kurzer zwischenstand...

am 28. Januar 2009

hallo leute!

ich wollte mal kurz was schreiben... kommt ja nicht oft vor, aber vielleicht interessiert es jemanden!

vor ein paar jahren habe ich an der studie zur zulassung für enbrel für dermatologische patienten teilgenommen... ich weiss nicht mehr genau, wann das war.

ich war sehr begeistert und setzte auch sehr viel hoffnung in diese behandlung.

nicht nur die haut wurde zusehends besser, auch die psyche veränderte sich zum positiven hin...

2 oder 3 jahre ging es mir dann körperlich richtig gut... nicht komplett erscheinungsfrei, aber sehr gut!

irgendwann dann, ich glaube es war zum winter hin vor über einem jahr wurde es wieder schlimmer... enbrel wirkte nicht mehr! nächstes mittel auf der liste war dann humira.

auch humira hat mir nicht mehr geholfen. es war echt zum verzweifeln. um noch etwas erfolg zu haben, nahm ich dann ca. 10 monate lang zusätzlich zu enbrel noch MTX in tablettenform. auch keine veränderung... eher noch schlimmer! naja, im winter wirds immer schlimmer... kann man schlecht vergleichen...

also, dann seit heute ein neuer weg...

habe die 1. ladung stelara bekommen!

in abständen von 3 monaten soll es weitere geben...

bin mal gespannt, wie es wird, wäre ja toll, wenn sich was tut!

dann könnte ich dem kommenden sommer mit freude entgegentreten...

mittlerweile bin ich auch in psychotherapeutischer behandlung,

kann ich jedem wirklich nur empfehlen! das ist wichtiger, als man zugeben möchte!

so, kurz und knapp.... wenn jemand was persönliches wissen möchte, einfach hier melden.

fragen zu den medikamenten möchte ich hier nicht beantworten, dazu gibt es andere threads.

grüße aus duisburg, marc!

am 28. Januar 2009

Hi Marc,

schön, wieder mal von Dir zu lesen.

Bekommst Du das Medikament von der Uniklinik oder vom normalen Hautarzt?

Berichte mal ab und an vom Erfolg oder eben Nicht-Erfolg, den ich Dir natürlich nicht wünsche.

Gruß

Claudia

am 28. Januar 2009

Hi Marc,

ist ja echt interessant, bei mir war es genauso. Unter Humira und MTX wurde es bei mir auch schlimmer, Enbrel-hatte ich vor Humira- half super, kam aber nach einem Jahr wieder. Ich war auch heute morgen beim Hautarzt und habe mir meine erste Spritze abgeholt, bin wirklich gespannt, ob es mir hilft. Würde mich auch weiterhin interessien, wie es bei Dir verläuft.

Schöne Grüße und dann drücke ich uns mal die Daumen...!

am 29. Januar 2009

Hi Marc,
Bekommst Du das Medikament von der Uniklinik oder vom normalen Hautarzt?

Das mittel bekomme ich von meinem "normalen" hautarzt.

ich schreibe extra " ", weil er der 20. oder vielleicht 25. arzt ist, den ich ausprobiert habe und bei dem ich mich endlich gut aufgehoben fühle!

naja, alle 12 wochen fahre ich dafür auch bis nach osnabrück!

grüße aus duisburg, marc!

am 29. Januar 2009

Hi Marc,
Unter Humira und MTX wurde es bei mir auch schlimmer, ...

Schöne Grüße und dann drücke ich uns mal die Daumen...!

naja, ich bin mir nicht sicher, ob es bei mir durch humira und MTX schlimmer geworden ist... ich denke eher, es hat sich dadurch nichts geändert, aber die jahreszeit hat eine verschlechterung herbeigeführt.

ich war lange stark erkältet und bin auf der arbeit leider häufig stark durchgefrohren...

das mag mein körper nicht so gerne und zeigt es mir dann!

ja, ich drücke auch die daumen!

grüße aus duisburg, marc!

am 29. Januar 2009

Hallo Marc1005!

Du schreibst, dass du in psychotherapeutischer behandlung bis. Erzähl doch mal.

Wie bist du dazu gekommen? Wie hilft es dir? Würde bestimmt eine ganze menge leute hier interessieren. Viele haben mit depressionen zu kämpfen. Ein erfahrungsbericht wäre nicht schlecht. (oder gibt es den hier schon, und ich habe ihn noch nicht entdeckt?)

am 4. Februar 2009

Hallo Marc1005!
Du schreibst, dass du in psychotherapeutischer behandlung bis. Erzähl doch mal.

