Raptiva soll nicht mehr verschrieben werden

[r.r1tom]

ja Bitte berichte was rausgekommen ist!!!

wie lange nimmst du schon Raptiva???

[Danila]

knapp ein jahr

[Harzi66]

Moin,

tja was sagt man dazu. Die besten 3 Jahre meines Lebens mit Schuppenflechte verdanke ich Raptiva (wenn man das so sagen kann, denn im Prinzip ist ja nichts gutes daran an dieser Krankheit zu leiden), eigentlich kann ich mir kaum noch vorstellen wie das "damals" war ohne dieses Zauberzeug.

Und ehrlich gesagt möchte ich es mir auch nicht mehr vorstellen. Ich habe jetzt noch 5 Spritzen auf Vorrat liegen, da ich meine Spritzintervalle in Absprache mit meiner Ärztin auf 9 Tage ausgeweitet hatte, dürfte das also noch für ca 45 Tage reichen. Und egal was die sagen, ich werde mir diese 5 Spritzen auf jeden Fall noch setzen.

Was kommt danach? Ich werde mal schauen ob ich nicht als Ersatzstoff "Stelara" bekomme. Auf jeden Fall werde ich darum kämpfen.

[pipilotta1966]

Ich war beim Doc sie war genauso schockiert wie ich; denn die drei Fälle aus den USA sind schon länger bekannt und nur weil in den USA die Kontrollen nicht so ausgereift sind wie hier nehmen die uns das Medikament weg toll, aber laut Raptiva ist das noch nicht raus sagt meine Ärztin, ja wenns doch soweit kommt nehme ich Enbrel oder das neue Medikament Ster... meine Ärztin erkundigt erst nach dem Medikament ob man daohne eine Frist am Raptiva anhängen kann sie meint allerdings das das medikament auch noch nicht auf langzeit Studien bassiert und deswegen genauso gefährlich sein kann wie andere Mittel auch, aber bei akuten veränderungen wird sie sich sofort bei mir melden!

Meine Blutwerte ---TOP

meine haut -----verheilt

allgemeiner Zustand ---- bis auf leichte Knochenschmerzen völlig okay!

so ich werde also meine 3 Spritzen noch nehmen bis meine Ärztin sich bei mir meldet mit neuigkeiten.

Super

[Danila]

Hallo ihr Lieben,

also ich war heute auch bei meiner Ärztin und auch Sie, ist fast aus allen Wolken gefallen und wusste von NIX.

Sie rief sofort an um sich zu erkundigen, und folgendes kam dabei heraus.

Laut wiedergabe meiner Ärztin: Es wird alles überprüft und das sei "nur" einem Empfehlung der EMA(?)

auf raptiva sollte jetzt erstmal niemand eingestellt werden, doch Patienten die das mittel schon bekommen und keine schweren Nebenwirkungen haben, können dieses auch erstmal weiter nehmen.

meine blutwerte sind auch wieder besser geworden (Leukozyten und Trombozyten leicht erhöt, aber noch/wieder vertretbar)

habe nur noch probleme mit meinem "rheuma" - und da soll ich mich jetzt auch zum Rheumatologen machen (überweisung hab ich) um genau zu diagnostizeiren ob es "nur" rheuma ist oder PSA. (was iss eigentlich genau der Unterschied?)

Desweiteren, Enbrel humira und andere Bilogics hätten wohl ähnliche probleme, die derzeit wohl auch geprüft werden sollen.

Also: ich habe heute wieder ein Rezept bekommen und werde mir auch weiterhin Raptiva spritzen. In 4 Wochen ist wohl dann raus - was mit dem Mittel weiterhin passiert.

Sollte Raptiva nichtmehr verschrieben werden dürfen, dann wäre Enbrel oder auch Serela eine alternative für mich, sagte sie. Aber umstellen können wir immernoch...

Liebe Grüße

Jaci

[r.r1tom]

Mein Doc. hat mich heute, leider nur am AB, angerufen und sagte ich solle mich am Do. oder Fr. bei ihm melden. Mal schauen was der sagt!!!

Ich hoffe jedoch auf Enbrel, da es seit 2002 für PSA zugelassen ist und es bereits !!!430 000 Patienten!!! nehmen.

