Bin Neu Hier

[ELynn]

Mein Name ist Evelyn und ich bin 24 Jahre alt und leide jetzt seit 13 Monaten an der Pso an Händen und Füßen.

Bin jetzt bei dem dritten Arzt in Behandlung und habe erst vor kurzem erfahren, unter welcher Krankheit meine Haut leidet, obwohl ich es schon geahnt habe, da ich mir Bilder angesehen hatte. Von den anderen Ärzten wurde ich entweder falsch oder gar nicht behandelt aufgrund falscher Diagnose. Hautproben wurden mir nie entnommen, obwohl ich darauf bestanden hatte. Jetzt hat es mein neuer Arzt gleich gemacht, obwohl ich ohne Termin dorthin gehumpelt bin. Ich war so verzweifelt, weil ich nicht mehr laufen konnte ohne Schmerzen. Ich hoffe, dass er mir helfen kann. Ich stelle keine Ansprüche, ich möchte nur eine Linderung.

Ich frage mich nur, wie es sein kann, dass Ärzte wie ich sie hatte, nichts für mich getan haben. Es wurde immer schlimmer. Ich habe es gesehen, doch mir wurde gesagt, dass sehe schon viel besser aus. Wenn besser aussehen gleich nicht mehr laufen ist, ist alles klar

Ich bin oft traurig, denn ich soll den Beruf, den ich ausüben wollte, nicht mehr machen und ich kann es auch gar nicht. Manchmal könnt ich mich in eine Ecke setzten und heulen.

LG Evelyn

[Bibi]

hallo, Evelyn -

erst einmal herzlich Willkommen hier -

ich hoffe, daß du dich hier wohlfühlst und etliches aus den Beiträgen für dich zur Linderung findest - du bist sicher auf einem guten Weg, daß du mehrere Dermatologen zu Rate gezogen hast. War für mich auch ein Lernprozess, aber nach fast 30 Jahren Pso beisse ich mich durch -

alles Gute weiterhin und nette Grüße wünscht dir - Bibi -

[streamer0028]

hallo ELynn, ich teile mit dir die ansicht leider, dass aertzte echt spaet oder garnix dagegen machen, als ich noch in deutschland war, hatte ich etwa 8 aertzte gehabt und jeder hat was anderes gesagt, irgendwann hab ich es mit denen aufgegeben habe jetzt vor mal nen termin fuer august in der uniklinik zu machen und dann ma zu schauen was die 'ausgebildeten xD' aerzte dazu sagen, es is echt ne scheiss krankheit, ich moechte es echt mit keinem teilen.

aber mach dir ma net zuviel sorgen ich gehe davon aus dass in den naechsten jahren endlich mal ein paar 'anstaendige' mediakamente und auch evtl irgendwann mal die heilung dazu kommt..

mfg streamer

[kater mikesch]

Hallo Elynn

Herzlich willkommen bei uns.Ich kann mich in deine Situartion versetzten,den ich habe die PSO am ganzen Körper.Auch bei mir hat man den Areitsvertrag nicht verlängert wegen der PSO,im Moment sehe ich sehr schlimm aus.

Was machst Du eigentlich beruflich oder wolltest ausüben.

Es ist sehr schwer einen vernüftigen Hautarzt zu finden.Ich rate dir,laß dir eine Überweisung für eine Hautklinik geben erst nur zur ambulanten Sprechstunde,dann siehst du weiter.

Ich muß am kommenden Di. wieder in die Hautklinik zur stationären Aufnahme.

LG

Andre

[ELynn]

Vielen Dank für eure Antwoten.

Ich glaube ich bin zur Zeit in guten Händen, schließlich soll es die beste Praxis in ganz Norddeutschland sein. Ich komme aus Hamburg mal so neben bei.

Ich wollte im Einzelhandel arbeiten und habe auch fast ein Jahr Praktikum gemacht und das war jetzt alles um sonst. Ich kann nicht mehr sehr lange stehen und laufen kann ich auch nicht mehr sehr lange. Bekomme jetzt vom Arbeitsamt eine Ausbildung für die Bürokauffrau.

