Nun bin ich auch dabei

[Gast Barb]

Nach 6 1/2 Wochen in der Hautklinik teilstationär, habe ich heute mit Humira angefangen. Eigentlich sollte ich am vorletzten Tag wieder Remicade bekommen. Das Mittel war da, der Tropf sollte gelegt werden. Ich wollte nur vorher prophylaktisch zur Toilette, weil die Infusion immer so ein bis eineinhalb Stunden dauert.

Auf dem Gang kam mir der Oberarzt entgegen und meinte, er müsste mit mir sprechen. Er plapperte alle Nebenwirkungen herunter und meinte zum Schluss, dass er sich in Absprache mit dem früheren Oberarzt für Neotigason entschieden hätte. Super, dachte ich, die wissen doch aus der Krankenakte, dass ich mit dem Mittel massive Probleme hatte. Beim nächsten Arztbesuch wurde alles abgeblasen, weil die Leberwerte in die Höhe gegangen waren. Nach Begutachtung durch den Prof. wurde mir Humira verordnet.

Heute sollte es in der Apotheke ankommen. Den ganzen Tag war mir schon schlecht vor Angst vor diesen Pens. Nicht vor der Nadel darin, sondern weil ich nicht wusste, ob ich es überhaupt schaffen würde, den Pen zu halten. Links verkrümeln sich bis auf den Zeigefinger alle Nägel, rechts der Daumen- und der Mittelfingernagel. Die Kuppen der betroffenen Finger sind schuppig und voller Risse, außerdem mucken die Gelenke mal wieder.

Dann fiel mir meine liebe Hausärztin ein. Ich also meine sechs Pens samt Entsorgungstöpfchen in der Apotheke abgeholt und hoch in die Praxis. Die Ärztin war gerade im Vorzimmer. Ich schilderte mein Problem. Bei einem Preis von über 1.900 Euro für die beiden Spritzen hätte ich Angst, dass das teure Medikament nicht dort hingelangen würde, wo es hin sollte.

Sie wunderte sich zwar, dass es zwei Pens sein sollten, ist aber gleich zur Tat geschritten. Und hat mir gleich noch ein Rezept gegen "Mobilitätsstörungen im Magen-Darm-Bereich" gegeben. Nächste Woche soll ich wieder mit dem nächsten Pen erscheinen, weil bis dahin wohl keine Besserung an den Fingern eintreten wird.

So, nun heißt es abwarten, wann und wie gut Humira wirkt.

Lieben Gruß

[vira]

Auweia, liebe Barb --- da wünsche ich dir nun aber baldige sicht- und spürbare Erfolge !

Was mich wundert ist, dass es bei einem solchen Krankheitsbild überhaupt eines Zögerns deinerseits bedarf, das Medikament von einem Arzt verabreichen zu lassen ?

Ich denke, meine derzeitigen Ärzte hätten selbstverständlich darauf bestanden, mir beim

Spritzen mit den Pens behilflich zu sein .... ?!

Mußt du vielleicht couragierter mit deiner Ärztin umgehen ??

fragt mal vorsichtig - vira.

[Bibi]

hallo Barb - ich wünsche dir alles Gute, mehr fällt mir im Moment nicht ein

so wie ich dich kenne, hältst du durch - DU schaffst es -

nette Grüße sendet - Bibi -

[Gast Barb]

Hallo, Vira,

in der Hautklinik bekommt man nur das Rezept. Die Ärztin hatte so einen Pen zu Übungszwecke ohne Nadel. Leider war das Teil defekt, unten sprang immer so ein Röhrchen raus und flog durchs Zimmer. Ein zweiter Arzt, der dabei war, musste dann den Pen zusammenhalten. Das Humira habe ich erst gegen 17.30 Uhr bekommen, es war zu spät, zur Hautklinik zu fahren. Dort hätte man mir bestimmt auch geholfen, aber ich wollte nicht bis morgen warten.

