Zum Inhalt
Fumaderm wird eingestellt – das sind die Alternativen ×

Gute Erfolge ohne Raptiva?


chestnut

Empfohlene Beiträge

Geschrieben
  r.r1tom schrieb:
vielleicht haben manche einen Fehler gemacht und gleich mit Enbrel angefangen... lt. meinem Hautarzt sollte man 6, besser noch 12 Wochen Pause machen...

Wenn dem so wäre, dann gingen wir wohl noch mehr am Stock... Das können sich wahrscheinlich nur diejenigen leisten, die vorher auch mit Vaseline über die Runden gekommen wären ;-)... Ich hatte das Zeug vor 2 Jahren mal urlaubsbedingt 3 Wochen nicht genommen und sah noch lustiger aus als jetzt mit Enbrel... Außerdem ist das Enbrel ja schon mal gut für die Gelenke, so dass ich von dieser Seite nicht meckern kann...

Komisch ist nur eines... Ich hab noch von keinem gelesen, dass er keinen umfangreichen "Backflash" nach dem Absetzen bekommen hat oder gibt's solche auch hier im Forum?

Gruss JÖrg

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

Anmelden oder Registrieren


  • Antworten 91
  • Erstellt
  • Letzte Antwort

Top-Nutzer in diesem Beitrag

  • Codhunter

    18

  • Schiffel

    16

  • r.r1tom

    14

  • leidensgenosse

    8

Top-Nutzer in diesem Beitrag

Geschrieben

Backflash ??? was soll das sein

jeder reagiert auf den Rebound anders bzw. nach einer unterschiedlichen Zeit

aber manche hier im Forum haben gleich nach Raptiva mit Enbrel angefangen und blühen trotzdem aber nicht in dem Ausmaß wie es wahrscheinlich ohne Enbrel gewesen wäre,

manche Ärzte empfehlen jedoch eine Pause von 6 - 8 Wochen, so auch Serono - wie auch die Umstellung als Empfehlung auf Enbrel

Geschrieben

Ich hatte 4 Wochen Pause nach Absetzen von Raptiva und dann Enbrel bekommen.

Meine Haut ist auch darunter förmlich explodiert!

Ich möchte gar nicht wissen, wie ich ohne ausgesehen hätte.

Allerdings kann ich mir nicht vorstellen, dass Enbrel überhaupt etwas bewirkt hat.

Ich sitze momentan in meinem Zimmer und hatte vorhin Visite.

Die Ärztin meinte nur, dass die Schuppung nicht so ausgeprägt wäre.

Entzündete Haut ist etwa 80%!

Ich hab ihr nur geantwortet, dass die Schuppung zwar ok ist, ich mich aber vom Hautgefühl (Brennen, Schmerzen, Jucken) noch nie so schlecht gefühlt habe.

Ab morgen wird man sich hier damit beschäftigen, wann ich auf Remicade eingestellt werden soll. Ich hoffe, ich hänge morgen an der Flasche :-)

Alles Gute für Euch

Geschrieben
  r.r1tom schrieb:

manche Ärzte empfehlen jedoch eine Pause von 6 - 8 Wochen, so auch Serono - wie auch die Umstellung als Empfehlung auf Enbrel

Mir hat bei meinem letzten Rebound nach einem "Selbstversuch", Raptiva auf längere Abstände zwischen den Spritzen zu strecken, die Firma Serono empfohlen, den Schub mit Remicade abzufangen und dann wieder auf Raptiva umzusteigen.

Ich denke, auch die entscheiden nicht pauschal, sondern nach Ausprägung und Verlauf des Rebounds.

Geschrieben

Hallo,

bin jetzt erst auf diesen Eintrag gestoßen, wie meinst du das mit "Weil Serono es in 5 Jahren Raptiva nicht geschafft hat schwarze Geschäftszahlen zu schreiben... " ????????

Meinst Du im Ernst das die Firma aus Geldgründen uns dieses Wundermittel verwehrt, weil es nicht genug einbringt???

l.g. die verzweifelte Emmi

Geschrieben

Hallo,Codhunter

bin jetzt erst auf diesen Eintrag gestoßen, wie meinst du das mit "Weil Serono es in 5 Jahren Raptiva nicht geschafft hat schwarze Geschäftszahlen zu schreiben... " ????????

