Psoriasis pustulosa

[Gast Kipp]

<img src="http://img.homepagemodules.de/flash.gif"> Hallo!

Unsere Tochter (jetzt 3 Jahre alt)ist seit ihrem 3.Lebensmonat an der speziellen Form von Psoriasis erkrankt.

Da es ihr in den Schüben meist sehr schlecht geht, sind wir an jeglicher Art von Erfahrungsaustausch interessiert.

Übrigens: Im Moment wird sie mit Sandimmun behandelt.<font color="#FF0000"> Text </font>

[Gast Mone]

Hallo Kipp,

mich würde interessieren was ihr ( du und deine Tochter) bereits vorher probiert habt,um die Pso zu lindern.Ehrlich gesagt bin ich schockiert,das bereits ein dreijähriges Kind Sandimmun bekommt! Ich hoffe sehr,das du im Vorfeld detailliert über Sandimmun von deinem Arzt aufgeklärt wurdest.

Wie schwer ist deine Tochter befallen? ich meine damit,welche Körperregionen sind besonders befallen?

Gruß Mone

[Gast Adam]

hallo Kipp

der behandelnde Arzt deiner Tochter ist in meinen Augen äußerst unverantwortlich.

Ein solch schweres Medikament in diesem Alter , das ist einfach nur unmöglich.

Hoffe ja , das Schädigungen nicht auftreten.

Wünsche euch alles gute , suche dir bitte einen neuen , verantwortlichen Arzt , der für dein Kind anmdere Wege zu suchen bereit ist.

Es ist egal , wie schwer deine Tochter befallen ist , in dem Alter ist ein solches Medikament unverantwortlich

liebe Grüße und Genesungswünsche

Adam

[Gast Kipp]

Hallo!

Vielen dank für die Antwort. Unsere Tochter ist am gesamten Körper befallen und jeder Arzt, den wir bisher aufgesucht haben, war völlig schockiert.

Wir haben schon viele Sachen ausprobiert. Da es der Kleinen immer schlechter geht, sah man nur noch den Ausweg zu Sandimmun. Leider hat es nach jetzt 2 Monaten noch immer nicht den gewünschten Erfolg gebracht.

Die nächste Alternative wäre nur noch eine MTX-Therapie.

Leider wird ja das Medikament Amevive erstmal nicht für Kinder zugelassen.

[Gast Kipp]

Unserer Tochter geht es aber so schlecht und es hat bis jetzt noch nichts geholfen. Sandimmun leider auch noch nicht.

[Gast Claudia]

Hallo "Kipp",

Sandimmun ist in dem Alter einfach indiskutabel - meine ich. Was habt Ihr schon versucht? Ein klassische Mutter-Kind-Kur an der See? Bitte verzweifelt nicht - es wird einen Weg geben, Eurem Kind zu helfen. Ich nehme mal an, Ihr macht Bäder mit solchen Juckreiz und die Stellen mildernden Bädern wie Tannolact oder Natron?

Fragt & antwortet bitte hier weiter. Vielleicht weiß ja doch der ein oder andere noch andere Tipps.

Mit bestem Gruß

Claudia

[Gast Mone]

Hallo Kipp,

ich kann mir vorstellen,das es sicher nicht leicht ist deine Kleine so leiden zu sehen, gerade mit dem Juckreiz und den anderen Begleiterscheinungen.Trotzdem rate auch ich dringend von dem sandimmun ab,das ist nämlich so gut wie das Ende der Fahnenstange.

So wie Claudia,würde ich auch an deiner Stelle eher eine Kur in Betracht ziehen.Ich habe das hier schon mehrmals im Forum erwähnt-Bad Bentheim wäre ein gute Klinik,ich selbst und auch einige andere waren schon dort mit meistens sehr gutem Erfolg.Dort fand unter anderem auch ein Vortrag statt,bei dem auch auf die Behandlung von Kindern eingegangen wurde.Ich könnte mir vorstellen,das das was für euch beide wäre.Bei dem Befall deiner Tochter,kommst du mit Sicherheit ohne große Probleme mit einer Akuteinweisung dorthin.

