Erfahrungen mit Toctino

[Pitbull]

SUPER.

 

weiterhin 30mg.??

wie sieht Deine Haut aus ??

weiterhin besser.

 

schönes WE

Markus

[voltaren]

Hallo,

ich hatte bis vor 2 Wochen als Physiotherapeut seit 5 Jahren sehr schlimme entzündliche Verhornungen an den Händen und Innenknöchel. Von den Hautärzten hatte ich bisher immer nur Cortisonsalben  erhalten, die nur wenige Tage halfen.Seit 3 Wochen nehme ich Toctino 30mg und s.da..Knöchel sind komplett verheilt, die Haut der Hände ist buterweich, an manchen Stellen aber noch dezent gerötet.Abends habe ich seit der Einnahme einen dezenten Kopfdruck.

Ich hoffe, dass es so bleibt.Habe in einer Woche wieder einen Termin zwecks Blutwerte und weiteres Procedere..

allen Leidensgenossen wünsche ich gute Besserung

[Pitbull]

Super,

aber konntest Du mit den Händen arbeiten??

warum hast Du so spät Toctino erhalten??

Weiterhin alles GUTE....

 

Markus

[Kurze]

@Pitbull

Ja, weiterhin 30 mg.

Die Hände gehen so. 

Die Handrücken sind nach wie vor sehr trocken und an den Handinnenflächen haben sich leider wieder kleine Bläschen gebildet. Aber die heilen seit Toctino sehr schnell ab. Ich hoffe, dass das auch bald wieder vorbei ist.

Dir auch ein schönes Wochenende!

@voltaren

5 Jahre und das bei deinem Beruf... Heavy!

Grundsätzlich klingt es bei dir ja wie aus dem Bilderbuch! Ich wünsche dir, dass es so bleibt!

LG Grüße und weiterhin gute Besserung an euch alle!

[Waldliebe]

Hallo alle zusammen,

ich nehme jetzt seit 9 Monaten Toctino, seit zwei Monaten reduziert auf 10 mg alle 2 Tage.

Bis auf kleine rote Punkte okay, nur sehr trockene harte Haut, die sich z.T. schält an den Füßen.

Jetzt mein Tipp:

Meine Hautärztin empfahl mir die Füße mit Frischhaltefolie zu umwickeln, damit die Creme (Excipial) besser einzieht. Ist natürlich immer verrutscht und die Creme war an der Bettwäsche :-(.

Jetzt habe ich Fußmasken im Internet entdeckt. Das sind so Plastikfüßlinge, die z.T. mit einer Creme beschichtet sind. Wenn die Creme weg ist, verwende ich die Füßlinge einfach weiter, mit der Creme meiner Wahl. Nichts rutscht und die Füße werden weicher.

Vielleicht hilft es jemand weiter- würde mich freuen.

 

Gruß an alle

 

[Kurze]

Hallo Waldliebe!

Ich danke Dir dafür, dass Du Deine Erfahrungen mit uns teilst, auch wenn ich hoffe, dass es niemand von uns mehr benötigen wird!

Darf ich fragen, weshalb Du bereits seit 9 Monaten mit Toctino behandelt wirst? Ich habe meinen Hautarzt extra gefragt, wie lang so eine Behandlung dauert, da war die Auskunft "3 Monate". Na ja, evtl. ist damit ja "vorerst" gemeint.

Momentan bilden sich an meinen Handinnenflächen mal wieder diese gemeinen Bläschen. Und mittlerweile ist meine Haut auch an den kompletten Oberarmen und den Augenlidern total trocken. Ich hoffe, das legt sich wieder.

Ehrlich gesagt habe ich Angst vor dem Tag, an dem mir gesagt wird, dass Toctino abgesetzt werden soll. Die trockene Haut ist nichts im Gegensatz zu den Problemen, die vorher da waren.

Ich wünsche alles Gute!

