Nach 6 Wochen fängt es wieder an *heul*

[ibeh]

Hallo,

ich bin am 1. Juli von Bad Bentheim erscheinungsfrei wiedergekommen. Nun gehts seit Samstag wieder los, mit kleinen Punkten.

Hat jemand einen Rat, wie ich diese noch im Zaum halten kann?

Ich bin eigentlich immer gut mit der Pso zurecht gekommen, obwohl ich die schwere, entzündliche Form habe, die mir schon Nerven gekostet hat, aber jetzt bin ich in einer Phase, das ich es nicht akzeptieren kann und will, bin wohl psychisch im Keller. Sorry, vielleicht lacht ihr nun über mich. Ich weiß, das ist sch..., aber was soll ich dagegen machen, immer gehts nun mal nicht, positiv zu denken.

Liebe Grüße von ibeh

[bella]

hallo ibeh,

ja ja, das kenn ich nur zu gut. Da kommt man glücklich aus der kur und nach wenigen wochen....das alte spiel.

Das einzige, was mir geholfen hat, um den schub noch einige wochen hinaus zu zögern, war solarium. Ich habe die teersalben aus der kur wieder ausgepackt, und mich wieder fleißig eingecremt.

Und dann alle zwei tage Solarium gemacht....wenn man das geld dazu hat...ansonsten sonne.

Wichtig ist, dass du nicht jeden tag guckst, wo schon wieder ein neuer punkt ist. Du darfst nicht darauf warten, dann kommen sie noch schneller....bei mir zumindest.

Optimal wäre natürlich, nochmal ne woche ans meer zu fahren. Hab ich letztes jahr auch gemacht. Da kamen die ersten Punkte schon in der letzten kurwoche wieder. Ich bin dann nochmal ne woche in die türkei ans meer geflogen, wo sie wieder weg gingen.

Und noch was: Niemand lacht über Dich. Wir waren wohl alle schon mal psychisch im Keller wegen unserer Pso.

Ich wünsch dir was

Grüße Bella

[Joy]

Hallo Ibeh,

auch ich war 2001 in BB. Erscheinungsfrei entlassen. Nach 6 Wochen überall rote Punkte. Ich habe folgendes unternommen:

- Ernährungsumstellung kein Schweinefleisch, viel Gemüse,

viel Wasser, Lachsölkapseln, viel Fisch

- abends Folienverband mit Bentheimer Teersalbe, tagsüber

Rubisan, wenns eben geht auch mit Folienverband

- täglich baden (Zusatz Mandelöl)und anschl.Eucerin

Lipidlotion oder ähnliches

- Bestrahlung auslaufen lassen 1-2 mal wöchentlich und

1 mal wöchentlich Solarium, ca. 3-4 Monate

- u.a. Microfaserwäsche, -Yoga, Selbsthilfegruppe

Die Entzündungen gingen wieder zurück. Bin seitdem erscheinungsfrei. Vielleicht hatte ich nur Glück, aber

ich habe aus vielen Gesprächen erfahren, daß es sich positiv auswirkt, wenn man trotz Erscheinungsfreiheit weiterbestrahlt. Die Strahlenmenge dabei ständig reduzieren.

Mit den besten Wünschen

Joy

[ibeh]

Hallo ihr beiden,

ich bedanke mich für eure Tipps. Ich werde es mal in Angriff nehmen, noch gehts ja. Sorry, ich war nicht so gut drauf, habe mich aber wieder gefangen. Es lag sicher daran, weil ich 10 Jahre trotz Klinikaufenthalte nie erscheinungsfrei war und es jetzt geniessen konnte, nur recht kurz.

Liebe Grüße von ibeh

[UweS]

Hallo Ibeh,

wir hätten uns ja eigendlich treffen müssen in BB. War v. 24.6. bis zum 22.7. dort.

Bei mir ging es nach 2 Wochen schon wieder los, Flecken fast am ganzen Körper aber zum Glück im Moment noch klein.

Ich versuche mit einer ambulanten Creme-PUVA und Psorcutan den Mist in den Griff zu bekommen.

