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Fumaderm wird eingestellt – das sind die Alternativen ×

Gute Erfolge ohne Raptiva?


chestnut

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Geschrieben

Moin an alle...

Nee nee, Codhunter - den Lamborghini fährt doch der Schiffel... ich fahre ab heute das alte rostige Fahrrad Ciclosporin :D. Eine Kunstpause in der Schaffensphase wäre mal schön, ist bei mir leider auch nicht drin von wegen selbst und ständig..

Hoffe nur, dass das Ciclozeug auch der Sch...Psa auf die Sprünge hilft, denn der ganze Mist scheint sich mittlerweile etwas von der Haut ab- und den Knochen zuzuwenden, habe heute Nacht wieder mit mehreren Messern im Rücken geschlafen... Kann mich irgendwie nicht mehr errinnern, wie das unter Ciclo war, mein Gott, die Zeit ist schon 4 Jahre Raptiva und 3 Jahre Fumaderm her..

Hmm - Codehunter, dann treffen wir uns ja vielleicht ziemlich zeitgleich am neuen Ufer Stelara, falls nicht irgendwelche Dramen dazwischenkommen..

Und noch ein kurzer Spekulationsbeitrag zum möglichen Raptiva-Finanzdesaster: unser Wundermittel hatte laut Infos meiner HÄ absolut super gewirkt - bei ca. 'nem Drittel aller Behandelten. Beim Rest entweder so gut wie gar nicht oder mit bärische Nebenwirkungen.. also Abbruch beim Großteil aller Betroffenen. Würde natürlich als Puzzleteilchen voll ins Schema passen...

Grüße,

-anhalter

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Und noch ein kurzer Spekulationsbeitrag zum möglichen Raptiva-Finanzdesaster: unser Wundermittel hatte laut Infos meiner HÄ absolut super gewirkt - bei ca. 'nem Drittel aller Behandelten. Beim Rest entweder so gut wie gar nicht oder mit bärische Nebenwirkungen.. also Abbruch beim Großteil aller Betroffenen. Würde natürlich als Puzzleteilchen voll ins Schema passen...

Hmm - was mich interessieren würde: Wenn es tatsächlich nachgewiesen dieses schwere, tödliche Nebenwirkung gibt. Würdet ihr dann alle auf eigene Gefahr weiter Raptiva verwenden?

Dass Raptiva hervorragend wirken kann, ist im Forum nachzulesen. Was ich aber auch immer aus den Beiträgen herausgelesen habe, war die sehr häufige Schilderung expolsionsartiger Rebounds. Vielleicht muss man sich einfach damit abfinden, dass Raptiva noch nicht "das Gelbe vom Ei" war und darauf hoffen, dass möglichst bald verbesserte und sichere Medikamente den Raptiva-Platz einnehmen. Ich denke, dass gegen die "Verschwörungstheorie" eines kommerziell motivierten Rückzugs des Medikaments auch spricht, dass ebenso teure und damit wenig verschriebene Medikamente noch am Markt sind bzw. in der Pipeline der Hersteller.

Gute Besserung jedenfalls allerseits.

Geschrieben
Dass Raptiva hervorragend wirken kann, ist im Forum nachzulesen...
Ja, unter anderem bei mir, Keinepanik.. das waren die besten 4 Jahre meiner PsoPsa-Karriere.

Der Rebound danach scheint die Regel zu sein.

... und darauf hoffen, dass möglichst bald verbesserte und sichere Medikamente den Raptiva-Platz einnehmen.
Ja, die sind offensichtlich schon dabei..
...dass ebenso teure und damit wenig verschriebene Medikamente noch am Markt sind....
Das ist der Knackpunkt, guck dir die Patientenjahre an (=Umsatz), z.B. Raptiva zu Enbrel um Verhältnis von ca. 1 zu 10. Bei den anderen TNFalphas sieht's auch nicht sehr viel anders aus - alleine das Rheumaumfeld bildet dort schon einen tragenden Markt. Dazu kommen die Vorschusslorbeeren für Stelara und Alefacept, und möglicherweise Sachen, die wir noch gar nicht gehört haben - das war vielleicht der Todesstoß für Raptiva.

Was PML betrifft - 0,01% Fälle auf die Patientenjahre umgerechnet.. hmm, wäre das Ganze nicht so auffällig laut durch die (Fach-)Medien gejagt wurden mit anschließender Notbremse - ich weiß nicht, wie viele von uns das nicht einfach nur am Rande zur Kenntnis genommen hätten. Gucke dir alle anderen härteren Drogen an (Biologicals sowieso), du wirst immer Ähnliches und Schlimmeres finden... Alleine das Beipack-"Heft" von Sandimmun & Generika könnte einem alles vergehen lassen, da kannst du gleich unter mehreren potentiellen Todesarten auswählen. Und es wird massenhaft geschluckt.

