Raptiva soll nicht mehr verschrieben werden

[pipilotta1966]

Ich glaube nicht, dass sie Raptiva bzgl. den Kosten vom Markt genommen haben.

Am 16.02.09 war meine letzte Spritze, heute habe ich meinen TBC Test abgelesen bekommen - Negativ,

Nächste Woche gehe ich zum Hautarzt und spreche mit ihm über Enbrel, wann wir loslegen können - möchte aber noch so lange es geht aussetzten, vielleicht bringt ja meine Ernährungsumstellung was oder sie wirkt sich positiv aus - ich hoffe es !!!

Wie geht es Euch ohne Raptiva - Umstellung auf was Neues - berichtet doch mal,

Tom

na die haut geht noch sag ich mal aber mein rheuma macht mir zu schaffen ich hoffe ich kann bald mit enbrel weitermachen LG von der Heike

[r.r1tom]

na die haut geht noch sag ich mal aber mein rheuma macht mir zu schaffen ich hoffe ich kann bald mit enbrel weitermachen LG von der Heike

was hindert dich daran - mit enbrel - weiter zu machen oder zu beginnen???

[pipilotta1966]

was hindert dich daran - mit enbrel - weiter zu machen oder zu beginnen???

Meine Ärztin die will das ich etwa 8 Wochen insgesamt warte zwischendurch soll ich jetzt so ein test TBC glaub ich machen und ein Röntgenbild erstellen lassen den termin habe ich nächste Woche und dann aber sagt mal ihr spritzt jetzt schon Enbrel? Wieviel mg müßt ihr nehmen und in wieviel Flüßigkeit ist die Menge enthalten ? ( ich kenn die fertigspritzen von MTX und das fand ich ganz schon viel was ich da spritzen mußte )

[GeorgH]

Wieviel mg müßt ihr nehmen und in wieviel Flüßigkeit ist die Menge enthalten ? ( ich kenn die fertigspritzen von MTX und das fand ich ganz schon viel was ich da spritzen mußte )

In einer Enbrel-Spritze ist auf jeden Fall weniger drin als in einer MTX-Spritze (war zumindest bei mir so). Enbrel war relativ harmlos, MTX dagegen ziemlich unangenehm bzgl. der Menge an Flüssigkeit. Allerdings muss man Enbrel selber "mixen" (zumindest damals), aber das ist recht simpel, wenn man die Anleitung beachtet.

Bei Enbrel nervt, dass mans zweimal pro Woche spritzen muss. Da gefällt mir Humira besser (alle zwei Wochen).

[r.r1tom]

Meine Ärztin die will das ich etwa 8 Wochen insgesamt warte zwischendurch soll ich jetzt so ein test TBC glaub ich machen und ein Röntgenbild erstellen lassen den termin habe ich nächste Woche und dann aber sagt mal ihr spritzt jetzt schon Enbrel? Wieviel mg müßt ihr nehmen und in wieviel Flüßigkeit ist die Menge enthalten ? ( ich kenn die fertigspritzen von MTX und das fand ich ganz schon viel was ich da spritzen mußte )

um mit enbrel beginnen zu können brauchst man ein Röntgenbild von der Lunge und einen TBC Test, das war`s,

ich muß jetzt zu meinem Hautarzt, der mir Raptiva verschrieben hatte, um mit ihm zu klären, wann - wie - und wo wir beginnen,

möchte aber so lange es geht noch warten und versuchen ob meine Ernährungsumstellung sich auszahlt,

[Manfred G.]

Hallo,

also ich bekomme "Enbrel 50 mg". Das sind Fertigspritzen und ich nehme

eine pro Woche.

Ist ein wenig mehr Flüssigkeit wie bei Raptiva, aber sonst genauso

einfach anzuwenden. Habe jetzt zwei Spritzen gehabt und bis jetzt keinen

Unterschied gemerkt. Hoffe das alles so bleibt!!!

Gruß Manfred

[Danila]

hallo ihr,

ich merke schon das ich KEIN Raptiva mehr nehme...

an den Händen sind die ersten pusteln zurück und es juck wieder....

aber...

ISRAEL ich komme

und danach wird nochmal blut abgenommen und wenn dann meine Leukozyten wieder im grünen bereich sind werde ich wohl auch enbrel bekommen.

LG

Jaci

[pipilotta1966]

Hallo,

also ich bekomme "Enbrel 50 mg". Das sind Fertigspritzen und ich nehme

eine pro Woche.