Sieht gar nicht so übel aus, die ersten Flecken die nach BB. kamen werden langsam blaß (Hoffentlich sind die nachkommenden nicht schneller).

Laß Dich nicht kleinkriegen, ein kurzer Genuß ist immer noch besser als garkeiner!

Grüße

Uwe

[charly]

Hallo,

ich fahre am 14.10. das 2 x nach Bad-Bentheim, letztes Jahr war ich auch um diese Zeit dort. Was mir dort aufgefallen ist, dass es irgendwann während der Behandlung eine 4tägige Kortisoneinreibung mit Folienverband gab. Ich war damals schon sehr unsicher ob das richtig ist, ich habe auch sehr schnell wieder Hautflecken bekommen. Wenn ich jetzt Eure Berichte lese, frage ich mich ob es am Kortison liegt, das dort verwendet wird. Es heißt ja, es soll langsam abgesetzt werden und dort dauert das auftragen 4 Tage, wird dann gleich wieder abgesetzt. Dann ist mir noch aufgefallen, dass ich normal immer erst rosa und dann weiße gesunde Stellen hatte bevor die Pigmentierung wieder begann, da wußte ich immer die Stelle ist abgeheilt. In Bad-Bentheim waren die Stellen gleich so rotbraun fast wie Lederhaut, ich hatte das Gefühl, dass es nicht richtig weg war, sondern nur unterdrückt durch die Bestrahlung. Jetzt bin ich schon sehr unsicher ob ich mich diesesmal überhaupt auf Kortison einlassen soll oder es gleich mal ablehne. Vielleicht gibt es noch mehr Leute die das so empfinden!?

Gruß

Charly

[UweS]

Hi Charly,

ich muß Dir Recht geben, bei mir war das ganz genauso.

In der 2./3. Woche plötzlich dieses Hammercortison im Wechsel mit Teersalbe unter Folie und dann wieder absetzen. Dermatop für die Augenlider, obwohl auf der Tube steht: "nicht am Auge anzuwenden".

Das mit den Pigmentflecken kann ich auch nur bestätigen, die dunkle Pigmentierung begann vor der eigentlichen Abheilung und ist bis heute an den Seiten noch nicht blasser geworden.

Ich bin zur Zeit in einem Krankenhaus ambulant zur Behandlung, mein Arzt hat mir dringend angeraten auf Cortison völlig zu verzichten, solange die Flecken nicht zu extrem werden, da Cortison diese auch auslösen kann. Bestrahlt werde ich im Moment mit 1,5 Min. UVA. Erst habe ich über die Dosis geschmunzelt, doch es reicht in Verbindung m. der Creme-PUVA, die ersten heilen jetzt nach 2 Wochen Behandlung wieder ab.

Ich würde es mal darauf ankommen lassen und Cortison weglassen.

Grüße und viel Spaß in BB

Uwe

[charly]

Hallo Uwe,

ich bin erleichtert zu lesen, dass nicht nur ich diese Erfahrung mache. Ich werde mich diesesmal nicht auf eine Cordisonbehandlung einlassen und das mit dem Gesicht bzw. Augenlidern stimmt. Bei mir ist das Gesicht nach der Dermatop nicht besser, sondern schlimmer geworden, so schlimm wie noch nie. In Bad Bentheim haben die mir auch Rubisancreme für das Gesicht gegeben, die aber nicht viel geholfen hat und sehr fettig war. Ich werde im Oktober genau darauf achten wie die Heilung an meiner Haut abläuft und was ich zum einschmieren bekomme, vielleicht ist auch Teer nicht immer so gut. Na, mal sehen ich werde erstmal mit einer positiven Einstellung dort hingehen.

Gruß und Danke Charly

[ibeh]

Hallo Charly und Uwe,

danke für ausführlichen Beiträge. Also mir gehts auch nicht anders, ich denke, das Cortison hat nur alles unterdrückt, desto schneller kommt der Mist wieder. Noch punktet es nur, aber wie lange diese Punkte so bleiben, steht wohl in den Sternen. Ich denke, Oktober/November gehts sicher wieder hammermäßig voran, so kenn ich es.