Im vergleich zu Raptiva sind es nur 46000 Patienten.

Mich wundert nur bzw. bin etwas darüber verärgert, dass Raptiva mich nicht anruft, da ich ja bei dieser Studie teilnehme und die sich von Zeit zu Zeit bei mir melden wie es geht usw., das es zu einigen Vorfällen gekommen ist und ich mich evtl. bei meinem Arzt melden soll !!!

Aber wenn die das machen und das bei evtl. der Hälfte aller Patienten und das Mal (was weiß ich was eine Einheit kostet) macht das schon einiges - wo die Armen ja eh schon Miese gemacht haben !!!

[pipilotta1966]

Mich wundert nur bzw. bin etwas darüber verärgert, dass Raptiva mich nicht anruft, da ich ja bei dieser Studie teilnehme und die sich von Zeit zu Zeit bei mir melden wie es geht usw., das es zu einigen Vorfällen gekommen ist und ich mich evtl. bei meinem Arzt melden soll !!!

Aber wenn die das machen und das bei evtl. der Hälfte aller Patienten und das Mal (was weiß ich was eine Einheit kostet) macht das schon einiges - wo die Armen ja eh schon Miese gemacht haben !!!

Hi Tom ich denk mal die wollen nicht unbedingt so viel Theater darum machen da die Fälle ja schon seit letztem Jahr bekannt sind und es reicht doch wenn die die Ärzte anrufen und die sich dann bei dir melden oder?

Ausserdem können die ja auch nix dazu sagen ich hab angerufen und gemeint warum die sich nicht melden da meinte er auch das doch mein Arzt informiert wurde, und das am anderen Ende ist halt kein Arzt.

Naja egal ich nehme es erst mal weiter und warte ab.

[pipilotta1966]

so meine ärztin hat angerufen ich mußte mein Restbestand an Medikament heute abgeben, toller sport jetzt muß ich laut ihrer aussage 6-8 wochen warten bis ich auf enbrel umsteigen darf hat damit jemand erfahrung von euch?

[Danila]

echt? na das iss ja mal wieder neu, ich wurde nicht angerufen.... dafür hol ich morgen meine neuen spritzen ab....

[r.r1tom]

ich habe soeben auch mit meinem Arzt gesprochen - ich solle den Restbestand weiternehmen - Empfehlung von Serono - Umstellung auf Enbrel,

Auch Stelera sei kein Problem - würde er für mich durch"boxen" aber er habe noch keinen Pat. der Stelera nimmt bzw. keine Erfahrungswerte,

Humira und Remicade würde er mir nicht empfehlen,

Meine Entscheidung - ich werde ab März mit Enbrel beginnen, da es vergleichsmäßig zu Raptiva ist - und es ja bereits 430.000Patienten gibt die es seit 2000 nehmen bzw. seit 2002 für PSA,

bei Stelera wieder "Versuchskaninchen" zu spielen wie jetzt bei Raptiva habe ich keine Lust zu, ich halte es mir noch offen falls Enbrel nicht hilft,

zu dem stelle ich meine Ernährung um die somit auch einen positiven Einfluß zu meiner PSA bringen soll,

Ich bin guter Dinge und hoffe sehr das Enbrel den gewünschten Erfolg bringt!!

Achja, mein Arzt hat empfohlen "bald" mit Raptiva zu beginnen um nicht wieder einen Rebound zu bekommen,

Tom

[pipilotta1966]

auch komisch oder ein arzt sagt eine pause dazwischen der andere sagt bald anzufangen naa was denn nun????????

[Marcus08]

Hallo,

ich nehme seit ca. 1 Jahr Raptiva, ohne Probleme und Nebenwirkungen oder ähnliches. Die PSO hat sich weitgehend erledigt, ein paar Stellen sind lediglich noch geblieben (ca. 5 % geschätzter Wert). Gestern hatte ich wiedermal einen Termin beim Arzt, und der hat mir mitgeteilt, dass die Zulassung von Raptiva bald ruhen wird und er mir das nicht mehr verschreiben kann....

Das ist jetzt speziell ärgerlich, da ich seit einem Jahr mit meiner Krankenversicherung über die Kostenübernahme rumgestritten habe (Privat-Versichert), die sie letztendlich übernommen haben und auch für die Zukunft übernehmen werden. Aber das ist ja jetzt erstmal mit Raptiva erledigt....