Dort gibt es Familienzimmer,also des wird kein Problem sein,das du dort mit kannst ( ich selbst hatte letztes Jahr meine beiden Kinder mit,allerdings der umgedrehter Fall, ich bin diejenige welche..)

Auf jeden Fall, würde ich wirklich erst alles andere ausprobieren,bevor ich zu solchen Hämmern greifen würde.Gerade wegen des Alters deiner Tochter,Langzeitschäden sind bei diesen Hämmern meines Erachtens nach vorprogrammiert,natürlich weiß niemand so richtig in welchem Ausmaß,aber das Risiko ist da.

Ich will dir um Gottes Willen keine Angst machen,aber das ist die Realität.

Zähl doch einfach mal auf, was ihr schon alles probiert habt, der eine oder andere hat sicher noch eine zusätzlichen Tip.Vielleicht würden auch alternative Methoden eher bei deiner Tochter greifen(?)Homäopath eventuell? Versuch wäre es wert finde ich.

Berichte mal weiter oder mail einfach, wenn du möchtest.

Gruß Mone

[Gast BurnedSkin]

Hallo zusammen,

ich lese diesen Thread mit gemischten Gefühlen.

Sicherlich ist Sandimmun ein gefährliches und riskantes Mittel, das gerade bei Kleinkindern nur im äussersten Notfall angewendet werden. ABER! Wenn ich den Fall von Kipp richtig deute, IST dies ein Extremfall!

Man darf nicht vergessen, dass Sandimmun schon in Extrem-Dosen kleinen Kindern gegeben werden muss, die Organtransplantationen hinter sich haben -- und die müssen das EIN LEBEN LANG nehmen. Davon gibt es nicht gerade wenige, und der Kosten-Nutzen-Faktor ist hier IMMER in Richtung Sandimmun zu setzen.

Ein Kind mit extremer Psoriasis mit Sandimmun zu behandeln ist riskant, aber nachvollziehbar, wenn man mal bedenkt, dass eine sehr, sehr, sehr schwere Psoriasis lebensbedrohlich werden kann für Kinder dieses Alters. Ich selber bin so ein Extremfall, zwar kein Kleinkind, aber ohne Sandimmun wäre ich heute ein bettlägriger Krüppel -- wenn ich denn überhaupt noch leben würde. Viele Leute vergessen, dass Psoriasis nicht "nur" die Rötung und Schuppung der sichtbaren Haut bedeutet, sondern eine Entzündung ALLER Hautarten bedeuten kann: Schleimhäute, Lungenbläschen, Knochenhäute etc. Und glaubt mir, wenn DIESE Hautarten entzündet sind, ist Euch alles egal. Wer glaubt, so einen Befall mit Kuren lindern zu können, irrt.

Was mir in Deinem Fall, Kipp, viel mehr Sorgen macht, ist, dass nach bereits zweimonatiger Einnahme kein sichtbarer Erfolg zu verzeichnen ist. Da muss man sich fragen, ob die Therapie überhaupt noch anschlagen wird, denn im Normalfall arbeitet das Sandimmun ab ca. vier bis sechs Wochen erfolgreich gegen die Psoriasis. Und wenn es keine Abheilung gibt, muss man so einen Hammer ja nicht unnötigerweise einnehmen.

Mein - völlig unmedizinischer - Rat: Testet das Sandimmun noch ca. zwei bis drei Wochen. Wenn sich dann IMMER noch KEIN Erfolg einstellt, würde ich das Sandimmun absetzen. Aber ich bin kein Arzt. Ich halte - nicht zuletzt aus eigenen Erfahrungen - Sandimmun für ein gutes und wirksames Medikament. Der Einsatz bei Kleinkindern ist sicherlich riskant. Verteufeln würde ich es aber nicht, und ich habe das Gefühl, das tun hier einige. Wer noch keinen EXTREM-Schub erlebt hat, kann wohl auch schwer nachvollziehen, dass Sandimmun mit all seinen möglichen Nebenwirkungen tatsächlich das kleinere Übel sein kann -- inklusive Dialyse.