Wie bist du dazu gekommen? Wie hilft es dir? Würde bestimmt eine ganze menge leute hier interessieren. Viele haben mit depressionen zu kämpfen. Ein erfahrungsbericht wäre nicht schlecht. (oder gibt es den hier schon, und ich habe ihn noch nicht entdeckt?)

oh, eine frage....

komisch, habe überhaupt keine email benachrichtigung erhalten!

ja, bin also in so einer behandlung.... treffe mich jede woche, oder auch manchmal jede zweite woche mit einem netten menschen, der sich mit mir unterhält!

es geht nicht nur um die psoriasis.... es geht eigentlich um mich als ganzes...!

alles hat irgendwie auswirkungen aufs ganze!

ich habe mit depressionen, ängsten und auch aggressionen (verbal) zu kämpfen...

dieser nette mensch, mit dem ich mich da unterhalte, hört sich immer alles an, stellt sehr häufig gegenfragen und unterbricht mich auch mal, wenn er meint, dass ich grade unsinn erzähle...!

jedenfalls regt er mich zum nachdenken an und zeigt mir andere blickwinkel! er erzählt mir von anderen als beispiel (natürlich anonym) und lässt mich entscheiden, ob ich das nicht auch für mich ändern möchte...

wir reden nicht über richtig und falsch.... wir besprechen, was sinnvoller und was nicht so sinnvoll für mich als individuum ist! wir überlegen uns strategien, wie man verschiedenen sizuationen begegnen kann und wie ich meine reaktionen und gefühle anders umsetzen kann!

ein bald wieder aktuelles beispiel: t-shirt tragen, oder nicht!

ich trage immer nur langärmelige hemden, egal wie warm es draussen auch ist... ich will einfach nicht, dass andere mich so sehen! tja, und was tue ich mir damit selber an? die richtige wahl wäre ein t-shirt anzuziehen, wann und wo ich will und drauf zu sch..., was andere denken! dieser weg ist sehr lang und steinig.... wir besprechen uns strategien, wie ich mich immer weiter in ganz kleinen schritten meinem ziel annäheren kann...!

mein ziel ist es, irgendwann glücklich mit meiner schuppenflechte leben zu können und ich wirklich ich selbst sein kann! bis jetzt ist in meinem leben zu viel unbewusst "falsch" gelaufen, so dass ich mich immer tiefer in ein versteck zurückgezogen habe... nicht nach aussen hin.... so innerlich! ist schlecht zu beschreiben!

schon seit vielen jahren haben mir meine eltern und auch andere betroffene geraten, mal einen therapeuten aufzusuchen! ich habe immer gesagt: "brauche ich nicht, will ich nicht!" klar, und mit so einer einstellung bracuht man da auch garnicht erst hinzugehen!

vor vielen jahren war ich mal in bad bentheim bei einer psychologin!

ich weiss nicht mehr ihren namen, aber die war irgendwie nicht auf meiner wellenlänge! die hatte aber riesen brüste und so bin ich da alle paar tage hin.... natürlich alles auf dem einen ohr rein, aus dem anderen wieder raus!

erst vor ca. einem jahr, als ich es mir durch meine laune, meinen unmut und meine unfähigkeit mit stress umzugehen mit meiner familie doch erheblich verscherzt hatte, blieb mir nichts anderes übrig, als hilfe in anspruch zu nehmen!

seit dem bin ich zwar kein anderer mensch geworden, doch denke ich jetzt in manchen situationen anders und kann streitigkeiten oder sowas "lenken" bzw. direkt garnicht erst aufkommen lassen!

ich habe auch teilweise einen eindruck davon bekommen, warum manche leute manchmal für mic sehr unverständlich reagiert haben.... mir musste erstmal jemand sagen, dass es noch was anderes gibt ausser A und B!

so, hier mal ein kleiner einblick...

grüße aus duisburg, marc!

am 4. Februar 2009

hier noch ein kluger satz, den ich mal aufgeschnappt habe, als ich mich gegen einen therapeuten gewehrt habe...

"wenn man zahnschmerzen hat, geht man zum zahnarzt.... wenn man bauchschmerzen hat, geht man erstmal zum hausarzt.... wenn es einem seelisch schlecht geht, warum soll man denn nicht dann auch zum therapeuten gehen?"

ist eigentlich das normalste auf der welt!

leute, geht hin....

aber es ist wie bei den dermatologen....

nur selten ist der erste auch der richtige!

grüße aus duisburg, marc!

am 4. Februar 2009

Interessant, was du so schreibst, Marc ...

