Wie solls weitergehen ??

[RoDi]

Hallo ihr mitbetroffenen Schuppies,

meine Pso ist, trotz aller Therapieversuche, wieder derartig schlimm, daß eine Nacht richtig schlafen, schon fast nicht mehr drin ist.

Meine Psoriasisarthritis ist ebenfalls so stark, dass laufen ( zum Beispiel vom Auto zum Hautarzt) ein Problem ist.

Im Moment wieder Bestrahlungen 3 x pro Woche und Cortison und Curatoderm,etc..

Das muss ich noch ca 4 Wochen machen, dann erneuter Versuch Hautklinik.

Was ich nun eigentlich haben müsste, wäre eine Behandlung mit inneren Medikamenten, da ich mich nun doch schon seit 30 Jahren mit der Pso. beschäftigen muss.

Leider aber schreckt jeder Arzt vor inneren Arzneimeitteln zurück, wenn er von meiner Darmkrebsoperation erfährt.

Ist irgendjemand unter uns, der mir den einen oder anderen Rat geben könnte??

Ich wäre für jeden Tip wirklich dankbar!!

Herzlichst; Rolf

[Gast Bluemchen28]

Lieber RoDi,

einen Rat habe ich leider nicht für Dich.

Ich drück dich einfach mal aus der Ferne und hoffe, dass Dir geholfen werden kann.

Auch meine Hautärztin behandelt die PSO nur äußerlich, wegen meiner MS und der Chemo. Ich habe jetzt eine neue Hautärztin, bin sehr zufrieden und habe großes Vertrauen.

Liebe Grüsse

Bluemchen28

[baerbel]

Hallo RoDi,

das tut mir wirklich sehr leid, dass es dir so schlecht geht. Leider weiß ich auch keinen Rat für dich.

Bei mir ist ja alles nicht so schlimm, die PSO schon garnicht und mit der PSA kann ich leben mit meinen Medikamenten. Obwohl ich das mit dem Laufen auch kenne, ich habe auch immer Schmerzen in den Füßen.

Ich hoffe sehr für dich, dass du eine Lösung findest.

[Bayerneule]

Servus Rolf ,

ich drücke Dir die Daumen, dass es Dir bald wider besser geht.

Im Gedanken

Sabrina

[RoDi]

Hallo, Ihr Lieben

es tut gut, zu wissen, dass Ihr an mich denkt. Herzlichen Dank.

Ich hatte auch ein wenig gehofft, dass die Leute, die Medikamente nehmen, mal schreiben würden......

Aber es ist wirklich so, viele lesen Krebs und blättern erschrocken weiter......

Deshalb nochmal vielen Dank, auch an die, die mir persönlich geschrieben haben. Es gibt einem wieder etwas mehr Mut !!

Grüsse von Rolf und Co.

[baerbel]

Hallo RoDi,

Aber es ist wirklich so, viele lesen Krebs und blättern erschrocken weiter......

Ich glaube eigentlich nicht, dass das so ist. Vielleicht gibt es einfach niemand hier, der dir in dem Zusammenhang weiterhelfen kann.

Meine Situation habe ich dir ja schon geschildert. Ich nehme keine "harten Drogen" sprich MTX usw. Und Krebs habe ich GsD auch nicht.

Ich kann mir schon vorstellen, dass Ärzte sich da schwer tun mit einer Medikation.

RoDi, nicht den Kopf hängen lassen- immer weiter kämpfen, aber ich glaube das bist du ja schon gewohnt

[RoDi]

Hallo Baerbel,

das ist sicher auch eine Möglichkeit, an die ich, wirklich nicht gedacht habe.

Es ist schon so,:altes-grübeln:altes-grübeln mehrere Krankheiten, mit denen man zurechtkommen muss, sorgen schon manchmal für eingleisiges Denken..........

Danke Dir und einen schönen Tag, wünschen Rolf und Co.

[Sylvie.H]

Hallo Rolf,

als erstes wünsche ich Dir natürlich mal eine gute Besserung und das Dir ganz schnell jemand helfen kann.

Also ich nehme MTX wegen meiner PSA. Jetzt habe ich einfach mal die Frage, MTX ist doch eigentlich ein Krebs-Medikament......

warum haben die Ärzte Angst, Dir das zu geben?

Ich spritze mich nun schon seit Oktober 2006 mit 15ml MTX. Meinen Gelenken geht es viel besser, meine Haut (ich hatte die PSO aber nur an den Händen, Füßen und Ellenbögen, aber da recht stark) ist seit dem fast erscheinungsfrei...es sind nur 1-2 kleine Stellen an denen man die Schuppenflechte noch erkennen kann. Seit diesem Jahr bekomme ich aber trotz MTX wieder neue Schübe in den Gelenken....sind aber noch auszuhalten, mal sehen wie das weiter geht.....

Nebenwirkungen: Am Anfang hatte ich sehr heftige z.B. starke Übelkeit, Magenschmerzen usw.....das verging aber nach ca. 10 Wochen, das einzige was ab und zu verrückt spielt, sind meine Leberwerte......