Ist ein wenig mehr Flüssigkeit wie bei Raptiva, aber sonst genauso

einfach anzuwenden. Habe jetzt zwei Spritzen gehabt und bis jetzt keinen

Unterschied gemerkt. Hoffe das alles so bleibt!!!

Gruß Manfred

Na dann hab ich ja hoffnung da ich mit MTX probleme hatte und die menge immer garnicht richtig punkern konnte in mein Bauch ich sag nur autsch und muß man Enbrel jetzt auch als Fertigspritze oder auch mischen wie Raptiva?

[Codhunter]

Tja, ich hab heute in Berlin mit jemandem gesprochen der die Materie durchblickt... Nach seinen Informationen sind es mehr finanzielle als medizinische Gründe, dass Raptiva vom Markt verschwindet. Es bringt ja nichts wenn man ein Medikament vermarktet um nasse zu machen und dann vielleicht noch ne Klage von Angehörigen am Bein hat... Die Todesfälle hätten bei jedem anderen Medikament mit immunsupressiver Wirkung auch auftreten können...

Nun ja, ich erfuhr heute auch erst, dass es das Raptiva nicht mehr auf Rezept gibt und freue mich schon auf den Rebound... War im August 3 Wochen in urlaub und hatte nix dabei. Dafür durfte ich dann den September gleich komplett krank feiern weil überall von Plaque übersäät... Vielleicht sollte ich hier auch mal wegen Enbrel betteln gehen? Mir graut's sonst arg...

[r.r1tom]

Tja, ich hab heute in Berlin mit jemandem gesprochen der die Materie durchblickt... Nach seinen Informationen sind es mehr finanzielle als medizinische Gründe, dass Raptiva vom Markt verschwindet. Es bringt ja nichts wenn man ein Medikament vermarktet um nasse zu machen und dann vielleicht noch ne Klage von Angehörigen am Bein hat... Die Todesfälle hätten bei jedem anderen Medikament mit immunsupressiver Wirkung auch auftreten können...

Nun ja, ich erfuhr heute auch erst, dass es das Raptiva nicht mehr auf Rezept gibt und freue mich schon auf den Rebound... War im August 3 Wochen in urlaub und hatte nix dabei. Dafür durfte ich dann den September gleich komplett krank feiern weil überall von Plaque übersäät... Vielleicht sollte ich hier auch mal wegen Enbrel betteln gehen? Mir graut's sonst arg...

warum betteln gehen?? es stimmt schon zum Teil - betteln -,

hattest du etwa auch schon schlechte Erfahrung beim Doc. gehabt?

vor was graut dir?

Tom

[Codhunter]

warum betteln gehen?? es stimmt schon zum Teil - betteln -,

hattest du etwa auch schon schlechte Erfahrung beim Doc. gehabt?

vor was graut dir? Tom

Ganz einfach... wenn ein Ersatz nicht so wirkt wie das Raptiva... Das Zeug ist gut, aber wenn man es absetzt sieht man danach 2-3x schlimmer aus als je zuvor... Und wenn man sowas weiß macht man sich halt doch seine Gedanken... War aber gestern bei meiner Ärztin, es soll Enbrel geben, muss nur zum Pneumologen und Photo vom Thorax machen lassen, weil sie ohne schriftl. Negativbefund auf TBC-Test vom Facharzt das Zeug nicht verschreibt... Wird schon werden...

[r.r1tom]

Ganz einfach... wenn ein Ersatz nicht so wirkt wie das Raptiva... Das Zeug ist gut, aber wenn man es absetzt sieht man danach 2-3x schlimmer aus als je zuvor... Und wenn man sowas weiß macht man sich halt doch seine Gedanken... War aber gestern bei meiner Ärztin, es soll Enbrel geben, muss nur zum Pneumologen und Photo vom Thorax machen lassen, weil sie ohne schriftl. Negativbefund auf TBC-Test vom Facharzt das Zeug nicht verschreibt... Wird schon werden...

das ist richtig - einen Rebound habe ich schon hinter mir, der hat gereicht,

TBC Negativ und Röntgen der Lunge habe ich schon, nächste Woche zum Hautarzt und besprechen wie es weitergeht,

möchte aber so lange es geht noch eine Pause einlegen um zu sehen ob meine kpl Ernährungsumstellung was bringt bzw. einen positiven Einfluß darauf hat,

[chestnut]

Hallo,

also da ich 4 Wochen Raptiva nicht gespritzt habe, habe ich jetzt den Rebound Effekt und

hoffe ihn mit Raptiva wieder einzudämmen. Laut Arzt sollte ich jetzt nicht abrupt mit Raptiva

aufhören - Ausnahmefall - da ich z.Zt nicht in die Ambulanz kommen kann - Gipsfuß!