Uwe, ich denke, wenn du Edelweiss bist, habe ich dich in Bad Bentheim gesehen, dann hast du im Speisesaal einen Tisch neben mir, am Fenster gesessen. Ich kann mich auch täuschen.

Und Charly, ich wünsche dir viel Erfolg im Oktober.

Lasst es euch gut gehen.

[charly]

Hallo ibeh,

vielen Dank für die guten Wünsche, ich werde das beste aus meinem Aufenthalt dort machen.

Gruß

charly

[UweS]

Moin ibeh,

wenn Du mit Edelweiss meine Haarfarbe meinst, dann hast du recht. Ich habe nämlich tatsächlich am Fenster gesessen. Am Tisch neben mir? Bei Stefan (der mit den wenigen Haaren)am Tisch?

Na ja ist ja auch egal, BB ist doch irgendwie eine große Gemeinde.

Ich habe am Mittwoch im Krankenhaus in der Dermatologie noch einen Bekannten aus BB. getroffen, die Welt ist klein.

Nochmal zum Cortison, ich konnte all die langen Jahre nicht die Finger davon lassen, weil es irgendwann nicht mehr auszuhalten war (Flecken u. Psyche). Wenn`s wieder richtig losging hab ich immer Cortison benutzt, was anderes hat ja auch nicht geholfen, dachte ich zumindestens.

Als ich bereits kurz nach BB (hatte bei der Entlassung einen PASI v. 0,9) die ersten Flecken bekam, griff ich natürlich wieder zum Cortison. Ende vom Lied war, es fing erst recht wieder an.

Ich glaube mit meiner ambulaten Behandlung (gerade mal in der 3. Woche), bin ich in ganz gute Hände geraten, es wird auch ohne C. besser.

Ich werde jedenfalls versuchen, solange wie möglich ohne diesen "falschen Fünfziger" auszukommen.

Charly, Dir wünsche ich auch nochmal alles gute. Ist doch auch irgendwie geil in BB, oder ?

Wenn Du zurück bist, dann schreib doch mal wie es Dir ergangen ist.

Gruß

Uwe

[ibeh]

Hallo Uwe,

ich glaube sogar, falls du der bist, den ich meine, dass wir mal zusammen in der Krankengymnastik uns den Ball zuwerfen mussten, vielmehr, du hast mich gefragt, ob wir dieses Spiel"unter die Beine hindurchwerfen" *grins* zusammen machen wollen, wobei ich mich so gequält habe*lach*. Kann das sein? Ja, den Tisch neben meinem Tisch, etwas Abstand war da schon. Bei mir saß auch ein Türke und eine Frau mit langen Haaren, die etwas Aufsehen erregte und ein weißhaariger Mann neben mir. Naja, ist auch egal.

Meinst du, dass du es auf Dauer ohne Cortison schaffst? Ich glaube nicht daran, denn ich habe schon alles versucht. Ich geh irgendwann aus Verzweiflung bestimmt wieder auf Cortison, denn wenn sich wieder diese schrecklichen Entzündungen einstellen, dreh ich durch. Dann weiß ich eben nicht weiter.

Ich wünsche dir jedenfalls viel Erfolg. Das wünsche ich dir.

[Stefffes]

Hallo,

na dann will ich mich auch mal beteiligen.

@charly bei mir haben sie in BB auch erst mit Dermatop im Gesicht angefangen, was aber nicht viel brachte. Danach war Rubisan dran, was mir bis jetzt noch hilft. Der einzige Nachteil ist das es etwas schmierig ist aber man gewöhnt sich dran. Ich kratze mich jetzt nicht mehr soviel weil sonst die Finger schmierig sind ;-) .

@ibeh der ältere Mann neben dir, hat der immer seinen Tee selber gemacht und hatte einen riesen Stapel Brot auf dem Teller¿

@UweS ich habe erst nach 2 Wochen am Tisch neben dir gesessen. Wenn es der ältere Mann war, hat er widerum links neben mir am Tisch gesessen.

Gruß

Stefffes

[ibeh]

Hallo Stefffes,

jetzt aber Klartext*grins*. Kennst du mich?

Also viel Erfolg noch beim Schmieren

[charly]

Hallo Uwe,

hallo Stefffes!