Hallo, Bibi,

danke für die Aufmunterung. Und du hast Recht, das kleine Bisschen packe ich schon

Lieben Gruß

[Bibi]

hallo, vira -

nach meiner Knie-OP hat mir der Arzt ein Rezept in die Hand gedrückt für die Thrombosespritzen - ich habe die OP ambulant machen lassen.

Zum Glück habe ich keine Angst vor Spritzen, aber sich die Dinger selbst reinzurammen war auch für mich nicht einfach - nur unter die Haut - dann kurz aufziehen - wenn sich Blut bildet in der Spritze - dann hat man eine ganz kleine Ader getroffen - usw. wieder raus und wieder neu rein -

bei Barb ist es ganz anders, sie ist wirklich sehr krank - ich verstehe auch nicht, warum sie keine begleitende Therapie bekommen hat -

aber ich weiß, daß Barb sich durchsetzt -

nette Grüße sendet - Bibi -

[shania]

Hallo Barb,

ich wünsche dir, das dir Humira den gewünschten Erfolg bringt. Mich kostet das Spritzen auch heute noch Überwindung. Und ich habe nicht die Probleme die du hast. MIt dem Pen hab ich auch noch nicht probiert..du schreibst du kriegst gleich die doppelte Dosis. Mich würde interessieren ob du verstärkte Nebenwirkungen hast.Bei mir lässt die Wirkung von Humira scheints grad nach, trotz Dosiserhöhung.. Ich drück dir die Daumen.

Liebe Grüße

Angie

[vira]

hallo, vira -

nach meiner Knie-OP hat mir der Arzt ein Rezept in die Hand gedrückt für die Thrombosespritzen - ich habe die OP ambulant machen lassen.

Zum Glück habe ich keine Angst vor Spritzen, aber sich die Dinger selbst reinzurammen war auch für mich nicht einfach - nur unter die Haut - dann kurz aufziehen - wenn sich Blut bildet in der Spritze - dann hat man eine ganz kleine Ader getroffen - usw. wieder raus und wieder neu rein -

bei Barb ist es ganz anders, sie ist wirklich sehr krank - ich verstehe auch nicht, warum sie keine begleitende Therapie bekommen hat -

aber ich weiß, daß Barb sich durchsetzt -

nette Grüße sendet - Bibi -

Hi, Bibi -

ich habe keine Probleme mit EIN-Spritzen, ob kurz oder lang, wohin auch immer, wenn geschickte Ärzte/Schwestern sie mir geben ........ aber ich alleine, bei mir selbst, könnte es wohl nicht, dazu wäre ich wohl zu ungeschickt und ängstlich (?)

Mit meiner Frage an Barb wollte ich darauf hinweisen, dass Ärzte = Dienstleister sind - - und ich beobachte, dass viele, bes. jüngere Mediziner, das in letzter Zeit auch begriffen haben !!

Das bedeutet: Patient sagt, welche Hilfe er benötigt und Arzt muß die geeignete Hilfe anbieten und leisten !

(aber Barb hat ja schon erklärt, dass sie unbedingt noch an jenem Abend die Behandlung wollte, dann muß man natürlich das nehmen was noch zur Verfügung steht)

Moin, moin - vira.

[Gast Spaghetti]

Liebe Barbara,

ich habe von all dem absolut keine Ahnung, ich weiß noch nicht einmal, was ein "Pen" ist. :verschämt-alt:

Doch ich wünsche Dir das Allerbeste!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße, Spaghetti:D

[Gast Bluemchen28]

Hallo Barbara,

bei meiner MS musste ich mich zuerst auch spritzen und konnte dies mit meinen Fingern nicht mehr.

Mein Hausarzt hat mir dann eine Verordnung ausgestellt und dann kam der Pflegedienst zu mir. Hat auch alles super geklappt.

Die Kosten hat die Krankenkasse übernommen.

