das ziemlich egal - solange die Hände das Spiel mitmachen.

Eine wunderschöne Woche wünsche ich noch allen Lesenden - es soll ja wieder wärmer werden.

Beate

[Elfe2082]

Hi ihr lieben zusammen

also ich hatte auch toctino von mienem arzt bekommen. anfangs hab ich es gut vertragen.allerdings am anfang der therapie hatte ich kopfschmerzen die so stark waren wie migräne.mein nerodermitis ist viel schlechter geworden an den händen, unterarmen und im gesicht bzw auch am hals. ich habe alles wieder bekommen was ich vor 10 12 jahren hatte. ich hatte es eigentlich nur an den händen als ich damit angefangen hatte.jetzt wieder überall.selbst an den beinen wo ich keine probleme hatte. ich begann die therapie im märz glaube um dem 14 rum oder so. nach 2 wochen wurde meine haut wieder richtig schön geschmeidig wie ich sie schon immer habe wollte. allerdings muß ich sagen so wirklich viel gebracht hat es nicht.ich bekam in den 1 1/2 monaten immer neue schübe von juckreiz und ähnlichem. ich hatte auch festgestellt das meine reaktionszeit drastischzurück gegangen ist. beium autofahren war es auch heftig.ich konnte nur als beifahrer sein.selbst da hatte ich auch probleme.ich habe nicht alles so schnell mitbekommen.

nebenbei mach ich abends noch eine weiterbildung und ich kam im untericht nicht wirklich mit.

jetzt nach 2 monaten komme ich wieder ganz gut klar. allerdings habe ich auch gemerkt das ich blut im stuhl habe. muß aber jetzt auch zum arzt um das zu untersuchen. nur ich traue mich nicht.

ich kann nicht so gut über das präparat reden. bei mir ist alles schlimmer geworden als vorher. vorher hatte ich ruhe am körper und so. jetzt muß ich mich immer wieder krazten überall wo ich es nicht hatte.

wer hat das gleiche denn durchgemacht wie bei mir??? LG Steffi

[Knut]

Hallo, Steffi!

ich habe nicht alles verstanden - hast du Toctino wegen Neurodermitis bekommen? Und sind die Nebenwirkungen jetzt besser oder schlechter?

ich habe auch immer mal wieder Ausschläge am Körper, aber die hatte ich vor Toctino auch; ein Hautarzt sagte, dass mein Handekzem streut - meine Hautärztin meinte, dass könnte auch Neurodermitis sein, ist aber meiner Meinung nach unwährscheinlich. Sind deine Hände und Füße besser geworden? - denn da sollte Toctino eigentlich wirken.

Liebe Grüße

Beate

[himmbeerdoni]

hallo liebe damen und herren,

heise andi und komme aus dem raum münchen!!!

habe seit neun jahren ein fuss und hand ekzem wobei ich es erst seit kurzem weiss da mein hautarzt mir immer sagte habe neuro!!!

war im märz diesen jahres im krankenhaus in münchen weil ich kaum noch gehen konnte!!! hatte starke schmerzen weil meine fusssohlen stark verhornt waren und ich hatte an jedem fuss ca 15 risse bis aufs fleisch!!!!

als ich im krankenhaus war wollten die mich schon mit dem rolli rum fahren weil ich kaum noch gehen konnte!!!

nach eineinhalb wochen bekam ich dann auch toctino 30mg!!! bin jetzt im 4.monat wo ich es nehme!!!( toctino wurde in der klinik wo ich 6 wochen stationär lag mit entwickelt)

zu den nebenwirkungen kann ich nur sagen hatte die ersten zwei wochen leichte kopfweh und dann nie wieder!!!!

naja momentan ist es bei mir eher so das ich leichte schübe habe dann geht es weg dann kommt es wieder dann ist es wieder weg!!!

toctino braucht laut klinik drei bis vier monate bis man einen erfolg verspürt!!!

aber bei mir ist schon ein erfolg da kann wieder laufen!!! die verhornung und verschuppung hat stark abgenommen!!!

haltet bitte durch lasst euch nicht unterkriegen nur wer kämpft gewinnt!!!

liebe grüsse andi

bearbeitet am 25. Juni 2009 von himmbeerdoni

[Elfe2082]

hi beate!

