Erfahrungen mit Toctino

[Lynette]

hallo liebe beate und ivonne!!

also schlafsterne gibt es rezeptfrei in der apotheke, sind ein ein- und durchschlafmittel, man sollte sie nicht länger als 2 wochen nehmen wegen der suchtgefahr. ich muß zugeben, daß ich die dinger schon über ein jahr nahm, zwar nicht die empfohlene dosis von ein bis zwei tabletten, eine halbe reichte mir um nicht ständig vorm schlafen zu grübeln, hatte ja ne menge stress, was meinen sohn betraf und andere sorgen. naja nun ist alles gut und ich kann endlich wieder schlafen. denke wirklich langsam, daß das vielleicht die wirkung von toctino beeinträchtigt hat, aber ich bin ja auch kein mediziner und kann es nicht wirklich beurteilen. meine hände sind zur zeit noch im selben zustand, nicht 100%ig abgeheilt aber mir würds schon reichen, wenn es so bliebe. das mit geschwollenen fingern, wie bei euch beiden hab ich gar nicht und kratzen tue ich mich auch nicht, nur imer dieses aufknibbeln der hornschicht, die dann immer so dick war, daß ich die finger nicht knicken konnte und wenn ich die von allein aufplatzen ließe, wäre es noch schmerzhafter. manchmal verschaffte ich mir auch abhilfe mit einem bimsstein damit die schicht etwas dünner wurde.

so, euch beiden wünsch ich noch ganz viel durchhaltevermögen, denke, das wird schon hinhauen mit den pillen, wenn man bedenkt wieviele nebenwirkungen die anderen sachen haben, ist doch alles ok, oder??

einen schönen abend,

annette

[Knut]

Liebe Annette!

ich stelle mir das grausig vor, nicht gut schlafen zu können! Dass die Sterne die Wirkung von Toctino beeinträchtigen, kann ich mir eigentlich nicht vorstelllen, aber wer weiß! Mich persönlich könnte man nachts wegtragen. Zu mir hat sich mal in Portugal ein frierender Betrunkener in Zelt gelegt - aufgewacht bin ich, weil er das Zelt nicht mehr zugemacht hat und ich deshalb gefroren habe!!

Meine Hände sind etwas schlechter geworden und auch wieder verhornt; meine Füße sind auch ein bischen eingerissen, allerdings habe ich sie etwas vernachlässigt. Ich vermute, das ständige auf und ab geht im Moment immer noch weiter, aber abgeschwächt. Ich hoffe, dass es einfach immer schwächer und schwächer wird. Solange meine Hände nicht total anschwellen, wird es nicht wirklich schlimm. Der Juckreiz ist hat deswegen doof, weil ich mich dann aufkratze und dann tut's weh! Selbst Schuld, könnte man da sagen.

Du hast mir meine Frage eigentlich schon beantwortet - ich wollte wissen, ob deine Hände völlig abgeheilt sind. Anscheinend doch noch nicht ganz - schade. Wird hoffentlich noch kommen! Du ahst völlig recht - bei den Nebenwirkungen kann man geduldig sein.

Auf welcher der Inseln ist dein Sohn eigentlich?

Einen schönen Tag noch

Beate

[Knut]

Liebe Yvonne!

Vielleicht solltest du wegen des Ausschlages zum Hautarzt gehen. Vielleicht streut dein Handekzem. ich habe immerall am Körper kleinere Stellen, die sich von Zeit zu Zeit röten, jucken und dann schuppig wieder abheilen. Inzwischen kenne ich die Stellen, und sobald sie leicht rot sind, tue ich eine schwache Kortisonsalbe drauf; ansonsten werden die Stellen immer größer und schlimmer. Vielleicht ist es bei dir ähnlich. Meine Fingerspitzen reissen auch immer noch ein, aber es sind nur kleinere Wunden. Aber wie bei dir ist es der Zeigefinger der rechten Hand, der am schlimmsten betroffen ist, war von Anfang an so. Die Daumen würden allerdings auch keinen Schönheitspreis gewinnen!

ich wünsche dir gute Besserung

Liebe Grüße

Beate

[Soso72]

