Keine Ahnung was ich machen soll?

[Uwe.M.]

Guten Tag, hat denn jemand einen brauchbaren Ratschlag von Euch? Vor 8 Jahren fing bei mir alles mit heftigen Schmerzen im Brustkorb an, konnte selber allein nicht mehr aus dem Bett kriechen. Nach vielen Ärzten dann zum Rheumatologen, der mir Sulfasalazin als Basis Mittel verschrieb. Rheuma soll wohl durch alte Borelliose ausgelöst worden sein. Schuppenflechte habe ich in leichter Form seit 20 Jahren, jedenfalls wurde mir gesagt, Psoriasis in Verbindung mit Gelenkbeteiligungen. Z. B. Ziste mal am Armgelenk oder am rechten Kniegelenk. Bekam dann 2003 Kur in Bad Aiblingen. Sehr gut!!! Extra für Rheumatiker, Viele Anwendungen, Untersuchungen und Gymnsatik pur. War wie Kundendienst für Körper. In den Jahren danach spürte ich im Brust und Rückenbereich Schmerz stärker. Bekam dann MTX. An dem Tag an dem ich MTX einnahm ging absolut nichts mehr. stand knapp 1,5 Tage jedesmal ziemlich neben mir. Das ging soweit, das ich keine beigen Hosen mehr sehen konnte und bei der Farbe hell grün, beige hätte kotzen können. Habe dann selbstständig MTX eingestellt und bin völlig ohne Medikamente knapp 1,5 Jahre gut hin gekommen. Dann bekam ich Baker Zyste im Knie links. In Verbindung mit Entzündungen. Knie wurde operiert, keine Keime in der recht trüben Flüssigkeit. Kniegelenk nach Spiegelung nur normale Abnutzung. Kurz nach der OP war Zyste wieder da. Knie wird immer warm. Tja der Rheuma Arzt hat mir jetzt Arava verschrieben 20 mg.

So jetzt kommt mein Problem: Ist die Entzündung im Knie Rechtfertigung genug für so ein hartes Mittel? Ich versuche diese Mittel soweit /so lange wie möglich weg zu lassen, natürlich ohne dabei Gelenke zu verlieren, aber selbst im Winter jetzt habe ich ausser leichte Schmerzen im Rücken, die gut zu ertragen sind nur die Knie Entzündung. In Marburg in der Uni Klinik wurde mir jetzt eine Radiosynoviorthese empfohlen. Mit der Auflage, dass dieses bei einer Entzündung geht, jedoch bei mehreren ein Basismittel unumgänglich wird. Mein Problem ist, dass ich mich noch nicht Krank genug fühle um jetzt in diesem Stadium bereits diese Hämmer einzufahren!Ich muss dabei sagen, dass ich bis auf das Knie in den letzten 2 Jahren recht gut dar stand, ohne große Probleme. Gehts jemand genauso, zu gesund für heftige Mittel dennoch nicht gesund gerug um garnichts zu machen? Hat jemand Erfahrungen mit Radiosynoviorthese gemacht. Wie läuft das und tut das weh, habs nicht unbedingt mit Spritzen? Hat jemand Erfahrung mit 30% auf 50% für Schwerbehinderung gemacht? Wird ja irgendwann mal nicht unwichtig sein.

PS. Ich weiß selber, dass sollte es schlimmer werden, ich um Arava nicht herum komme.

Dank im Voraus,

Gruß Uwe aus dem verschneiten Bad Arolsen

[Bibi]

hallo und guten Abend, Uwe.M.

aufgrund deines Berichtes würde ich dir raten, dir neue Ärzte zu suchen, die deine wirkliche Problematik untersuchen und nicht gleich mit Pillen um sich schmeissen :confused:

Und noch ein guter Rat aus meiner Sicht, experimentiere nicht mit den Medikamenten herum - sprich mit deinen Ärzten - bzw. mit deinem Arzt deines Vertrauens, der sollte wissen, welche Medikamente du von anderen Ärzten bekommst - Sammler sozusagen -

ich wünsche dir viel Glück und hoffe, dass du dich in diesem Forum wohlfühlst -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Uwe.M.]