Mein Artz meinte, dass er sich jetzt mal umhören müsste um dann zuammen mir mir zu entscheiden was Sache ist. Das sind ja Perspektiven....

[pipilotta1966]

tja marcus so ist das, uns geht es auch nicht anders aber trotzdem Kopf hoch grüße Heike

[GeorgH]

Da die Frage nach Alternativen zu Raptiva aufkam:

Ich persönlich habe 2005 an einer Enbrel Studie teilgenommen (12 Wochen 2x50mg/Woche, dann 2x25mg/Woche). In der hohen Dosierung war die Wirkung prima (Abheilung > 80%), dann aber gewann die Psoriasis wieder die Oberhand und bahnte sich langsam aber sicher ihren Weg.

2007 habe ich an einer Remicade Studie teilgenommen, erst in der MTX-Vergleichsgruppe (Pech gehabt), dann aber noch drei Infusionen Remicade bekommen. Die Wirkung war durchschlagend, Abheilung relativ schnell und auch > 80%. Ich habe dann versucht, den Zustand mittels MTX möglichst lange zu konservieren, was mir auch über viele Monate gut gelang. Remicade und dann MTX ist mein persönlicher Favorit, allerdings hasse ich die Infusionen.

2008 war Ciclosporin angesagt (300mg/Tag), die Erfolge waren relativ bescheiden, nur die schlimmsten Symptome konnte ich damit unterbinden.

Momentan habe ich meine zweite Humira-Spritze hinter mir und bilde mir ein, bereits den Ansatz einer kleinen Verbessung feststellen zu können. Mal sehen, wie gut Humira bei mir wirkt.

Probleme mit Nebenwirkungen hatte ich bisher nicht.

[pipilotta1966]

Da die Frage nach Alternativen zu Raptiva aufkam:

Momentan habe ich meine zweite Humira-Spritze hinter mir und bilde mir ein, bereits den Ansatz einer kleinen Verbessung feststellen zu können. Mal sehen, wie gut Humira bei mir wirkt.

.

Ich wünsche dir viel Erfolg mit der Therapie.

LG Heike

[Marcus08]

2008 war Ciclosporin angesagt (300mg/Tag), die Erfolge waren relativ bescheiden, nur die schlimmsten Symptome konnte ich damit unterbinden.

Also die Geschichte mit Ciclosporin hat bei mir vor Raptiva recht gut funktioniert, Verbesserung 100%, fast noch besser wie bei Raptiva, absolut erscheinungsfrei (bei der ersten Behandlung mit Immunosporin, Behandlung ca. 3 Monate, danach 1,5 Jahre erscheinungsfrei), danach habe ich wieder eine Immunosporin-Therapie gestartet, hat aber lange nicht so gut angeschlagen wie das erste Mal. Daher anschließend auch die Raptiva-Behandlung, ich selber hatte auch keine Nebenwirkungen, nur ein Bekannter hatte irgendeine Infektion während der Immunosporin-Therapie und hatte das Medikament nicht rechtzeitig abgesetzt....danach wollte er es auf gar keinen Fall wieder....

[Manfred G.]

Hallo,

also, ich war heute morgen beim Hautarzt. Ich habe noch eine Spritze, die soll ich aber nicht mehr nehmen. Wenn ich es doch mache wäre es meine Entscheidung.

Ich konnte mir eins der 4 Biologicas die es gibt aussuchen. Werde wohl Enbrel nehmen.

Musste Blut da lassen und einen TBC Test machen. Der wird am Montag abgelesen. Am Montag auch einen Termin zum Lunge röntgen.

Wenn alles in Ordnung, ist fange ich nächste Woche mit Enbrel an.

Will hoffen das die gute Wirkung von Raptiva so weiter geht.

Gruß Manfred

[Danila]

soeben war meine Apothekerin hier und hat mein Raptiva wieder abgeholt....

[Manfred G.]

Ich habe eine Bekannte, die in einer Apoteke arbeitet und mir immer mein Raptiva mitgebracht hat.

Sie hat sich gestern mal schlau gemacht und sie konnte noch bei einem Großhändler Raptiva bekommen.