So what..!? Die Lebensqualität zählt...

In dem Sinne - Mittagspause beendet.

Gruß,

-anhalter

Geschrieben

Stimmt Anhalter - der mit dem Lamborghini war ich :-)

Und noch etwas hab ich für Jörg als Nachtrag:

Das mit dem chirurgischen Eingriff, war auch aus dem Bereich des Sarkasmus.

Ich sollte meine Smilies gezielter einsetzen :-)

Ich hab geschrieben, dass ich die klinik gern "makellos" schön verlassen möchte.

Dazu wäre allerdings ein chirurgischer Eingriff unabdingbar :-)))

Trotzdem Jörg - ich hab höchsten Respekt vor Deinem Fachwissen!

Ich schäm mich schon ein bisschen, Dir mal widersprochen zu haben :-)))

Aber es ist ja hier nicht nur ein Informations, sondern auch ein Diskussionsforum!

Vorhin war der Arzt der Polyklinik bei mir und hat sich erkundigt, wie es läuft.

Er hat meine eigene Meinung von heute bestätigt - es läuft wirklich extrem zufriedenstellend!

Er meinte, Remicade zeigt erste Wirkungserfolge.

Ob der Lamborghini wirklich so schnell ist oder ob es der Treibstoff Cignolin war - ich weiß es nicht.

Was ich weiß ist, dass meine Haut kaum noch schuppt und vom Kopf an nach unten immer besser wird.

Ist wirklich so - an den Beinen ist kaum eine Besserung zu sehen. Der Kopf sieht dafür schon fast wieder normal aus. Die Arme und der Rumpf sind sehr hellrot geworden.

Dafür, dass ich grade 7 Tage hier bin und vor einer Woche um diese Zeit noch völlig verzweifelt war, geht es mir blendend!!!

Ich hab meiner Frau sogar gesagt, sie solle gleich mal die Digicam mitbringen.

Ich weiß nicht, wie man hier Bilder veröffentlichen kann, werde das aber auf jeden Fall in meinem Blog tun.

Ich hab letzten Freitag vor der Einweisung noch Aufnahmen gemacht und bin selbst schon ziemlich gespannt, wie sich der Vergleich darstellt.

Ich lass es Euch wissen, wenn es soweit ist und werd zur Not den Link zum Blog nochmal hinterlegen.

Hoffentlich wird Euch auch bald so schnell und so gut geholfen!

Bis bald, Schiffel

Geschrieben

Ich hab grad mal probiert.

Ich kann die Bilder zwar hier hochladen, aber die werden als Direktanzeige im Beitrag angezeigt.

Ich hatte gedacht, der Link wird vielleicht zum Öffnen hinterlegt.

Daher werd ich die Bilder dann lieber in mein Blog legen.

Da kann jeder selbst entscheiden, es zu öffnen oder nicht.

dermis.blog.de

Gruß, Schiffel

Geschrieben
- den Lamborghini fährt doch der Schiffel...

Ach ja, Anhalter, ich hatte mich vertan, aber es war spät, ich hatte die Nase voll und wollte nur noch meinen Psalm loswerden... ABer wenn dich dein rostiges Fahrrad auch an's Ziel bringt wäre das schön. Ich hab auch schon mal mit Ciclo probiert und es sein gelassen, da ich davon einen Tremor (Zittrige Hände und Beine) bekam.. Hab den Mist nach 10 Wochen abgesetzt, da eh keine Besserung...

Wenn deine Hautärztin Recht hat, will ich mal rechnen: Gesamt-User für Raptiva = 45.000 Patientenjahre, das ganze durch 4 Jahre Markteinführung sind ungefähr 12.000 Schuppies, die das wirklich nutzen. Wenn davon nur 4.000 super geholfen werden kann und weitere 4.000 ein potentielles Klage-Risiko darstellen, wegen erheblicher Nebenwirkungen ist die Chance einen Totalkonkurs hinzulegen, wenn nur 2 Angehörige von gestorbenen Anwendern eine ordentliche Schadenersatzsumme zugesprochen wird, relativ hoch.

Ich sag nur "relativ" anstatt exorbitant...