Hallo Beate und Annette. Ich komme gerade von Göttingen mit einem neuen Rezept für Toctino. Mir wurde heute gesagt, dass ich das Medikament auf alle Fälle längerfristig nehmen muss und dann eventuell die abgeschwächte Version mit 10 mg. Na, wenns denn weiter hilft. Zur Zeit geht es ganz gut bei mir. Fingerkuppen haben sich einigermaßen erholt und Handinnenflächen na ja, ist auszuhalten. Es gab schlimmere Zeiten und ich bin zufrieden. Und dann gehe ich ab Montag wieder arbeiten. Na, ich bin mal gespannt - hoffentlich bekommt das meinen Händen. Bisher hatte ich immer einen Rückfall. Aber ich bin positiv gestimmt. Juhu. Wie sieht es bei euch denn so aus? Fröhlich gestimmt wünsche ich euch einen schönen Tag und ein schönes Wochenende. Ich fahre mit meinem Mann mal alleine weg. Kinder sind bei Oma und Opa. Juhu, jippi. Bis bald. Ivonne

[Gast Burli]

Hallo zusammen,

bei dem Wort Vitamin-A-Präparat werde ich gleich ganz hellhörig.

Tigason und Neotigason waren bis jetzt die einzigen Medikamente,

die mir einigermassen halfen. Habe ich aber wegen zu starker

Nebenwirkungen abgesetzt. In 10 Tagen hab ich wieder einen

Kontrolltermin an der Uniklinik, da werd ich mal Toctino ansprechen.

Vielleicht kann man ja das auch bei Ichthyose einsetzen. Mal sehen......

Schönen Restsonntag noch

Burli

[Knut]

hallo, Burli!

Es ist ja oft so, dass ein Medikament, dass gegen eine bestimmte Krankheit zugelassen ist, dann auch bei anderen hilft. Einen Versuch wäre es sicherlich wert, da - wie du wahrscheinlich gelesen haben wirst - es bei mir und bei den anderen wenige oder gar keine Nebenwirkungen gab.

Allerdings wärst du dann schon sowas wie ein Versuchskaninchen, denn bisher gab es nur eine Studie bei Hand- und Fussekzemen. Hat Ichthyose ähnliche Symptome?

Schönen Abend

Beate

[Knut]

Liebe Annette und Yvonne!

Die letzten paar Tage war ich ein bisschen deprimiert, da meine Handinnenflächen wieder verhornter waren, so als ob ich einen Schub gehabt hätte. Die letzten zwei Tage haben sie sich zwar geschält, abe ich habe immer mehr den Eindruck, dass nach jedem Schälen die neue Haut zwar nicht gesund, aber jedesmal etwas weniger krank ist. Auch der Juckreiz an den Händen und Füßen wird schwächer.

Hallo, Yvonne!

Schönes Wochenende gehabt - trotz des Wetters?

Ich freue mich für dich, dass du wieder arbeiten gehen kannst und hoffentlich halten deine Hände durch!

Liebe Grüße

Beate

[Gast Burli]

Hallo Beate,

Hand-und Fußekzeme und Ichty dürften wohl nicht so viel gemeinsam

haben.

Meins schaut so aus:

http://www.psoriasis-netz.net/galerie/showphoto.php?photo=5194

Ich bräucht halt ein Medikament, daß dieses enorme Schuppenwachstum

ein bisschen einbremsen kann. Bisher kam da nur ein Vitamin-A-Präparat

in Frage. Alles andere iss bei mir wirkungslos. Mal sehen, was die Götter

in Weiss zu Toctino meinen.

Schönen Abend noch

Burli

[Knut]

Hallo, Burli!

Du hast recht - hat keine Gemeinsamkeit. Deine Haut scheint ja wirklich im Höllentempo zu arbeiten - die Stelle sieht sehr krank aus. Und wenn bei dir gar nichts anderes wirkt, wäre es auf jeden Fall einen Versuch wert. Schlimmer werden kann es bestimmt nicht. Die Götter sollten da schon ein Einsehen haben. Ich drücke dir die Daumen.

Beate

[Soso72]

Hallo Burli. Auch ich wünsche dir viel Glück in der Uni. Versuch ist es allemale Wert, obwohl es wirklich ganz anders aussieht als bei unseren Hand- und Fußekzemen. Liebe Grüße Ivonne.