Nach Aussabe von meinem Arzt ist es auch noch am Markt, aber die Zulassung würde sich entzogen.

[r.r1tom]

Hallo Manfred,

wie ich hier gelesen habe hast du auch sehr gute Erfahrungen gemacht mit Raptiva, so wie ich.

Ich habe es genau, 3Jahre und 7Monate gespritz z.T. aber z.T. im Abstand von 10 Tagen ohne Probleme,

werde auch auf Enbrel umsteigen da es angeblich von Serono empfohlen wird und mein Rheumat. mir es schon einmal empfohlen hatte,

habe am Di. einen Termin beim Doc. - werde berichten wie,wo,was rausgekommen ist,

wir können nur hoffen, und die Hoffnung stirbt zuletzt, das wir mit Enbrel die gleich gute Wirkung erzielen wie mit Raptiva,

Tom

[Selbsthilfe-Hauterkrankungen]

Mir wurde gestern von einem Pharmareferenten gesagt, dass in dieser Woche alle Fachärzte die "roten Handzettel" von der Frirma Serono bekommen haben.

Die Firma Serono wollte sich mit "Patientenaufklärung" an unserem Selbsthilfetag beteiligen, dass hat sich erledigt.

Gruß

Margitta

[Manfred G.]

Wer den " Rote Hand Brief " lesen will?

Bitte..

http://www.deutscher-psoriasis-bund.de/fileadmin/psoriasis/Bilder/Veranstaltungen/rotehand.pdf

[anhalter]

Hi @all,

nach vier Jahren spritzen bin ich hier wohl fast Raptiva-Veteran, so wie's ausschaut.

Und dann kommt Anfang der Woche der Anruf von meiner Ärztin: "Höre auf mit spritzen, ich faxe dir ein Rundschreiben von Merck - das sieht nicht gut aus mit Raptiva..." Ja, das war dieses Rote-Hand-Ding. Das war dann schon ein mittlerer Hammer...

Den einen PML-Fall voriges Jahr hatte ich zwar auch registriert, aber tja, was sollte man damals dazu wirklich sagen..?! Nun sieht das Ganze eben doch schon anders aus...

Meine Pso-Karriere: seit über 30 Jahren immer regelmäßig schubweise die Haut, seit vielleicht 15 Jahren langsam steigernd Pso-Arthritis dazu.

Früher die ganze Dithranol-Schmiererei, später dann zu "Westzeiten" Daivonex, Cortison & Co.. Mitte der 90'er dann nach 'nem heftigen Schub auf eigene Kosten ans Tote Meer (habe ich von der Kasse komplett zurückgeholt).

Mit Schmerzmitteln (Gelenke) den Magen fast versaut, erst später mit den "berühmten" COX2-Hemmern war das aber halbwegs im Griff.

Meine Ärztin sagte irgendwann mal, jetzt ist's an der Zeit, mal "systemisch" vorzugehen, also MTX 1,5 Jahre. Haut damit soweit o.k., Gelenke aber nicht, kein positiver Einfluss (enttäuschend, da Rheuma-Basismedikament). Ich habe dann selber das Handtuch geworfen, der wöchentliche Dosis-Tag wurde mir langsam zum Horror..

Umstieg auf Sandimmun, keine Nebenwirkungen, Haut sehr gut, Gelenke nicht wesentlich besser. Nach 2 Jahren Time-Out (ist das heute auch noch begrenzt..? Das Beipack“heft“ ist allerdings auch zum Gruseln..). Dann kam gerade passend Fumaderm 'raus. Die Nebenwirkungen - naja, ihr werdet das ja zum großen Teil kennen.. man arrangiert sich halt damit. Haut war ziemlich gut, Gelenke nicht wirklich besser.

Und wieder zwei Jahre später: Raptiva war da. Das war nun vor ziemlich genau vier Jahren. Die ersten 2-3 Wochen nach der Spritze das übliche "Grippe-Durchschütteln", dann die nächsten drei Jahre keinerlei subjektive Nebenwirkungen.