Hallo Bibi,

Danke für Deine Antwort. Nun, ich gebe Dir Recht, mit Medis experimentieren ist nicht richtig. Muss aber dabei sagen, dass ich 1,5 Jahre MTX genommen habe bevor im Sommer durch einen dummen Zufall kein MTX mehr da war und ich mich dafür entschieden habe es weg zu lassen. Der behandelnde Rheuma Arzt ist sehr engagiert, und ich habe schon den Eindruck, dass er die Sache sehr Ernst nimmt, dennoch fällt es ihm schwer meine Bedenken zu sehen. Leider gibt es nicht viele Rheumatologen. Somit habe ich mir eine 2. Meinung in der Uni Klinik Marburg eingeholt. Dem Arzt dort fiel es leichter Verständniss für mich zu haben. Aber auch er sagte , bei mehreren Entzündungen bliebe mir nur eine Basis Therapie. Ich fühle mich aber nicht so krank, dass ich bereit bin mit 47 solche Hämmer zu schlucken. Die damit verbundenen Risiken könnten meinen jetzigen gesundheitlichen Zustand bei weitem verschlechtern, gerade da, wo es jetzt bald wärmer wird und mir es dann noch besser geht. Bin ich im Süden habe ich garnichts mehr. Es ist eine beschissene Situation, denn natürlich ist logisch, die Gelenke nicht kaputt gehen zu lassen, aber es ist wirklich deutlich nur das Kniegelenk. Keiner der bisherigen Ärzte konnte genau sagen, dass die Schmerzen im Rücken nicht von den Bandscheibenvorfällen sondern vom Rheuma kommen? Alle Aussagen sind so schwammig, dass ich mich innerlich einfach weigere, diese harten Medis für mich zu akzeptieren.

Gruß Uwe

[Ingold]

Hallo ,

Ich hätte da mal eine Frage--was macht ihr bezgl.Ernährung und PSA????

Meine Erfahrung in 20 Jahren ist die ,dass ich meine Schübe reduzieren kann wenn ich mich an einige Regeln halte...keine Säure--kein Wein-kein Obst-vorallem Trauben und deren Produkte.Habe gerade eine Attacke hinter mir--habe wegen einer Grippe das Medikament GELO-MYRTOL eingenommen---pro Kapsel sind 75mg Limonen enthalten---man sollte vorher lesen !!!!

Hatte letzte Woche den schlimmsten Schub in meiner PSA-Laufbahn--geht es Euch auch so ???Würde mich freuen über Austausch--fast wieder schmerzfreie liebe Grüße---Ingold

[Codhunter]

Nun ja, schwer so aus der Ferne etwas zu sagen... Aber wenn du solche Gelenkbeschwerden hast, ist eine Basistherapie unumgänglich um ein Fortschreiten der Gelenkdegeneration zu vermeiden. Stellt sich nur die Frage nach der Art der Basistherapie, das muß ja nicht zwangsläufig MTX oder Arava sein.

Wenn du mit gesunder Ernährung (jeder Körper reagiert ein wenig anders und du merkst auch, was du besser nicht essen/trinken solltest) ein wenig weiterkommst ist das viel Wert. Wenn aber mehrere Reumatologen dir anraten irgendeine Basistherapie zu machen, dann tue es. Insbesondere dann, wenn du merkst dass du auf natürlichem Wege nicht wirklich weiterkommst und sich alles verschlimmert. Wenn du in 10 Jahren die Gelenke so kaputt hast, dass du nicht mehr laufen kannst ist dir auch nicht geholfen...

Ich weiß, kommt einem vor wie die Wahl zwischen Typhus und Cholera im ersten Moment, aber wenn du schmerz- und beschwerdefrei bist kommt's dir eher vor wie Wahl zwischen Schnupfen und Typhus. Da würde ich den Schnupfen nehmen...

Gruß

Jörg

[HeikeF]

Nabend Uwe,

ich habe letztes Jahr eine RSO ins Sprunggelenk bekommen.

Die Schmerzen dabei waren wirklich gut auszuhalten, obwohl

ich auch vor jeder Spritze Panik habe.