Hallo Beate. Meine ersten 2 Tage arbeiten gingen so. Die Hände schmerzen und eincremen geht gar nicht, weil ja dann alles fettig wird. Montag Abend war ich bei meiner Hausärztin, die hat gemeint, meine Finger wären so geschwollen wir lange nicht. Habe es am Montag auch gemerkt, wollte es aber nicht wahr haben. Ob wieder ein Schub kommt? Ich hoffe nicht, halte aber weiter durch. Übrigens, war unser Wochenende schön. Also dann, lass es dir auch gutgehen und lass dich nicht von deinen Händen unterkriegen!!! Wir schaffen das schon ALLE!! Schöne Grüße bis bald Ivonne.

[Knut]

Liebe Yvonne!

Ich hoffe, es war kein Schub - wie gesagt, mich versetzen geschwollene Hände in Panik. Glaubst du, es kommt vom Arbeiten?? oder eher vom nicht Einkremen? Andererseits merke ich schon, dass ich - wie vorher auch - immer wieder Schübe bekomme, aber sie sind eben nicht mehr so schlimm. Es hoffe, es ist bei dir genauso.

Hast du jetzt weiter arbeiten können? Kannst du eigentlich nicht mit Baumwollhandschuhen arbeiten oder eine nicht so fetthaltige Lotion benutzen, die schnell einzieht?

ich wünsche dir eine bessereres dieser Woche und trotz allem ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Beate

[Soso72]

Hi Beate. Also ich glaube auch, dass es noch Schübe sind. Mittwochmorgen waren die Hände geschwollen und rot und am Abend dann hat alles gejuckt, genässt und ist aufgeplatzt. Danach schäle ich mich. Die Hände tuen jetzt noch weh, aber wie du auch, denke ich, dass die Schübe schneller vergehen als sonst. Baumwollhandschuhe kann ich nicht tragen, da habe ich gar kein Gefühl und mit der Creme das habe ich auch probiert, aber so schnell zieht nichts ein. Na ja, abwarten es wird schon. Wie geht es dir? Lass es dir gutgehen und bis bald. Ivonne

[Lynette]

hallo liebe beate und ivonne!

wollt mich auch mal wieder zu wort melden......also bei mir ist noch alles beim alten, bekomme auch immer noch schübe, die hände verhornen aber wesentlich erträglicher. habe noch 10 tabletten der 4. packung und ich hab manchmal das gefühl, der heilungsprozess zieht sich wie kaugummi....von "schönen händen" bin ich noch weit entfernt. wenigstens ist es schon viel besser und ich brauche sie nicht mehr verstecken! hol mir gleich aber noch ne packung latexhandschuhe........muß heute zwiebeln schneiden etc.

wünsche euch ein schönes, sonniges wochenende!

annette:smile-alt:

[Soso72]

Hallo Annette und Beate. Bei mir ist heute die Bombe geplatzt. Hände so geschwollen, dass der Ring nicht mal zur Hälfte drauf geht. Feuerrrrrroooooottttt und total feste Haut. Dazu ist mein Gesicht stellenweise auch rot geworden. Ich weiß gar nicht, was los ist. Sonst ist rein körperlich alles i.O. Mal sehen wie es morgen aussieht. Also dann, macht euch nen schönen Sonntag. Bis dann liebe Grüße Ivonne.

[Knut]

Liebe Annette!

Schön, dass du dich gemeldet hast. Ich dachte schon, deine Hände haben sich mordsmäßig verschlimmert und du wärst zu deprimiert, um darüber zu schreiben.

Ansonsten geht es mir genau wie dir - ich trage seit 2 1/2 Wochen keine Handschuhe mehr, da die Haut wirklich erträglich geworden ist - aber abgeheilt ist sie nicht. Ich habe eher den Eindruck, dass das Chaos sich weiter oben auf der Haut abspielt, und daher eben keine Risse mehr entstehen und weniger Abschürfungen. Ich kann den Zustand meiner Haut eher an der Art der Cremes bestimmen, die ich benutze. Und im Moment benutze ich keine Melkfett mehr und auch meine fette Hautcreme nur noch ganz selten. Die Juckanfälle werden auch weniger und schwächer. Aber perfekt ist was anderes. Und Zwiebelschneiden mit Latexhandschuhen? Da bin ich froh, dass das mein Mann macht - da brennen meine Hände nach kürzester Zeit!

Aber ansonsten - wenn die nächsten 6 Wochen weiterhin so eine schneckenmäßige Verbesserung bringen, dann bin ich heilfroh!! Und ich denke, bei dir ist so ein ähnlicher Prozess im Gange, langsam, aber sicher!!! e

Ich wünsche dir einen schönen Sontsag - weiß nicht so genau, wie das Wetter in Dortmund ist, Mannheim ist ja ein Hitzeloch - ich freue mich morgen auf 30 Grad und mehr!!!