Liebe Grüße,

BurnedSkin

[Gast Mone]

Moin Burned,

nicht das wir beide uns mißverstehen.Ich verteufel Sandimmum nicht,allerdings halte ich es eben für den letzten Ausweg.Deshalb habe ich Kipp gefragt, was sie schon alles mit der Kleinen ausprobiert hat an Therapien.So wie du bin ich der Meinung das Sandimmun riskant ist und bei Extremfällen sicherlich,so wie dir,hilft.Aber immer schön der Reihe nach und erstmal das was da ist an "ungefährlichen" Therapien und Methoden, ausprobieren.Sandimmun,MTX und ähnliches sollte meines Erachtens der letzte Weg sein, wenn nichts mehr geht,gerade bei einem Kleinkind.Da wirst du mir wohl zustimmen oder?

aber erstmal abwarten,was Kipp schreibt,kann gut sein,das sie am Ende ihres Latein´s ist....

Gruß Mone

[Gast Kipp]

hallo!

Vielen Dankfür die Antworten!

Wir haben schon vieles ausprobiert, wenn ich alles hier erwähnen würde, wäre ich noch morgen am Schreiben.

Das schwierige an der Sache war erst einmal die Diagnose zu stellen. Das war echt ein langer harter Kampf. Entweder hatten wir Ärzte, die super nett waren, aber keine Ahnung von der Materie hatten oder es waren richtige Experten, dafür aber auch der reinste Kinderschreck. In der Uni-Kiel hatten wir endlich netten, kinderliebe Ärzte, die auch ihr Handwerk verstanden.

in den ersten 2 Jahren ging es über verschidene Antibiotika über Fungizide Medikamente (z.B. Sempera), verschiedene Cortisone (Prednisolon, Dermatop, Dexametason) hin zu Protopic oder Psorcutan. Alles ohne Erfolg.

Auch haben wir zwei Kuren hinter uns - 3 Wochen Borkum und 3 Wochen Bad Salzschlirf.

Um euch ein Bild über die Erkrankung zu machen, möchte ich euch einmal einen Schub kurz beschreiben.

Es fängt mit hohem Fieber (bis 41 Grad) und schlechten Allgemeinbefinden an, dann bilden sich in Minuten kleine Pusteln mit gelblich Milchiger Flüßigkeit ( die jedoch immer steril war).

Die Haut rötet sich dann extrem und diese Pusteln werden immer größer, bis sie sich zu kleinen "Seen" verbinden.

Lena geht es dabei sehr schlecht. Alles tut ihr weh und sie kann und will sich gar nicht bewegen, da sogar die Gelenke mit anschwellen. Sie hat dann Lymphknoten so groß wir Taubeneier. Man muß noch dazu sagen, dass sie ja am ganzen Körper befallen ist und wirklich nicht eine Stelle freibleibt.

Nicht selten mußten wir sie Notfall mäßig ins Krankenhaus bringen, da ihr Gesmtzustand katastrophal war.

Später, wenn das Fieber sinkt, trocknen die Pusteln ab und es juckt dann bestialisch, wobei dann Tavegil wie Wasser wirkt (nämlich überhaupt nicht).

Vielleicht muß ich noch erwähnen, das diese Schübe nur im Sommer auftreten, von september bis März ist sie so gut wie Erscheinungsfrei.

Sandimmun war da wirklich ein Strohhalm für uns. Leider müssen wir uns wohl wieder damit abfinden, dass auch das nichts hilft.

Das nächste wäre wohl MTX.

Wir haben ja auch auf das Medikament "Amevive" gehofft, aber das bekommt ja ersteinmal keine Kinderzulassung.

Wir suchen nun halt dringend Eltern mit der gleichen Erkrankung in der Familie zum Erfahrungsaustausch - oder halt überhaupt Betroffene.

[Gast Ferris]

Hallo Kipp,

ich selbst nehme seit fast 3 Jahren Sandimmun Optoral: Meine Erfahrungen und die Hintergründe habe ich hier unter 'Ferris' mal geschildert. Du wirst das ja sicher auch gelesen haben? Ich möchte hier ein paar Anmerkungen machen, die aber keinesfalls eine Bewertung sein soll, sondern nur eine zusätzliche Sichtweise bringen soll, denn jede PSO ist anders und jeder muss seinen eigenen Weg finden, damit gut leben zu können.

Ich gebe zu, dass ich auch geradezu ein Fan von 'Sandimmun Optoral' war, denn dieses Medikament hat mir wirklich sehr geholfen. Allerdings war der Preis dafür auch nicht gerade klein und ich überlege immer noch, ob er nicht vielleicht zu hoch war. Denn ich habe durch Sandimmun erhebliche Zahnprobleme bekommen und schwere Entzündungen im Mundebreich gehabt. Diese mussten operativ beseitigt werden und sind als Nebenwirkung bei der Einnahme von Sandimmun bekannt. Ausserdem hatte ich andere Nebenwirkungen, die auch durch Koliken begleitet wurden. Nun ist es ja nicht so, dass immer sämtliche Fälle der Nebenwirkungen eintreffen müssen - wenn man den Beipackzettel von Sandimmun Optoral liest, wird einem da eh schlecht - aber diese Nebenwirkungen haben mir wirklich schwer zu schaffen gemacht und auch eine Menge Schmerzen bereitet.

Wie Burned Skin schon schreibt, wundert es mich ausserdem, dass ihr immer noch keinen Erfolg gehabt habt, denn die Wirkungsweise von Sandimmun ist einfach so, dass es helfen MUSS - zumindestens anfänglich! Vereinfacht gesagt: Sandimmun setzt die Immunabwehr des Körpers herab, dadurch verschwindet das Erscheinungsbild der Psoriasis, die ja eine chronische Entzündung der Haut ist, nicht die Psoriasis ansich. Denn die ist ja leider unheilbar. Sandimmun setzt also die Entzündungswerte herunter und das ziemlich schnell.

Da ihr nach so vielen Wochen noch keinen durchschlagenden Erfolg hattet, wundere ich mich ein bisschen. Ich kenne inzwischen einige Menschen, die diese Therapie machen oder gemacht haben. Alle hatten ziemlich schnell 'durchschlagenen Erfolg'.

Bei mir hat die Wirkung mit der Zeit immer mehr nachgelassen und ich muss daher von Zeit zu Zeit die Dosis ändern. Ich denke aber wegen der Nebenwirkungen darüber nach, Sandimmun Optoral ganz abzusetzen. Einige der von Dir genannten Medikamente habe ich selbst genommen und hatte damit auch Erfolg. Nur war dieser leider nie lange anhaltend oder die Therapie war nicht mit meiner Lebensführung bzw. meinen Arbeitszeiten vereinbar.

Ich habe psoriasis vulgaris und weiss nicht, inwiefern das mit der psoriasis pustolosa vergleichbar ist. Ich möchte Deine Entscheidung, Lena Sandimmun Optoral zu geben auch nicht kritisieren, weil ich weiß, wie verzweifelt man sein kann, wenn man sich dafür entscheidet. Ich habe für mich derzeit einen akzeptablen Weg gefunden, mit der PSO zu leben und möchte Dir hier nur ein paar Denkanstöße geben.

Meine Erfahrungen mit Sandimmun habe ich hier geschildert:

http://217.13.197.61/board/topic.php?board=2001107&forum=1041&threaded=&id=64283

Ich wünsche Dir und Deiner Lena alles Gute. Es wird bestimmt wieder bessere Zeiten geben.

Ferris

email: ferris.mail@gmx.net