Ein schönes Wochenende

Blümchen28

[Gast Barb]

aber Barb hat ja schon erklärt, dass sie unbedingt noch an jenem Abend die Behandlung wollte,

Hallo, Vira,

vielleicht saß mir noch die Angst im Nacken, dass sie mir wie Remicade mein Humira in der Klinik doch wieder im letzten Moment klauen :altes-lachen

du schreibst du kriegst gleich die doppelte Dosis

Hallo, Angie,

das war nur der Einstieg: 1. Tag zwei Spritzen - 8. Tag eine Spritze. Dann gibt es ganz normal alle 14 Tage eine Spritze.

@ all

Die Nebenwirkungen nach dem Einstieg hielten sich in Grenzen. Kopfschmerzen wie bei allen Biologics, allerdings nicht so schlimm wie bei Remicade, was wohl daran liegt, dass Remicade intravenös verabreicht wird, während Humira langsamer wirkt, weil es subkutan gespritzt wird. Ich bin müder und mir ist etwas übel. Aber damit kann ich sehr gut leben.

Ach, und fürs Nüdelchen: Ein Pen ist so eine Art Schussgerät. Auf Knopfdruck kommt die Nadel rausgeschossen und das Gerät drückt das Mittel in die Haut.

So, lieben Dank für die guten Wünsche und lieben Gruß

[Gast Barb]

Hallo, Blümchen,

zur Hausärztin komme ich immer noch ganz gut und sie das auch weiterhin, falls ich nicht klar komme.

Aber noch etwas ist mir eingefallen. Berlin damals: Herrliches Wetter, viele liebe Leute, bekannt oder neu - und dann wir "zweibeiden". Du hast den Rolli geschoben und ich habe dafür deinen "Klappstock" halten dürfen. Dazu viele hilfreiche Menschen. Diese Tage in Berlin bleiben immer in guter Erinnerung.

Und Angie, Bibi und Vira waren auch dabei. Nur Spaghetti fehlte von denen, die hier posten.

Liebe Grüße

[vira]

Hallo, Vira,

vielleicht saß mir noch die Angst im Nacken, dass sie mir wie Remicade mein Humira in der Klinik doch wieder im letzten Moment klauen :altes-lachen

Kann ich gut verstehen, liebe Barb ....wenn man so down ist, dann kämpft man um jede Chance - dein Bericht läßt aber ja hoffen, dass es sich gelohnt hat .... ich wünsche es dir von Herzen !

LG - vira.

[vira]

Hallo, Blümchen,

zur Hausärztin komme ich immer noch ganz gut und sie das auch weiterhin, falls ich nicht klar komme.

Aber noch etwas ist mir eingefallen. Berlin damals: Herrliches Wetter, viele liebe Leute, bekannt oder neu - und dann wir "zweibeiden". Du hast den Rolli geschoben und ich habe dafür deinen "Klappstock" halten dürfen. Dazu viele hilfreiche Menschen. Diese Tage in Berlin bleiben immer in guter Erinnerung.

Und Angie, Bibi und Vira waren auch dabei. Nur Spaghetti fehlte von denen, die hier posten.

Liebe Grüße

...... und ich hatte schon Stunden im Zug hinter dir gesessen und beobachtet.......(wie du mit Happy geflirtet hast) -

ja, ich denke auch gerne an die Berlin-Tage zurück - obwohl ich mit fast PSOfreien Händen hinfuhr - und mit frisch aufgeblühten Händen zurück kam ...

Ebenso erging es mir jetzt wieder - es ist wieder Mai und die Sonne meinte es gut -- den ganzen Winter hatte ich die schönsten Hände ------ vier Tage war ich jetzt im AltenLand, viel Fahrrad gefahren ...... und meine Hände sind wieder hin .... *seufz*

Ich hab schon gesagt, den ganzen Sommer kriegt mich keiner mehr aus dem Haus - denn nur hier kann ich richtig cremen, pflegen, kühlen usw.