ja ich habe toctino bekommen wegen mein neurodermitis.( bist du so erstaunt das ich es dafür bekommen habe )

allerdings habe ich mein neuro so stark wie jetzt noch nie gehabt.alle stellen die ich jetzt habe( unterarm,hals und nacken, sowie auf dem fuß rücken) hatte ich nur etapenweise bekommen.nicht alles auafeinmal. jetzt habe ich schon bläschen bekommen an der ferse.jetzt nicht untendrunter aber an der seite.

ich hatte das präparat wegen meinen handen bekommen, durch meine tätigkeiten als verkäuferin (wo ich immer ware ausgepackt und aufgeräumt hatte), kann ich jetzt kaum was mechanisch mit meinen händen machen. die plazten immer wieder auf und bläschen hab ich auch andauernd.mal weniger mal mehr.

die nebenwirkngen sind mittlerweile alle abgeklungen.mitte mai hatte ich die letzte genommen von der 2 packung.

[Knut]

hi, Andi!

Bin froh, dass du geschrieben hast. Ich fange morgen meine 3. Packung an, nehme Toctino also seit 2 Monaten. Die letzen Wochen ging's bei mir ziemlich gut, Füße sind fast ganz abgeheilt; aber schon seit Beginn der Woche konnte ich sehen, dass sich fast aufbaut. Mein Schub wird alle drei Monate ziemlich schlimm, und jetzt ist gerade wieder die Zeit. Es ist im Moment noch nicht ganz so schlimm, aber die Hände tuen weh, vor allem die Fingerspitzen und ich muss wieder Handschuhe tragen. Risse habe ich keine. Es wird wohl so ein, wie du sagst, nach zwei Monaten ist die wirkung noch nicht wohl da.

Hast du eigentlich auch Probleme mit den Händen?

Liebe Grüße

beate

[Knut]

Liebe Steffi!

Ja, ich bin immer noch sehr verwundert, dass man Toctino wegen Neurodermits bekommt. Ich habe mir die Studienergebnisse durchgelesen, und keiner der Probanden hatte Neurodermitis. Deswegen kann ich dazu gar nichts sagen. Aber wennn es bei dir immer schlimmer wird, solltest du schon mal mit deinem Hautarzt darüber reden, wieso er dir so ein starkes Medikament verschreibt, dass eigentlich für ganz andere Symptome gedacht ist.

Oder ist die Sache mit deinen Händen ein Kontaktekzem? Denn dann ist es verständlich, dass er es mit Toctino versucht. Aber zwei Monate sind so oder so zu kurz, um festzustellen, ob es wirkt - hat auch Andi geschrieben.

Liebe Grüße

Beate

[Margitta]

Hallo Kuno,

das Endogene Ekzem geht doch auch in die Neurodermitisschublade oder täusche ich mich ?

Kenne jemand der mit Toctino behandelt bei einem Endogenen Ekzem.

Gruß Margitta

[himmbeerdoni]

hallo leute,

meinstand ist ganz einfach bei toctino:

toctino darf nur bei fuss und hand ekzemen verwendet werden!!!

wie ich in meinem ersten beitrag schon geschieben habe war ich in münchen in der klinik thalkirchnerstrasse!!! die haben unter der aufsich von prof. dr. roschitzka das medikament entwickelt!!! dieses medikament hat nur die zulassung für eine diagnosse fuss und hand ekzem!!! nich zu vergleichen mit einer neuro diagnosse!!!

also kann auch gerne die kontaktdaten zu der handekzem sprechstunde von fr. dr. molin hier posten wenn jemand fragen hat!!!

ach ja und nochwas ein ekzem ändelt neuro keines wegs laut ärzte der klinik!!! ein ekzem ändelt mehr dem psor!!! war sechs wochen in der klinik hatte sehr viel zeit ärzte zu nerven!!! hihi

gruss andi

[Knut]

hallo leute,

meinstand ist ganz einfach bei toctino:

toctino darf nur bei fuss und hand ekzemen verwendet werden!!!

dieses medikament hat nur die zulassung für eine diagnosse fuss und hand ekzem!

gruss andi

Du hast völlig recht - Toctino ist nur für hand- und Fussekzeme zugelassen, da die Studie nur an solchen Patienten durchgeführt wurde.

das heißt aber nicht, dass es nicht woanders wirkt. Ärzte setzen häufiger Medikamente bei Krankheiten ein, die nicht auf dem Beipackzettel stehen. Mich hat es bei Neurodermitis nur deswegen so überrascht, weil ich bisher nicht wußte, dass bei Neurodermitis auch Medikamente eingesetzt werden können.