Nach den ersten Wochen: die Haut war praktisch clean; und erstmals seit Jahrzehnten auch die Nägel fast völlig i.O. - kaum zu glauben! Aber noch wichtiger: praktisch seit 4 Jahren kaum noch Gelenkprobleme, keine Schmerzmittel mehr, man fühlte sich glatt 15 Jahre jünger. ;-)

Wie gesagt, die ersten Jahren keine spürbare Nebenwirkungen, Blutwerte absolut o.k., keine der angedrohten Infekte - eher im Gegenteil, ich war immer der Letzte, der bei Erkältungs-/Schnupfen-/Grippewelle dran war..

Dann aber Mitte vorigen Jahres wirklich mal ein Hammer-Infekt, so 'ne Mischung aus allem.. und der hat fast 2 Monate gedauert. Nach Beratung trotzdem erstmal unverändert weitergespritzt.

Seit Ende vorigen Jahres habe ich auf eigene Faust angefangen, die Dosis zu reduzieren: in ein paar Schritten auf die Hälfte der Normaldosis. Folge: ein paar Punkte mehr auf der Haut, die waren leicht mit Cortison im Griff zu halten. Das wäre durchaus eine Option auf Dauer gewesen... oder, Merck/Serono..!?!

Tja, und jetzt der Raptiva-GAU aus Sicht der Pharmabude. Und hoffentlich nicht auch unserer...

Ich soll mit Enbrel weitermachen, wenn ich will und 8 Wochen Karenz vorbei sind. Oder auch mit Selara, falls mal ein paar mehr Infos vorliegen..

Ob ich wirklich Lust habe, in das nächste Versuchskarnickel-Stadium einzutreten, weiß ich noch nicht.

Werde wohl versuchen, eine maximale Zeit abzuwarten und dem Immunsystem eine möglichst lange Erholung zu gönnen, bis der Rebound zuschlägt. Und in der Zeit auch mal alle fälligen Impfungen nachholen.

Uns allen alles Gute und bis denne.. (habe euch hoffentlich mit meinen Ausführungen nicht zu sehr gelangweilt).

Grüße vom

-anhalter

[r.r1tom]

Ich soll mit Enbrel weitermachen, wenn ich will und 8 Wochen Karenz vorbei sind. Oder auch mit Selara, falls mal ein paar mehr Infos vorliegen..

Ob ich wirklich Lust habe, in das nächste Versuchskarnickel-Stadium einzutreten, weiß ich noch nicht.

Werde wohl versuchen, eine maximale Zeit abzuwarten und dem Immunsystem eine möglichst lange Erholung zu gönnen, bis der Rebound zuschlägt.

(habe euch hoffentlich mit meinen Ausführungen nicht zu sehr gelangweilt).

Grüße vom

-anhalter

Hallo,

du hast - mich - mit deinem ausführlichen Bericht nicht gelangweilt, bei mir waren es auch 3Jahre und 7Monate und alles über die ganze Zeit TOP!!!

Ich werde auch auf Enbrel umsteigen und zudem meine Ernährung umstellen bzw. meine Freundin hat damit schon angefangen - echt respekt davor, es ist nicht einfach die Ernährung umzustellen bzw, alles zu beachten was man darf und was nicht, aber sie macht das echt spitze - mein Engel !!!

Bei Stelera sehe ich das genau wie du, möchte wieder ungern Versuchskaninchen spielen - waren wir lange genug bei Raptiva, leider!!!

Ich hatte die letzte Zeit auch nur noch alle 10 Tage gespritzt und es hatte alles gepasst, ich hoffe jedoch sehr, auch natürlich für ALLE, das wir den selben Erfolg mit dem "neuen" Medikament verbuchen können,

Tom

[marliese]

Tja, 2 Jahre lang ohne Schuppen - das ist jetzt vorbei. Meine Ärztin sagte mir heute, dass wir - egal welche wirtschaftlichen Interessen hinter dem Verbot stehen - sofort aufhören müssen.

Ich steige auf Fumarsäure um. Mir geht es jetzt einigermaßen .... bescheiden. Besonders betroffen waren meine Handflächen, so dass ich vor Raptiva mit weißen Mickey Mouse Handschuhen rumlaufen musste. Ich rate allen Schuppis im Zuge des wohl zu erwartenden Rebounds eine Schwerbeschädigung zu beantragen! Meine HÄnde waren schon 30% "wert".

Für alle die aufhören müssen - Kopf hoch!

Marliese: