Gute Erfolge ohne Raptiva?

[r.r1tom]

mir wurde in der Uni 2 x 25mg / Woche verschrieben, danach werde ich auf 1 x 50mg umsteigen, habe PSA !!!

bin jetzt in der 5ten Woche und meiner Haut und mir geht es gut, bin eigentlich zufrieden,

manchmal ist die Haut sehr trocken, schmiere nicht mehr soviel Dermatop wie zuvor, nur nach dem Duschen Mucaderma S,

vielleicht probiere ich es auch mal mit nur 1 x 25mg / Woche, aber erst nach 12 Wochen - jetzt mache ich so weiter!!!

[Schiffel]

Hallo zusammen,

nach längerer Zeit will ich mich doch auch nochmal melden und von meinem Verlauf mit Remicade berichten.

Kurz nach dem zweiten Tropf, erschienen an den Unterarmen auf einmal wieder neue Flecken. Es sah aus, wie eine Allergie und ich bekam ein bisschen Panik.

Ich bin direkt in die Uni-Klinik gefahren und hab mich untersuchen lassen.

Es war, wie befürchtet, neue Schuppenflechte.

Ich war so stolz auf meine Haut und daher natürlich etwas niedergeschlagen.

Ich bekam Ecural-Fettcreme und hab die auch die nächsten Tage benutzt.

Gott sei Dank gingen die Stellen realtiv schnell zurück.

Es kamen zwar zwei etwa handtellergroße Stellen auf dem Bauch und dem Rücken dazu, doch mit fleißigem cremen, hab ich auch die in den Griff bekommen.

Mittlerweile geht es wieder. Ich hatte in den letzten Tagen nochmal ein paar kleine Flecken an den Armen, aber auch die mit der Creme wieder schnell im Griff.

Was sehr positiv auffällt ist, dass meine Beine (nachdem sich die durch das Cignolin "versaute" gesunde Haut gelöst hat) so gut aussehen, wie seit Jahren nicht mehr.

Ich werd diese Woche beim Sport zum ersten mal ne kurze Hose anziehen :-)

Man soll ja mit seinen Reizen ncht geizen :-)

Diese Woche werd ich zum Labor in die Klinik fahren und hab dann die Woche drauf meinen dritten Tropf.

Natürlich hatte ich eine riesen Panik, als letztens neue Flecken kamen. Aber wenn ich überlege, dass ich erst zwei Injektionen hab, jammere ich (und ich jammer eigentlich gar nicht sondern bin noch immer stolz) auf sehr sehr hohem Niveau!

Ich wünsche Euch allen eine gute Besserung - egal mit welchem Mittel.

Mit meinen Restbeständen Raptiva ist es, wie damals beim Rauchen aufhören.

Ich hab noch ein Jahr lang immer Zigaretten bei mir gehabt :-)

Im Kühlschrank liegen jetzt auch noch zwei volle Packungen von "unserem" Mittel.

Ich bring es nicht übers Herz - wie bekloppt man doch ist :-)))

Bis bald und alles Gute!

Schiffel

[schlumerle]

Hallo zusammen

bin grade auf eure berichte gekommen

auch ich habe das problem das ich nach absetzen von raptiva voll ausgeschlagen bin so ein schupp hatte ich noch nie hatte nicht nur schuppen sondern verbrennungen an schänkel und bauch war schon zwei mal in der klinik

da haben die mit MTX 15 mg in der woche angefangen die verbrennungen sind weg aber ich habe am ganzen körper pocken die jucken brennen und wenn ich mir das MTX gespritzt habe konnte ich zu sehen wie in 10 minuten meine haut feuer rot wurde und ich vor schmerz und juckreiz nicht mehr aushalten konnte

jetzt nehme ich MTX als tabletten und soll am 8,6 erste mal remicade bekommen habe voll angst vor den nebenwirkungen aber weiß ja nicht ob MTX als tablette mir hilft ohne remicade bin echt verzweifelt und halte meinen zustand nicht mehr länger aus

ich wünsche allen schuppis das sie bald ihr medikament finden und es euch dann wieder besser geht

glg schlumerle

[leidensgenosse]

Hi Leidensgenosse,

na, dann halte uns doch mal auf dem Laufenden..! Hast du eigentlich jetzt erst frisch mit Enbrel angefangen, oder nimmst du's schon eine Weile?

Ich habe noch 2..3 Wochen Bedenkzeit, bin immer noch ein bisschen zwiegespalten zwischen Enbrel und Stelara (hinsichtlich der da vorhandenen Erfolgsmeldungen). Hmm- mal sehen..