[Pitbull]

Da hast Du Recht Kurze,

9 Monate sind wirklich lang.

Meine Lippen, Augen und Mund sind total ausgetrocknet, Hände werden wirkich besser, aber alles voller Hautfetzen.

Dazu die Kopfschmerzen, obwohl ich sie

immer abends nehme!

Ich hoffe, dass Toctino mir hilft.

Morgen wird Blut abgenommen, mal schauen was die Blutfettwerte sagen!

Alles GUTE für uns  

[Waldliebe]

Hallo Kurze,

ich nehme Toctino schon so lange, weil das Ekzem einfach noch nicht ganz weg ging. Es zeigten sich immer wieder Bläschen. Gestern sagte meine Hausärztin, dass ich sie auf längere Zeit nehmen könnte, da keine Nebenwirkungen und Blutwerte okay, bis alles weg ist. Der jetzige Stand ist okay für mich. Ich probiere sicher in 2-3 Monaten mal, sie ganz weg zu lassen- aber irgendwie habe ich Angst davor, dass dann alles wieder von vorne losgeht. (Es geht mir da wie dir).

Aber - wie man so schön sagt- die Hoffnung stirbt zuletzt!

 

Dir und allen anderen auch alles Gute.

[Maggooo]

Am 5.2.2018 um 00:09 schrieb Kurze:

Hi Pitbull!

Ich hoffe, dass sich das mit den Bläschen bei Dir schnell legt. Jucken die Bläschen denn?

Grundsätzlich komme ich mit Toctino ganz gut zurecht. Ich nehme sie immer abends, da ich anfangs mit schlimmen Kopfschmerzen zu tun hatte, was jetzt aber zum Glück vorbei ist. Ich habe durch Toctino sehr viele trockene Hautstellen (vor allen Dingen an den Handrücken) und eine schuppige Kopfhaut bekommen. Aber da wird immer ordentlich geschmiert und es ist daher auszuhalten. Bezüglich der Kopfschuppen bin ich am Ausprobieren, was mir da helfen könnte.

Ich denke mir aber „Augen zu und durch“, da ich die Hoffnung habe, dass Toctino mir bezüglich des eigentlichen Problems Abhilfe schaffen könnte. Da ich seit Behandlungsbeginn keinen Schub mehr bekommen habe, sind die trockenen Hautstellen und Schuppen einfach akzeptiert.

Ich füge mal ein Foto bei, wie ich zu Schubzeiten an den Händen ausgesehen habe und ein aktuelles unter der Behandlung. Wenn ich mir den Unterschied ansehe, sind die Nebenwirkungen echt harmlos.

Ich hoffe sehr auf die Wirkung von Toctino!

Hallo kurze, 

echt super wie deine Hände aussehen meine sahen genau so aus wie deine. Sehr Schmerzhafte Errinerungen habe ich daran. Drücke dir ganz fest die Daumen das es so bleibt. 

[annek]

Hi zusammen,

vor allem @ Kurze:

die Aussage meines HAs zur Einnahmedauer war da ganz eindeutig: "Lebenslänglich"

und obwohl ich ja der leichte Fall bin und seit Wochen unter 10 mg/täglich beschwerdefrei,

 

brauchte ich mich jetzt nur gedanklich mit dem Ausschleichen zu beschäftigen und schon ging es wieder los

soviel dazu - leider.

Ich warte weiter ab   -   keep smiling     lgs Anne K

 

[Syndey]

Halllo zusammen. Lese seit einiger Zeit Eure hilfreichen Berichte. Leide seit fast einem Jahr an einer hartnäckigen psoriasis pustulosa an Füßen und Händen. Nix hat geholfen. Nun nehme ich seit 2 Wochen toctino 30mg. Ich bin begeistert. Das Hautbild hat sich wirklich schnell verbessert. Seit einigen Tagen habe ich den Eindruck es wird wieder schlechter. Was habt Ihr für Erfahrungen?  Aus lauter Panik habe ich heute wieder die cortison creme ausgepackt. 

bearbeitet am 16. März 2018 von Syndey

[annek]

Ich verstehe jede Panik!

