Mein PSO Lebenslauf

am 14. April 2003

Mein PSO Lebenslauf

Dies schreibe ich mir von der Seele, brauche keine Kritik oder Bemerkungen:

Mit ca. 14 fing es am Kopf an zu jucken und zu schuppen. Meine Mutter meinte es wäre Schorf. (Ist was, was neugeborene Kinder am Kopf haben sollen). Es wurde mit Babyöl eingeschmiert. Doch kein Erfolg trat ein. Der Dermatologe sagte es sei PSO. Stark fettende Salben wurden verschrieben und ich lief damals mit von Fett triefenden Haaren, (damals war die Mode schulterlang) und von einigen verspottet rum.

Mit ca. 20 bildeten sich die ersten Stellen am Körper. Es wurde mit UVB behandelt. Der damalige Dermatologe, (stark überlaufen, keine Zeit für den Patienten,) schaute nur in die Kabine, nun sein Spruch „ sieht ja schon gut aus, weiter so, bis zum Nächsten mal,“ und weg war er. Doch die Haut wurde nicht besser. Im Gegenteil. Die Stellen wurden von Jahr zu Jahr größer und mit den Mitteln die ich bis jetzt verabreicht bekommen habe, brachten mir nichts.

Eines Tages wurde ich sogar mit der UVB-Lampe verbrannt. Man hatte mir zu sagen vergessen, das im Gerät neue Leuchten eingebaut wurden. J

Mit ca. 26, ich hatte geheiratete, hatte schon 2 Kinder, kaufte ich mir damals eine eigene UVB-Lampe von Metec. Anschaffungspreis damals 3000,- DM . Machte mir in einem alten Waschkessel eine Kräuterbad heiß, badete mich darin und ging danach unter die UVB. Diese Anwendung wirkte sogar, am Körper wurde die PSO besser doch wer hält diese Anwendung lange aus?? Und leider, hielt der Kessel dies ebenfalls nicht lange aus.

Mit ca. 30. Die UVB-Leuchten haben seitdem schon einige Stunden Brenndauer drauf und bringen mir nichts mehr. Vielleicht ist meine Haut schon so abgehärtet. Wollte mir schon neue Röhren kaufen, (habe es schon einige male probiert) doch beim Hersteller Metec hat man für ein Paar Röhren anscheinend kein Gehör.

Nun hatte ich inzwischen auch auf den Fingernägel die PSO.

An den Fingerspitzen und Handfläche geht mir die Haut ab, bis sie bluten. „Sie wissen sie haben PSO, kann man nur einfetten“. Ich als Handwerker, etwas hinderlich und die Haut tut weh..

Irgendwann in den 80er (1985?) kam Fumaderm auf. Die AOK weigerte sich damals dafür zu zahlen. Ich wurde mit in die Studie mit einbezogen, da das Medikament noch nicht zugelassen war und ließ die PSO für einige Zeit in Vergessenheit treten. Doch die Nebenwirkung von Fumaderm, Flush, Magenschmerzen waren am Anfang jeder Kur ganz schön toll. (Aber was uns nicht umbringt macht uns nur stärker J).

Die AOK erbarmte sich meiner und bezahlte die Fumaderm . Den PSO-Kamm wurde anstandslos bezahlt 500,- DM. Der hat aber gar nicht gebracht und liegt heute noch irgendwo rum.

Ein Urlaub in Bibione, es war August, ließ die PSO für einige Zeit von der Haut verschwinden.

So nehme ich seit nun fast schon 18 Jahren Fumaderm. Im März fange ich mit einer Kur an, und höre so im Sommer damit wieder auf. Bis es wieder so schlimm wird, da ich zur Tablette greife. Flush und Magenscherzen habe ich bei einer Kur fast keine mehr. Doch die Wirkung von den Tabletten glaube ich lassen mit den Jahren nach.

PSO fängt im Gesicht an. Habe sie aber mit Kortison gut im Griff.

Im Jahr 2000 war ich das erste mal in Bentheim auf Kur. Lustig ist, mich hat nicht der Dermatologe, sondern der Orthopäde hat mich auf Kur geschickt. Hatte Kreuzschmerzen.

Bentheim war sehr schön und hat mir super geholfen. Doch kaum zu Hause fing die PSO wieder langsam an. So wie immer. Versorgungsamt habe ich 40% bekommen.

Beim Duschen habe ich mich am Brustkorb aufgekratzt, alles voll Blut. Las ich mal vom Dermatologen anschauen. Nun sagt er, „sieht aus wie ein Bluteinschluß????„ Ich,: „da hat ja nicht mehr zum Bluten aufgehört.“ ER: “schneiden wir halt mal raus“. Nach einer Woche waren, Ergebnis, Hautkrebs. Es muß noch mehr geschnitten werden. „bei dieser Größe, 20 % sterben daran“ Nun bin ich Krebspatient. „Aber von Bentheim kommt das nicht“

Dachte mir September geht’s nach Bali. Da ist Sonne pur. Scheiß auf Hautkrebs. Äquatorsonne nur für mich. Habe mich tagsüber so in die Sonne gelegt, doch die hat mir nichts gebracht.