Ich wohne auch noch zu Hause, habe aber schon die Erlaubnis mir eine Wohnung zu suchen, denn zu Hause ist es einfach zu eng. Ich hoffe, dass ich eine Teilzeit Ausbildung bekomme, denn wenn ich zu lange in meinen Schuhen bleibe, gehen meine Füße auf.

Ich glaube ich bin zur Zeit in guten Händen, schließlich soll es die beste Praxis und ambulante Klinik in ganz Norddeutschland sein. Ich komme aus Hamburg mal so neben bei.

Ich habe eine Salbe, die fast alle Schuppen entfernt hat, nur die Blässchen und Risse gehen nicht weg. Aber es ist etwas besser als vorher.

Andre, ich wünsche dir eine wesentliche Besserung, wenn du wieder aus der Klinik kommst.

LG Evelyn

[streamer0028]

Hallo Elynn

Herzlich willkommen bei uns.Ich kann mich in deine Situartion versetzten,den ich habe die PSO am ganzen Körper.Auch bei mir hat man den Areitsvertrag nicht verlängert wegen der PSO,im Moment sehe ich sehr schlimm aus.

Was machst Du eigentlich beruflich oder wolltest ausüben

[......]

LG

Andre

Kann man daher eine Arbeitsunfaehigkeit bekommen? wie sieht es damit, hat jemand damit erfahrung?

mfg streamer

[kater mikesch]

Hallo stremer 0028

Soviel wie ich in Erfahrung gebracht habe geht das.In einer Pso -Zeitung war ein Bericht darüber geschrieben.Die Betroffene hatte PSO-Pustelosa und wurde von der BG sowie von Rentenversicherung als Arbeitsunfähig geschrieben,Rente wurde allerdings nicht anerkannt.

Wenn der Arbeitsgeber der Meinung ist,dann dann muß die BG eingeschaltet werden,dann bekommt der Hautarzt auch Bescheid,und muß sich dazu aüßern.

Wie mein Fall ausgeht weiß ich echt nicht,es wird ein harter steiniger Weg.

Außerdem will ich auf jeden Fall weiter im Berufsleben stehen.!!!!!

LG

Andre

[Roxy]

Herzlich Willkommen im Forum Elynn =)

Ich denke alle oder die meisten die hier angemeldet sind kennen dein problem.

Ich habe nur vereinzelnt PSO. An Ellebogen und kleine stellen an den Beinen.

Als ich jünger war hat man immer gesagt das wäre Neurodermites. Erst seit ungefähr 2 Jahre weiß ich das es sich um PSO handelt. Also kenn ich das wenn man immer rumgeschickt wird und keiner wirklich was sagen kann.

Na ja man lernt damit zuleben ob man es will oder nicht. Ich wünsche dir alles gute und das mit deinem Beruf tut mir leid.

LG, Roxy.

[ELynn]

So hab es mal geschafft, wieder ins Forum zu gehen.

Habe wöchentlich oder sogar öfters einen neuen Schub und kann leider nichts dagegen tun. Meine Füße sind schlimmer geworden und dazu kommt, dass ich am 28.05 auf einem Konzert war ( Karten zu Weinachten bekommen ) leider Stehplatz. Das war die Hölle, konnte nicht mehr auf meinen Füßen stehen und habe vom Konzert nicht viel gehabt. Beim nächsten Mal gibt es Sitzplatz. Seitdem bekomme ich meine Füße nicht mehr unter Kontrolle. Cortison hilft nicht und meine Zinksalbe auch nicht. Hat vielleicht jemand einen Tipp für micht? Wäre echt dankbar, denn mir fällt nichts mehr ein. Ach ja, habe die pso palmoplantaris diagnostiziert bekommen durch Hautprobe. Hat mich aber nicht umgehauen, habe schließlich damit gerechnet. Zur Zeit geht es mir etwas besser durch Psychotherapie, die mir hilft mit der Krankheit fertig zu werden.

LG Evelyn

[Inex]

Hallo stremer 0028

Soviel wie ich in Erfahrung gebracht habe geht das.In einer Pso -Zeitung war ein Bericht darüber geschrieben.Die Betroffene hatte PSO-Pustelosa und wurde von der BG sowie von Rentenversicherung als Arbeitsunfähig geschrieben,Rente wurde allerdings nicht anerkannt.

