Ein Nordlicht ist eingekehrt # Teil1

[LeFrog]

Hallo Gemeinde,

es brauchte einige Zeit zum Überlegen ob ich mich hier im Forum registrieren und vor allem ob ich mich auch schriftlich beteiligen soll. Ich denke aber, es ist und tut gut sich mit Mitmenschen über ein besonderes Thema zu unterhalten, über das man in der Öffentlichkeit irgendwie nicht so gerne spricht.

Zu meiner Person, ich bin 35 Jahre jung oder alt, wie man es nimmt. Mein Wohnort liegt im hohen Norden direkt an der Küste, genauer gesagt in Kiel. Seit gut 18 Monaten habe ich ebenfalls Hautprobleme und Dank meiner ersten Ex-Hautärztin habe ich erst vor gut 3 Monaten das Diagnose-Ergebnis "Psoriasis - Vulgaris" erhalten. Da mein Vater Psoriasis ebenfalls und vor allem über 30 Jahre lang hatte und ich somit auch seinen Krankheitsverlauf kenne, hat mich diese/meine Diagnose hart getroffen. Zum Glück steht mir meine Frau unterstützend zur Seite und baut mich immer wieder auf wenn ich zuviel über die Krankheit nachdenke. Nachdenken scheint schlecht zu sein!

Gruß

Marco

[LeFrog]

Wie es Anfing

Es fing alles mit einer winzigen Stelle an der rechten Wade an. Eine kleine, orangefarbene und leicht nässende Hautpore, mit Sitz genau an einem Haar. Dieses Stelle juckte. Wie es so ist mit dem Jucken, ich kratzte natürlich. Nach einiger Zeit wurden es mehr, vorerst aber nur an beiden Beinen. Dann folgte der Brustbereich, die Unterarme, das Gesicht und die Kopfhaut. Nun auch noch der Rücken. Die Stellen sind alle noch nicht besonders groß, die Größte hat etwa einen Durchmesser von 4cm. Dafür habe ich aber viele kleine von etwa 1cm Durchmesser und es kommen ständig neue hinzu. Da fragt man sich natürlich schon, Dank Google und seiner Informationsflut, wie sowas mal Enden soll?

Ich bin damals also ohne Vorwissen zur ersten Hautärztin gegangen und wollte die Stellen untersuchen lassen. Erst hieß es mein Säureschutzmantel sei defekt. Folge, ich wechselte das Shampoo, Duschgel gegen Zactoline und vom Nass- auf einen Trockenrasierer. Geld spielt für die Gesundheit ja eigentlich keine Rolle. Einige Wochen später vermutete meine behandelnde Ärztin eventuell eine Allergie. Also Allergietest, ohne Ergebnis. Wieder später dachte die Hautärztin an Viren oder Bakterien. Darauf wurde ich auch behandelt. Die Stellen wurden inzwischen mehr und größer. Ich verlor ein wenig das Vertrauen in die Ärztin und entschloss mich eine zweite Meinung einzuholen. Wie es der Zufall wollte hatte ich gerade eine Arztpraxis erwischt, in der die Ärztin aus privaten Gründen nicht mehr selbst behandeln konnte und ich ständig neue Vertretungsärzte zu Gesicht bekam. Alle diagnostizierten Unterschiedliche Sachen. Wie schon erwähnt, ich wusste und vermutete nicht das es Psoriasis sein könnte, da ich annahm, dass mir die Ärzte schon sagen können was es nun ist.

Nachdem ich etliche Ärzte in der neuen Praxis kennen gelernt aber dennoch keinen Befund in der Tasche hatte, wechselte ich erneut die Praxis. Die zweite Praxis hat letztendlich also nur Zeit gekostet. Die dritte Praxis wurde mir empfohlen. Inzwischen machten mir die Stellen schon reichlich zu schaffen, besonders das Gesicht im Bereich um die Nasenflügel und der rechten Augenbraue. Meine Ohreninnenräume waren inzwischen auch sehr stark betroffen. Der neue Arzt und seine Praxiskollegin diagnostizierten für das Gesicht/Kopf beide ein seborrhoisches Ekzem und mein Arzt behandelte mich auch dahingehend. Da ich ihm von meiner langen Odysses bis zu seiner Praxis erzählt hatte, wollte er mich nicht mit Vermutungen abspeisen und ordnete nach Monaten des Rätselratens als erster der vielen Fachärzte eine Biopsie der ausgeprägtesten Stelle an. Ich war begeistert, denn endlich schien sich was zu tun. Das Vertrauen in die Ärzte kam langsam wieder. Beim nächsten Termin zum Fädenziehen, , eine Woche später, präsentierte mir der Arzt nur im Vorbeigehen und auf Nachfrage die Diagnose Psoriasis. Dann verschwand er und man ließ mich quasi allein mit dieser Tatsache.