Wir bei uns kennen sowas nicht, aber wenn in den USA solche Risiken bestehen ist das für eine Firma absolut Existenzbedrohend... Es hatte sich doch mal ne Frau heißen Kaffee auf den Balg geschüttet weil bei Mc. Doof kein Warnhinweis auf dem Kaffee stand, dass der heiß ist und einen verbrühen kann und schon mussten die über 4 Millionen Dollar an das arme "Opfer" zahlen...

Ich möchte nicht kalkulieren was 1-2 Tote einbringen, wo auf dem Beipackzettel nicht explizit erwähnt wurde, dass Raptiva auch zum Tode führen kann... Da können die Angehörigen mal schnell mit 20-50 Millionen rechnen, also bei 2 Fällen der dreifache Jahresumsatz (12.000x1400 Euro), wobei ich bei den 1.400 nur den Apotheken-Abgabepreis in D angesetzt habe, für den Hersteller wird dieser ungefähr die Hälfte betragen. Also müssen die das Zeug 6 Jahre umsonst produzieren nur um die Schadenersatzkosten reinzubekommen...

Wenn ich die Kosten der Herstellung usw. noch hinzurechne und das Zeug nie Gewinne erwirtschaftet hat bleibt also auch nix übrig, womit man dieses Risiko bezahlen könnte... Das macht keine Firma mit, denn dieses RISIKO ist definitiv zu hoch !!

Keine normale Firma bei uns würde einen Auftrag annehmen, wo sie im Schadenersatzfall die nächsten 6 Jahre umsonst arbeiten würde und dieser Auftrag nicht mal Gewinne einbringt...

Damit kann das Thema dann wohl in dieser Hinsicht zu den Akten gelegt werden, denn man kann hier nicht mehr über "Spekulation" reden -finde ich jedenfalls-...

Also bleiben wir beim wichtigeren Thema: Wie wirkt sich der Entzug bei uns Schuppies aus... Und bislang hab ich hier noch keinen Thread lesen können, wo jemand Raptiva ohne böse Überraschungen abgesetzt hat...

Also wieder ein Punkt den man in's Feld führen kann... Bei denen wo's hilft ist an ein Absetzen nicht zu denken...

So, ich werde erstmal Salbe auf die Gräten bringen, es juckt...

@Schiffel: Was macht der Lamborghini? Nur Sprit fressen oder kommste auch schon vorwärts :D

Gruss Jörg

Geschrieben
Ich hab grad mal probiert.

Gruß, Schiffel

evtl. die Bilder in ein Portal hochladen und dann hier nur den Link einfügen??? Das müsste doch gehen?

Aber ich war in deinem BLOG... WOW... SUPER.... Das hätt ich jetzt nicht gedacht, dass das Zeug so funzt... Aber ich bin ehrlich.. Ich will nicht mehr jammern, denn du sahst doch noch ca. 20-30% schlimmer aus als ich... Naja wenigstens ist mein Rücken nicht ganz so voll, dafür sind die Beine so zu wie dein Bauch...

Halte dich Taper und übrigens: Danke für die Blumen...

Gruss

Jörg

Gruss

Jörg

Geschrieben
Hmm - was mich interessieren würde: Wenn es tatsächlich nachgewiesen dieses schwere, tödliche Nebenwirkung gibt. Würdet ihr dann alle auf eigene Gefahr weiter Raptiva verwenden?

/QUOTE]

Wenn's hilft gehen Menschen komische Wege um glücklich zu sein... Ein Alkoholiker trinkt weiter, ein Nikotin-Junkie raucht auch ne Packung am Tag um glücklich zu sein ... Auf jeder Packung steht was von Lungenkrebs... Aber jeder raucht und sagt sich: Mich erwischt's schon nicht bei einer Chance von 1:10... aber Lotto bei einer Chance von 1:140Milionen spielt jeder, weil er sich sagt: Ich werd's schon schaffen...

Und wenn in 4 Jahren bei Raptiva mal 2-3 Leute sterben hab ich mir auch gesagt, dass die auch an Nasivin oder Wick-Medi-Nait gestorben wären und hab mir das Raptiva weiter reingeschoben. Die Info's zum zweiten PML-Fall hatte ich schon vor 1 Jahr aus dem Amiland bekommen und hab mir gesagt: Wer weiß, der hatte vielleicht noch HIV und ist deshalb mit seinem Immunsystem verreckt...

Nee, der Patient sucht sich das für sich passende raus... und wer genug Pso am Balg hat möchte auch mal leben wie ein normaler Mensch... Einfach im Sommer mit T-Shirt, mal in die Sauna ohne diese elenden Blicke anderer... Das ist Lebensqualität und dafür nimmt man sowas gerne in Kauf... Motto: Gestorben wird immer und wer früher stirbt ist länger tod... Wenn ich noch 25 schöne Jahre ohne Pso hätte wäre mir das lieber wie 40-45 Jahre schmieren muss ich hier mal so sagen...

