Schälende Lippen seit mehr als 5 Monaten

[Mique]

Wäre schön, wenn wir uns diesbezüglich noch einmal im Chat treffen könnten. Möchte meine E-mail Adresse nur ungern hier veröffentlichen.

Liebe Grüße

[rainy days]

Hi Mique,

ja, das kann ich verstehen. Mach doch mal einen Terminvorschlag!

Liebe Grüße

R.D.

[Mique]

Wie wäre es heute Abend um 20.30 Uhr. Falls du nicht kannst, wäre es schön, wenn wir uns eventuell noch dieses Wochenende im Chat treffen könnten, da ich Montag bereits die Fotos benötige. Vielen Dank schon einmal. Hoffentlich bis heute Abend.

Liebe Grüße

[fayola]

hallo ihr...

ich hab schon so lange nichts mehr beigetragen, ich dachte es wurde mal wieder zeit:)

also meine lippen waren die letzten wochen fast heile.zwar ein klein wenig angeschlagen aber man hat nichts gesehen und auch nicht wirklich gefühlt.kein schälen, kein spannen, kein unangenehmes gefühl, nichts.alles in allem eigentlich zufriedenstellend...

aber seit ein paar tagen ist es wieder schlimmer, sie sind trocken und spannen ein wenig das gefällt mir überhaupt nicht:(

muss aber dazu sagen das es mir im moment psychisch nicht allzu gut geht und ich seit einer woche schmerzende lymphknoten im bauch habe...

ob das damit zusammen hängt das es meinen lippen wieder schlechter geht?

ansonsten habe ich nämlich nichts getan was zu der verschlechterung beigetragen haben könnte...

[rainy days]

Hi Mique,

Sonntag Abend? Vielleicht so ab 21 Uhr? Werde auch morgen Mittag so zwischen 1 und 3 mal reinschauen.

Ich kann es leider nicht mit 100%er Sicherheit sagen. Gestern hab ich nicht mehr reingeschaut, sorry.

Bis dann!

Hallo Fayola,

ob es deinem Gesamtzustand liegt, dass es wieder etwas schlimmer geworden ist, können wir nicht wirklich beantworten. Beobachte es weiter, manchmal hilft eine Art Tagebuch, damit man es besser nachvollziehen kann. Ansonsten ist es schön, dass es bei dir so gut geheilt ist. Was hast du denn wie oft auf die Lippen gemacht? Ich nehme derzeit nur noch morgens und abends ganz dünn eine Pflege und habe das Gefühl, dass das viel besser ist als das dauernde geschmiere ... . Nichtsdestotrotz schält sich die Lippen regelmäßig, wenn auch nicht so schlimm dick und hart.

Liebe Grüße

RD

[Mique]

Sollen wir morgen 21 Uhr festhalten? Wäre mir sehr wichtig....

[fayola]

hey, also wenn du mit 2 mal cremen auskommst und es nicht mehr so dick ist dann ist das doch schonmal ein fortschritt:) wenn auch nur ein kleiner...

also ich bin bis letzte woche noch ohne was ausgekommen so in etwa hab nur manchmal 1-2 mal nivea soft creme drauf gemacht mehr nicht.

war eigentlich super.jetzt ist es auch nicht so schlimm das es schält oder weiß wird oder so.es ist nur wieder sehr empfindlich und trocken.ich versuch trotzdem so wenig wie möglich zeug drauf zu schmieren weils ohne echt besser ist.egal wie man es dreht ohne gehts denen wesentlich besser finde ich!

[xelila]

Hallo!

Ich bin eine der wenigen, die Pso an den Lippen hatten bzw. haben.

Und vielleicht für dich interessant: Ich hatte Pso zuerst und sehr ausgibig nur dort, bis ca. anderthalb bis zwei Jahre später noch andere Stellen dazukamen (Handflächen + Fußsohlen, schleichend).

Bin damals von Arzt zu Arzt, und keiner wußte was.

Gab Cremes, die nichts halfen, und Vitaminpräparate (weil es während meiner ersten Schwangerschaft anfing) - alles zwecklos.

Manches hats schlimmer gemacht, wie diese Pflegelippenstifte.

Meine Lippen waren ähnlich wie deine, alles rau, rissig, wund, dauernd haben sie sich geschält, die Haut hing oft in Fetzen ab.

Dann hat es sich auch über den Lippenrand hinweg ausgebreitet - ich konnte oft den Mund kaum öffnen, und wenn doch, ist alles aufgerissen.

Besuch z.B. beim Zahnarzt war der Horror pur...

Es war grauenhaft!

Letztendlich ist es erst mit Fumaderm und gleichzeitig ein oder zwei Cremes von der Hautklinik endlich weggegangen - meine Lippen sind wieder heil, was ich damals nicht mehr für möglich gehalten hatte.

Würde dir raten, auf Pso testen zu lassen, denn falls es das ist, kann man gezielt behandeln.

Viel Glück!

[rainy days]

Hi,

danke für deinen Beitrag! Mhm, ich frage mich nur warum keiner der 7 Hautärzte, die ich besucht habe, auf die Idee gekommen ist, dass es PSO sein könnte. Wie kann man das denn testen?

Ja, ich denke auch, dass es Pflegestifte nur schlimmer machen, daher benutze ich im Moment gar nichts, was zur Folge hat, dass sich der Schälvorgang verlangsamt hat, aber sie schälen sich halt nach wie vor. War es bei dir auch der nach außen ragende Teil der Unterlippe? Bei mir bildet sich nach Stunden wieder eine Kante zu Innenseite in Richtung Mund, wenn die Haut nachwächst und ab da schält sie sich dann wieder. Manchmal befürchte ich, dass das gar nicht mehr zusammenwächst, aber wenn du sagst, dass es bei dir auch so war und die Lippen jetzt wieder heil sind, hab ich ja noch Hoffnung.

Danke für deine Tipps!

RD

[xelila]

Hey Rainy!

Pso an den Lippen ist wirklich ziemlich ungewöhnlich, vorallem, wenn es (bisher) nur dort ist. Jedenfalls hört man nur sehr selten davon.

Kam bei mir ja auch niemand drauf, bis eben die Stellen an Händen und Füßen dazukamen.

Und die Pso fällt ja auch nicht bei jedem gleich aus; leider ist es sehr variabel.

Bei mir waren es auch die äußeren Lippen, allerdings beide.

Wobei die untere deutlich schlimmer ausgeprägt war.

Hier ein Foto von meinen Lippen, welches ich mal in die Galerie gestellt habe:

http://www.psoriasis-netz.net/galerie/showphoto.php?photo=4082

Da war es allerdings schon wesentlich besser, und von den wirklich schlimmen Zeiten habe ich soweit ich weiß keine Bilder.

Aber man sieht, dass der Lippenrand an mehreren Stellen deutlich überschritten ist.

Wie man das genau testet?

Ich glaube, man nimmt eine Hautprobe/Biopsie - aber genau weiß ich das jetzt auch nicht. Meine, es muss ja keine Pso sein, aber es könnte...

Wünsche dir jedenfalls eine baldige Klärung

Behalte dir deine Hoffnung, das kann sehr helfen!

[rainy days]

Hi,

danke für deine Antwort und das Bild. Bei mir sieht es ganz anders aus, weil es tatsächlich auf das Lippenrot beschränkt ist. Der Rand war mal ein wenig empfindlich und entzündet als ich es noch mit Bepanthen versucht haben (diese Salbe macht es bei mir nur noch schlimmer) aber das war es dann auch.

Ja, Hoffnung habe ich - auch wenn ich gerne mal einen absehbaren Zeitraum vor mir hätte. Ich kann ja nicht mal richtig duschen, weil sonst die Haut abgeht... . Bin echt manchmal sehr genervt und depri, aber das sind hier ja so einige Leute. :ähäm

Ich wünsche dir alles Liebe!

Rainy

[xelila]

Hallo

Hm, Bepanthen und viele andere Wund-/Heilsalben sollen ja dafür sorgen, dass die Haut schneller/besser heilt.

Sie fördern also das Zellwachstum, was grade bei Pso ja aber ohnehin schon gestört ist und viel zu schnell abläuft. Insofern wäre es logisch, wenn es mit einer solchen Creme dann schlimmer wird, weil sich die neuen Zellen noch mehr stauen, und nicht schnell genug abgebaut werden können.

Berichte doch bitte mal, wenn du eine Biopsie hast machen lassen, was das ergebnis war!

Alles Gute!

lieben Gruß,

X

[angeldust]

Hi,

ich hab seit längerem das gleiche Problem mit den Lippen, sie schälen sich alle

paar Tage, und auch sonst stellt sich die gleiche Problematik wie bei den anderen.

Bei mir ist es nun so, dass ich weis dass ich PSO habe.

Nur hab ich es nie mit den Lippen in Verbindung gebracht.

@xelila

In welcher Hautklinik warst du, und welche Cremes genau hatten dir geholfen?

Bei mir zeichnet sich auch das Bild ab, dass der Lippenrand überschritten wird.

[rainy days]

Hallo,

es ist mal wieder Zeit, zu schreiben und zu berichten wie es mir in den letzten Monaten ergangen ist. Dass ich mich wieder melde, zeigt ja, dass meine Lippen leider (noch) nicht verheilt sind. :ähäm

Ich habe jetzt unzählige Akupunktursitzungen und die Darmsanierung hinter mir. Seit ca. 8 Wochen nehme ich 3x täglich eine Creme (MedEctoin), die mir Mique empfohlen hat. Sie ist für Neurodermitis und Schuppenpflechte. Sie bekommt meinen Lippen besser, weil sie das Wasser bindet und nicht lediglich alles mit einem Fettfilm bedeckt. Ich habe auch erst kürzlich gelesen, dass Fett nur dann gut ist, wenn die Lippen noch nicht auf und entzündet sind und dass man dann eher Cremes nehmen sollte, aber ehrlich gesagt weiß ich eh nicht mehr wem ich noch etwas glauben soll. Da die Hautärzte mit diesem Problem überfodert zu sein scheinen, kann man nur quasi Selbsttests machen und schauen was Linderung bringt.

Meine Lippen sind insofern besser, als dass sie meist nicht knallrot und entzündet aussehen.Sind es es aber de facto, denn:

Sie schälen ssich immer noch jeden 2. Tag. Die neue Haut wird dann wieder fest und löst sich nach 2 Tagen beim Essen oder Trinken oder Einschmieren.

Meist komme ich damit zurecht. Wenn man es so nennen kann, denn ich schleppe immer eine Hautschere und Creme mit mir rum, damit ich es abschneiden kann, wenn etwas rumhängt uns es nicht abfetzen muss. Aber es ingesamt schränkt es mein Leben doch immer sehr ein und das macht mich ungemein traurig.:wein Ich würde halt mal gerne duschen wie ein normaler Mensch, ins Schwimmbad, etc.

Im Moment denke ich darüber nach, mal ein Medikament (systemisch) gegen Schuppenflechte zu testen, denn das Draufschmieren irgendwelcher Salben bewirkt ja kaum etwas und führt zumindest bei Protopic zu starken Nebenwirkungen (Schwellung, Taubheitsgefühl, Hitzeempfinden, ...).

Vielleicht könnt ihr mir hier einen Tipp geben.

Außerdem kann mir vielleicht jemand eine Klinik empfehlen, die sich mit besonderen Formen von Hauterkrankungen auskennt. Ich habe von 7 verschiedenen Ärzten 8 (:mad:) verschiedene Diagnosen bekommen. Also es nervt einen schon dezent muss ich sagen!

So, das war's für heute!

Viele liebe Grüße

Rainy Days

[xelila]

Tut mir leid, dass ich erst jetzt antworte - ich war lange nicht hier!

Also @angeldust

Ich habe es mit Fumaderm und Advantan (und ich glaube noch eine Creme, weiß aber den Namen nicht mehr) gut in den Griff bekommen.

Damit hatte ich jetzt sehr lange Ruhe, und war praktisch erscheinungsfrei.

Leider ging mir neulich mal Fumaderm aus, und ich dachte naiv, och, probiers doch mal ohne.

Ging dann drei Wochen gut, und in der vierten ging es wieder los... :ähäm war wohl vorhersehbar, aber naja, die Hoffnung mag man ja nicht aufgeben.

Momentan habe ich wieder ganz minimal an den Lippen, etwas stärker an den Fußsohlen und drumherum und auch minimal an den Handflächen.

Trotzdem ich jetzt schon wieder eine gute Weile Fumaderm nehme.

Aber da muss man einfach Geduld haben, es ist schon wieder etwas besser geworden.

Bin aber zusätzlich auch noch auf Naturkosmetik umgestiegen, und das tut der Haut auch sehr gut. Hätte ja nie gedacht, was in normalen Seifen und Duschgels und Shampoos und sogar Zahncremes für ein Mist ist... :mad:

Vielleicht trägt das alles auch dazu bei, grade auch bei PSO die Haut noch stärker zu reizen. Daher nun nur noch schonende Pflege, keine Silikone, keine scharfen Tenside.

Ohje, ich schreibe schon wieder zuviel am Thema vorbei ^^

Ich war in der Erlanger Hautklinik, und bin dort auch sehr zufrieden.

Vorher bei einer Hautärtzin, die mich nachdem ihre ersten Cremevorschläge nicht gewirkt haben, praktisch aufgegeben hat, und meinte, solange ich rauche, hilft eh nix.

Eine weitere war komplett desinteressiert, und hat es gerade geschafft, einen Hautpilz auszuschließen...

Mittlerweile sehe ich es eher so, dass Hautärzte heutzutage anscheinend mehr (und wesentlich lieber) Geld mit der Kosmetik und entsprechenden Behandlungen verdienen, als mit Heilung und ordentlicher Beratung für Hilfesuchende, die leiden (entsprechend haben die Praxen ausgesehen).

Insofern werde ich nach den Erfahrungen keine Hautarztpraxis mehr aufsuchen, nur noch die Klinik, und rate das ehrlich gesagt auch am liebsten anderen so zu.

Habe schon so oft gehört, dass Praxen kaum bis garnicht halfen, dagegen hat es in Kliniken fast immer geklappt.

@rainy

Gibts bei dir inzwischen etwas Neues zu berichten?

Klang ja bisher noch wenig erfolgversprechend

Hast du denn eine Hautklinik in deiner Nähe gefunden?

Da gibts ganz sicher welche.

[RedTomek]

hey, ich wollte mal fragen, ob sich was gebessert hat Rainy und miquel

gruß

[canada0]

Habe das gleiche Problem seit ca. 1 Monat. Da ich schon lange Psoriasis (bisher "nur" am Körper und am Kopf, nicht bei den Lippen) habe, ist bei mir auch der Verdacht gekommen, dass es damit zu tun hat. Würde mich interessieren, wie es euch inzwischen mit dem Problem geht? Hat es jemand schon wieder in den Griff bekommen? Ich hoffe ja doch noch, dass es bei mir nicht chronisch wird. Bin auch schon ganz verzweifelt, denn mit Schmieren ist es nur kurzzeitig besser und ohne Schmieren halte ich es auch nicht aus.

[canada0]

Gestern dachte ich fast schon, ich hätte die Lösung gefunden. Bepanthol Lippencreme war das bisher erste Mittel, das wenigstens in die Haut (auch durch die Schrunden) richtig eingezogen ist und nicht nur einen Fettfilm hinerlassen hat. Über Nacht einwirken lassen, heute früh viel besser angefühlt. Aber jetzt stellt sich wieder das gleiche Problem ein, schmieren und schmieren und nach kurzer Zeit schälen sie sich wieder.