Wenn der Arbeitsgeber der Meinung ist,dann dann muß die BG eingeschaltet werden,dann bekommt der Hautarzt auch Bescheid,und muß sich dazu aüßern.

Wie mein Fall ausgeht weiß ich echt nicht,es wird ein harter steiniger Weg.

Außerdem will ich auf jeden Fall weiter im Berufsleben stehen.!!!!!

LG

Andre

Hallo, mein Hautarzt hat jetzt die BG eingeschaltet, ich weiß nicht wie es weitergeht. PPP und PSA, mir reicht es. Die PPP ist für mich als Krankenschwester schlimmer = Desinfektionsmittel. Da ich erst seit gestern weiß das ich auch PSA habe, könnte ich nur weglaufen und heulen. Aber es hilft ja nicht. Wurde gestern vom Hautarzt krank geschrieben, die Haut heilt nicht ab. Obwohl die Füße schlimmer dran sind als meine Hand die betroffen ist. Aber auf die Hände gab es die AU, eben wegen Desinfektionsmittel.

[Inex]

So hab es mal geschafft, wieder ins Forum zu gehen.

Habe wöchentlich oder sogar öfters einen neuen Schub und kann leider nichts dagegen tun. Meine Füße sind schlimmer geworden und dazu kommt, dass ich am 28.05 auf einem Konzert war ( Karten zu Weinachten bekommen ) leider Stehplatz. Das war die Hölle, konnte nicht mehr auf meinen Füßen stehen und habe vom Konzert nicht viel gehabt. Beim nächsten Mal gibt es Sitzplatz. Seitdem bekomme ich meine Füße nicht mehr unter Kontrolle. Cortison hilft nicht und meine Zinksalbe auch nicht. Hat vielleicht jemand einen Tipp für micht? Wäre echt dankbar, denn mir fällt nichts mehr ein. Ach ja, habe die pso palmoplantaris diagnostiziert bekommen durch Hautprobe. Hat mich aber nicht umgehauen, habe schließlich damit gerechnet. Zur Zeit geht es mir etwas besser durch Psychotherapie, die mir hilft mit der Krankheit fertig zu werden.

LG Evelyn

Zusätzlich zu dem Cortison hilft mir die Salbe von ASCHE sehr gut. Bekommst Du nur in Apotheken. Und die Lotion von BALNEUM ist auch ganz gut.

[Mercyful]

Mein Name ist Evelyn ...

....

LG Evelyn

Hallo und Willkommen ELynn!

Das mit den Füßen kenn ich zu genüge. Bin selbst ohne Fußnägel mit offenen Füßen rumgrannt, habe Folienverbände unrter die Socken gewickelt um die Haut geschmeidig zu halten. Geholfen hat das alles nicht viel.

Das Du die angeblich "beste" Praxis im Norden gefunden hast, habe ich selbst auch schon diverse Male gedacht. Sei es dass ich durch Empfehlung von Freunden zu einer Praxis fand oder durch Mund zu Mund Propaganda.

Die einen wollten ihre neue PUVA Anlage an mir testen, die anderen haben hier und da rumgedoktert. Geholfen hat alles nichts. So bin ich zwar auch mal an's Tote Meer gekommen, aber ansonsten? Nix.

Nach nunmehr fast 25 Jahren aktiver PSO und zum Schluß um die 80% Befall der Haut, keine Nägel an den Händen und Füßen mehr, habe ich im letzen Jahr den Versuch mit dem UKE gestartet. Und da kann ich sagen dass das die für mich beste Praxis ist. Bin dort gleich in eine Studie gekommen mit einem neuem Medikament. Seit dem bin ich nahezu erscheinungsfrei. Meine Nägel an Händen und Füßen sind zwischenzeitlich wieder voll da.

Nur, wo Licht ist, ist auch Schatten. Das letzte Mal habe ich vor vier Monaten das Medikament erhalten (ist in der Studie so vorgeschrieben) und jetzt fängt die PSO wieder an. Aber das Licht ist, ich weiß dass es etwas gibt was mir hilft!