Meinst Du im Ernst das die Firma aus Geldgründen uns dieses Wundermittel verwehrt, weil es nicht genug einbringt???

l.g. die verzweifelte Emmi

Geschrieben

Raptiva ist von der Europäischen Gesundheitskommision vom Markt genommen worden.

Soll Serono da angerufen haben "Bitte leiten sie ein Verfahren ein - wir verdienen nicht genug mit Raptiva und wissen sonst nicht, wie wir das unserem Vorstand erklären solln!"

Entschuldigt - aber das ist ja wohl Quatsch!

Ich hätte Raptiva auch gerne weiter genommen.

Aber was nicht geht, geht nicht!

Ich glaube nicht, dass bei Serono irgendwer glücklich über diese Situation ist!

Bei Bayer hat es damals den ähnlichen Fall gegeben wegen deren Cholesterinsenker.

Davon haben die sich bis heute nicht richtig erholt.

Und da waren es meines Wissens nach weniger Todesfälle.

Wenn es solche Nachrichten gibt, schlägt sich das nicht nur auf das Präparat, sondern auf die ganze Firma nieder.

Geschrieben
  Emmi77 schrieb:
... Meinst Du im Ernst das die Firma aus Geldgründen ...i

Nun, dies ist nicht nur meine Meinung, sondern jeder der sich genauer damit beschäftigt denkt ähnliches... Zwar nicht belegbar und behaupten würde ich es auch nicht, sondern halt nur "vermuten"... Fakt ist jedoch dass auch im letzten Jahr so um die 93 Mio Minus gemacht wurden, sprich die Firma hat es in 5 Jahren nicht geschafft einen Cent damit zu verdienen... Zwar kostet das Zeug genug, aber die Pharmareferenten und -vertreter und die ganze Werbungs- und Vertriebsstrecke frisst Unsummen, dann die Produktion und und und...

Was würdest du machen, wenn du einen Kräutertee vermarktest und dich Anbau, Herstellung und Vertrieb nach 5 Jahren erkennen lassen dass damit kein Geld zu verdienen ist? Weitermachen weil ein paar Leute Geschmack daran gefunden haben oder lieber einen Rentner finden dem der auf den Magen geschlagen ist um dann zu sagen: Aus med. Gründen wurde der Verkauf eingestellt???

Jedes immunsupressive Medikament kann virologische Erkrankungen fördern und wenn es bei weltweit 40.000 Nutzern zu 2-3 Todesfällen gekommen ist darf das schon hinterfragt werden... Jedes Jahr sterben mehr Leute an richtiger Virusgrippe und da war es bestimmt auch nicht das Nasenspray:D und auch bei Zigaretten und Alkohol ist die Sterberate ein wenig arg höher als 3 auf 40.000....

Meine Vermutung: Geordneter Rückzug aus dem Markt... Vielleicht wissen die ja auch um in Phase I bis III befindliche Konkurrenzprodukte die noch besser wirken? Wenn ich mir die Lobeshymnen von Stelara anhöre könnten das weitere Gründe sein... Nur 3-4 Spritzen im Jahr und nicht jede Woche eine ist auch ein Verkaufsargument wenn die Wirkung und Nebenwirkung ähnlich wäre...

Aber dazu wird es keine offizielle Aussage geben, denn die lautet: Vom Markt genommen wegen der Nebenwirkungen... Ich hatte keine...:schweigen

Gruss J

Geschrieben (bearbeitet)
  Schiffel schrieb:
...Raptiva ist von der Europäischen Gesundheitskommision vom Markt genommen worden...

Das ist leider nicht ganz korrekt... Der Hersteller hatte die Gesundheitskommission auf den schweren Nebenwirkungsfall hingewiesen und daraufhin am 19. Febr. 2009 gebeten eine Neubewertung von Nutzen und Risiko von Raptiva durchzuführen. Dieser Antrag ist durch die Merck Serono eingereicht worden und daraufhin hatte der Ausschuss der EMEA für wohl nur eine Wahl... Oder würdest du als Gesundheitskommission ein Medikament am Markt weiterhin für "harmlos" betiteln, wenn es 2-3 Sterbefälle gibt und der Hersteller um eine "Neubewertung" bittet...