Willkommen im Netz Sydney!

Ein Freund von mir, selbst mit Neurodermitis geschlagen und Ausbilder für Intensiv-Krankenpfleger, meinte anlässlich meines erneuten Cortison Einsatzes (nicht an Händen oder Füßen): Cortison sei für die Haut kein Problem, sofern man es alle 4 Wochen wieder für 4 Wochen aussetze.

Dass die Wirkung TOCTINOs wieder nachließ, kann ich Dir von mir nicht berichten. Passierte mir nur, wenn ich versuchte,  auszuschleichen.

Nur nicht den Mut verlieren und schön weiter einnehmen! Viel Erfolg

wünscht AnneK

[annek]

Noch eine Frage an alle mal bitte:

Könnt Ihr Eure Schuppenflechte eigentlich auch riechen?

Nicht an den Händen, aber sonst, z.B  zwischen den Zehen oder auf der Schleimhaut. Der Geruch erinnert mich an kochenden Reis.

Dort, wo ich nicht gut hinsehen kann, ist es bei der Auswahl der richtigen Salbe sogar ganz nützlich. Wenn sogar der HA meint, ich hätte Fußpilz, weiß ich es besser, weil ich es am Geruch selber diagnostizieren kann.

Und wenn ich beschwerdefrei bin, riecht auch nichts.

Selber kann ich es mir überhaupt nicht erklären, der HA hält mich vermutlich für überspannt.

Wenn ich es nach einiger Zeit wieder rieche, könnte ich heulen. Ich rieche es, bevor es wieder kommt.

So wie jetzt wieder

viele Grüße an Euch alle

AnneK

[Kurze]

Hallo alle zusammen!

@Annek: Entschuldige bitte, dass ich mich bisher noch nicht auf deine Antwort gemeldet habe. Ich habe jetzt vorgestern wieder einen Termin mit meiner Hautärztin gehabt. Entgegen der Aussage des Hautarztes (der meine Hautärztin am vorletzten Termin vertreten hat und sagte, dass man es nur drei Monate nimmt) sagte sie, dass es solange genommen wird, wie es nötig ist. Zur Not eben auch ewig. 

Bezüglich der wieder vermehrten Bläschenbildung an den Händen muss ich jetzt zusätzlich wieder Kortison schmieren. Habe mich damit abgefunden... Die Aussage der Hautärztin war: Stellen Sie sich vor, wie Ihre Hände ohne Toctino aussehen würden. Also bin ich derzeit relativ zufrieden.

Ich wünsche euch allen nach wie vor gute Besserung!

[Kurze]

@Annek: Ich kann nichts riechen... Aber wenn du es kannst, ist es doch „gut“... Kannst du da nicht, bevor es dann richtig ausbricht, schon entsprechende Maßnahmen ergreifen?

[annek]

Meine Maßnahmen heißen ja nur Cortison Salbe, TOCTINO nehme ich ja sowieso schon.

Je nach Verfassung creme ich dann sofort, aber auf die noch geschlossene Haut Cortison aufzutragen ist ja auch so ein Ding....

alles blöd : -( 

 

Aber andere Menschen in meinem Alter haben Herzinfarkte, Schlaganfälle oder sind schon tot - ich bin erst 56 , aber leider stimmt das trotzdem - so betrachtet sind TOCTINO und Cortison nur kleinere Probleme.

Schönes Wochenende

 

 

 

[Syndey]

Annek ich kann Dir nur zustimmen. So betrachtet sind unsere Probleme wirklich auszuhalten. Halt nur nervig. Aber wie gesagt dank Toctino lässt sich momentan gut damit leben. Gelegentlich mache ich noch PUVA und Meersalz Fußbäder. Hilft mir auch. 