Und wie hier schon erwähnt.. bei Ciclo und MTX steht es definitiv auf dem Beipackzettel und es wird auch genommen... Was ist dir lieber nach Jahrelanger Dialyse und nun neuer Niere und neuem Lebensgefühl??? Die Niere abzustoßen und dafür keinen Krebs zu bekommen oder auf 10-20 schöne Jahre zu hoffen mit neuer Niere und dass der Krebs dich garantiert nicht erwischt???

Ich denke die Frage ist damit hinfällig...

Gruss

Jörg

Geschrieben
Ich hab grad mal probiert.

dermis.blog.de[/url]dermis.blog.de Gruß, Schiffel

Ich hab's für dich auch mal "Probiert" ;-)

http://dermis.blog.de

du darfst das "Http://" nicht überschreiben, sondern musst dahinter die URL einfügen...

Gruss Jörg

Geschrieben
... 45.000 Patientenjahre

Jo, zum rechnen war ich auch schon zu blöde... 12.000 Patienten/Jahr x(12x1400) sind's... aber im Ergebnis wahrscheinlich das gleiche in grün...

Aber was soll's... das Thema ist vorbei und schauen wir lieber wie's weitergeht...

Geschrieben

http://dermis.blog.de

du darfst das "Http://" nicht überschreiben, sondern musst dahinter die URL einfügen...

Gruss Jörg

Hallo Jörg,

ich wusste nicht, ob man hier Links auf Fremdseiten einfügen darf - deshalb hatte ich es einfach so geschrieben.

Der Lamborghini gibt mit Cignolin richtig Gas!

Ich hoffe, der fährt dann demnächst auch mit Normaler Fettcreme im Standgas weiter.

Bei meinen Beinen haben wir anscheinend noch früh genug den Rückwärtsgang gefunden.

Auch wenn die noch nicht so viel Gas annehmen, wie der Rest des Körpers.

Deshalb hat die Visite auch vorhin nochmals die "Octanzahl" beim Cignolin erhöht.

Ich hab noch Bilder von meinem Gesicht letzte und diese Woche - da hab ich gestern echt geschluckt. Da ist heute NICHTS mehr!

Die will ich aber nicht unbedingt veröffentlichen.

Ich denke, man hat auch so einen Eindruck, wie gut es mir schon geht.

Jörg - Du machst mich echt neugierig, was Du so beruflich machst :-) Respekt!!!

Bis bald,

Schiffel

Geschrieben

Hallo,

also das, mit dem Rebound, war mir aber klar. Das hat mir mein Arzt sofort am Anfang der Therapie gesagt, das so etwas kommen würde.

Ich hatte nur gedacht, das es, wenn man sofort mit einem neuen Mittel weitermacht nicht so schlimm sein würde!!

Ich will nicht wissen wie ich aussehen würde, wenn ich, noch eine Pause von ein paar Wochen gemacht hätte.

Jetzt muß ich am 11. Mai wieder zum Hautarzt und dann wird man sehen wie es weiter geht.

Gruß Manfred

Geschrieben

Ich will nicht wissen wie ich aussehen würde, wenn ich, noch eine Pause von ein paar Wochen gemacht hätte.

Gruß Manfred

Manfred, das denke ich mir jedesmal, wenn ich lese, dass einige Ärzte erst 12 Wochen warten, bis sie überhaupt was geben oder Medikamente wie Enbrel so lange geben.

Ich weiß noch, wie ich meinen ersten Rebound auch mit Raptiva allein nicht mehr auffangen konnte.

Mein Arzt kam dann von einem Kongress mit der Erfahrung einer Professorin an der Uni Wien, dass man für eine kurze Zeit zusätzlich zu Raptiva hochdosiert MTX zugeben solle.

Innerhalb 6 Wochen war ich 90% erscheinungsfrei!

Vielleicht klappt das ja auch mit Enbrel?

Alles Gute weiterhin,

Schiffel

Geschrieben

Genau das ist es... die Pharmafirma kann auf den Beipackzettel nichts anderes schreiben wie "12 Wochen warten"... Sonst würden die das Problem haben, dass bei Unverträglichkeiten sich zwei streiten müssten wer's gewesen ist... Ich hoffe ihr versteht... So nach dem Motto: War's noch das Raptiva oder war es schon das Enbrel..

Um solche Dinge auszuschließen werden halt "Empfehlungen" rausgegeben und später kann man sich zurückziehen und sagen: Wir haben doch im Beipackzettel geschrieben... Das dies aber dem Patienten nix nützt ist denen wurscht... Hauptsache der Umsatz stimmt und kein Stress...

Dass man nach dem Absetzen solcher Medikamente quasi von 0 auf 100 katapultiert sollte jedem klar sein und dass man hier irgendwelche Zwischenlösungen finden muss. Bei dem einen Arzt ist das halt Vaseline und warten und bei einem wirklich guten dann eben Enbrel, denn die Medikamente wirken anders und könnten sich schlimmstenfalls ergänzen. Diese "Schnittmenge" ist aber vielleicht eine Woche vorhanden, danach sollte es eigentlich ein "gleitender Übergang" sein, aber wir sehen ja wie schuppig der ist.

Wenn ein Nierentransplantierter auch 12 Wochen warten müsste wenn er von Ciclosporin auf ein anderes Medikament umsteigt wäre die Niere abgestoßen, aber mit uns kann man's ja machen und sowas dort aufschreiben und ein Arzt der auch nicht um die Ecke denkt und wirklich Ahnung hat zieht das dann mit dem Patienten durch... So nach dem Motto: Ich kann ja nichts dafür, da müssen sie durch...

Nee, nee da bin ich froh dass meine Hautärztin erstklassige Kontakte zur Uni hat und ausgeschlafener ist. Aber sonst wäre ich auch nicht mehr bei ihr, denn verkohlen lass ich mich da auch nicht...

@Schiffel: Es ist wirklich toll wie dein Lamborghini fährt... Aber das Cignolin kann man wirklich nur stationär anwenden, daheim wird man verrückt mit der Sauerei im Bad...Schlimmer wird's bei mir anscheinend nicht mehr so schnell wie noch vor einer Woche. Es ist quasi stillstand und ich habe wohl das Tal erreicht... Hoffe ich jedenfalls... Ich muss nur schauen da wieder raus zu kommen, denn prickelnd finde ich meinen Zustand nicht wirklich... Aber das wird schon irgendwie werden auch ohne Lamborghini... Vielleicht muss ich ja den Porsche nehmen (Stelara), aber ich begnüge mich mal mit dem Enbrel und hoffe dass mich das Zeug auch erstmal über Wasser hält...

Dir weiter viel Erfolg und fahr nicht zu schnell ;-)... über das berufliche können wir uns mal per Mail unterhalten...

Gruss

Jörg

Geschrieben

Da bin ich mal wieder mit einem kurzen Zwischenbericht:

Der Lamborghini steht momentan und wartet auf die neue Tankfüllung am Dienstag.

Dafür bekommt er eine neue Einbrenn-Lackierung.

Nicht ganz gleichmäßig, aber wenn dafür dann der Lack nach der Politur wieder wie neu glänzt, nehm ich das gern in Kauf.

Oder im Ernst:

Ich nehme langsam Farbe com Cignolin an und hab das Zeug noch nie wirklich gut vertragen.

Daher hab ich heute mal wieder einen etwas schlechteren Tag.

Die Plaques brennen und jucken, obwohl ich das Zeug spätestens nach einer Stunde abdusche.

Am Montag geh ich wahrscheinlich nach Hause, um dann am Dienstag wieder in die Tagesklinik zum nächsten Tropf zu erscheinen.

Die Kliniken müssen eben auch sparen - oder Gewinne erwirtschaften - je nachdem aus welchem Blickpunkt man es betrachtet.

Ich bin jedenfalls gespannt, wie es dann weiter geht und halte Euch weiter auf dem Laufenden.

Bis bald,

Schiffel

  • 3 Wochen später...
Geschrieben

So nun ich auch mal wieder....

Ich hatte ja noch einen Vorrat an Raptiva da meine Ärztin da nicht so "kleinlich" war mit dem ausschreiben. Dieser Vorrat ist aber nun auch aufgebraucht und wie bei den meisten anderen dauerte es nicht lange bis ich einen Schub bekam. Ich konnte täglich zusehen wie sich meine Hautzustand verschlechterte. Also wieder ab in die Klink um mich auf ein neues Präperat einstellen zu lassen. Bin da nicht so festgelegt würde aber wohl Humira wegen des längeren Spritzintervall bevorzugen.

Soweit kam es allerdings noch nicht, denn bei der Aufnahme im Klinikum hier wurde mir erstmal klar gemacht das ich meine Warzen die unter der Einnahme von Raptiva und von mir nie behandelt wurden an der Fußsohle erstmal sanieren müsste als Voraussetzung.