Im Jahr 2001, ich pflasterte mir ein Stückchen ( 10 qm) im Garten, waren am Abend meine Handflächen wund. Tage vergingen, es wurde nicht besser. Ging zum Dermatologen, das ist PSO dagegen kann man nicht viel machen. Brauchte über ein Jahr bis es verheilt war. Zu dieser Zeit tut mir die Achillessehne weh, wenn ich morgens aufstehe, wenn ich längere Zeit sitze.

Geh zum Hausarzt. Ja da brauchen sie Orthopädische Schuhe. Das darf doch nicht war sein. In meinem Alter???

Bei der Überprüfung der Blut und Urinwerte hat man „nebenbei“ Blut im Urin gefunden. Man hat es mir erst nach einem halben Jahr gesagtJ.

Ich zum Urologen. Der hat nichts gefunden. „Sie wissen sie haben PSO, die kann sich auch auf die Inneren Organe schlagen“ .

Im Herbst kaufe ich mir 10 Kangalfische. Ein Hoffnungsschimmer.

Im Jahr 2002, es war September, ich baute unsere Dusche um, es waren die letzten Handgriffe. Ich wache in der Nacht auf. Meine Finger waren auf beiden Händen eingeschlafen. Alle Knochen taten weh. Überall Muskelkater. Ich zum Hausarzt. Mir geht es nicht gut mir tut alles weh. Ich bin deprimiert. Na da nehmen sie mal Johanniskrautkapseln und kommen sie 8 mal um die Achillessehne mit Ultraschall und Strom zu Behandeln. Aus 8 mal wurde 12 mal und es half nicht. Es wird alles noch schlimmer. In der Ferse verspüre ich ein Stechen, die Achillessehne tut mir weh, die Füße und Finger fühlen sich an als ob sie geschwollen sind. Meine Gelenke tun mir weh, meine Finger sind noch immer wie eingeschlafen. Ich noch mal zu Arzt. Schickt mich zum Orthopäden und Nerven durchmessen für die Finger. Der Nervenarzt „ das muß operiert werden.“ Was?? „Das, sagt ihnen ihr Hausarzt.“

Meine Fische sind inzwischen auf 47 angewachsen. Habe damit eine Kur ausprobiert. Es sind noch zu wenig Fische.

In den Ohren habe ich es ja ach. Doch es ist so schlimm geworden, das die Gehörgänge zu sind. Hautarzt, „gehen sie zum Ohrenarzt„. Der macht soweit die Hautschuppen ab, „Cortison gibt man da nicht rein“ und entläst mich wieder. Muß noch öfters zu ihm.

Der Orthopäde: „Sie wissen sie haben PSO, also PSA aber man kann das nicht genau sagen“. Bekomme Einlagen. Doch als ich sie eine Woche trage tut mir der linke Fuß weh das ich kam noch gehen kann. Hausarzt verschreibt Ketoprofen erst eine am Tag dann zwei, er: „dauert eben seine Zeit“ Ich nehme mal drei oder vier am Tag. Helfen nichts. Mittlerweile sind 4 Monate vergangen. Bin schon an verzweifeln will nicht mehr. Fast am Ende. Zum Hausarzt geh ich nicht mehr, der ist vielleicht gut bei Schnupfen und so, oft nicht mal für das.

Geh zum Orthopäden. Neue Einlagen. Helfen nicht. Linker Fuß tut weh. Komme gerade so durch den Tag. Wieder zum Orthopäden. Es ist mittlerweile Februar. Überweisung um eine 3 D Aufnahme zu machen, das sieht man ob es PSA ist. Möchte dann mit MTX beginnen. Ergebnis der 3 D Aufnahme, erst am 15 April 2003 beim Orthopäden . Bekomme Spritze gegen die Schmerzen, die hilft nicht. Einige Tage danach eine stärkere. Hilft auch nichts. Nun mag ich nicht mehr. Die eingeschlafenen Finger sind mittlerweile abgeheilt. (bin nicht operiert worden.).

Versorgungsamt : bekomme Anstandslos ohne Fragen 70%.

Sonst ist alles beim Alten, Füße tun weh, Hände, Gelenke, Ohren, höre schlecht, Haut und alles was es so gibt.

Ich hoffe es hat euch nicht gelangweilt und es schreiben noch mehr Leute. Wie die PSO ihr Leben beeinflusst.

am 16. April 2003

Hallo,

ich habe es gelesen und so bei mir gedacht: so ging es dir auch schon. Ich hatte diese Probleme auch. Es fing auch so mit 14 Jahren an. Ok, die Haut sieht jetzt auch fürchterlich aus, geh jetzt auch wieder nach Bad Bentheim. Mit Furmaderm habe ich auch die negativen Erfahrungen gemacht, Magenschmerzen usw.. Ich habe noch viele Medis eingenommen, die erst auch angeschlagen haben, aber wegen Nebenwirkungen wieder abgesetzt werden mussten. MTX hat nur den Gelenken gut getan, aber nicht der Haut, leider.

Nun meine Fragen an dich: Warst du mit den Ohern nun zum HNO- Arzt? Mir hat dieser geholfen. Ich konnte auch kaum noch was hören und es schmerzte auch sehr, wie eben auch meine Haut oft schmerzt, im Augenblick auch, da sich die Haut immer wieder entzündet.

Warst du schon bei einem internistischen Rheumatologen? Dies wäre der richtige Arzt.

Also, nen guten Rat: Gebe nie auf!!! Ich hatte mich damals auch aufgegeben, als ich keinen Schritt mehr gehen konnte und meine Hände nicht gebrauchen konnte. In Bad Bentheim hat man mir damals 1991 die Augen geöffnet. Die Ärzte sagten mir, das mich nicht so hängen lassen soll, das würde sich nur noch netagiv auf den Körper auswirken.

Also sage der Krankheit den Kampf an oder vielmehr lebe mit ihr. Du musst schon auf die Suche gehen, um den richtigen Arzt zu finden, in erster Linie einen guten internistischen Rheumatologen.

Viel Glück wünsch dir ibeh und Kopf hoch!!!

am 11. Mai 2003

Hallo!

Ich will Dir jetz nich irgendwie vor den Kopf stoßen oder so, aber als ich das grad gelesen hat hat es mich echt schockiert.Das is ja echt ein harter Lebenslauf!

Aber ich bin irgendwie froh das es noch schlimmer geht.Versteh mich nicht falsch ich find es super traurig daß es Dich so schlimm erwischt hat, aber ich habe noch nie jemanden getroffen der pso schlimmer hat als ich....

Ich bin noch relativ am Anfang meiner Geschichte. Ich glaub ich hab so seit 4 jahren Pso aber es ist erst nie aufgefallen. Ich hatte nur hin und wieder etwas rauhe kleine Stellen.Hab aber eh schon immer trockene Haut und mir nix gedacht.Dann so vor ca 2 jahren wurden die Stellen etwas größer und ich bin dann zum Dermatologen.Salbe aber keine Diagnose.Und keine Besserung.Dann Allergie auf Nivea und immer größere und entzüdetere Stellen.Dann Sommer: etwas besser aber nur mit Rückendeckung ins Schwimmbad.Aber alles halb so wild und gute Salbe.Dann im letzten Herbst:

Umzug wegen Studium,alle Freunde weg, 500km von zu Hause und super Stress und dazu noch entzündete und wachsende Weißheitszähne......seit dem bin ich am ganzen Körper übersäht mit teils handtellergroßen und vielen kleineren stark entzündeten Flecken.Ohne Cortison hab ich Schmerzen ohne Ende.Ich kann mich morgends morgends kaum bewegen v.a. an den Ellenbogen.Trau mich kaum zu duschen, will gar nicht mehr nackt sein auch nicht vor meinem Freund und in den Spiegel gucken schon gar nicht. Meine Mutter kriegt jedesmal nen Schreck wenn ich mal zu Hause bin, weil es immer schlimmer wird.

Im Februar diesen Jahres endlich Weißheitszähne raus und es wird noch schlimmer.Trau mich gar nicht mehr vor die Tür.

Muss dann zur UV-Therapie und mich da ausziehen...eine Schwester sieht mich und ich fahr heulend nach Hause...totaler Zusammenbruch....UV-Therapie muß abgebrochen werden wegen Sonnenallergie und ich bekomme wieder Cortison.Ca.14 Tage nach der Zahn-OP wird die Haut langsam besser.

Seitdem wechselnd mal mit und mal ohne Cortison und ich bekomme auch ohne Cortison die PSO unter Kontrolle,was so viel heißt das es nich schmerzt und die Flecken zwar noch da sind, aber hellrot bis bräunlich und sie nicht erhaben und schuppig sind.

Mein Freund unterstützt mich und hilft eincremen und langsam traue ich mich auch wieder mich ihm zu zeigen.Aber Schwimmbad wird dieses Jahr wohl nix.

Die Studienkollegen sind auch recht freundlich und sprechen mich nicht drauf an und haben auch keine Berührungsängste, deshalb traue ich mich auch jetzt ohne Angst und Verfolgungswahn in die Uni.

Alles in allem versuche ich mich (wie mein Schatz immer sagt) als the most sexiest Schuppi of the world zu fühlen ;nett nich?!

Und ich hoffe daß es nich noch schlimmer wird und wüsche DIR Alles Gute und daß Du bald Besserung erfährst und vieleicht einen Arzt findest der Dir helfen kann!

Alles Liebe

Kati