Wieder ne Neue, allerdings "nur" Angehörige

am 10. Dezember 2008

Wir müssen alle lernen mit der PSA zu leben. Mit wir, meine ich nicht nur euch Betroffenen, sondern auch uns. (meine kleine Familie) Wir leben mittlerweile seit 10 Jahren mit der PSA. Bei meinen Mann begann es damals kurz nach der Geburt unseres ersten Kindes. Damals wurde es als ein Gichtanfall diagnostiziert. Über die Jahre hat auch er hunderte von Pflegeprodukten, Salben und Schmerzmittel ausprobiert. Die Haut wurde mit jedem Schub noch schlimmer, Nächtelang konnte auch ich nicht ruhig schlafen. (ständiger Juckreiz).Am Morgen aus dem Bett zu kommen wurde mit jedem Jahr noch beschwerlicher für ihn.Den Partner, den man über alles liebt ständig mit Schmerzen zu sehen ist nicht gerade gut für ein kleines Familiendasein. Unsere Kinder kennen ihren Papa überwiegend mit offener und blutiger Haut, für sie ist das Normalität und auf Fragen außerhalb geben die zwei mittlerweile wirklich coole Antworten. Lange Hosen im Sommer waren immer Pflicht für ihn. Er kann sich nach wie vor mit seiner Krankheit immer noch nicht wirklich identifizieren. Deshalb schreibe auch ich und nicht mein Mann. Ich sehe die Sache neutral. Letztes Jahr Ende Sommer kam dann endlich ein Lichtblick für uns, er nahm an einer Vergleichsstudie zwischen MTX und Remicade teil.( Er bekam Remicade) Die Therapie hat phänomenal angeschlagen. Die Gelenkschmerzen waren innerhalb kürzester Zeit wie weggeblasen und die Haut rosig und weich wie ein Babypopo. Wir konnten es kaum glauben. Wir gingen endlich mal wieder zu viert Inlinerfahren und im Winter sogar Schlittschuhlaufen. Leider hielt unser Glück nicht sehr lange. jetzt ein Jahr später wurde die Studie abgebrochen. Die Psoriasis ist schlimmer wie je zu vor, er liegt in der Uni, hat schlechte Blutwerte, bekommt gerade Antibiotika i.v., Cortison oral und auf die Haut und hoffentlich bald MTX ( was immer unser letzter Schritt sein sollte) PUVA läuft. Haut wird bestimmt bald besser aber ich wünsche mir nur für ihn endlich wieder Schmerzfreiheit. und für unsere Kinder ihren Papa an Weihnachten zu Hause. Danke dass ich mal mein Herz ausschütten konnte. Wollte nicht jammern, weiß wie besch.... es euch in euren Schüben geht. Bin nur etwas erleichter von euch zu lesen und super glücklich über Tips, die ich auch versuche an meine Mann zu kriegen.

am 10. Dezember 2008

Also erst einmal herzlich Willkommen bei uns !!

Sehr schön das du auch mal die Andere Seite beschreibst,denn mir ist voll und ganz klar das auch die Familie unter unserer Erkrankung leidet.

Was mich aber jetzt primär interessieren würde...warum musste er denn Remicade absetzen ,wenn es ihm doch so gut damit ging ??

Und wieso sollte MTX der letzte Schritt sein ??

Bin gespannt auf die Komunikation mit dir hier !

am 10. Dezember 2008

Also erst einmal herzlich Willkommen bei uns !!
Sehr schön das du auch mal die Andere Seite beschreibst,denn mir ist voll und ganz klar das auch die Familie unter unserer Erkrankung leidet.

Was mich aber jetzt primär interessieren würde...warum musste er denn Remicade absetzen ,wenn es ihm doch so gut damit ging ??

Und wieso sollte MTX der letzte Schritt sein ??

Bin gespannt auf die Komunikation mit dir hier !

Die Studie lief mit 800 Probanten Bundesweit, ein paar im Norden haben wohl heftigst darauf reagiert uns wurde nicht mitgeteilt inwieweit. Meine bessere Hälfte bildete wohl bereits Antikörper auf das Remicade, hat also zum Schluß hin Krankheitsbild verschlechtert,die von der Und wollten ihn nicht hängen lassen, daher stat. Aufnahme nach Studienabschlußgespräch. MTX hat nun mal bei vielen Pat. Nebenwirkungen. Unter Fumaderm hat er damals innerhalb einer Woche 10 kg abgenommen so schlecht ging´s ihm damals. Vielleicht haben wir auch Glück und er verträgt es ganz gut. Jeztz müssen wir erst mal abwarten. Geduld ist ja die große Gabe die man im Verlauf dieser Krankheit erlernt. Liebe Grüße Danke für eine schnelle Antwort. Es tut gut mal mit jemanden außerhalb zu reden.