Das ist so als wenn ich bei dir die Neubewertung von Zigaretten erbitte weil Leute daran gestorben sind, du schreibst rote Briefe an Ärzte dass du das Zeug auch nicht empfehlen kannst und die Ärzte verschreiben es halt nicht mehr... Es ist ja nicht vom Markt genommen, sondern verschwindet vom Markt durch die Kausalkette...

Die EMEA hat daraufhin eine "Empfehlung" ausgesprochen und rote Briefe versandt... Und wenn "rote Briefe" an die Ärzte versandt werden, dann verschreibt es halt keiner mehr und damit verschwindet es automatisch vom Markt...

Und der Cholesterinsenker war ein anderes Thema... Wenn ich auf Nebenwirkungen hinweise und die eintreten kann mich keiner verklagen. Wenn ich aber ein Medikament vermarkte und das Wundermittel auf einmal Nebenwirkungen hat die nirgends aufgeführt worden sind, weil vorher nie bekannt gewesen, dann hast du ein viel größeres Problem am Bein: Schadenersatz und da reicht nur ein Patient/Kläger im Amiland und schon ist deine Firma Pleite

Wenn schon, dann bitte ganz genau :)

bearbeitet von Codhunter
Geschrieben

Aber ob Geld oder nicht Geld sollte uns hier nicht weiter interessieren... Ich wollte hier halt nur ausführen, dass die ein- oder andere Nebenwirkung durchaus in's Feld geführt werden kann...

Wie hätte man sonst damit umgehen sollen??? Beipackzettel ändern und Warnhinweise anbringen. Wäre das nicht gemacht worden hätte es irgendwann wieder einen Fall gegeben und der evtl. in Amerika und schon würde die Produkthaftung greifen mit Millionen-Schadenersatzsummen...

Und was nützt ein Produkt mit diesen Nebenwirkungen, wenn langfristig absehbar ist, dass es Alternativprodukte von anderen Herstellern gibt? Auch dann würde der Markt von ganz alleine das Raptiva verschwinden lassen... Dem wurde halt zuvor gekommen...

Todesfälle gab es bei MTX auch, aber da steht es klipp und klar auf dem Beipackzettel und der Preis ist konkurrenzlos günstig. Das ist der Grund, warum so ein Medikament am Markt verbleibt, aber Biologics sind einfach zu teuer wenn sie nicht langfristige Erfolge ohne größere Nebenwirkungen haben.

Also reden wir lieber über Erfahrungen und nicht über das WARUM, WESHALB, WIESO...

Gruss

Jörg

Geschrieben
  Codhunter schrieb:
Also reden wir lieber über Erfahrungen und nicht über das WARUM, WESHALB, WIESO...

Darauf lasse ich mich gerne ein!

Wen interessiert mein Dreiviertel-Wissen über irgendwelche anderen Fälle :-)

Ich liege in der Uni-Klinik und warte drauf, dass irgendwer hier meinen Rebound einfängt!

Mit Enbrel hat es jedenfalls nicht geklappt. Jetzt hoffe ich in den nächsten Tagen auf Remicade.

Denn die Aussage meiner Ärztin in der Polyklinik ein Stockwerk tiefer hat mir Mut gemacht:

"Damit wir Sie in einer Woche wieder auf einem vernünftigen Stand haben!"

Gruß, Schiffel

Geschrieben
  Schiffel schrieb:
Ich liege in der Uni-Klinik und warte drauf, dass irgendwer hier meinen Rebound einfängt! Gruß, Schiffel

Dann drück ich mal die Däumchen... ich fange den grad auch ein, nur gottseidank noch ohne Klinik... halt die Ohren steif !!

Geschrieben

Danke für die Wünsche!

Eben war der Arzt der Polyklinik bei mir - morgen geht es endlich los!

Ich bekomme die erste Infusion Remicade.

Laut seiner Aussage der "Lamborghini" unter der Medikamenten.