Moin, moin - vira.

[Gast Spaghetti]

...Nur Spaghetti fehlte von denen, die hier posten.

Liebe Grüße

Liebe Barbara,

ich hab den Termin garnicht mitbekommen :verschämt-alt: und zudem ist es für eine Nudel ein echt weiter Weg von München nach Berlin :verschämt-alt:

Danke Dir für Deine Erklärung, nun weiß ich, was Du meinst!

Dein Nüdelchen grüßt Dich lieb, Spaghetti

[Gast Barb]

...... und ich hatte schon Stunden im Zug hinter dir gesessen und beobachtet.......(wie du mit Happy geflirtet hast) -

Liebe Vira, war das nicht umgekehrt :überlegen:

So, es geht mir fast gut nach den "Bauchschüssen". Heute bin ich aber erst um 10.30 Uhr aufgestanden und habe mich nachmittags noch mal für zwei Stündchen hingelegt. Ich bin zwar müde, aber nicht so platt wie nach Remicade. Mit ein bisschen Kopf-Aua und zwischendurch mal etwas Übelkeit kann ich sehr gut leben.

Ich hoffe, die Wirkung ist stärker als die Nebenwirkungen. Leider stellt sich das erst frühestens nach vier Wochen heraus.

Lieben Gruß an euch sendet

[vira]

Liebe Vira, war das nicht umgekehrt :überlegen:

So, es geht mir fast gut nach den "Bauchschüssen". Heute bin ich aber erst um 10.30 Uhr aufgestanden und habe mich nachmittags noch mal für zwei Stündchen hingelegt. Ich bin zwar müde, aber nicht so platt wie nach Remicade. Mit ein bisschen Kopf-Aua und zwischendurch mal etwas Übelkeit kann ich sehr gut leben.

Ich hoffe, die Wirkung ist stärker als die Nebenwirkungen. Leider stellt sich das erst frühestens nach vier Wochen heraus.

Lieben Gruß an euch sendet

KLASSE, Barb --- das liest sich doch hoffnungsvoll ...... und natürlich drücke ich dir weiter die Daumen für besser und besser und besser .....

Moin, moin - vira.

PS. unter uns *flüster*: Ich flirte grundsätzlich mit jedem Mann, der mir gefällt - - - das liegt bei mir in den Genen! (wie PSO) ---- vererbt, väterlicherseits ....

[Gast]

unter uns *flüster*: Ich flirte grundsätzlich mit jedem Mann, der mir gefällt

Gut das ihr nur unter "euch" seid.

das liegt bei mir in den Genen! (wie PSO) ---- vererbt, väterlicherseits ....

Gehe ich recht in der Annahme, dass Du auf die Pso gut verzichten könntest?

LG

Siegfried

[vira]

Gehe ich recht in der Annahme, dass Du auf die Pso gut verzichten könntest?

LG

Siegfried

*seufz* - siegfried - ich habe im Leben gelernt, dass Mensch sich auf Erden nicht nur die angenehmen, interessanten, spannenden und glücklich machenden Begleiterscheinungen aussuchen kann - - sondern so manche Kröte schlucken muß ........ vielleicht ist das später im Himmel mal anders ...?!

Moin, moin - vira.

[Gast]

manche Kröte schlucken muß

Du sagst es: MUSS:(

... keene Wahl! Keine Möglichkeit eines "Ein.-Widerspruchs":wein

vielleicht ist das später im Himmel mal anders ...?!

Hierzu fehlt's mir am Glauben:o Außerdem sitze ich mit Antje und Karin da, wo es wärmer ist. Wenn Du möchtest, halten wir Dir nen Platz frei.

LG

Siegfried

[vira]

Du sagst es: MUSS:(

... keene Wahl! Keine Möglichkeit eines "Ein.-Widerspruchs":wein

Hierzu fehlt's mir am Glauben:o Außerdem sitze ich mit Antje und Karin da, wo es wärmer ist. Wenn Du möchtest, halten wir Dir nen Platz frei.