Ich ging und war irgendwie total enttäuscht, Psoriasis irgendwann so heftig wie bei meinem Vater?

Zuhause bedrückte mich die Situation immer mehr, also neuer Termin. Mir brannten Fragen unter den Nägeln und es verlangte mir nach Antworten von meinem Facharzt. Verdammt ich brauche Hilfe! Nur eine Diagnose, war es das, ist das normal bei Psoriasis?

Inzwischen waren seit der ersten Diagnose eines seborrhoisches Ekzems bereits 3 Wochen vergangen. Innerlich ein wenig aufgebracht, nahm ich meinen Termin wahr. Durch das Internet besser informiert war ich dieses mal ein wenig besser auf das Zusammentreffen vorbereitet. Der Arzt war noch nicht im Behandlungszimmer und ich erlaubte mir einen Blick auf den Monitor seines PCs. Es waren ja immerhin meine Daten auf dem Bildschirm. Das stand doch tatsächlich unter "Immunhistologischer Befund", dass ich unter einer Psoriasis Vulgaris leide, aha also die Vulgaris Variante. Eine Info die ich mir eigentlich vom Arzt gewünscht hätte. Naja, schwamm drüber. Ich lese weiter und was steht dort weiter im Biopsie Ergebnis vom letzten Mal, das seborrhoische Ekzem ist in Wirklichkeit eine Psoriasis. Ok, das Vertrauen an die Ärzte war erneut weg. Das hatte er beim letzten Mal überlesen. Nun gut denke ich, der Arzt wird gleich kommen und ich werde Fragen. Da habe ich eben wochenlang falsche Medikamente benutzt.

So lief dann das erwartete Gespräch ab:

Ich: Die Medikamente und Shampoos gegen das seborrhoische Ekzem wirken/helfen irgendwie nicht, ist es wirklich ein Ekzem?

Antwort: Ja, aber ich schaue gern noch einmal im Befund nach. Ohhhhhh nein, ich sehe gerade es ist gar keins. Na dann ist es ja kein Wunder das die Medikamente nicht helfen. (er grinst!)

Ich: Welche Psoriasis ist es denn?

Er: (Schaut auf die Uhr) Eine Psoriasis eben. Die ist nicht heilbar!

Ich: Aber welche genaue Form der Psoriasis ist es?

Er: Die Vulgaris. Hätten sie mir gleich gesagt das sie am ganzen Körper Stellen haben, hätte ich kein seborrhoisches Ekzem für den Kopf diagnostiziert (schroffer Tonfall!).

:mad:

Dabei hat genau dieser Arzt mich bei der ersten Untersuchung von Kopf bis Fuß untersucht, ich war nackt bis auf die Unterwäsche. Er hatte sogar noch seine Kollegin von nebenan hinzugezogen um sich eine unabhängige Diagnose geben zu lassen. Ganz im Ernst, langsam reicht es doch oder?

Ich habe das Gefühl viele Ärzte wollen nur die Überweisung und ein bisschen Wischi-Waschi. Die letzte Behandlung war wie bei Aldi an der Kasse, schnell, schnell ...schnell. Ich habe keinerlei Erfahrungen mit Psoriasis und fühle mich von den Ärzten im Stich gelassen. Das nagt an mir, so viele Ärzte, gibt es denn keine Vernünftigen?

Ich bin eigentlich eine echte Frohnatur und ich habe mir durch die Psoriasis bisher auch nicht das Leben vermiesen lassen aber es muss doch Menschen geben die mir irgendwie helfen können. Die Stellen werden wöchentlich mehr. Meine Kopfhaut ist bereits stark betroffen. Ich habe das Gefühle ich häute mich auf dem Kopf fast täglich.