Nun mal sehen an welchem Tisch ich sitze......

Ja, Rubisan hilft bei mir auch besser als Dermatop, sie nimmt jedenfalls den Juckreiz und die Rötung weg.

Jetzt war ich beim Hautarzt, ich habe das im Gesicht nicht mehr ausgehalten und Advantan (schreibt man das so...)bekommen. Kennt Ihr das??? Helfen, na ja ich weiß nicht, nicht so richtig. Ich nehme das jetzt im Moment im Wechsel einmal Advantan und dann wieder Rubisan und beides immer über Nacht. Geduld ist da gefragt.

So, Uwe - ja in Bad Bentheim ist es schon ganz nett, wenn man die richtigen Leute trifft, kann man schon die aufregendsten Erfahrungen sammeln. Mir gefällt der Sport ganz gut und da ich mit dem Auto fahre, gucke ich mir auch in freien Stunden die Gegend an und war schon in einigen Städt die in der Nähe liegen. Ich werde bei meiner Rückkehr berichten wie es war.

Danke für alle guten Wünsche

Charly

[UweS]

Moin Charly,

ich habe gestern von meinem Hautarzt Rubisan und Advantan verschrieben bekommen. Bei Advantan handelt es sich um ein leichtes Hydrocortisonpräparat. Ich wollte ja unbedingt auf Cortison verzichten, aber die Flecken machen mir wohl einen Strich durch die Rechnung.

Ich werde Dir dann demnächst berichten ob und wie es bei mir anschlägt.

Ist jemand von Euch schon einmal mit Vitamin A Tabletten behandelt worden ?

Die sollen doch so viele Nebenwirkungen haben, ich bin mir nicht sicher ob ich mich darauf einlassen soll.

Ich würde mich über einen kurzen Erfahrungsbericht freuen!

Liebe Grüße

Uwe

[ibeh]

Hallo Uwe,

bei Vitamin A bin ich mir nicht sicher, aber Vitamin 12- Spritzen haben mir schon mal geholfen, gibt mir mein jetztiger Dermatologe nicht, wieso weiß ich nicht.

Gruß ibeh

[Gast sabine2406]

liebe mitpsos',

ich bin seit längerer zeit bei der lmu in münchen in behandlung, habe auch amevive bekommen (mit großem erfolg!). da es nicht zugelassen wurde, bekomme ich jetzt fumaderm tabletten. bei richtiger dosierung helfen die wirklich - mir jedenfalls. ich nehme zwei stück am tag und habe keine nebenwirkungen. die haut sieht richtig gut aus, bis auf einige kleinere flecken.

im übrigen habe ich vor vielen jahren hypnose probiert, auch mit erfolg! ich schäme mich nicht mehr, wenn mal wieder ein schub kommt, sondern lebe damit.

für den kopf kann ich klettwurzelöl empfehlen. abends den kopf damit einmassieren, über nacht einwirken lassen und morgens die schuppen mit einem kamm einfach abkämmen. hält bei mir ca. 3-4 monate vor.

kortison nehme ich seit jahren nicht mehr und "fahre" gut damit.

vielleicht helfen euch meine tipps. ich habe jedenfalls gelernt, mit meiner krankheit zu leben und wünsche euch das auch.

lg

[Liesa]

- täglich baden (Zusatz Mandelöl)

Hallo Joy, kannst du mir sagen, welches Ölbad du nimmst? Hatte vor einiger Zeit das von Kneipp und hab es mir letzte Woche wieder geholt. Irgendwie finde ich es gar nicht mehr so effektiv, weiß nicht, ob meine Haut anders reagiert oder die Zusammensetzung geändert wurde... Vielleicht gibt es ja noch ein anderes, ich mag nämlich den Duft sehr gern.

[Fussballfan]

Hallo Liesa,

wundere dich nicht wenn du hier keine Antwort erhälst, ist schließlich schon eine Weile her das hier gepostet wurde.

Schau mal oben , der letzte Eintrag war im Oktober 2003,also schon fast 4 Jahre her.

LG Fußballfan

[Liesa]

Ach, jetzt ist mir das also auch passiert. Danke für deine Nachricht, Fußballfan.