Ich bin gespannt, ob das Mittel wirklich so schnell ist :-)

Ich halte Euch auf dem Laufenden...

Gruß, Schiffel

Geschrieben

ich bin auch seit einer Woche in der Uniklinik und gehe morgen Heim!!!

meine Haut schaut dank der ganzen schmiererei wieder super aus - hätte ich echt nicht gedacht, das es nur mit den Cremen so gut wird, sogar die Ärzte heute morgen bei der Visite waren sehr überrascht, sie hatten mich letzten Di. gleich hier behalten als Akutfall !!!

heute morgen habe ich mir meine "erste" Enbrel mit 25mg gespritzt - bis jetzt keine Nebenwirkungen, am Do. gibts die Nächste,

mit dem Schmieren mache ich zu Hause genau so weiter wie in der Klinik und hoffe natürlich, das Enbrel eine gute Wirkung zeigt,

empfohlen hätten sie mir auch noch Humira - wenn es mit Enbrel nicht klappt dann probiere ich Humira aus,

jetzt ist es zumindest "fast" wieder so gut das ich ein T-Shirt anziehen kann, meine Haut ist schön glatt und ich schuppe nicht mehr,

Geschrieben
  Schiffel schrieb:
..."Lamborghini"...

Nun, aber für den "Hausgebrauch" ja eher nix und ich wollte nicht alle 3 wochen los um mir eine Infusion legen zu lassen... Dann viel Erfolg und lass uns wissen, ob das Zeug sein Geld wert ist...

Gruss

Jörg

Geschrieben

Also dafür, dass ich auch erst seit 3 Tagen mit Cygnolin und Saly-Vaseline behandelt werde, sieht meine Haut auch nicht so schlecht aus.

Ich merke trotzdem noch, dass es hier und da schiebt.

Letzte Nacht hab ich vor Juckreiz kaum ein Auge zugemacht.

Sie haben mir Sonntag eine Cortison-Salbe für solche Fälle da gelassen, aber auch gesagt, dass man bei Remicade nicht übermäßig mit Cortison arbeiten sollte.

Also hab ich die Nacht noch so rum bekommen - ich will kein Risiko eingehen, dass ich den Tropf noch später bekomme.

Jetzt warte ich grad auf die Visite und dann hoffe ich, dass es bald los geht.

Ich halte Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden!

Jörg, ich hoffe, die Uhrzeit Deines Eintrages bedeutet nicht, dass Du auch eine schlaflose Nacht hinter Dir hast!

Bis bald, auch Jörg ;-)

Geschrieben

Hallo,

das Raptiva aus Kostengründen vom Markt ist, halte ich für Quatsch. Warum hätte Serono dann den Umweg über das Vebot gehen sollen.

Sie hätte doch einfach sagen können, es gibt es nicht mehr, Produktion wird eingestellt und fertig. Was hätte man denn dagegen machen sollen.

Das Recht hätten sie doch gehabt, wenn das Mittel kein Geld bringt!!

So müssen sie doch noch Angst vor Regressansprüchen haben.

Ich hatte in dem letzten Jahr Nebenwirkungen (MS ähnliche Symtome) und bin seitdem beim Neurologen zur Abklärung.

Gruß Manfred

Geschrieben

Es ist auch viel wichtiger, dass Du die Probleme in den Griff bekommst Manfred!

Ich wünsche Dir dafür alles Gute und dass es uns allen bald besser geht!

Wer auch immer Raptiva vom Markt genommen hat.

Seit 2 Stunden tropft mir nun meine neue Hoffnung in die Vene und ich bin gespannt, wie schnell der Lamborghini fährt :-)

Bis bald

Geschrieben (bearbeitet)
  Schiffel schrieb:
... ich hoffe, die Uhrzeit Deines Eintrages bedeutet nicht, dass Du auch eine schlaflose Nacht hinter Dir hast! Bis bald, auch Jörg ;-)

:) Um 5.41 Uhr checkt man Emails, schreibt Foreneinträge, trinkt dann nen Kaffee, cremt sich den Wanst um dann zur Arbeit zu fahren... Ich kann mir den Luxus einer Vollpension nicht leisten, da ich ein Projekt an der Backe habe. Gerade deshalb nervt mich mein Zustand etwas, da die Freizeit gen Null tendiert... Also keine Angst, wenn ich nicht schlafen kann, dann eher wegen Projekt-Gedöns und wie man dieses oder jenes regelt... das ist's, was mir durch den Kopf schwirrt *lach*...