Grüße,

anhalter

Hallo wollte mich mal melden nach 2 Monaten Enbrel, muss sagen das meine Pso bis auf ein paar kleine nicht nennenswerte Stellen sich kompett zurückgebildet hat. Muss sagen bin wirklich überrascht wie der Wirkstoff angeschlagen hat. Und was bekommst du zurzeit? ps Und das ohne irgendwelche Nebenwirkung!!

[r.r1tom]

@schlumerle

mtx ist auch nicht ohne!!! mit enbrel oder remicade bist du bestimmt besser dran, wenn es nicht sogar weniger Nebenwirkungen hat.

ich bin jetzt mit 2 x 25mg/Woche in der sechsten Woche und meine Haut wird immer schöner, zwar noch sehr trocken aber im Ganzen OK!!!

ansonsten fühle ich mich auch sehr gut, demnächst wird wieder Labor untersucht, wenn da alles passt - weiter so!!!

[schlumerle]

@schlumerle

mtx ist auch nicht ohne!!! mit enbrel oder remicade bist du bestimmt besser dran, wenn es nicht sogar weniger Nebenwirkungen hat.

ich bin jetzt mit 2 x 25mg/Woche in der sechsten Woche und meine Haut wird immer schöner, zwar noch sehr trocken aber im Ganzen OK!!!

ansonsten fühle ich mich auch sehr gut, demnächst wird wieder Labor untersucht, wenn da alles passt - weiter so!!!

hallo

danke für deine nachricht

was nimmst du für ein medikament

lg

[r.r1tom]

nehme seit 6 Wochen Enbrel mit der Dosis 2 x 25mg/Woche

[chestnut]

Hallo an alle die MTX nehmen!

Ich habe vor langer Zeit auch MTX genommen, mußte dazu Folsäure nehmen.

Ist das bei euch nicht der Fall?

Habe nur mehr ein Raptiva im Kühlschrank und am 16.6. Termin im Spital. Bin neugierig auf was ich umgestellt werde und wie schnell, denn der Urlaub steht vor der Türe und ich möchte nicht ausgerechnet zu der Zeit mit dem Reboundeffekt kämpfen.

Zwischen Studie und Zulassung von Raptiva bekam ich ja schon Enbrel und Humira, beides

brachten nicht den Erfolg wie Raptiva - ich habe die Zeit mit Raptiva sehr genossen.

Die Lebensqualität hätte ich gerne bei einem "sicheren" Biologica!

Werde berichten wie es weitergeht.

Liebe Grüße aus Wien

Christine

[schlumerle]

nehme seit 6 Wochen Enbrel mit der Dosis 2 x 25mg/Woche

Enbrel habe ich vor zwei jahren mal bekommen aber musste es absetzen

konnte es nicht vertragen seit dem es das Raptiva nicht mehr gibt leide ich sehr

:wein und weiß auch nicht wie es weiter gehen soll

[Schiffel]

Hallo zusammen,

gestern hatte ich meine 3. Remicade-Infusion.

Wahnsinn, dass die 4 Wochen schon wieder rum waren.

Ich hab den Tropf wieder gut vertragen und ich kann nur sagen - meine Haut ist so gut wie seit Jahren nicht!

Selbst unter Raptiva hatte ich in den letzten Jahren immer einige, teils auch größere, Plaques am Rücken und besonders an den Beinen.

Mein Beine sehen aus, wie vor der Schuppenflechte.

Jetzt bin ich mal gespannt, wie es weiter geht.

Die letzten Tage hatte ich ganz eigenartige Beobachtungen.

Sonntag sagte ich noch zu meiner Frau, dass man ja nicht umsonst nach 4 Wochen den nächste Tropf gibt, denn da waren wieder ein paar rote Stellen am Rücken und an den Armen.

Montag Morgen waren sie auf einmal komplett weg - der Rücken wieder absolut glatt.

Ich hab gesagt, dass ist das letzte Ankämpfen des Schubes gegen Remicade :-)

Ich bin wirklich mehr als zufrieden, wie es momentan läuft.

Den nächsten Termin hab ich in 8 Wochen - ich bin gespannt, wie die werden.

Die Ärztin in der Klinik sagte aber, dass man auch nach 6 Wochen, je nach Bedarf, schon die nächste Infusion geben kann.

Von mir aus kann die Haut gern so bleiben und ich hab die vollen 8 Wochen Pause.

Ich werd mal sehen, ob ich mal ein paar neue Fotos ins Blog stelle, damit man sieht, wie gut es angeschlagen ist.

Ich wünsche allen Betroffenen genau so einen schnellen und guten Erfolg, wie ich ihn hatte!

Gute Besserung und bis bald,

Schiffel

[chestnut]

So jetzt habe ich den Salat!

War heute im spital mit der Annahme, daß nachdem vor drei Wochen letzte Raptiva gespritzt -ich heute einen Ersatz bekomme. Denkste ich muß jetzt warten bis ich zum

Blühen beginne und der Urlaub steht auch vor der Tür -

Bin momentan am Boden zerstört, denn ich kann schon die ersten Tupferln zählen.