:wein

Meine Pflegemittel (Shampoos,Duschgel/Cremes/Salben) habe ich vollständig gewechselt, nach eigener Auswahl!

Eucerin (mit Urea) und Wofacutan-Produkte. Ich vertrage Sie alle ganz gut, helfen mir aber nicht bei der Linderung. Ich verzichte auf scharfes Essen, Nüsse, Alkohol und meinen Stresspegel habe ich gut im Griff. Für das Gesicht nutze ich die Herren-Creme von Sanct Berhard. Die brennt zu mindestens nicht. Außerdem steige ich 2 mal die Woche in ein Salzbad (2kg Kochsalz + 1kg Totes Meer Salz) und ohne Duschgel und so weiter. Meine Ernährung versuche ich auch langsam umzustellen. Auf kortisonhaltige Medikamente versuche ich zu verzichten, ob dies aber langfristig klappt weiß ich nicht!

Ich habe mir erneut einen Hautarzt ausgesucht und hoffe das er mir vielleicht nächste Woche bei meinem Problem mit Rat und Tat zur Seite stehen kann. Seine Praxis befindet sich in Kiel am Schloßgarten. Dies bedeutet zwar lange Wartezeiten für mich aber dieser Umstand ist mir inzwischen sowas von völlig schei.. egal geworden!

Entschuldigt diesen riesen Haufen Text, aber das musste ich mir einfach mal von der Seele reden. Psoriasis und das wo wir hier oben doch bekanntlich die beste Luft genießen!

Mit besten Grüssen

Marco

P.S.: Danke an meine Frau, die hier sicherlich still mitlesen wird!

[Mainzelfrau]

Liebes "Fröschlein"

sei froh über deine Frau lass sie still mitlesen sei willkommen bei den Schuppis und lass dir sagen- es gibt schlimmeres- klar hört sich doof an!

Aber du sollst wissen die Mainzelfrau lebt seit - mal schnell rechnen- ähm oh werden jetzt 45 Jahr damit. Sicher es gibt immer wieder Tiefen immer wieder Löcher in die man fällt aber hier- ja hier da ist man zu Hause zumindest das zweite und hier hats liebe liebe Freunde !!!Ich bin dankbar das es das Forum gibt und wer immer es erfunden hat dem gehören die Füße geküsst!!

Herzliche Grüße von der Mainzelfrau

[Christa 50]

Hallo LeFrog,

herzlich willkommen bei uns.

Ich schliesse mich Regina (Mainzelfrau) an.

Lieben Gruß Christa

[Sylvie.H]

Hi Marco,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns Schuppis.

Ich wünsche Dir viel Spaß beim Stöbern und wenn Du Fragen hast, frag einfach, es wird immer irgendjemand antworten.

Menno, Du hast ja so ne richtige Ärzte-Odyssee hinter Dir...jetzt drück ich Dir mal die Daumen, das Du mit diesem, mehr Glück hast. Es ist aber auch schwierig einen guten Arzt zu finden.

Liebe Grüße

Sylvie

[RoDi]

Hallo Marco,

auch ich habe einen derartigen "Ärzteweg" hinter mir. Nur waren es bei mir bis jetzt ca 20 Hautärzte.

Ich lebe jatzt seit fast 30 Jahren mit der Diagnose.

Ich kann Dir nur raten, versuche einen netten Hautarzt zu bekommen, mit dem Du Dich verstehst. Mache die Therapie und auch UV Bestrahlungen mit und wenn es Dir zuviel wird, lasse Dich in eine Hautklinik einweisen. Berichte findest Du genug über die einzelnen Kliniken.

Was anderes bleibt halt leider nicht übrig..........

Fragen hier einfach stellen, denke daran, Du bist nicht alleine!!.

Herzlichste Grüsse von Rolf, etc.

[LeFrog]

Hallo Mitschreibende,

im Vorwege vielen Dank für die netten Willkommensgrüsse!

Ehrlich gesagt wünschte ich mir, ich hätte statt Psoriasis lieber einen Beinbruch, da wüsste man ungefähr was auf einen zukommt. Bei meiner Psoriasis bin ich mir da leider nicht so sicher. Aber naja, wenn man es schon hat, sollte man wohl das Beste daraus machen, also keine Schlappohrentaktik!