Aber danke der Besorgnis und Nachfrage und viel Erfolg mit deinem Lamborghini :D

@Manfred: Manche Dinge werden getan um das Gesicht zu wahren... Wenn der Chef etwas angeordnet hat kann man das auch leichter den Mitarbeitern verkaufen, als wenn man es selbst war (alte Indianerweisheit *lach*)... Und wenn Serono es nicht gewesen ist gibt es auch keine Jammerbriefe von Schuppies die dem Laden die Hölle heiß machen, so einfach ist das... Man schiebt es auf andere, halt die globale Erderwärmung, Sonnenflecken, die Komission oder oder...

Oder kennst du noch Leute/Firmen/Institutionen die die Hose runterlassen und sagen was Sache ist? das wäre mir neu :D

Thema Regressansprüche: Wenn es nicht mit dem Beipackzettel übereinstimmt haben die so oder so ein Problem am Bein, da hilft es auch nicht, wenn man selbst ein Medikament vom Markt nimmt, denn wenn der kausale Zusammenhang mit Raptiva nachgewiesen werden kann wird's teuer... Das kann dir als Patient im Amiland mit ner guten Kanzlei an der Seite dann gleich Millionen einbringen... Für mich ein weiteres Indiz dass Chance-Risiko aus unternehmerischer Sicht arg grenzwertig sind und ich auch hier lieber die "Reißleine" ziehen würde... Es braucht nur einen sauberen Fall und die Pleite wäre vorprogrammiert...

Jörg

bearbeitet von Codhunter
Geschrieben

Hallo, also ich habe seit 3,5 Jhren Raptiva mit sehr gutem Erfolg gespritzt. Nun also wurde Raptiva Anfang März 09 auf Anraten meines Dermatologen abgesetzt und nach Rücksprache mit der Hautklinik auf Enbrel umgestellt. Habe jetzt 2-mal wöchentlich 50 mg gespritzt und siehe da: ich habe seit 2 Wochen einen Schub, der sich gewaschen hat. Die Pso sprudelt nur so aus mir heraus, selbst an Stellen, an denen ich vorher nix hatte. Solch einen starken Schub hatte ich in den vergangen 23 Jahren noch nie. Jetzt heisst es schmieren, schmieren, schmieren und abwarten, was nach 12 Wochen Enbrel das Ergebnis sein wird. Das ist alles in allem ein sehr frustrierendes Erlebnis.

Was mich noch interessieren würde, mir aber kein Arzt beantworten kann: woran erkennt man, ob Enbrel seine Wirkung entfaltet, wenn man gerade einen Megaschub hat??? Denn nach 12 Wochen soll ja entschieden werden, ob Enbrel abgesetzt werden soll oder nicht.

Bin auf eure Erfahrungen und Anregungen gespannt! Ach wie schön waren die letzten 3,5 Jahre doch mit Raptiva!!!

Geschrieben

Jörg - Besorgnis und Nachfrage sind glaube ich ganz selbstverständlich. Wir wissen doch alle, wie gut es uns in den letzten Jahren mit Raptiva ging und wie wir uns jetzt fühlen, seit es abgesetzt ist.

Stef - Mir ging es ähnlich. Ich hab auch auf einmal an Stellen Schuppen gehabt, die vorher noch nie befallen waren. Vor allem im Gesicht, was mich ziemlich fertig gemacht hat. Ich war wie gesagt hier in der Klinik in der Pso-Sprechstunde und dort wurde mir Enbrel verschrieben. Auch 2x50 die Woche. Innerhalb der 4 Wochen ist meine Haut erst RICHTIG explodiert. Meine Ärztin hat mich gesehen und direkt den Chefarzt hinzugezogen, der dann Gott sei Dank die Reißleine gezogen hat, ohne erst lange zu warten.