Ein Mann, der über seine Befindlichkeiten reden/schreiben kann und mag ---

erregt Aufmerksamkeit; denn das lieben die Frauen !

Ich wünsche dir Beständigkeit und Fortschritte auf deinem mutigen Weg !

Freundlicher Gruß von - vira.

am 4. Februar 2009

Hallo Marc!

Danke für deinen ausführlichen Erfahrungsbericht.

Im Rahmen einer Studie in BB durfte ich selbst die Hilfe eines Therapeuten (Einzel- und Gruppengespräche) in Anspruch nehmen. In deinem Bericht kam mir einiges sehr bekannt vor.

Danke und schöne Grüße

Amadis

am 4. Februar 2009

Ein Mann, der über seine Befindlichkeiten reden/schreiben kann und mag ---

nur hier... unter "uns"! ;-)

am 30. April 2011

Hallo Leute!

Es ist schon wieder eine lange Zeit vergangen...

Mittlerweile ist meine Psychotherapie beendet und ich arbeite weiterhin aleine an mir.

Das grösste Problem ist nachwievor, mit Stress richtig umgehen zu können.

Wie einfach ist es doch, aggressiv, ruppig oder einfach nur genervt auf meine Mitmenschen zu reagieren.

Das ist aber nicht der richtige Weg!

Grade bei grossem Stress im Alltag fällt mir immer kurz nachdem ich wieder mal irgendetwas unpassendes gesagt oder gedacht habe auf, wie "negativ" ich doch manchmal bin!

Aber es gibt auch Erfolge, auf die ich eigentlich sehr stolz bin:

Ich habe mich lange Schrittchen für Schrittchen an mein jetziges "Selbstbewusstsein" herangetastet.

Sehr lange habe ich gebraucht, um statt langärmeligen Hemden und Pullovern mal mit T-shirt unter die Leute zu gehen.

Aller Anfang ist schwer, das kann ich bestätigen.

Mittlerweile bin ich in einem Fitnessstudio angemeldet und gehe mit anderen Menschen gemeinsam Duschen!

Ja, nackt! ;-) Ohne Scheu und Problemen.

Für viele ist das sicher nichts Besonderes, aber noch vor wenigen Jahren war soetwas für mich unvorstellbar und absolut unmöglich.

Es ist wirklich so, wie es mir mein Therapeut damals fast versprochen hatte.

Meine Haut und wie ich aussehe interessiert "keine Sau"!

Niemand guckt mich komisch an oder hat bisher irgendetwas gesagt.

Niemals hätte ich mir vorstellen können, dass ich so unbekümmert mit meiner Haut umgehen kann.

Ich muss dazu sagen, dass es mir bei fremden Menschen leichter fällt, als mit bekannten Gesichtern oder Freunden.

Warum das so ist, weiss ich noch nicht.

Es lohnt sich wirklich, sich in ganz kleinen Schritten vorzutasten und seinem Leben eine grosse Last von den Schultern zu nehmen.

Ich bin noch lange nicht da, wo ich irgendwann mal sein möchte.

Das wird sicher auch noch jahre dauern, aber ich denke, es lohnt sich!

Lebensqualität! Das ist es, was man immer mehr gewinnt!

Im Moment bekomme ich alle 3 Monate 90mg Stalara.

An akuten Stellen verwende ich Daivobet Salbe.

Richtig gut sehe ich nicht aus, aber mir ging es schon viel schlechter.

Da ich an der Tatsache, dass ich PSO habe, nichts ändern kann, muss ich einfach damit leben! Und am Besten natürlich glücklich und ohne Sorgen!

Ich habe schon einen langen Weg hinter mir und sicher einen mindestens genau so langen Weg noch vor mir!

Lasst euch durch die Psoriasis nicht das Leben versauen!

Seid selbstbewusst und offen für alles!

Grüsse aus Duisburg, Marc!

am 1. Mai 2011

Lieber Marc 1005!

Über Deinen Beitrag freue ich mich sehr. Er strahlt eine sehr positive Sichtweise aus. Dabei versteckst Du nicht, dass es auch negative Dinge gibt. Du setzt Dich mit Deiner Situation auseinander und bemühst Dich sie gut zu lösen. Du gibst Dir Mühe Stress abzubauen und Deinen Ärger nicht an anderen auszulassen.

Was Du beschreibst, ist das, was "wir" mit unserer chronischen Erkrankung so dringend benötigen, um uns den Blick nicht für all das Schöne versperren, dass es ja weiterhin gibt und an dem wir auch teilhaben können.

Viele herzliche Grüße von Kuno