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Stelara in der Europäischen Union zugelassen


Claudia

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Geschrieben

Von mir gibt es immer noch nichts neues zu berichten ... dank Stelara bisher keine PSO mehr !!!

Ich würde hier aber gerne noch die Erfahrungen/Auswirkungen der anderen Stelara-Patienten hören !?!

Positiv wie negativ ... ich denke, dass interessiert viele in diesem Forum !!!

Andererseits habe ich auch Verständnis dafür, dass, wenn es einem richtig gut geht,

man sich selten hier im Forum aufhält .... ging mir ja auch so ...

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hi Bismarck,

du bist ja hier ein "alter Hase" in Sachen Stelara - ich bin einer der Ex-Raptiver (mit allen Widrigkeiten in Sachen Rebound) und noch auf Alternativsuche.. wenn ich's bei dir richtig gelesen habe, du hast/hattest "nur" mit der Haut zu kämpfen, nicht mit angegriffenen Gelenken..?! Mich interessiert, wie Stelara neben der Haut mit Psa umgeht - "echte" Lebensberichte sind immer irgendwie näher dran als wissenschaftlich zerlegte Studienergebnisse. Hattest du als Testkandidat zufällig Erfahrungsaustausch mit anderen Pso/Psa-Kandidaten? Die Frage geht natürlich auch an alle anderen Erfahrungsträger...

Übrigens ein Ding mal am Rande für alle Interessierten: falls sich ein Pso-Psaler (und veilleicht ebenfalls gerade im Raptiva-Absetzdebakel) über einen akuten Hörsturz wundern sollte, so wie ich seit vorgesten: eine spezielle Form mit Verlust der tiefen Töne und dumpfem Rauschen beidseitig ist typisch nicht für Stress (habe ich trotzdem genug), sondern ziemlich wahrscheinlich für akute Probleme mit der oberen Wirbelsäule (irgendwelche Nervenbahnbeeinträchtigungen oder -Reizungen oder so...). Die Diagnose stellte meine HNO-Ärztin nach der ersten Messung und hat ins Schwarze getroffen, bevor ich ihr gesagt habe, was gerade so läuft (aktuell ist ist meine Wirbelsäule neben 'nem Fußgelenk genau in dem Bereich das Hauptsorgenkind). Positiv dabei: eine sehr gute Prognose hinsichtlich der Folgen ist, dass mit einiger Sicherheit keine Hörprobleme zurückbleiben dürften. Man müsse natürlich an den Ursachen arbeiten... und damit wieder der Schwenk zurück zum Thema Stelara und Co.

Ich bin innerlich irgendwo auf dem Weg zwischen Enbrel und Stelara (oder doch Humira..?!?) Überall "Fürs" und "Widers"... Ich weiß noch nicht wirklich, wie ich die Würfel richtig werfen soll...

Grüblerische Grüße,

-anhalter

Geschrieben

Tja Anhalter...

so haben wir wohl die Wahl zwischen Typhus und Cholera???

Aber auch mich interessiert, was du Bismark gefragt hast, nämlich ob Stelara nur gut für's Fell ist oder ob hier auch Probanden mit Psoriasis Arthritis gute Erfahrungen machen konnten...

Für die Gelenke ist Enbrel Top, ich merke nix was ich bei Raptiva auch gemerkt hätte, aber das Fell blüht halt... Humira hält meine Hautärztin z.B. nichts von... Sie hatte 30 Patienten mit Raptiva versorgt und auch einige von Humira auf Raptiva umgestellt wegen der wesentl. besseren Erfolge und dem weniger an Nebenwirkungen...

Gruss

Jörg

Geschrieben

Ja Jörg,

wir haben Blut geleckt..

Zur Auswahl: bei Typhus gibt's mehr Flecken und bei Cholera ist man schneller tot. Ok, ich geb's zu, ist nichts für Nicht-Sarkastiker; aber nach genügend langer Pso-Karriere entwickelt wohl jeder einen Hang zu schwarzem Humor.

Aber so ist das mit der Lebensqualität, nach so langen Jahren ist eine Rückkehr in alte und womöglich noch härtere Zeiten irgendwie nicht denkbar..

Im Moment lese ich die EMEA-Beurteilungsberichte und Erfahrungen der Kollegen hier immer im Kreis rum; wenn ich mit einem durch bin, sage ich dann 'nee.. das nicht..' und gehe weiter zum nächsten.

Mit 30 Raptivern hätte deine HÄ ja gewaltig das Budget gesprengt, wenn es dafür eins gegeben hätte! Mein hatte in Spitzenzeiten nur 4, aber ok - Kleinstadt und hohe HA-Dichte im mittleren Umfeld. Dafür ist sie aber sehr innovativ veranlagt, deshalb war ich auch schon recht früh mit dem Zeugs dabei..

Naja, noch ein paar mal schlafen, und dann muss ich mal so 'ne Art Aussage treffen... 'Schau mer mal'

Gruß,

anhalter

(sorry admins, wenn man mal ein wenig o.T. gerät, aber ab und zu muss man mal ein wenig den Frust ablästern..:))

Geschrieben
eine spezielle Form mit Verlust der tiefen Töne und dumpfem Rauschen beidseitig ist typisch nicht für Stress (habe ich trotzdem genug), sondern ziemlich wahrscheinlich für akute Probleme mit der oberen Wirbelsäule (irgendwelche Nervenbahnbeeinträchtigungen oder -Reizungen oder so...

Geht ja auch an Stelara vorbei, finde ich aber sehr interessant. Vielleicht kannst du einen neuen Thread zum Thema eröffnen?

Für die Gelenke ist Enbrel Top

Für mich war es ein Flop - auch mit zusätzlicher MTX-Zugabe.

Humira hält meine Hautärztin z.B. nichts von

Ich schon. Ich bin von Enbrel über Remicade (beide Bios plus MTX) bei Humira angekommen. Hautmäßig erscheinungsfrei bin ich nicht, aber ich habe eine ganz erheblich höhere Lebensqualität durch das Medikament erreicht. Meine Gelenke schmerzen kaum noch.

Ein Mittel, das allen hilft, kann und wird es wohl nie geben - und das ist auch gut so. Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie unerschwinglich so ein Medikament dann wäre.

Gruß

Geschrieben

Och, dein Sarkasmus ist doch noch harmlos, Anhalter :)... aber wie du schon sagst, mit der Zeit entwickelt man den automatisch, denn ohne kann man mit dem Elend nicht so wirklich umgehen...

Aber ich habe in den letzten Wochen auch gemerkt, wie vergeßlich der Mensch geworden ist, denn man gewöhnt sich irgendwie an die "salbenfreie Zeit", wenn man Biologics nimmt... Jetzt wieder morgens Hautpflege nach dem Duschen, abends vor dem Schlafengehen... das nervt mich irgendwie ganz arg. Ich wünscht ich hätt die ganzen Stunden nochmal irgendwo gut geschrieben *lach*...

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