Nach 2 Wochen sagte er noch, ich solle dem Mittel noch etwas Zeit geben. Als er aber dann weitere 2 Wochen später gesehen hat, wie ich aussehe hat er sofort auf Remicade entschieden. Die Ärztin hatte noch Humira vorgeschlagen, worauf er nur meinte, das nütze nichts, denn es wirke genau so langsam wie Enbrel. Wir müssten jetzt sofort reagieren.

Ich bin froh, dass er so entschieden hat!

In 2 Wochen bekomm ich dann die nächste Infusion. Ich bin mal gespannt, ob ich so lange noch hier bleiben werde.

Ich weiß zum Glück endlich, wofür ich jeden Monat für eine Zusatversicherung bezahlt hab.

Ich hab ein Einzelzimmer und mir noch schnell eine UMTS-Flatrate für den Laptop besorgt :-)

Ich bin also medizinisch und multimedial bestens versorgt!

Und zuhause warten keine dringenden Projekte sondern Kurzarbeit und da kann ich mich lieber hier noch ein wenig pflegen lassen.

Ich halte Euch weiterhin auf dem Laufenden und wünsche Euch Gute Besserung!

Auf dass wir bald alle wieder makellos schön sind :-)

(OK - ich muss erst abklären, ob die Zusatzversicherung auch den chirurgischen Teil bezahlt)

Bis bald, Schiffel

Geschrieben

Hallo Zusammen,

soo, bin aus meinem Depriloch wieder rausgeklettert. Hatte mich ganz schön fertig gemacht, das mein Gesicht nun wieder ausssieht wie eine Landkarte. Aber der Vorteil, ich brauch kein Rouge mehr :cool:. Anfang der Woche meinte eine Frau zu mir: "Da ist unter der Sonnenbank aber was schief gegangen,oder?" Was soll man sagen.:altes-grübeln

Ja, also ich hatte jetzt 9 Spritzen Enbrel und ............... keine Besserung in Sicht. So wie die Blumen sprießen, so blüht auch meine Pso von Tag zu Tag mehr. Versuche mir einzureden, dass man nach 5 Wochen noch keine Wunder erwarten kann (...wobei bei den Kosten...:confused::D ). Na bin einfach ein bißchen ungeduldig.

@Schiffel: bin echt gespannt wie remicade bei dir wirkt (drück dir natürlich fest die Daumen, das es schnell anschlägt) und freu mich schon auf deinen nächsten Bericht.

Ich hab mich erstmal bei den Medis auf den neusten Stand gebracht, war doch etwas uninformiert :ähäm.

Denke ich mach es so wie Jörg, paar Wochen noch abwarten und dann mal sehen was meine Hausärztin so sagt.

@ alle die Enbrel spritzen: Seit ihr zeitweise auch so müde? Könnte manchmal im stehen schlafen und hab das Gefühl meine Glieder sind mit Blei gefüllt.

Ich wünsche Euch allen gute Erfolge und baldige Besserung!

Lg Janny

Geschrieben

Hallo Feuergirl (und alle anderen),

tja, deine aktuellen Enbrel-Erfahrungen decken sich irgendwie mit denen der anderen... also zumindest beim Ex-Raptiva-Hammer-Rebound versagt Enbrel zumindest hautmäßig wohl kläglich. Was später draus wird, kann man nur persönlich rausfinden.

Ich habe bis heute gewürfelt - und mich dann mit meiner HÄ auf Zeitrausschinden geeinigt. Wir haben unabhängig beide einen gewissen Hang zu Stelara entwickelt (auch wegen der Misserfolge Enbrel und Humira), aber sie hat bis jetzt nur absolut dünne Informationen drüber 'rangekriegt und hat doch etwas Bammel, dass wieder was in die Hose geht. Ich ehrlicherweise natürlich auch.. Hätte nur sagen müssen "ja, ich will..", dann wäre ich mit dem Rezept rausmarschiert.