Da ich selbst aus Hamburg komme und im Laufe der zeit schon die ein oder andere Praxis besucht habe, ist für mich das UKE das beste was mir passieren konnte.

Stell dich dort einfach mal vor (Überweisung vom HAUSarzt nicht vergessen).

Ich hoffe für dich dass Du dort ebenfalls die Möglichkeiten erhälst um deine PSO zu lindern.

Sonnige Grüße

Mercy

[Malgosia]

Ich habe viele jahren in Hamburg gewohnt,sind gute Ärzte dort.Ich wohne jeztz in Rendsburg und fahre jede Monat zur meine Hautärztin nach Hamburg.In Schwangerschaft haben die mich gut behandelt1996 in Sankt Georg Krankenhaus(Ambulant) ich kann nur gute worte sagen über Ärzte in Hamburg.

Viele Grüsse Maögosia:)Versuch UVB 311 und salzbäder

[Jenny1969]

Hallo Mercyful ,

hast Du die Pustulosa ?

Was ist das für ein Medikament , könntest Du das rausbekommen ,

oder kann ein Hautarzt damit noch nichts anfangen.

Wie lange ging die Behandlung oder besser die Einnahme.

Würdest Du bitte darüber ein wenig mehr schreiben , da würden sich viele

hier auch ich sehr freuen , vielleicht ein kleiner Tagebuch

Deines Erfolges.

Liebe Grüße Jenny

[Ponyreiterin]

Hallo alle zusammen.

Kenne die ganzen Probleme. Habe ich auch alles durchgemacht. Zuerst keine Diagnose. 3 Monate hat es gedauert bis eine Biopsie durchgeführt wurde. Diagnose Psoriasis pustulosa palmoplantaris. Therapie 10 verschiedene Salben, Cortisontabletten, usw. volle Palette. Nicht`s geholfen. Angeblich Therapieresistent:ähäm Naja, dann kam die PUVA. Ein halbes Jahr jeden Tag zur Bestrahlung gefahren.Dachte auch schon, ich könnte meinen Beruf nicht mehr ausüben. Diätassistentin und überwiegend in der Küche tätig (Sicherheitsschuhe 7std, Desinfektionsmittel, Reinigungsmitte, Flächendesinfektion, Lebensmittel, Latexhandschuhe, usw.) alles optimale:confused: Voraussetzungen. Bin bald durchgedreht. Durch die Puva wurde der Zustand besser. Aber um wieder in meinem Beruf arbeiten zu können mußte uns was anderes einfallen. Kann ja nicht mein lebenlang zur Bestrahlung. Also haben wir es mit Enbrel versucht. Bis jetzt bin ich erscheinungsfrei und mache eine Wiedereingliederung mit Einschränkungen.

LG

[ELynn]

Viellen lieben Dank an alle.

Ich muss sagen, der Sommer tut mir richtig gut. Ich kann zwar nicht sagen, dass ich fast erscheinungsfrei bin, aber meine Haut sieht viel besser aus, als es vor ein paar Monaten der Fall war. Ich bin schon gespannt, ob es im Winter wieder schlimmer wird.

Leider habe ich wohl auch die PSA, aber ich lasse mich nicht unterkriegen.

Ich habe mich entschieden, mich noch ein Weilchen mit meinem Hautarzt herum zu ärgern. Der möchte mir auch die PUVA aufdrängen und verschreibt nur wiederwillig die Kortisonssalbe. Obwohl ich die nur alle zwei Wochen für 14 Tage nehme.

Ich habe jetzt auch alle Untersuchungen bei der ARGE hinter mir und habe entlich am 25.08 einen Termin bei meinem Ausbildungsberater. Bin gespannt, was dabei heraus kommt.

Viele Liebe Grüße Evelyn

[Annabel]

Hallo, willkommen im Club. Ich bin auch noch ziemlich neu hier, aber hier wird geholfen vor allem für die Seele. Du bist nicht allein. Ich habe das gleiche Problem wie Du, ich muß immer gucken was zieh ich an, welche Schuhe gehen mal gerade, das ist schon zum verrückt werden. Meine Hände sind genauso besch....... aber bloß nicht unterkriegen lassen!!!

Ich habe hier im Netz einen Tipp gekriegt, der zwar nicht so angeschlagen hat wie ich das gerne gehabt hätte und beim Tippgeber geholfen hat, aber ich habe dadurch diese eckligen Eiterpusteln weggekriegt. Meine Haut ist jetzt an den Händen und Füßen "nur noch schuppig" (Ich habe es im übrigen am ganzen Körper bis auf´s Gesicht ;nur an Händen +Füßen waren da noch diese Eiterbläschen). Hier der Plan:

Morgens: 1 x Calcium, Magnesium,Multivitamin (Brausetabletten) 1 x Carortin, 2 Lachsölkapseln, 2 Lebertrankapseln, bis auf Lebertran bekommst Du alles in jedem Geschäft, Lebertran nur in der Apotheke (100 St. 20,--€) es lohnt sich da ein Vergleich in Internetapotheken. Mittags 2 x Lachsöl, 2 X Lebertran, abends 1 X Carotin, 2 x Lachsöl, 2 x Lebertran. Wie gesagt hat nur gegen diese blöden Eiterbusteln geholfen aber immer hin ist schon eine Erleichterung. Ich nehme das jetzt seit ca. 15 Wochen, lasse jetzt die Mittagsration weg. Es schadet nicht probier es einfach mal.... Viel Erfolg

Bei dieser Gelegenheit bedanke ich mich bei demjenigen der das ins Netz gesstellt hat (Ich weiß leider den Namen nicht mehr). Gruß Annabell

[campo]

Wenn hier so viele aus Hamburg unterwegs sind:

ich empfehle Euch allen dringend, schnell einmal die Behandlung bei Dr. T. in HH auszuprobieren, hier im Forum unter dem Thema REGASINUM ANTALLERGICUM zu finden!

Gruß von

campo

[Bremen]

Bei dieser Gelegenheit bedanke ich mich bei demjenigen der das ins Netz gesstellt hat (Ich weiß leider den Namen nicht mehr)

huhu annabel...

hier isser! :altes-lachen

und hier ist der link zum nachlesen:

http://www.psoriasis-netz.net/forum/showthread.php?t=224303

sonnigen gruß - markus

[Reitpferd]

Manchmal könnt ich mich in eine Ecke setzten und heulen.

Hallo,

da kann ich wohlnur eins machen, dazusitzen und trösten.

Ich bin sicher Du bekommst diese Krankheit auch in den Griff, leider gibt es einen Bürokratischen Hindernisslauf. Ich mußte etliche Therapien durchmachen, die von keiner bis zeitweiliger Besserung reichten, bis ich ein Medikament bekam das wirklich längerfristig hilft.

Es ist wichtig daß Du weißt das Du nicht allein mit der Krankheit bist, Du darfst nicht resignieren! Ich leide unter schwerer Pso, habe aber das "Glück", daß meine Fußsohlen und Handinnenflächen keinen Beifall haben. Ich kann Deine Probleme verstehen und kann Dir nur wünschen, daß Du die Krankheit in den Griff bekommst.

Aber es ist leider nicht nur die Krankheit selber die Probleme bereitet, sondern auch die Umwelt die darauf ablehnend reagiert. Dies hat sich leider in den letzten 2000 Jahren kaum geändert. Ich hoffe Du schreibst kräftig in diesem Forum mit, denn je besser Du informiert bist, desto besser lernst Du Deine Krankheit kennen und mit ihr zu leben.

:-*

[Christa72]

Hallo Zusammen,

ich habe auch Psoriasis pustulos palmaris an den Innenseiten der Füsse und Hände.

UVB-Bestrahlung ist wirklich nicht zu empfehlen. Da bekommt man Sonnenbrand auf den Fussinnenflächen. Und das Jucken nimmt einen weiterhin jede Nacht den Schlaf.

Durch Zufall habe ich dann von einer speziellen Therapie erfahren. Das ist eine Lichtimpfung. Diese Lichtimpfung wird aber in einer privaten Klinik durchgeführt. Es gibt in Deutschland mehrere Bestrahlungskliniken. Nicht alle Krankenkassen übernehmen die Kosten.

www.lichtklinik.de

Ich kann die Klinik wirklich empfehlen. Seitdem sind meine Hände und Füsse sehr viel besser. Einige Bläschen erscheinen noch, sind aber trocken und platzen nicht. Wichtig ist dann eine gute Handcreme gegen die trockene Haut.