[Wuppertaler]

Hallo zusammen,

ich bin der Sven und jetzt habe ich mich auch mal hier angemeldet.
Zu meinem Verlauf: Nach einer Renovierung mit zig Litern Tapetenablösern ging es 2009 los. Erste trockene Hautstellen und beginnendes Hyperkeratotisch-rhagadiformes Handekzem ohne jeglichen Juckreiz.  Allergietests haben keinerlei Auffälligkeiten gezeigt. Nach allen herkömmlichen Versuchen mit Creme und Bestrahlungen beim Doc habe ich im Jahr 2013 zum ersten Mal Toctino 30mg für ca. 8 Monate genommen.  Die Nebenwirkungen und Blutwerte waren alles in allem ok, bisschen Kopfdrücken in den ersten Tagen und trockenen Mund.  Ca. 3 Wochen nach Einnahme waren fast alle Symptome verschwunden. 
Mitte 2014 habe ich vergessen vor dem Urlaub neue zu holen und somit abgesetzt, bin ab dann mit regelmäßigem Eincremen (Sebamed Handcreme) ganz gut ohne Toctino über die Runden gekommen. Selbst 4 - wöchige Motorradreisen mit Lederhandschuhen gingen einwandfrei. Gut, zwischendurch und abends ein wenig Pflege, aber nur ab und an mal kleine Risse, trocken und schuppig. 

Bis letzten Freitag, da ging die Post ab. Innerhalb von Stunden spannte die Haut und wurde wie Papier, riss und brannte bei kleinster Berührung der Risse,  Wasser ging gar nicht. Ich war auf Motorradtour und weder kuppeln oder bremsen  ging ohne Schmerzen und Blut. Morgen habe ich einen Termin beim Doc, dann hol ich mir wieder die Toctino.

Jetzt mal meine Frage, kann sein dass ich die Antwort in den vorherigen 29 Seiten überlesen habe: Hat jemand sich mal in eine Hautklinik gelegt und mal versucht die Ursachen zu finden oder dort eine ordentliche Therapie ausarbeiten lassen? Oder ne Kur? Wenn, wo? 
Eben hat mir jemand noch die Behandlung nach traditioneller chinesischer Medizin empfohlen. Ich war auch schon mal bei einem Heilpraktiker, daher habe ich Zweifel ob das nicht Hokus-Pokus ist.

Na ja, wollte nur mal über den Mist plaudern. 

Schönen Tag und viele Grüße,

Sven

[sia]

Hallo Sven, willkommen hier.

Welche Diagnose wurde dir denn gestellt? Hier ist ein Forum für alle Formen der Psoriasis - oder Schuppenflechte wie es auch genannt wird. 

Toctino ist ein mit dem Vitamin A  verwandtes Medikament und wird auch bei chronischen Handekzem gegeben. Das wiederum hat als Ursache aber  körperfremden Stoffe auf die das Immunsystem (über)reagiert. Das scheint nach deiner Beschreibung wahrscheinlich zu sein und hat dann nichts mit einer Psoriasis zu tun. Dein Hautarzt muss das ausschließen können. Oder meinte er/sie, dass es auch eine Pso sein könnte? 

[Wuppertaler]

vor 3 Stunden schrieb sia:

Hallo Sven, willkommen hier.

Welche Diagnose wurde dir denn gestellt? Hier ist ein Forum für alle Formen der Psoriasis - oder Schuppenflechte wie es auch genannt wird. 

Toctino ist ein mit dem Vitamin A  verwandtes Medikament und wird auch bei chronischen Handekzem gegeben. Das wiederum hat als Ursache aber  körperfremden Stoffe auf die das Immunsystem (über)reagiert. Das scheint nach deiner Beschreibung wahrscheinlich zu sein und hat dann nichts mit einer Psoriasis zu tun. Dein Hautarzt muss das ausschließen können. Oder meinte er/sie, dass es auch eine Pso sein könnte? 

Hallo Sia,

der Arzt hat eine Gewebeprobe entnommen um das nachzuweisen. Dabei kam aber kein eindeutiges Ergebnis raus. Da ich die Symptome bis auf ein kleines bisschen am rechten Fuß nur an den Händen habe haben wir Toctino ausprobiert.