Bei mir wurde Freitags die RSO durchgeführt. Im Handgepäck dabei

schon die Gehhilfen. Du mußt gleich nach den Spritzen die Gehilfen

benutzen und das für drei Tage. Also Montags kannste die Dinger

wieder an die Seite stellen. Bei mir hat es fast ein halbes Jahr gedauert,

bis die RSO gewirkt hat. Seitdem geht es mir wesentlich besser.

Als Basistheraphie nehme ich Arava.

Viele Grüße aus Einbeck

Heike

[Uwe.M.]

Hallo Jörg,

Dank für Deinen Beitrag.Ja , kann verstehen was du schreibst, dennoch finde ich diese Hilflosigkeit bei der Diagnose Stellung der Rh. Ärzte sowie damit verbundenen Basistherapie echt frustrierend. Wenn ich das schwarz auf weiß hätte, oder irgendwo genau bestätigt hätte, Knie ist Rheuma Entzündung und im Rücken sind Entzündungen, ja, dann fiele es mir bei Weitem einfacher das Zeug zu schlucken. Ich denke, gerade schwerere Fälle, die ich beim Arzt gesehen habe , mit deformierten Gelenken, werden die Basistherapie dringend benötigen um schmerzfrei zu sein. Ich selber kann eigendlich selbst im Winter mit dem vorhandenen Behinderungen recht gut leben, ohne das es zu sehr schmerzt. Selbst meine Schuppenpflechte, die eigendlich nur wenige stellenweise an der Kopfhaut vertreten ist, ist halb so wild. Habe einfach Sorge, dass ich mir mehr Probleme mit der basistherapie einhandel als ich jetzt habe.

Aber ist ja ganz richtig. Lieber jetzt vorsorgen, als in 10 Jahren Gelenke kaputt. Werde es also mit ARAVA versuchen. Ja, Lebensmittel sind gantz wichtig. Esse gern sehr scharf und genau das ist eines der Dinge die ich lieber lassen sollte. Bei Schokolade bin ich mir nicht sicher, aber Weißwein ist ganz beschissen.

Von homöopatischer Behandlung betreffend Rheuma Schmerz / Entzündung bin ich etwas entäuscht, hat trotz guter Homöopatin, die Migräne und andere Dinge in Griff bekommen hat, bisher nicht gewirkt.

Tja, bleibt erst mal anscheinend nur Arava. Mein Hausarzt sagte, mir, das er Patienten hat, die Arava wie eine Kur einnehmen, z.B. 6 Monate, dann einige Monate nicht und bei Bedarf wieder . Hat davon schon mal jemand gehört?

Jedernfalls abschließend für alle die, die sich so wie ich nicht ganz sicher sind, weil z.B. bei mir im Blut nichts sichtbar ist, Hand und Fußgelenke ok sind, trotzdem im Körper, tief im Rücken ständiger Bewegungsschmerz ist. Ich bleibe dran und werde meinen Rheuma Arzt hierauf beim nächsten Besuch ansprechen. Hätte gern deutlichere Diagnose, schön wäre so wie im Knie, wo alles mechanische ausgeschlossen wurde und eigendlich nur die Baker Zyste durch Rheuma Entzündung da ist, bei ständig warmen Kniegelenk.

Gruß Uwe

[Bibi]

hallo und guten Abend, Uwe.M.

Weisst du, ich habe auch schon so viel durch - ich kann dich gut verstehen, dass du nur das machst, womit du dich am wohlsten fühlt. Aber wie gesagt, vorsichtig mit Medikamenten - ich habe auch sehr stark Nagel-PSO und bin damit sehr unglücklich, aber ich nehme auch keine Hammermittel dagegen. Insofern kann ich dich gut verstehen. Ansonsten bin ich gesund - bis auf Diabetes, Nervenschaden im Bein nach zwei Bandscheibenvorfällen usw. - NEIN - wenn ich mal ganz ernsthaft krank werden sollte, also lebensbedrohend - dann kann ich vielleicht auf hilfreiche Medikamente hoffen.

Trotzdem meine ich, dass du noch andere Ärzte aufsuchen solltest. Einfach, um alles untersuchen zu lassen und vielleicht - bzw. - hoffentlich kompetente Hilfe zu bekommen.

Du hast so nett geschrieben, ich wünsche dir einfach nur viel Glück und vor allen Dingen Durchhaltevermögen.

nette Grüsse sendet - Bibi -