Nun sind diese von Viren hervorgerufen Warzen recht ausgedehnt unter meinem Fuß weswegen nur ein operativer Eingriff erfolgen konnte. Wurde vor zwei Wochen gemacht. Ging auch soweit alles glatt und wurde dann entlassen zur weiteren Behandlung der Wunden beim überweisenden Hautarzt. Leider entzündete sich dort (wegen mangelnder Hygiene der Schwestern) diese Wunden und ich wurde mit einem Erreger Namens "Staphylococcus aureus" infiziert. Als Gegenmaßnahmen wurde eine sofortige Einnahme von Penicillin angeordnet was ich nun seit einigen Tagen alle 12 Stunden einnehmen muss.

Tja und seit ich eben das Penicillin einnehme muss ich sehr verwundert feststellen das sich meine Haut beträchtlich gebessert hat. Nicht überall, aber an den Armen, Händen, Bauch und den kompletten Beinen hat es aufgehört zu blühen, verblasst und verschwindet teilweise komplett.

Meine Hautärztin war auch sehr überrascht. Keine Ahnung vielleicht liegt es ja auch daran das der Körper derzeit so beschäftigt ist das Immunsystem gegen die Bakterielle Infektion am Fuß zu mobilisieren das ihm keine große Kräfte mehr zur Verfügung stehen auch noch die Hautzellenproduktion auf dem überhöhten Level zu halten oder es liegt schlicht und einfach am Penicillin.

Ich finde es jedenfalls sehr bemerkenswert.

Sonnenscheinchen
Geschrieben

Hallo, bin neu hier.:)

Erstzuml zu dir Harzi,

ich hab auch zwei kleine Warzenherde an der Fusssohle....hatte vor der Raptivabehandlung einen viel größeren an einem Zeh und mit der Behandlung ist der dann ganz schnell verschwunden.:cool:

Tja, hab nun auch meine schöne Krankheit auch schon seit dem zehnten Lebenjahr und nun werd ich dieses Jahr 25.

Raptiva wurde mir auch genommen und dann kam mein bis dahin größter Schub jemals.

Mit Schüben hatte ich nie soviel zu kämpfen...es kam imemr klckerweise.

Aber jetzt seh ich wirklich wie ne "Streußelkuchen" aus.

Drei jahre hatte ich Raptiva und hab es gut vertragen zumindest meine Haut.

Krank war ich wirklich öfters, dass schlimmste war ne fast vereiterte Angina....konnte mein Immunsystem nochmal auf trapp bringen damit es dann gut ging.

Was soll ich sagen. Bin gerad beim "Washou" raus mit dem Raptiva.

Hab es auch als kleines Wundermittel betrachtet und war enttäuscht das es mir jetzt genommen wurde.

Aber wenn man sich so durchliest was Raptiva doch so alles ausgelöst hat oder haben soll....dann ist es nicht schön.

Wusste ja von einigem und das es nicht ohne ist....aber so schlimm.

Nunja, nachdem ich jetzt wieder total zurück bin als Schuppi wirkt das Leben ganz anders. Trotzdem geh ich noch stolz durch die Stadt mit kurzen Sachen, denn ich weiß ja das ich nicht schuld dran bin und das es dort draußen doch Mittel gibt die mir helfen können. Nur brauche ich etwas Zeit.

Ich mach auch ordentlich Sport und bin gut durchtrainiert, also war fit für den Sommer und dann dies jetzt...aber den Sommer lass ich mir nicht nehmen.

Meine gute Ärztin hat mich vor die Wahl gestellt Enbrel oder Stelara, von den anderen beiden hält sie nicht ganz soviel.

Ich hab mich mal umgeschaut und bin mehr fürs Stelara.

Mir ist bewusst das es neu ist, aber mal schauen.

Ich werde dann mal berichten wie es wirkt.

Bekomme es aber erst in zwei Wochen, wenn der dunkele Fleck beim Röntgen sich nicht als was böses rausetllt, wobei ich mit dem schonmal vor einem jahr beim CT war und da war nichts....ich hoffe es ist nichts schlimems wenn sie den schon zweimal hintereinader finden, aber im CT nichts sehen.

Meine Ärtzin klärt dies gerade....werde nochmal nachhaken.

Zuvor hatte ich natürlich auch schon jedes zeug durch und hab einiges nicht gut vertragen und Salben und Cremes sind durch für den Popo für große Stellen oder ich bin eifnach zu faul.

Dann kommmt noch dazu das ich relatib viele Leberflecken hab und mir gerne welche rausmachen lasse, aber zum Glück war bis jetzt noch nichts...wobei ich egrne wieder einige raushaben möchte.