So haben wir uns auf das "gute alte" Ciclosporin geeinigt, einmal, weil ich damit schon mal jahrelang ziemlich gute Erfahrungen gemacht hatte (bis zum Timeout nach 2 Jahren), und zum zweiten, weil ich offenbar mit zwei blauen Augen beim Rebound davonkomme - das Ganze ist unter Schmieren und UV halbwegs zum Stoppen gekommen; zwar ist fast der gesamte Körper voll, aber kleinflächig und (fast) ohne Hände und Gesicht, stellenweise geht's tatsächlich schon ein bisschen zurück.. nur an den Beinen wächst es noch langsam vor sich hin, aber das ist eher schon "Normalmaß".

Ich bleibe so erstmal in Ruhe bei meinem Impfnachhol-Fahrplan über 4 Wochen (mit Enbrel am Start wäre schon wieder Zeitdruck entstanden).

Perspektivisch werden wir sehen (die Psa-Entwicklung spielt ja auch noch eine Geige).. wenn's mit Ciclo nüscht wird, geht es eben doch eher zu Stelara, ansonsten sicher später.

Falls wir nicht vorher alle die Schweinegrippe kriegen...

(Sorry - schwarzer Humor muss sein :D)

Grüße an alle an der Front,

-anhalter

Geschrieben

ich glaube, das man unbedingt warten sollte bevor man mit Enbrel anfängt,

also mindestens 6 - 12 Wochen,

bei mir ist der Rebound auch nach 6 Wochen eingetreten aber da muß man durch,

habe noch 4 Wochen ausgehalten und jetzt die erste Enbrel 25mg gespritzt, also nach 10 Wochen Pause ohne Raptiva !!!

spritze jetzt 2 x 25mg / Woche und später 1 x 50mg / Woche,

mich wundert, das manche mit 2 x 50mg / Woche beginnen ???

ich glaube, egal mit was man nach Raptiva unmittelbar ohne Pause weitermacht, der Rebound sich nicht aufhalten lässt,

Geschrieben

@ Anhalter:.... Gegen Schweinegrippe hat der Raab gestern "Schweinolin-forte" im Fernsehen vorgestellt *lach*... Ich hätte gerne auch Schuppolin-Forte, da ich mir deinen Luxus leider nicht leisten kann... Bin zwar mit meinem IT-Projekt auch Multimedial versorgt, aber mir fehlt die Zeit für Infusionen... Ich hoffe dein Ferrari, Lamborghini oder von mir aus auch das gute alte Space-Shuttle wirkt bald ;-)

@r.r1tom: Klar sagt jeder Doc man müsse erstmal warten, aber wenn du von Erbsensuppe auf Milchreis umsteigst solltest du trotzdem nicht 6 Wochen mit dem Essen warten, denn sonst hast du hunger zwischendurch... Es ist med. völlig unbedenklich hier zu Sofortmassnahmen zu greifen... Es lindert den Rebound etwas, denn egal ob man nach dem Absetzen von Raptiva nichts nimmt oder Enbrel... die Seuche kommt zurück... Da ich aber nichts mit den Gelenken spüre wirkt das Enbrel wenigstens da schon mal. Ich hatte letztes Jahr Raptiva 3 Wochen nicht genommen und ging auch gelenkmässig am Stock...

wir stellen also fest: Rebound kommt egal was man nimmt und es hilft nur die harte Tour: Anhalters Lamborghini oder 4-6 Wochen urlaub mit Sonne&Meer um die Dinge abzufedern...

Ich werden jetzt die 12 wochen Enbrel-Nummer durchziehen und mich dann Richtung Stelara orientieren (Den Beipackzettel hab ich schon mal in die Rubrik Stelara hochladen nachdem ich mir das Ding von der AOK hab organisieren lassen, weil der Apotheker dämlich tat). Die meinten auch dass 1.800 Euro für 4 Spritzen Enbrel gerne bezahlt werden, wenn's hilft und ich sonst doch lieber die 5000 Euro Stelara Spritze nehmen soll, wenn ich die nur alle 3 Monate brauche und hier mehr Erfolg zu erwarten ist... Warten wir's also ab, im August bin ich schlauer (und wahrscheinlich schuppiger, und freue mich so den Sommer als Schuppenkarpfen verbringen zu dürfen)...