Jetzt baue ich darauf, dass zu mindestens der neue Arzt wenigstens eine Art begleitende Therapie für mich hat. Ich weiß ja bis heute eigentlich nicht mal so genau, wie und womit ich mich bzw. meinen Körper Pflegen soll/kann?

Ich bin darüber schockiert zu lesen, wie viele Psoriasis-Betroffene Probleme haben einen "vernünftigen" Facharzt zu finden. Es ist aber schön das es diesen Anlaufpunkt im Internet gibt. Es ist sehr informativ, wenn auch manche scheinbar hilfreichen Dinge wohl auch nicht auf jeden Betroffenen anzuwenden sind. Zumal Stress wohl auch ein entscheidender Punkt für die Psoriasis ist.

Mein Vater hatte auch Psoriasis, allerdings sah sie anders aus wie meine. Bei ihm waren hauptsächlich die Knie, Ellenbogen, Ohren und Kopfhaut betroffen. Seine Psoriasis ist er allerdings seit 2 Jahren vollständig los.

Wenn die Psoriasis also vererbt werden kann, müsste dann nicht auch der Verlauf ähnlich sein?

Ich war am Dienstag bei meinem Hausarzt (Innere- und Sportmedizin) und habe mir mal Blut für ein großes Blutbild abnehmen lassen. Damit versuche ich einfach nur auszuschließen, dass der Psoriaois-Trigger mit meinen Organen etc. zu tun hat. Naja, Donnerstag war ich dann zur Besprechung bei besagtem Arzt. Im Gegensatz zu den ganzen Hautärzten füllte ich mich dort mit meinem Problem besser aufgehoben. Er empfahl mir einen, seiner Meinung nach, sehr fähigen Hautarzt und erklärte mir grundlegendes zur Psoriasis, seinen Triggern und wie man ein wenig vorbeugen kann (Verzicht auf scharfes Essen und eventuell eine bekannte Ernährungsumstellung). Die Auswertung meiner Blutwerte brachte zu Tage, dass erstaunlicher Weise meine Leberwerte erhöht sind (doppel so hoch wie normal). Dazu sei gesagt, dass ich keinerlei Alkohol oder dergleichen trinke. Auch mein restliches Leben ist relativ gesund. Naja, an Weingummi komme ich schwer vorbei aber ich reiße mich bestmöglich zusammen.

Er hat mir darauf hin noch einmal Blut abgenommen, Ultraschall meiner Organe gemacht und mich danach zum Röntgen meiner Lunge geschickt. Jetzt muss ich bis nächste Woche abwarten um die neuen Ergebnisse zu erhalten. Ich setze als Pessimist aber nicht all zuviel Hoffnung auf hilfreiche Ergebnisse. Bei meiner letzten Untersuchung 2005 (war glaube ich eine Lebensmittelvergiftung) hatte man auch schon erhöhte Werte festgestellt aber sie mit der Vergiftung in Zusammenhang gebracht.

Naja, wollen mal abwarten wie es weitergeht.

Gruß

Marco

[nole]

Hej Marco

Erstmal ein Hallo an ein Nordlicht von einem Nordlicht(ca.25Km von Dir)

Ich hoffe das Du mit Deinem jetzigen Arzt zufrieden bist.

Die ganze Prozedur mit den Ärzten habe ich auch hinter mir(SL, Eck, RD)

zu guter letzt bin ich in Kiel bei Dr. Brünning gelandet wo ich jetzt 12 Jahre schon in Behandlung bin. Den kann ich Dir wirklich empfehlen an der Anmeldung gleich sagen das Du nur von Ihm Behandelt werden möchtest u. natürlich vorher anrufen ob er überhaupt im Haus ist.Es werden keine Termine vergeben aber wenn man rechtzeitig da ist sitzt man auch nicht so lange.

Der nimmt sich Zeit auch wenn es voll ist oder schon spät.Das eine mal hat er mich auch noch um 19:30 Uhr freundlich begrüßt und um 20:00Uhr war ich raus.

Wenn Du noch fragen hast meld Dich einfach.

Gruß Birthe