Gruß, Sven

[Syndey]

Hi Sven 

bei mir ist es ähnlich. Es kommt und geht. Toctino ist eine große Hilfe aber keine Dauerlösung. Ich vertrage es auch gut. Aber wirkliche Heilung ???? Auch Hautkliniken sind überfordert. Finde mal jemand der sich wirklich bemüht. Alles bringt nur kurzfristige Linderung. Ich vertraue auf die Medizin. Hokuspokus brauche ich nicht. 

[Kugelschreiber]

Hallo Wuppertaler!

Dein Leiden kann ich sehr gut nachvollziehen, da deine Symptome meinen sehr ähnelten und ich tippe bei dir als Auslöser deiner Krankheit, auf ein Kontaktekzem, welches durch einen Vitaminmangel nicht verheilen konnte.

Bei dir zeigt sich, dass mit Toctino eine Besserung eintrat, was lobenswert ist, aber auch zeigt, dass du evtl. an einem Vitaminmangel leidest, so banal es auch klingen mag.

Sollte es so sein, dann versuche mal die hier bereits erwähnte V.2AS Therapie, welche nichts weiter ist als ein gut schmeckender Fruchtsaft, der mir bei meinen Beschwerden sehr gut tat.

Falsch kann man mit dem nichts machen, und ein Versuch ist er alle male wert.

Tu dir doch al den gefallen und gehe in einen Supermarkt z.B. REWE oder Edeka und kaufe da:

0,5l Karottensaft

2 Orangen

1 Zitrone

Leinöl

Honig

 

Entkerne und zerkleinere die Zitrone und die beiden Orangen in kleinste Stücke.

Mixe diese ca. 3 Minuten in einen Standmixer und geben dann

Karottensaft, 1 Teelöffel Leinöl und 1 Teelöffel Honig hinzu,

deas du dann wieder 1 Minuten mixt und dann trinkst.

 

Sollte er dir gut tun, so freut es mich sehr.

Sollte er nichts ändern, so ist er dennoch gesund und du solltest darauf achten, dass deine Hände nicht mit Fremdstoffen in Kontakt kommt, was schwer ist.

Oft ist es auch so, dass wenn zwei (“hautfreundliche“ ) Stoffe, nicht mehr so gut sind, wenn diese miteinander sich auf der Haut vermischen, worauf die Haut regiert.

Parfüm, Gele, Reinigungsmittel, Waschmittel, Desinfizierungsmittel usw.

Hier ist es besser sich nach jedem Kontakt mit Stoffen sich die Hände nur mit warmen Wasser zu waschen.

Mehr außer ein paar Tipps, wie man die Symptome bzw. das Leiden besser ertragen, habe ich leider nicht.

Trotzdem wünsche ich Dir und allen anderen hier alles Gute.

 

 

 

bearbeitet am 27. August 2018 von Kugelschreiber

[Wuppertaler]

Hallo Kugelschreiber,

danke für den Tipp, werde ich mal ausprobieren.  Den Tipp mit ca. 30 Sekunden warmem Wasser hat mir mein Doc auch gegeben, reicht wohl um die Pfoten keimfrei zu machen. Jetzt, nach 14 Tage Einnahme der Toctino ist schon alles wieder viel besser., keine Nebenwirkungen. Der Arzt sagte mir übrigens, dass das Patent für Toctino in den nächsten Wochen ausläuft. Dann sind auch Generika möglich, der derzeitige Hersteller hätte schon länger die Beratung durch den Außendienst eingestellt. Allerdings glaubt er wohl nur an eine Preisreduzierung Richtung 400-500 €. 

Happy day, Sven

[loppy]

Toctino ist der letzte Schrott... es führt zu viel schlimmeren Problemen. Bei mir löste es eine akute Stearose aus. 

Finger weg!

[Syndey]

Hi. Du meintest wohl Steatose....