Liebe Grüße

Beate

[Knut]

Liebe Yvonne!

Ich kann so gut versehen, wie es dir geht! ich hatte auch schon die Phase, wo ich abends ins Bett ging, die Hände waren relativ in Ordnung, und morgens wache ich auf mit dicken Händen. Ich trage ja schon seit einem 3/4 Jahr keine Ringe mehr, so alle zwei Wochen probiere ich meine Ehering an, aber ich bekomme ihn nicht über die Knöchel. Ich hatte außerdem tierische Angst, dass ich vielleicht Rheuma habe, wegen den geschwollenen Händen. Nach meinem letzten Schub habe ich dann beschlossen, Toctino zu nehmen.

Was das mit deinem Gesicht ist, ist mir ein Rätsel. Andererseits habe ich immer wieder an unterschiedlichen Stellen am Körper einen roten Ausschlag, der juckt. Daher habe ich auch ständig Kortison im Gebrauch - Dermatop für die schwach-roten Stellen, Ecural für die extrem entzündeten. Meine Hand-oberflächen sind häufig rot und jucken. Hast du irgendeine Kortison-salbe?

Aber lass den kopf nicht hängen, es geht wahrscheinlich nicht ständig aufwärts, sondern die Schübe werden weiterhinkommen; vielleicht ist dann dieser bei dir nicht so lang, also dann dann eine Verbesserung.

So oder so wünsche ich dir einen erholsamen Sonntag

Beate

[Soso72]

Hallo Beate. Also die zwei Cortisonsalben habe ich auch probiert. Geht anfangs besser, aber dann wird alles noch viel schlimmer. Spreche aufdas Cortison gar nicht an. Habe mir heute ne neue Salbe für mein Gesicht geholt. Mal sehen, ob die was hilft. Ist ganz schön peinlich an der Arbeit, Hände hin, Gesicht sieht auch naja be.... aus. Aber was soll es. Mein Zeigefinger ist mal wieder total aufgesprungen und da fällt mir das Schreiben natürlich echt schwer. Bis bald - lass es dir gutgehen. Ivonne

[Lynette]

hallo ivonne!!!

in punkto salbe hätte ich da noch ne alternative......hast du es schon mal mit "protopic" probiert?? sie enthält kein cortison, wirkt aber immunsuppressiv und ist als sehr effektiv und stark wirksam einzustufen. ich benutze sie immer mal wieder zwischendurch und sie macht die verhornungen meiner hände etwas geschmeidiger. nur ein tip, probiers einfach mal aus!!

liebe grüße

annette:)

[Soso72]

Hi Annette. Werds mal probieren. Bis bald. Ivonne

[Knut]

Hallo, ihr beiden!

Heute war ich beim Arzt für meine dritte Packung. Schwanger bin ich nicht (was für eine Überraschung), aber meine blutfettfettwerte sind nahe am Grenzbereich. Habe keine Ahnung, was das für eine Bedeutung hat.

Meine Händerbessern sich langsam, aber sicher. Die Mitte der Handinnenfläche sieht richtig gesund aus, und dann wird's immer schlecher. Die Fingerspitzen sind nach wie vor fragwürdig. Aber - ich muss wirklich kaum noch kremen. Seit 2 Wochen kein Melkfett mehr.

Was das Kortison betrifft, meine Hände und Füße mögen das auch nicht, nur die restliche Haut reagiert positiv und schnell - aber auch das ist wohl bei jedem anders.

ich wünsche euch beiden einen sonnigen Donnerstag - hat der Wetterdienst doch versprochen.

beate

[Lynette]

hallo beate und ivonne (und alle anderen interessierten natürlich auch)!

wollte euch mal den momentanen stand der dinge berichten......also ich habe noch 6 tabletten der 4. packung, d.h. 4 monate sind jetzt bald rum, der zustand meiner hände ist soweit ganz gut, rechte hand fast "normal" dünne verhornungen, denen ich soweit aber keine beachtung schenken muß, die stelle an der linken handinnenfläche ist immer noch hartnäckig, verhornt und platzt auf, allerdings ist es innerhalb 2 tagen wieder erträglich!! pflaster benötige ich seit wochen gar keine mehr. also ich bin echt zuversichtlich, wenn das schon so bleibt bin ich echt zufrieden, nebenwirkungen immer noch gar keine. also ich kann euch nur sagen, bleibt dran!! es dauert bei manchen halt, ich fühl mich wohl, die hände sind nicht top, aber allein schon, daß ich nicht ständig damit beschäftigt bin, ist ein riesenfortschritt!!!