Ja und ich frage mich nur - was kommt dann? Enbrel war bei mir negativ, Humira brachte auch nicht den Erfolg - was bleibt denn da noch?

Bin dann wieder Versuchskaninchen. War bei der Anfangsstudie von Raptiva dabei und hatte

erstmals im Leben einen tollen Erfolg.

Vor allem bin ich noch immer nicht davon überzeugt ob die finanzielle Situation dabei eine

Rolle spielt. Die wahren Hintergründe bekommt man als Patient nicht so mit.

liebe Grüße aus Wien

Christine

[KeinePanik]

- was bleibt denn da noch?

Hoffnung auf die folgenden Medikamente?

Der Weg, der da eingeschlagen wird, scheint ja tendenziell richtig zu sein.

Bin dann wieder Versuchskaninchen.

Das ist der bittere Part der Geschichte. Vielleicht lohnt es sich ja, den rebound auszuhalten und noch einmal einen Versuch "eine Stufe niedriger" zu unternehmen.

Vor allem bin ich noch immer nicht davon überzeugt ob die finanzielle Situation dabei eine

Rolle spielt. Die wahren Hintergründe bekommt man als Patient nicht so mit.

Wenn es die beschriebenen gravierenden Nebenwirkungen gab, dann mussten sie das Medikament vom Markt nehmen. Was glaubst du, was los wäre, wenn es nicht passiert wäre und in der nächsten Zeit hätte es noch einige Todefälle gegeben?

Die Finanzproblematik sehe ich derzeit im Bereich der Entwicklung neuer Medikamente und der Forschung allgemein. Wenn überall alles zusammenkracht, dann bleibt die medizinische Forschung und die Pharmahersteller davon auch nicht verschont. Und wahrscheinlich gibt es immer noch lohnendere Gebiete als die Pso.

[BirgitmitdieSchuppe]

Meine mutti die hier angemelset ist sollte raptiva bekommen

sie hatte die spritze bereits hier nachdem sie 2wochen nur mit creme behandelt wurde um den körper zu entgiften

vor guten 3wochen schwoll während der entgiftung ihr knie an-sodass sie sehr starke schmerzen hatte

es wurden bluttests gemacht-wegen reuma-hat sie aber nicht

letzten donnerstag musste sie zur charite weil der verdacht der trombose bestand-hat sie aber auch nicht

das knie wurde nicht besser sondern immer dicker und die schmerzen zogen sich bis in den po

gestern morgen musste sie meit dem rettungswagen abgeholt werden da sie nicht mehr aus dem bett kam:(

vor schmerzen

die schuppen sind nun auch wieder überall-so ca 70%

richtig übel

wir machen uns rieeeesen-sorgen

hat jemand solche erfahrungen gemacht?

Kennt solche fälle?

Sie wird jetz durchgecheckt aber die ärzte stehn vor einem rätsel

und ihr wurde auch geagt das in amerika menschen verstorben sind die mit reptiva behandelt wurden:(

sie hat auch letzte woche im wartezimmer eine ander patzientin kennengelertn die dieselben symptome hat mit starkem zuwachs der schuppen (nun sogar im gesicht)

und mit angeschwollenen knie

[BirgitmitdieSchuppe]

Stelara sollt sie bekommen;hatte es und musste es wieder zur charite zurück bringen!!!

Raptiva hatte sie bereits genommen

hab ich eben falsch geschriebne:(

[Danila]

hallo birgit,

also jetz nochmal für eine blondiene zum Mitmeisseln...

ihr vermutet sie hat das dicke Knie wegen dem raptiva oder wegen dem Stelara???

liebe grüße

Jaci

[pipilotta1966]

Ich hatte letzte Woche auch ein extremen Rheumaschup bei mir wirkt der sich allerdings etwas anders aus da ich schon ein künstliches Knie habe und so nur in anführungsstrichen die Bäder und die Muskeln betroffen sind aber die Schmerzen kenne ich , ich hab von meinen Rheumaarzt Cortison bekommen und dann ging es wieder etwas aufwärts ich bin froh wenn ich dann auf Enbrel umsteigen kann Grüße die Heike und gute Besserung an die Mama

[jens1508]

meine ärztin von der uni-hautklinik hat mich vor 3 wochen informiert, da raptiva nicht mehr verschrieben ist. nach 2 wochen habe ich 80% PSO rückfällig. jetzt bin ich in der stationäre behandlung im hautklinik. untersuchung fast abschließen. wenn es soweit ist, dann bekomme ich humira. mal abwarten!!! humira ist teurer als raptiva.

seit mehr als 3 jahren bin ich zufrieden mit raptiva. schade, dass es raptiva nicht mehr gibt.