@Firegirl: Schön, dass du aus dem Depri-Loch herausgekommen bist, aber das haben wir alle wohl mal... Ich bin auch nicht ganz raus, denn mein Leben besteht derzeit aus aufstehen, schmieren, arbeiten, mittagessen, arbeiten, schmieren forum besuchen und schlafen gehen... und zwar genau so in dieser Reihenfolge... Und ewig grüsst das Murmeltier... Der Mensch ist halt schnell vergeßlich und man merkt nun, was man die letzten 4 Jahre überhaupt nicht vermisst hat... Die blühenden Landschaften auf dem eigenen Ranzen...

Müde macht mit das Enbrel übrigens überhaupt nicht... Das liegt an etwas anderem: Wenn die Pso richtig ausbricht verlangt sie vom Immunsystem einiges ab, denn das spielt verrückt und ich bin immer platt, wenn die Pso richtig schlimm wird oder wenn sie völlig am abheilen ist... Ist ein konstanter (egal ob gut oder elend) Zustand erreicht hat sich das Immunsystem eingependelt und die Müdigkeit ist nicht mehr vorhanden... Ich denke da kommt halt einiges zusammen, insbesondere wenn man über sich und seinen Zustand wirklich weiter nachdenkt... Ich könnte auch nur kotzen...

Übrigens: Wenn du nach dem Mond zu kurz greifst, dann liegt der Griff meist nicht auf den Sternen, die sind weiter weg... Wenn du nach den Sternen greifst und zu kurz kommst, könnte es eher der Mond werden ;-)... Mir reicht erstmal die Erde mit Schuppen, Schweinepest und dem übrigen Elend *lach*...

@SChiffel: Chirurgischer Teil? Was ist denn chirurgisch bei Eincremen und Infusionen? Oder lässt du dir den Blinddarm auch gleich mit machen *lach*... Zusatzversicherung zahlt grds. immer, wenn es med. notwendig ist... Du hast doch eine stat. Krhs-Einweisung, wieso sollte die also nicht zahlen? Brauchst du hier etwas Input? Was hast du denn? Einbettzimmer und Chefarzt? Ich kann nur jedem Raten den Chefarzt nicht zu nutzen... Der Oberarzt hat meist mehr praktische Erfahrung, während der Chefarzt der Theoretiker ist, der auf Fachsymposien herumturnt und die Pso dann theoretisch heilt... In der Charite war ich mit dem Oberarzt immer sehr zufrieden und heute hat der auch nen guten Job in der Pharma-Forschung... Der hatte mir schon vor 12 Jahren die Forschungsergebnisse der Interleukinforschung aus den USA (in sauberem medizin-englisch) gegeben und meinte damals schon: Das ist der Schlüssel... Und hier ist auch der Unterschied zwischen z.B. Enbrel und Stelara zu sehen... die Medikamente wirken ähnlich im Ergebnis, gehen aber andere wege... Um es für Laien auszudrücken: Der eine Bekämpft Schnupfen indem er die Symptome lindert, das andere verhindert Schnupfen, weil die Viren überhaupt nicht wirken können... Und genau das ist auch der Unterschied auf den es ankommt... Was nützt mir Enbrel, wenn die Hautrötungen vermindert werden? Ich will, dass die Pso überhaupt nicht in mir zur Wirkung kommt, da ist auch dem Immunsystem mehr geholfen... Ein Hausbesitzer wird auch nicht das Feuer besser löschen wollen und das Jahrelang, sondern er möchte dass seine Bude überhaupt nicht anfängt zu brennen...

So, dann schlaft mal alle schön, ich werde jetzt noch die Salben-Session einläuten..

Gruss

Jörg

Erstelle ein Benutzerkonto oder melde dich an, um zu kommentieren

Du musst ein Benutzerkonto haben, um einen Kommentar verfassen zu können

Benutzerkonto erstellen

Neues Benutzerkonto für unsere Community erstellen. Es ist einfach!

Neues Benutzerkonto erstellen

Anmelden

Du hast bereits ein Benutzerkonto? Melde dich hier an.

Jetzt anmelden
×
×
  • Neu erstellen...

Wichtig:

Diese Seite verwendet einige wenige Cookies, die zur Verwendung und zum Betrieb notwendig sind. Auf Werbetracker verzichten wir bewusst.