schönen abend und einen guten start in die woche!!

annette:)

[Gast Burli]

Guten Abend,

habe jetzt zwar die KH-Kontrolle hinter mir, bin aber nicht schlauer als

vorher. Der bei der Kontrolle anwesende Arzt hatte weder von meiner

Erkrankung noch von Toctino eine Ahnung. Mit einem Wort - 700 km umsonst.

Hab in ca. 3 Wochen einen Termin bei einer in meiner Nähe ansässigen

Hautärztin. Die kennt mich bereits, und die werd ich einfach mal dazu

befragen. Mal sehen was dabei rauskommt.......

Schönen Rest-Sonntagabend

Burli

[Knut]

Liebe Annette!

Ich freue mich für dich - wenn ich daran denke, dass du zwischendurch fast ans aufhören gedacht hast. Aber du ahst recht - man sollte nicht zu früh aufgeben.

Bei mir sieht es ähnlich aus - die zweite Packung geht zu Ende; seit 3 1/2 Wochen keine Handschuhe mehr (nur zum Fahrradfahren) und kein Melkfett.

Es gibt immer mehr Stellen, die recht gesund aussehen - nur Handballen und Fingerspitzen (Daumen und Zeigefinger) sind nicht so toll. So alle 10 Tage werden sie rot, reißen auf (weil ich kratze) und verhornen dann ein bisschen; aber dasgeht innerhalb weniger Tage vorbei. Allerdings schuppt sich die ganze Haut - nicht sehr. Und die Füße sind fast ganz in Ordnung. Es ist halt doch keine Spontanheilung. Und natürlich der Riesenvorteil - keine Nebenwirkungen!

Schöne Woche

Beate

[Knut]

Hallo, Burli!

das ist mal wieder so eine Sache, die man sich kaum vorstellen kann. Kommt ein neues Medikament auf den Markt und ein Hautarzt weiß nichts davon. Über deine Krankheit nichts zu wissen, ist noch unerklärlicher. Darüberhinaus hattest du ja Gründe, 700 km zu fahren - wahrscheinlich jemand, der einen guten Ruf hat.

Ich würde an deiner Stelle auf einen Versuch bestehen (habe ich schon mal geschrieben, egal), schlicht und ergreifend wegen der anscheinend harmlosen Nebenwirkungen. Ich wünsche dir viel Erfolg.

Liebe Grüße

beate

[Gast Birilig]

schlicht und ergreifend wegen der anscheinend harmlosen Nebenwirkungen. Ich wünsche dir viel Erfolg.

Liebe Grüße

beate

zu den Nebenwirkungen habe ich folgendes gefunden... ob die so harmlos sind?

Nebenw.: Z 45. Sehr häufig: Kopfschm., erhöhte Blutfettwerte. Häufig: herabgesetzte Gerinn., Abnahme v. roten u. best. weißen Blutkörperchen in Bluttests, verringerte Schilddrüsenhormonspiegel, Konjunktivitis, Augentrockenheit u. -Reizung, Gesichtsröte, Rückenschm., Muskelschm., Gelenkschm., hohe Spiegel v. Muskelabbauprodukten im Blut nach intensiver körperl. Betätig., Hauttrockenheit, insbes. an den Lippen u. im Gesicht, entzünd. Haut, Haarausfall, erhöhte Leberenzyme in Bluttests. Gelegentl.: Sehstör., Trüb. auf d. Augenoberfläche (Hornhauttrüb., Katarakte), Schupp. d. Haut, Hautausschlag, trock. Hautekzem, Nasenbluten, zusätzl. Knochenwachstum, einschl. d. Wirbelsäulenerkrank. Spondylitis ankylosans. Selten: anhalt. Kopfschm. mit Übelkeit, Erbrechen u. Veränd. des Sehvermögens, Entzünd. d. Blutgefäße.

Warnhinw.: D. AM ist teratogen, alle Hinw. des Schwangerschaftsverhütungsprogrammes sind zu beachten.

LG

Birilig

bearbeitet am 21. Juni 2009 von Birilig