Grüße

Beate

[Knut]

Hallo Kuno,

das Endogene Ekzem geht doch auch in die Neurodermitisschublade oder täusche ich mich ?

Kenne jemand der mit Toctino behandelt bei einem Endogenen Ekzem.

Gruß Margitta

Hi, Margitta!

Was ist nur mit dem Namen Knut los - ist der so häßlich?

ich kenne mich mit Neurodermitis nicht aus, aber ich wäre froh froh, wenn du recht hättest. Mir macht eigentlich die gesamte Haut Probleme, und habe da die unterschiedlichsten Diagnosen erhalten - auch Neurodermitis. Dahingehend wäre es mir recht, wenn Toctino auch da wirken würde - nehmen musss ich es ja so oder so.

Liebe Grüße

Beate

[Soso72]

Hallo Annette und Beate!

Ich bins mal wieder. Also die letzten Tage ging es mir sehr schlecht. Habe einen totalen Schub bekommen - alles wieder auf und total schuppig. Muss morgen in die Uni nach Göttingen. Mal sehen was die da sagen. Soll meine dritte Packung bekommen. Wie geht es denn euch so? Würde mich freuen, wenn ihr euch mal wieder meldet. Bis dann liebe Grüße von Ivonne.

[Knut]

Hallo, Yvonne!

Deine Haut scheint ja wirklich richtig verrückt zu spielen. es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. ich weiß ja auch nicht so recht, wie Toctino wirkt und was normal ist und was nicht. Ich ahtte letzte Woche einen Schub, wobei schübchen angebrachter wäre. So alle 3 Monate spielen meine Hände verrückt - aber diesmal war es eben nur 3-4 Tage, wo die Haut merklich schlechter wurde. Ich habe den Eindruck, dass die Schübe zwar weiterhin schlimm sind, aber sie spielen sich mehr an der Oberfläche der Haut ab - und dadurch schuppen sie nur noch , aber verhornen nicht mehr. Nur die Fingerspitzen sind ein Problem. Meine Füße waren eigentlich in Ordnung, aber am Samstag war ich bei einer Feier, 5 Stunden in engen Schuhen, keine Strümpfe, kein Melkfett und 30° - die Strafe kam 5 Stunden später. Meine Frage ist jetzt, wie ist bei dir ist - ist dein Schub schlimmer als sonst oder eher leichter - weil die Schübe werden erst mal weiterhin kommen, so schnell scheint Toctino wirklich nicht zu wirken.

Von Annette weiß ich, dass ihr Zustand unverändert ist - nicht toll, aber auch nicht schlecht.

Ich habe jetzt auch meine dritte Packung begonnen - ich hoffe einfach, dass es weiterhin so langsam wie jetzt auch besser wird.

Wünsche dir gute Besserung

Beate

[Soso72]

Hi Beate. Also ich habe meinen Besuch in der Uni auch durch. Mir wurde vom Prof. klipp und klar gesagt, dass es zurzeit nichts bessers auf dem Markt gibt. Habe von ihm noch Elidel-Creme verschrieben bekommen. Hat gestern Abend richtig gut getan. Er hat gesagt, dass man gar nichts zu Toctino sagen kann. Es kann möglich sein, dass es im halben Jahr weg ist, es kann mich aber auch mein Leben lang begleiten. Dass die Schübe so stark waren, kann er so richtig auch nicht nachvollziehen. Habe aber meine dritte Packung bekommen, na ja und halte auch durch. Krank sollte ich auch wieder geschrieben werden, muss aber noch eine Woche aushalten, dann habe ich drei Wochen Urlaub und es geht ab in die Berge. Vielleicht hilft das ja meinen Händen. Der Schub war im Übrigen sehr stark, aber die Abheilung dauert nicht so lange wie früher. Mit deinen Füßen das tut mir auch leid!!! Ist dir aufgefallen, dass die Haut im Gesicht und an den Händen bei Sonneneinstrahlung total fleckig wird? Wünsche dir eine schönes WE und meld dich wieder!! Ivonne

[Knut]

Liebe Yvonne!

ich drücke dir die Daumen, dass die nächste Woche noch einigermaßen durchstehst - man will sich ja wirkich nicht ständig krank melden.