Diese ganze PUVAs haben mich extra belasstet.

dann war ich schon zweimal als Krankenaufenthalt aber in Kurkliniken, dies war schön, denn ich war noch jung mit 16 auf Noderney und mit 19 und Bad Bentheim...ok, das Bad war für äletre Leute aber hat trotdzem Spaß geamcht.

Depressies hab ich zum Glück nicht, aber ich wünsche ich allen viel Glück im Kampf gegen die Schuppenflechte und möge jeder sein Mittelchen finden.

Musste das mal los werden nach den ganzen Schüben.

Werden dann bald mal von Stelara berichten.;)

Sonnenscheinchen
Geschrieben

Hallo, bin neu hier.:)

Erstzuml zu dir Harzi,

ich hab auch zwei kleine Warzenherde an der Fusssohle....hatte vor der Raptivabehandlung einen viel größeren an einem Zeh und mit der Behandlung ist der dann ganz schnell verschwunden.:cool:

Tja, hab nun auch meine schöne Krankheit auch schon seit dem zehnten Lebenjahr und nun werd ich dieses Jahr 25.

Raptiva wurde mir auch genommen und dann kam mein bis dahin größter Schub jemals.

Mit Schüben hatte ich nie soviel zu kämpfen...es kam imemr klckerweise.

Aber jetzt seh ich wirklich wie ne "Streußelkuchen" aus.

Drei jahre hatte ich Raptiva und hab es gut vertragen zumindest meine Haut.

Krank war ich wirklich öfters, dass schlimmste war ne fast vereiterte Angina....konnte mein Immunsystem nochmal auf trapp bringen damit es dann gut ging.

Was soll ich sagen. Bin gerad beim "Washou" raus mit dem Raptiva.

Hab es auch als kleines Wundermittel betrachtet und war enttäuscht das es mir jetzt genommen wurde.

Aber wenn man sich so durchliest was Raptiva doch so alles ausgelöst hat oder haben soll....dann ist es nicht schön.

Wusste ja von einigem und das es nicht ohne ist....aber so schlimm.

Nunja, nachdem ich jetzt wieder total zurück bin als Schuppi wirkt das Leben ganz anders. Trotzdem geh ich noch stolz durch die Stadt mit kurzen Sachen, denn ich weiß ja das ich nicht schuld dran bin und das es dort draußen doch Mittel gibt die mir helfen können. Nur brauche ich etwas Zeit.

Ich mach auch ordentlich Sport und bin gut durchtrainiert, also war fit für den Sommer und dann dies jetzt...aber den Sommer lass ich mir nicht nehmen.

Meine gute Ärztin hat mich vor die Wahl gestellt Enbrel oder Stelara, von den anderen beiden hält sie nicht ganz soviel.

Ich hab mich mal umgeschaut und bin mehr fürs Stelara.

Mir ist bewusst das es neu ist, aber mal schauen.

Ich werde dann mal berichten wie es wirkt.

Bekomme es aber erst in zwei Wochen, wenn der dunkele Fleck beim Röntgen sich nicht als was böses rausetllt, wobei ich mit dem schonmal vor einem jahr beim CT war und da war nichts....ich hoffe es ist nichts schlimems wenn sie den schon zweimal hintereinader finden, aber im CT nichts sehen.

Meine Ärtzin klärt dies gerade....werde nochmal nachhaken.

Zuvor hatte ich natürlich auch schon jedes zeug durch und hab einiges nicht gut vertragen und Salben und Cremes sind durch für den Popo für große Stellen oder ich bin eifnach zu faul.

Dann kommmt noch dazu das ich relatib viele Leberflecken hab und mir gerne welche rausmachen lasse, aber zum Glück war bis jetzt noch nichts...wobei ich egrne wieder einige raushaben möchte.

Diese ganze PUVAs haben mich extra belasstet.

dann war ich schon zweimal als Krankenaufenthalt aber in Kurkliniken, dies war schön, denn ich war noch jung mit 16 auf Noderney und mit 19 und Bad Bentheim...ok, das Bad war für äletre Leute aber hat trotdzem Spaß geamcht.

Depressies hab ich zum Glück nicht, aber ich wünsche ich allen viel Glück im Kampf gegen die Schuppenflechte und möge jeder sein Mittelchen finden.

Musste das mal los werden nach den ganzen Schüben.

Werden dann bald mal von Stelara berichten.;)

Geschrieben
Ich finde es jedenfalls sehr bemerkenswert.