Ich weiß wirklich nicht warum die Ärzte immer glauben, alles besser zu wissen - denn ich

habe erklärt aus meinen Erfahrungswerten: 3 Wochen Pause hält meine Haut aus, aber

darüber kommt wieder ein heftiger Schub -

Antwort: Na dann kommen sie halt wieder ins Spital - ich denke bis Freitag ist es soweit

und ich werde um einen neuerlichen Termin flehen.

Wie lange muß ich ins Spital sollte ich auf Remicade umgestellt werden? Bzw. war noch

ein weiteres Mittel im Gespräch so ähnlich wie Interleukon??

Bitte um Antworten -denn Spitalsaufenthalt ist in meiner Situtation nicht denkbar -

bin im Einsatz bei meinem Vater 83 - Oberschenkelhalsbruch und meine Mutter 79 -

Alzheimer - dieser Streß ist natürlich auch nicht förderlich für eine schöne Haut.

eine am Boden zerstörte Christine

aus Wien

[r.r1tom]

du mußt dir jetzt erst einmal Zeit - für dich - nehmen!!!

du schreibst, dein Urlaub steht an - und wer kümmert sich dann um deine Familie??? wo du ja jetzt alles machst!!!

und von heute auf morgen kannst du mit einem "neuen" Medikament auch nicht zaubern, da du ja schon Enbrel und Humira hattest, weißt du ja auch wie lange es braucht um zu wirken oder auch nicht und wie sich Nebenwirkungen bemerkbar machen,

mir wurde als Empfehlung damals eine Pause von mind. 8 Wochen empfohlen - und das war kein Zuckerschlecken,

es ist leider so wie es ist - ich weiß meine Worte sind nicht gerade aufmunternt aber finde dich mit deiner jetzigen Situation ab - leider!!!

[chestnut]

Hallo und danke für Deine Antwort!

bezüglich meiner Familie sind wir auf der Suche nach einer Pflegerin ganz ins Haus, anders ist

es nicht mehr möglich. Nur muß man jemanden finden der auch leistbar ist.

Ich habe mir für heute vorgenommen 1. Besuch im Spital bei meiner Mutter, dann entspannen

im Garten, dann nochmals Spital und dann zu meinem Vater -

ich hoffe es kommt nichts dazwischen

lg aus Wien Christine

P.S. Ich habe noch eine Spritze und bin am überlegen - soll ich oder soll ich nicht, aber

rein rechnerisch bricht es dann genau im Urlaub aus

[chestnut]

Hallo,

nachdem ständig rote Stellen kommen, heute wieder Termin im Spital -ich hoffe man läßt

mich nicht zu lange leiden.

Alles was bei mir über 3 Wochen Raptiva Entzug war - artete in einen Schub aus.

Melde mich wieder

lg aus Wien

Christine

[chestnut]

Hallo,

ich melde mich jetzt mit Wehmut von Raptiva ab und beginne morgen mit Ciclosporin,

werde mich in diesem Forum schlau machen

Meine Apothekerin hat gemeint es wäre eine gute Entscheidung - na schauen wir mal

Sende meine Wünsche ans Universum, daß meine Haut so schön wie bei Raptiva wird

Liebe Grüße

Christine

[leidensgenosse]

Hallo zusammen,

gestern hatte ich meine 3. Remicade-Infusion.

Wahnsinn, dass die 4 Wochen schon wieder rum waren.

Ich hab den Tropf wieder gut vertragen und ich kann nur sagen - meine Haut ist so gut wie seit Jahren nicht!

Selbst unter Raptiva hatte ich in den letzten Jahren immer einige, teils auch größere, Plaques am Rücken und besonders an den Beinen.

Mein Beine sehen aus, wie vor der Schuppenflechte.

Jetzt bin ich mal gespannt, wie es weiter geht.

Die letzten Tage hatte ich ganz eigenartige Beobachtungen.

Sonntag sagte ich noch zu meiner Frau, dass man ja nicht umsonst nach 4 Wochen den nächste Tropf gibt, denn da waren wieder ein paar rote Stellen am Rücken und an den Armen.

Montag Morgen waren sie auf einmal komplett weg - der Rücken wieder absolut glatt.

Ich hab gesagt, dass ist das letzte Ankämpfen des Schubes gegen Remicade :-)

Ich bin wirklich mehr als zufrieden, wie es momentan läuft.

Den nächsten Termin hab ich in 8 Wochen - ich bin gespannt, wie die werden.

Die Ärztin in der Klinik sagte aber, dass man auch nach 6 Wochen, je nach Bedarf, schon die nächste Infusion geben kann.