Was ich mir überlegt habe - hast du vielleicht deine Hände überstrapaziert durchs Arbeiten? Bei mir waren ja die Füße gut - keine offene Stellen, mäßiger Juckreiz und dann sechs Stunden enge Lederschuhe, keine Strümpfe - und 4 Stunden später ging es los. Bei meinen Händen so ähnlich. Sie sind diese Woche schön abgeheilt, Freitag und Samstag wollte ich das ausnutzen, habe geputzt, Pflanzen umgetopft etc. zwar alles mit Gummihandschuhen - aber die tun den Händen ja auch nicht gut. Und heute haben die Hände schon wieder mehr geschmerzt - immer so ein bisschen gebrannt. Und vielleicht waren deine Hände zwar relativ gut, aber immer noch extrem empfindlich und sind durchs Arbeiten wieder schlimmer geworden. Nur so eine Vermutung.

Das mit den Flecken finde ich interessant - ich hatte total vergessen, dass meine Gesichtshaut am Anfang des Sommers immer ganz fleckig wird (so seit drei, vier Jahren), diesmal war es nicht so!!! Allerdings habe ich auch nicht so häufig in der Sonne gelegen. Normalerweise gehe ich gerne ins Schwimmbad - aber dann will ich auch ins Wasser. Aber meine Hände und Wasser und Chlor??? Schlechte Kombination.

Was meinte dein Arzt mit - du wirst es eventuell nie los - dein Exzem oder Toctino? Und das es das beste ist, was auf dem Markt ist, glaube ich gern, es gibt ja nur noch Neotigason - und da hält sich die Begeisterung in Grenzen.

Wie gesagt - ich wünsche dir eine erträgliche Woche - Kopf hoch - der Berg ruft! Wo fahrt ihr eigentlich hin?

Liebe Grüße

Beate

[Soso72]

Hi Beate. Es kann schon sein, dass ich meine Hände überstrapaziert habe. Aber Arbeit ist eben Arbeit, da kann man nicht sagen, ich kann nicht. Der Prof. meinte, dass ich eventuell das Ekzemen nie wieder los werde. Es steht alles offen, sie haben mit Toctino zu wenig Erfahrungen. Es kann halt nur gut gelindert werden.

Wir fahren nach Berchtesgarden. Ich freue mich auch schon richtig. Endlich mal raus.

Ich halte die Woche die Ohren noch steif.

Wie geht es deinen Füßen? Hoffe es ist schon besser geworden.

Also dann, eine schöne Woche und bis bald - Ivonne.

[Knut]

Liebe Yvonne!

Danke der Nachfrage - meine Füße heilen ordnungsgemäß ab. Das Wetter ist für meine Füße auch besser - zwei Paar Socken und feste Schuhe sind jetzt kein Problem mehr. Bei meinen Händen verliere ich langsam den Überblick - ich kann sie ich gar nicht mehr beurteilen. Vor zwei Tagen waren die Finger geschwollen - Gefahrstufe rot - aber mir ist nichts aufgefallen. Heute schuppen sie sich extrem. Es geht alles schneller. Wenn es in diesem Tempo weitergeht, sind sie morgen geschwollen, mittags gerötet und abends heilen sie ab! Das macht mich verrückt - ich kann nicht mehr abschätzen, was morgen los ist!

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du diese Woche noch überstehst - und dann ab in die Berge (unter uns: Berge wären für mich eine Strafe - ich bin ein Meer-Sonne-Flachländer!

Liebe Grüße

Beate

[himmbeerdoni]

hallo ihr lieben,

grosses erfolgserlebnis!!!

nehme seit seit 10 tagen die body lotion von pysiogel und muss feststellen das die verschuppung der hände komplett weg ist und die füsse eine besserung um 70% verzeichnen!!! also die crems gibt es in jeder apotheke!!!

vielleicht hilft es euch!!!!

habe keine schmerzen mehr bis auf den grossen zeh aber der wird schon wieder!!!

gruss andi

[Soso72]

Hi Andy. Von Pysio... habe ich alles schon probiert. Von Shampoo über Creme und Duschbad usw. Keine Änderung. Bin jetzt bei Linola - Artikeln angekommen. Die helfen mir ganz gut. Beste Grüße Ivonne.