[r.r1tom]

jetzt sind schon 6 Wochen vergangen und mich würde einmal interessieren wie es euch ohne Raptiva geht bzw. wie euer neues Medikament wirkt ???!!!

bei mir ist trotz Ernährungsumstellung schon ein Rebound sichtbar aber nicht in dem Ausmaß wie es damals war - also bringt es doch was mit der Ernährung,

fühle mich - wenn ich mich nicht anschaue total super, keine Schmerzen in den Gelenken und auf der Haut, ein gutes Gefühl keine Chemie in mir zu haben,

heute war ich beim Hautarzt - wie jeder Hautarzt ist er von der Psori Ernährung nicht begeistert bzw. er meint es habe noch nie etwas gebracht - hier im Forum liest man aber das Gegenteil,

könnte mit Enbrel anfangen - möchte ich aber noch nicht !!! ich warte noch 6 Wochen (er meinte die idealste Pause von Rap. zu Enbrel wären 6 - 12 Wochen)

wenn es mir weiterhin so "gut" geht wie heute (könnte aber auch besser sein bzw, man ist von Raptiva her schon noch sehr verwöhnt) mache ich weiter mit meiner Ernährung und zusätzlich wollte ich UVA/UVB Bestrahlung in der Ganzkörper Kabine - damit habe ich heute auch angefangen,

mal schauen wie es die nächsten Wochen geht - werde berichten,

mich würde es auch sehr freuen mal wieder was von Euch zu hören bzw. zu lesen,

Tom

[anhalter]

Pickel, Pickel, Pickel überall...

Wusste schon gar nicht mehr, wie das war.

Tja, nach 4 Jahren Raptiva konnte man glatt vergessen, was man eigentlich als Krankheit hat.

Nach 4 Wochen raptivafrei kam's quasi über Nacht: viele kleine Pickelchen, die zum Teil nach eine paar Tagen wieder am Verschwinden sind, zum anderen Teil aber auch langsam wachsen. Gelenke lassen mich noch in Ruhe.

Nun, im Moment sind die "alten Waffen" im Einsatz: UVA/B und ein bisschen 'rumschmieren mit Psorcutan und diversem Kortisonzeugs. Die Ärztin ist halbwegs optimistisch für's Erste... Ich will unbedingt auch ein paar Wochen durchhalten, sind einige Impfungen nachzuholen; dann mal sehen, wie's so ist... Plan B (oder A) ist Enbrel, immerhin ist man da bei den Biologicals noch am wenigsten Laborratte.

An Ernährungsvoodoo (sorry, Tom ) glaube ich nicht; meine Oma hatte schon vor 35 Jahren gesagt, ich soll keine Fettbemmen essen, das macht's schlimmer.. Nee, nach Jahrzehnten eigener Erfahrung (und Generationen anderer) mit Pso und Essen aller Art spielt dabei - wenn überhaupt - Autosuggestion eine Rolle. Soll sie gerne machen, ich bin dafür..

Ja, trotz aller Ankündigungen war ich doch schon etwas überrascht, wie schlagartig die alten Verhältnisse wieder einkehren. Ein bisschen hatte man ja doch auf die Statistik gehofft. Aber Serono hat scheinbar einen Zahlendreher in der offiziellen Prognose: 5% der Abbrecher bekommen wohl KEINEN Rebound... :schweigen

Einen schönen Abend an alle, lasst euch nicht unterkriegen!

-anhalter

[pipilotta1966]

Tja meine Haut schaut schlimmer aus als je zuvor, ich bin jetzt seit 6 Wochen ohne und autsch sag ich da nur, da könnt ihr ja von Glück reden das es euch so gut geht!

Ich schau das ich jetzt bald Enbrel bekomme meine Ärztin will das ich 8 Wochen abwarte nur dann kann ich mich gleich in eine Klinik einliefern lassen :confused:

So ich wünsch euch noch was und hoffe es bleibt bei euch so einigermasen im Griff

achja Tom ich find das super wenn bei dir die Ernährung so anschlägt bei mir haben die das schon auf der Kur mal probiert und leider hat es keine Auswirkungen gehabt aber ich denk mal da ist auch ausdauer gefragt, bleib dran ich drück dir die Daumen!