[canada0]

Ich schmiere mir jetzt mehrmals täglich Hametum Wund- und Heilsalbe auf die Lippen. Eine, die außer Hamamelis und Wollwachs keine weiteren Zusatzstoffe enthält. Damit habe ich meine schälenden Lippen jetzt einigermaßen in den Griff bekommen und die hält bis jetzt auch am besten an, aber ohne schmieren geht's immer noch nicht ganz.

[Gast]

Bin jetzt durch Zufall auf dieses Thema aufmerksam geworden und leide ebenfalls unter trockenen Lippen. Habe noch nie darüber nachgedacht, dass es in Verbindung mit Pso stehen kann.

Jedenfalls ist es mal schlimmer, mal besser. Manchmal reißen sie, bluten oder "blättern" einfach ab.

Ich benutze "Natural Care Lippenbalsam" von JUST, made in Switzerland. Ist parfümfrei und lotionähnlich. Sehr angenehm aber muss natürlich auch mehrmals täglich aufgetragen werden, um eine Besserung zu erzielen. Meine Lippen sind zwar immer noch trocken, reißen aber nicht mehr.

[Päonie]

Die Firma ist aber sehr sparsam mit ihren Informationen über Inhaltsstoffe.

Paraffin ist hoffentlich nicht drin, das wär nicht so gut auf Dauer.:smile-alt:

[Gast]

Wenn du magst, kann ich dir die Inhaltsstoffe aufschreiben (lt. Packungsbeilage).

[Päonie]

Da gibt es sicher noch mehr Leute, die die gern wisen würden.

Schreibst du sie nicht mal mit Quellenangabe als Zitat hier rein?

[Gast]

Da gibt es sicher noch mehr Leute, die die gern wisen würden.

Schreibst du sie nicht mal mit Quellenangabe als Zitat hier rein?

Natural Care Lippenbalsam, JUST International AG, CH-9428 Walzenhausen

Ingredients: Caprylic/Capric Triglyceride, Ricinus Communis (Castor) Seed Oil, Water (Aqua), Shea Butter (Butyrospermum Parkii), Olea Europaea (Olive), Fruit Oil, Beeswax (Cera Alba), Glycerin, Simmondsia Chinesis (Jojoba) Seed Oil, Diisostearoyl Polyglyceryl-3 Dimer Dilinoleate, Hydrogenated Castor Oil, Magnesium Stearate, Calendula Officinialis Flower Extract, Guaiacum Officinale Wood Extract, Melissa Officinalis (Balm Mint) Leaf Extract, Rosmarinus Officinalis (Rosemary) Leaf Oil, Phenoxyethanol, Tocopheryl Acetate, Potassium Sorbate, Panthenol, Magnesium Sulfate, Tocopherol, Citirc Acid, Linalool, Limonene.

Quelle: Packungsaufschrift von Natural Care, JUST; Inhalt: 2 Lippenbalsam

Ich habe mich auf der Homepage von JUST erkundigt und die Inhaltsstoffe sind dort nicht einsehbar. Ich bestelle es bei einer JUST Vertreterin (u.a. Creme mit Teebaumöl)

LG Melanie

[canada0]

Noch als Ergänzung zu meinem vorigen Eintrag bezüglich Hametum Salbe:

Es ist außer Hamamelis und Wollwachs doch auch noch ein Konservierungsmittel dabei: "Methylum-p-hydroxybenzoicum"

Das ist die Salbe:

http://www.austroplant.at/main.php?content_id=1000217&lang_id=1&mark=Hametum

Bisher nützt es noch am besten, aber Lippen schuppen sich trotzdem immer wieder.

Heute lasse ich mir einen Balsam in der Apotheke zusammenmischen (u.a. mit Mandelöl und Bienenwachs). Werde berichten, inweit es was nützt und sonst genauere Zutaten hier posten.