So lieber Rolf, ich weiß zwar nicht ob ich Dir helfen konnte, aber ich dachte, ich schreib Dir jetzt einfach mal.

Ich wünsche Dir alles alles Gute und eine ganz schnelle Besserung

Liebe Grüße

Sylvie

[RoDi]

Guten Morgen Sylvie,

siehst Du, genauso habe ich auch gedacht. Wenn es schon ein Mittel gegen Pso und Krebs gibt, dann muss das doch zu machen sein......

Wir haben hier aber nur einen Onkologen, im Umkreis von 60 Kilometer. Der sagt man könne im Moment garnichts einsetzen, erst müsste ich 2 Jahre ohne Metastasen sein, dann könne man mal überlegen was zu machen wäre.

Was micht noch interessieren würde, ist jemand bei uns, der MTX nach einem Schlaganfall bekommt, wenn ja wäre doch schon was weiteres geklärt.

Denn wegen der Folgen dieses Schlaganfalles müsste ich auch wieder zum Neurologen, der jedoch schon gewarnt hat (auch wegen dem geklippten Gehirnaneurysma).

Dieser Neurologe ist übrigens 100 km weit weg......

Habe mich sehr gefreut über Deinen Brief, ich denke, so kann man wirklich etwas weiter kommen......

Herzlichst Rolf und Co.

[Sylvie.H]

Hallo Rolf,

jetzt bin ich es nochmal....Deine Ärzte sind ja ganz schön weit weg.

Und wenn Du es doch mal mit der PsorisolKlinik (oder eine andere Haut-Fachklinik, ich kenne halt nur diese) als Akutpatient probierst?

Wir habe ja letztes Jahr schon mal darüber geschrieben. Also ich war 2005 dort und hab mich wohl gefühlt.

Einfach mal zur Überbrückung, bis es Dir wieder besser geht und Du dann vielleicht doch Medikamente in Spritzen oder Tablettenform bekommst.

Liebe Grüße

Sylvie

[Bibi]

Hallo, RoDi -

leider kann ich dir nicht helfen, denn ich nehme auch keine Tabletten gegen die Pso und Psa.

Mir ging es die Tage auch nicht gut und ich habe vor lauter Verzweiflung geschrieben. Inzwischen geht es besser und wie du schreibst, wenn es einem schlecht geht, hat man manchmal nur eine Sichtweise - und man ist so hilflos.

Ich habe ca. 30 Jahre Pso und noch andere Krankheiten und ich dachte, ich kann damit umgehen. Meist klappt es auch und ich bin nicht der Mensch, der still leidet. Aber es musste einfach raus und das schreiben und die lieben Antworten haben mir sehr geholfen.

Ich wünsche dir gute Besserung und hoffe, dass ich dir wenigstens ein bisschen Mut machen konnte.

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Gast Bluemchen28]

Hallo lieber RoDi,

wir hatten uns ja schon ausgetauscht.

Aber ich habe noch etwas für Dich:

Wenn Kummer Dich gerührt,

Du es im Herzen und in der Seele spürst,

lass es raus, verzweifle nicht,

hör was Dir sagt mein Gedicht.

Freunde sollen in allen Zeiten liebevoll Dich stets begleiten,

hören zu, geht es Dir nicht gut, wenn Dir fehlt der Lebensmut.

Geben acht und stützen Dich, lassen Dich auch nicht im Stich,

wenn Dich Kümmernisse quälen, ihnen kannst du es erzählen.

Freude haben ist ein Segen, sie sind da für Dich auf allen Wegen,

machen Dir Mut in der Traurigkeit und halten eine Hand für Dich bereit.

gelesen in einem MS Forum

Liebe Grüsse

Bluemchen28

[RoDi]

Hallo, Ihr Lieben

Eure Schreiben haben mir wirklich sehr gut getan.....

Meine Apotheke hat mir eine Lotion hergestellt, die Pheniramin Maleat in Optiderm enthält und heute recht gut, gegen den Juckreiz wirkte. Der uns fast allen bekannte Spray gegen Juckreiz, wirkt ca 2 Stunden. Diese "Apotheken Lotion" jedoch wirkte heute morgen doch wesentlich länger.

So ist die Hoffnung auf eine längere Nachtruhe heute gegeben......:altes-grübeln:altes-grübeln

Gegen die PSA nehme ich jetzt 2 Schmerztabletten.

Ich glaube viel mehr kann man im Moment nicht tun.:confused:

Nochmals, das Schreiben an Euch und Eure Antworten haben wirklich geholfen.

Übrigens, auch die Hunde versuchen zu helfen und lecken jede PSO Stelle ab, die sie erreichen können:ähäm.

Herzliche Grüsse und ich hoffe, es geht Euch einigermassen gut.

Rolf

bearbeitet am 19. September 2008 von RoDi

[RoDi]

Hallo,

nur zur Info; es war nichts mit der Nachtruhe.:mad:

Ihr kennt das ja alle (oder fast alle...): Kratz und Jucknacht, mit allem was dazugehört.

Werde am Dienstag versuchen mit dem Hautarzt zu reden.:confused:

Schönen Tag (trotz allem) wünschen Euch:

Rolf und Co.