[Oma36]

Hallo Evelyn,

ich leide seit 1 Jahr an Psoriasis pustulosa. Nach einer Odysee durch die verschiedensten Salben dieser Welt habe ich für mich im Moment die Richtigen gefunden. Ich creme meine Füße jeden abend mit einer 5% Salizylsalbe ein und umwickele diese mit Folie. Morgens sind meine Füße super weich und die Risse verschwinden in kürzester Zeit. Außerdem löst sich die verhärtete Haut ab.

Wenn sich wieder neue Pusteln zeigen creme ich diese mit eine angefertigten Salbenmischung aus Zinksalbe und Adventansalbe ein . Adventan ist allerdings in so geringer Menge beigemischt , das man diese Salbe frei zu kaufen bekommt.

Allerdings funktioniert das bei mir nur mit besagter Folie. Nur mit Socken geht es bei mir nicht. Mit den Händen verfahre ich ähnlich.

Seit dem kann ich mit der Krankheit ganz gut leben und hoffe das sie eines Tage wieder verschwindet wie sie gekommen ist.

LG Liane

[Annabel]

huhu annabel...

hier isser! :altes-lachen

und hier ist der link zum nachlesen:

http://www.psoriasis-netz.net/forum/showthread.php?t=224303

sonnigen gruß - markus

Vielen Dank, mir hat´s ja etwas geholfen, (ist schon fast undankbar) mir ging es wirklich richtig sch.... und jetzt geht´s um einiges besser..... Also danke, danke, danke!!!! Gruß aus Aachen nach Bremen!!!????

[Emily0495]

Mein Name ist Evelyn und ich bin 24 Jahre alt und leide jetzt seit 13 Monaten an der Pso an Händen und Füßen.

Bin jetzt bei dem dritten Arzt in Behandlung und habe erst vor kurzem erfahren, unter welcher Krankheit meine Haut leidet, obwohl ich es schon geahnt habe, da ich mir Bilder angesehen hatte. Von den anderen Ärzten wurde ich entweder falsch oder gar nicht behandelt aufgrund falscher Diagnose. Hautproben wurden mir nie entnommen, obwohl ich darauf bestanden hatte. Jetzt hat es mein neuer Arzt gleich gemacht, obwohl ich ohne Termin dorthin gehumpelt bin. Ich war so verzweifelt, weil ich nicht mehr laufen konnte ohne Schmerzen. Ich hoffe, dass er mir helfen kann. Ich stelle keine Ansprüche, ich möchte nur eine Linderung.

Ich frage mich nur, wie es sein kann, dass Ärzte wie ich sie hatte, nichts für mich getan haben. Es wurde immer schlimmer. Ich habe es gesehen, doch mir wurde gesagt, dass sehe schon viel besser aus. Wenn besser aussehen gleich nicht mehr laufen ist, ist alles klar

Ich bin oft traurig, denn ich soll den Beruf, den ich ausüben wollte, nicht mehr machen und ich kann es auch gar nicht. Manchmal könnt ich mich in eine Ecke setzten und heulen.

LG Evelyn

Hallo Evelyn

habe gerade deinen Beitrag gelesen und der hört sich fast genauso an, wie das, was ich vor einigen Monaten hier geschrieben habe.

Meine Verzweiflung war groß und meine beruflich Zukunft stand auf dem Spiel,

Seit etwa drei Monaten nehme ich ein Medikament mit Namen Immunosporin, und ich kann dir sagen, trotz einiger Nebenwirkungen, konnte ich zum erstenmal seit einem Jahr wieder schmerzfrei laufen, die Haut war innerhalb weniger Tage sehr viel besser, es war ein ganz neues Lebensgefühl.

Bin jetzt dabei, die Dosis weiter zu reduzieren, und ich kann immer noch sehr gut laufen, und die Hände sind vollkommen frei. Niemals hätte ich gedacht, des es jemals wieder besser wird.

Vielleicht hilft dir diese Infom auch wenn dein Beitrag hier schon länger her ist

Gruß Emily0495