Tja, wir sind halt wohl doch die besseren Versuchskaninchen... Dann halt mal schön die Ohren steiff... Ich bin auch schon auf dem Weg der Besserung... Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen :)

Gruß

Jörg

Geschrieben
Tja, wir sind halt wohl doch die besseren Versuchskaninchen... Dann halt mal schön die Ohren steiff... Ich bin auch schon auf dem Weg der Besserung... Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen :)

Gruß

Jörg

Hallo mit der Behandlung mit Enbrel clean. Gruss:)

Geschrieben

Hallo zusammen,

@Jörg: Wirkt Enbrel bei dir jetzt, oder bist du auf was anderes umgestiegen?

Enbrel scheint mir nicht wirklich zu helfen. Hab noch 2 Spritzen, danach werd ich meine Hautärztin mal nerven gehen.

Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Erfolg und eine gute Besserung.

LG Janny

Geschrieben
Hallo zusammen,

@Jörg: Wirkt Enbrel bei dir jetzt, oder bist du auf was anderes umgestiegen?

Enbrel scheint mir nicht wirklich zu helfen. Hab noch 2 Spritzen, danach werd ich meine Hautärztin mal nerven gehen.

Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Erfolg und eine gute Besserung.

LG Janny

Hallo Hatte nach absetzen von Raptiva im März den Rebound Effekt voll zu spüren bekommen, und spritze seit Anfang April Enbrel 2x die Woche 50 mg und muss zum erstaunen sagen, dass meine Pso bis heute ohne irgendwelche Nebenwirkung sich vollständig zurückgebildet hat. Aber vielleicht reagiert ja jeder Körper anders.

Geschrieben
Hallo Hatte nach absetzen von Raptiva im März den Rebound Effekt voll zu spüren bekommen, und spritze seit Anfang April Enbrel 2x die Woche 50 mg und muss zum erstaunen sagen, dass meine Pso bis heute ohne irgendwelche Nebenwirkung sich vollständig zurückgebildet hat. Aber vielleicht reagiert ja jeder Körper anders.

Hallo leidensgenosse,

freut mich total für dich, ist immer super wenn jemand "das Medikament oder die Behandlung" für sich gefunden hat. Mir hilft enbrel in sofern, das meine Pso nicht so dicke Schuppenplatten bildet. Die Stellen nehmen aber immer noch an Umfang und Mege zu. So wie ich es von früher gewohnt bin (kenne keine Schübe so wie viele berichten. Bei mir wird es im Laufe der Zeit immer mehr.)

Ich hoffe nur "mein Medikament" war nicht Raptiva und irgend wann find ich etwas, das ähnlich gut hilft.

Lg Janet

Geschrieben

Hallo,

habe am 19.3. meine letzte Raptiva genommen, und am 7.5. durfte ich endlich mit Enbrel beginnen. Mir gehts mehr Schlecht als Recht. Meine Haut blüht ohne Ende, es juckt und brennt! Nehme seit 2 Tagen zusätzlich noch Cortison in Tablettenform um die Entzündung ein wenig in den Griff zu bekommen.

( Meine Arbeit im Gastrobereich eines Hallenbades bei den Temperaturen macht die ganze Sache um einiges schwerer)

Ich bin von Raptiva schwer überzeugt und hätte sämtliche Nebenwirkungen in Kauf genommen!

Achja, warum bekommen manche von Euch 2 mal die Woche 50mg Enbrel?

Meine Ärztin hab ich darauf angesprochen und Sie meinte das geht nicht-- Geldfrage???

Geschrieben
Hallo,

habe am 19.3. meine letzte Raptiva genommen, und am 7.5. durfte ich endlich mit Enbrel beginnen. Mir gehts mehr Schlecht als Recht. Meine Haut blüht ohne Ende, es juckt und brennt! Nehme seit 2 Tagen zusätzlich noch Cortison in Tablettenform um die Entzündung ein wenig in den Griff zu bekommen.

( Meine Arbeit im Gastrobereich eines Hallenbades bei den Temperaturen macht die ganze Sache um einiges schwerer)

Ich bin von Raptiva schwer überzeugt und hätte sämtliche Nebenwirkungen in Kauf genommen!

Achja, warum bekommen manche von Euch 2 mal die Woche 50mg Enbrel?

Meine Ärztin hab ich darauf angesprochen und Sie meinte das geht nicht-- Geldfrage???

Hallo bei einer reinen Pso bekommt man die ersten 12 Wochen 50 mg verschrieben anders wenn man noch Psa hat. Und danach wenn es angeschlagen hat, eine Erhaltungsdosis 2x die Woche von 25 mg.:D

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