Von mir aus kann die Haut gern so bleiben und ich hab die vollen 8 Wochen Pause.

Ich werd mal sehen, ob ich mal ein paar neue Fotos ins Blog stelle, damit man sieht, wie gut es angeschlagen ist.

Ich wünsche allen Betroffenen genau so einen schnellen und guten Erfolg, wie ich ihn hatte!

Gute Besserung und bis bald,

Schiffel

Hallo so ist das halt, bekomme seit Anfang April Enbrel 2x 50mg nach absetzen von raptiva und muss zum erstaunen sagen,dass meine Pso genau so gut verschwunden ist sogar noch besser als unter Raptiva und das ganz ohne irgendwelche Nebenwirkung, aber jeder Körper reagiert ja anders auf bestimmte Medikamente. Zitat: Für mich gibt es eigentlich keine andere alternative mehr als diese Biolog.

[leidensgenosse]

Hallo zusammen,

gestern hatte ich meine 3. Remicade-Infusion.

Wahnsinn, dass die 4 Wochen schon wieder rum waren.

Ich hab den Tropf wieder gut vertragen und ich kann nur sagen - meine Haut ist so gut wie seit Jahren nicht!

Selbst unter Raptiva hatte ich in den letzten Jahren immer einige, teils auch größere, Plaques am Rücken und besonders an den Beinen.

Mein Beine sehen aus, wie vor der Schuppenflechte.

Jetzt bin ich mal gespannt, wie es weiter geht.

Die letzten Tage hatte ich ganz eigenartige Beobachtungen.

Sonntag sagte ich noch zu meiner Frau, dass man ja nicht umsonst nach 4 Wochen den nächste Tropf gibt, denn da waren wieder ein paar rote Stellen am Rücken und an den Armen.

Montag Morgen waren sie auf einmal komplett weg - der Rücken wieder absolut glatt.

Ich hab gesagt, dass ist das letzte Ankämpfen des Schubes gegen Remicade :-)

Ich bin wirklich mehr als zufrieden, wie es momentan läuft.

Den nächsten Termin hab ich in 8 Wochen - ich bin gespannt, wie die werden.

Die Ärztin in der Klinik sagte aber, dass man auch nach 6 Wochen, je nach Bedarf, schon die nächste Infusion geben kann.

Von mir aus kann die Haut gern so bleiben und ich hab die vollen 8 Wochen Pause.

Ich werd mal sehen, ob ich mal ein paar neue Fotos ins Blog stelle, damit man sieht, wie gut es angeschlagen ist.

Ich wünsche allen Betroffenen genau so einen schnellen und guten Erfolg, wie ich ihn hatte!

Gute Besserung und bis bald,

Schiffel

Tja, auch ich war dank Raptiva 4 Jahre erscheinungsfrei und blühe nun wie eine Priemel... Zwar schon 3x Enbrel genommen und denke es braucht seine Zeit bis der Körper sich umstellt, aber meine Hautärztin meinte sie habe schon 2 Patienten stationär eingewiesen, weil die Umstellung nicht wirklich sauber übergeht... Jeder hat Entzugserscheinungen wie ein Drogenjunkie und es knallt voll durch...

Bei mir sind sogar die Pfoten und Füße nun von der Pso befallen, obwohl ich da früher nie Probleme hatte... Mich kotzt die ganze Sache an, denn nun steht der Sommer vor der Tür und man sieht aus wie ein Schuppenkarpfen

Und warum das ganze Elend? Weil Serono es in 5 Jahren Raptiva nicht geschafft hat schwarze Geschäftszahlen zu schreiben... Der Tote der in's Feld geführt wird wäre wahrscheinlich auch an Wick Medinait gestorben, man muß nur einen Grund finden um das Gesicht zu wahren... Sauberer Rückzug ohne Angriffsfläche, so sehe ich die Geschichte und bin irgendwie stinksauer dass man wieder als Versuchskaninchen herhalten muss...

Bei dem hier im Forum, der vorher "ordentlich" Pso hatte und nun auf Raptiva-Entzug ist, ist das Absetzen überhaupt einigermaßen ohne totalen "Fallout" über die Bühne gegangen??? Das würde mich ja mal interessieren. Ich hab so das Gefühl die Pso kommt doppelt so dick zurück wie vorher jemals gehabt...

Danke & Gruss

Jörg

Hey war bei mir genau so nach 4 Jahren clean unter Raptiva,voll den Schupp bekommen!! Der Rebound Effekt war ziemlich heftig,aber siehe da seit Angang April umgestiegen auf Enbrel 2x die Woche 50mg zum jetzigen Zeitpunkt erscheinungsfrei ohne irgendwelche Nebenwirkung.Zitat: Enbrel in meinen Augen die beste alternative