[Lynette]

hallo alle zusammen hier!!

also ich bin jetzt mittlerweile bei der 6. packung toctino, d.h. ein halbes jahr ist jetzt rum.

meine hände sind in einem besseren zustand, wenn sie verhornen (und das tun sie immer noch) und aufplatzen, heilen sie schneller ab, mein pflasterverschleiß ist auch zurückgegangen. aber soll es das schon gewesen sein nach 6 monaten??? hab mir eigentlich mehr davon versprochen. meine ärztin ist jetzt im urlaub, bin gespannt, wie es weitergeht. werde euch hier im forum auf dem laufenden halten. wünsche euch ein schönes wochenende!

liebe grüße

annette:)

[Knut]

Hallo, an alle Interessierten!

ich wa am mittwoch bei meiner Ärztin. Blutfettwertfette sin gesunken und jetzt wieder einigermaßen ok. Allerdings hat sich der Zustand meiner hände nicht wirklich verbessert - sie sind im Verhältnis zu früher ok, aber nicht wirklich gut. Sie hat mich gefragt, wann ich meine Tablette nehme. Der Vertreter von Toctinon war bei ihr und sie hat ihm meine nicht wirklichen Fortschritte geschildert. Ein Grund könnte sein, dass ich die Tablette falsch nehme. Man soll sie während einer fetthaltigen Mahlzeit nehmen. Meine Mahlzeiten sind zwar fetthaltig, aber ich habe die Tablette oft 2-3 Stunden später genommen. Und das könne bewirken, dass die Wirkung herabgesetzt wird. Ich nehme sie jetzt während der Mahlzeit mit einem Esslöffel Olivenöl ein. Bin gespannt, ob das jetzt wirklich den Unterschied macht. Ansonsten schälen sie sich im Moment wie verrückt, zum Teil so sehr, dass mir meine Finger (Daumen, Zeige- und Mittelfinger richtig wehtun), weil zuviel Haut abgeht. Die Handflächen sind nicht gesund, aber unproblematisch.

Einen schönen Sonntrag noch

Beate

[Lynette]

hallo liebe beate....und natürlich alle anderen hier!!

uff..............das macht mich jetzt natürlich stutzig, was du da so schreibst in puncto zeit der einnahme. also am anfang der toctino-therapie hab ich es morgens genommen, ohne frühstück (bin leider eine derjenigen, die meistens vor 11 nichts essen). ich habe dann im laufe des tages diese gewisse und auch in der packungsbeilage beschriebene "gesichtsröte" festgestellt. hab mir dann gedacht, damit ich an mener arbeitsstelle nicht mit so einer "bombe" rum laufe, daß ich toctino egentlich auch abends nehmen könnte.

also bin ich auf 18-19 uhr umgestiegen. auf mahlzeiten habe ich dabei keine rücksicht genommen. soweit ich mich erinnern kann, habe ich auch nichts gegessen vorher oder nachher. aber es ist interessant jetzt darüber zu lesen von einem "toctino-kenner". also werde ich mich jetzt daran halten und dabei mal ordentlich futtern...grins......ansonsten nichts neues bei mir. zustand soweit ok. aber könnte besser sein!!!

schönes wochenende euch allen hier!!

lg annette

[Knut]

Liebe Annette!

So ganz kann ich der Sache nicht glauben - allerdings war dem Vertreter von Toctino die Sache mit dem Einnehmen extrem wichtig - daher halte ich mich jetzt auch genau an die Vorgaben. Sollte die Einnahme von Toctino mit Mahlzeiten zusammen wirlklich so entscheidend sein, werde ich mich an den Hersteller wenden, damit das deutlicher im Beipackzettel herauskommt.

Und wenn das wirklich der Grund für den zögerlichen Fortschritt ist - ich beiß mir in den ***** - sorry für den Ausdruck.

In Donnerstag einer Woche bin ich am Atlantik - alles andere zählt gerade nicht: kann ich ins Wasser oder nicht. Meine Haut schält sich im Endstadium. Ein wirkliches Problem ist wirklich das letzte Drittel meiner Finger - der Rest ist erträglich. In 10 Tagen muss das weg sein!!!!

Liebe Grüße und toi, toi, toi!!

Beate

Hab jetzt beim Korrkturlesen gesehen - die Zensur funktioniert fantastisch! Die Sterne stehen für A r s c H!

Mal sehen, ob das klappt!

Perfekt, Zensur überlistet!