und schon wieder ein neues medikament

[guemiibaer]

hallo leutchen!

Ich bin heute mal wieder richtig down...Ich bin mir sicher jeder kennt das. Gestern hatte ich einen wichtigen Arzttermin bei beinem Hautarzt: Wir wollten eigentlich mit der Etanercept-Spritzen-Therapie anfangen. Kurzer Rückblick: Letzten Dezember war ich für zwei Wochen in der Hautklinik, die Schuppenflechte ist damals sehr stark ausgebrochen und ich hatte sie nicht mehr unter Kontrolle. In der Klinik wurde festgestellt, dass ich auch PSA habe und einen Wert von 19,1. Nach dem Aufenthalt war soweit alles unter Kontrolle, die betroffenen Stellen schuppten nicht mehr allzu sehr, aber waren immernoch da. In der Klinik hab ich auch angefangen Fumaderm zu nehmen. Hatte auch zusätzlich eine Bestrahlungstherapie. Mitte Januar musste ich jedoch Fumaderm absetzen, da ich unter starken Magenkrämpfen litt. Danach hat mir mein Hautarzt Mtx verschrieben, erst mal eine wöchentliche Dosis von 10 mg, hat nix gebrach, also rauf auf 15 mg. Im April war ich dann für 4 Wochen in England, hab die Tabletten und Salben aber schön weiter benutzt. Jedoch waren vor meiner Abreise meine Leberwerte kontinuierlich erhöht. Also hieß es, wenn ich wieder da bin, beginne ich mit den Spritzen. Da ich mich auch immer brav erkundige, habe ich gehört, dass diese Spritzen sehr erfolgsversprechend sind, obwohl das ja auch bei jedem unterschiedlich ist. Naja...Das warme Wetter ist da, ich bin 22 Jahre alt und wünsche mir nichts mehr, als das ich unbeschwert kurze Klamotten tragen kann. Gestern der Termin. In der Praxis war noch ein weiterer Arzt dabei, der sich das angeschaut hat, es wurden Fotos gemacht und danach hat mir mein Hautarzt mittgeteilt, dass die Krankenkasse noch nicht dazu bereit ist, die Spritzen zu zahlen, da es noch eine weiter Therapie gibt, die ich noch nicht "ausprobiert" habe. Also habe ich jetzt Ciclosporin verschrieben bekommen, jeden Tag 300 mg.

Ich bin ehrlich gesagt ganz schön enttäuscht, weil ich die Hoffnung hatte, dass es jetzt vielleicht endlich besser wird. Ich versteh einfach nicht, wieso nichts anspringt. ICh bekomme immer noch neue Schübe und bekomme diese wieder mal nicht richtig unter Kontrolle!

Am Freitag fange ich an mit dem Ciclosporin. Der Arzt sagte mir, dass ich mich auch nciht mehr in der Sonne legen sollte, da das in Verbindung mit diesen Kapseln nicht so gut wäre (erhöhtes Krebsrisiko...)

Ich halte das einfach nicht mehr aus...Das hört sich total scheisse an, aber ich möchte auch mal wieder "schön" sein!!! Ich weiß, letztendlich ist das eine Einstellungssache, aber ich bin noch nicht so mutig/stark, dass ich gekonnt über die Blicke hinweg sehen kann!

Ich weiß einfach nicht mehr was ich denken oder machen soll...

[Früchtchen]

Grüß dich!!

man würde am liebsten "aus der haut fahren" - ich weiß! aber lass den kopf nicht hängen, du findest schon wieder raus aus dem tiefen schwarzen loch. da fall ich übrigends auch regelmäßig rein!

Bei mir is es diesen sommer ähnlich, des schöne wetter kam und viele neue flecken gleich mit dazu! Tja scheiße ne!

War gestern auch bei nem hautarzt, quatsch - hautärztin. jetz weiß ich auch wieder warum ich seit langem bei keinem mehr war! Danach war ich den tränen nahe! die hat mich so herablassend behandelt, die arrogante ..., und weitergeholfen hat sie mir eigentlich überhaupt nicht... naja nächste woche hab ich nen termin bei nem anderen arzt. mal schaun wie der so is. der bietet in seiner praxis diese tomesabäder an. vielleicht geb ich mir echt den stress und fahr da 3-4 mal die woche hin, bin mir aber noch nicht sicher.

ich konnt dir jetz fachmännisch leider nicht weiterhelfen, kenn mich auch mit den tabletten und spritzen nicht so gut aus, aber ich leide mit dir!!:wein

wie schauts denn bei dir mit na kur aus? ein paar wo weg unter gleichgesinnten... oder werden dir da auch steine in den weg gelegt?

[Früchtchen]

wie ich grade blöderweise überlesen habe warst du ja 2 wochen in ner klinik!

Ich wünsch dir auf jeden fall alles alles gute und dass endlich mal irgend was anschlägt!!

also kopf hoch!

bearbeitet am 14. Mai 2009 von Früchtchen
Verkuckt

[incal]

...

Ich halte das einfach nicht mehr aus...Das hört sich total scheisse an, aber ich möchte auch mal wieder "schön" sein!!! Ich weiß, letztendlich ist das eine Einstellungssache, aber ich bin noch nicht so mutig/stark, dass ich gekonnt über die Blicke hinweg sehen kann!

Ich weiß einfach nicht mehr was ich denken oder machen soll...

Hallo guemiibaer,

nicht den Kopf hängen lassen ! Auf jeden Fall Ciclosporin testen. Dank meiner Uveitis posterior mußte ich 2006 / 2007 Sandimmun 200 mg/Tag nehmen. Als Begleiterscheinung verschwand meine PSO fast ganz und hatte so für über 2 Jahre Ruhe.

... es sind einige Besonderheiten zu beachten: Blutwerte | Lichtempfindlichkeit | kein Grapefruitsaft ... dann kann das schon klappen !

incal

wichtig finde ich auch diese Zeit bewußt zu erleben - es ist nichts von Dauer !