LG

Siegfried

ich hab' mich noch nicht entschieden, siegfried, ob ich nach DIESEM Leben, wenn´s evtl. lange dauert, noch irgendwo weitermachen möchte .....

LG - vira.

[Gast Barb]

Tja, nachdem ich die erste Woche bis zum dritten Pen am letzten Donnerstag ganz leidlich ohne Nebenwirkungen überstanden hatte, ging es mir die zweite Woche nicht ganz so erfreulich.

Müdigkeit und Kopfschmerzen waren kleinere Probleme. Schlimmer empfand ich Übelkeit und vor allem Bauchkrämpfe, die morgens bis nachmittags auftraten. Außerdem wurde mir öfters schwindelig. Die Handflächen und Fußsohlen pusteln zwar so gut wie gar nicht mehr, schuppen dafür aber und jucken entsetzlich.

Dafür flachen die Stellen am Körper ab und mein linkes Sprunggelenk ist nicht mehr geschwollen und gibt Ruhe.

Morgen habe ich einen Termin in der Hautklinik. Mal hören, was die Spezialisten sagen. Ich denke aber mal, dass die Zeit noch viel zu kurz war, um schon eine deutliche Verbesserung zu sehen.

Gruß

[Fifty]

Außerdem sitze ich mit Antje und Karin da, wo es wärmer ist. Wenn Du möchtest, halten wir Dir nen Platz frei.

LG

Siegfried

Falsch:

Bis jetzt sitzen nur wir zwei dort rum, weil Antje nur einen Besuch angekündigt hat -- (Weinle bringen)

Ein dritter Mann/Frau (vira?) zum Skat wär nicht schlecht.

________________________

Liebe Barb,

ich wünsche Dir gute Besserung

[ATTACH]5618[/ATTACH]

Grüßle Karin

[Gast]

Hallo Barbara, halte einfach die Ohren steif:)

Falsch:

Bis jetzt sitzen nur wir zwei dort rum, weil Antje nur einen Besuch angekündigt hat --

Was heißt rumsitzen, ich bring das Moped mit.

Lieben Gruß

Siegfried

[Elisa]

Hallo Barb !

Ich drück dir die Daumen, dass dir Humira hilft ! Ich hatte vor einer Woche meinen ersten Pen und bisher ist alles prima, meine Schuppi schaut nur mehr wie eine leichte Verbrennung aus. Den Gelenken geht es super, allerdings macht sich heute wieder ein leichtes Ziehen in der Wirbelsäule bemerkbar, kommt aber denke ich davon, dass ich das Korti von 5 mg auf 4,5 mg reduziert habe.

Halt die Ohren steif !

Seit ich meine erste Spritze Humira bekommen habe, höre ich mir immer wieder eine Selbsthypnose-CD an (Heilung von innen heraus). Ich glaube das unterstützt die Wirkung von Humira bei mir ganz gut.

Liebe Grüße

Elisa

[Gast Barb]

Hallo, Elisa,

ich habe zwar keine solche CD, habe mich zwischendurch aber mal hingelegt und Musik gehört. Entspannt jedenfalls, wenn es Musik ist, die man mag. Danke für den Tipp.

Bis auf die Müdigkeit geht es mir schon viel besser. Ich muss nur streng gegen mich sein, um nicht auch am Tag mal zu schlafen. Irgendwie bringt das dann meinen ganzen Tag- und Nacht-Rhythmus durcheinander.

Am Körper verschwinden einige Stellen, die nur noch ein bisschen rot und schuppig sind. Leider wollen Hände und Füße noch nicht so mitmachen. Die Haut ist dort ja auch anders beschaffen. Aber ich bin guter Dinge und versuche, nicht allzu ungeduldig zu sein.

Lieben Gruß