pustelförmige SCHUPPENFLECHTE

[bw nord]

Hallo an Alle,

ich war Februar in Kur in Bad Rappenau, hat zwar geholfen, aber die Schübe gehen weiter, durch MTX evtl. nicht mehr so stark.

Aber alles in allem, eine Kur tut gut und war für meine Psyche wichtig.

Gute Besserung an alle die in Kur gehen.

Herbert

[TheWickedOne]

Hallo,

Ich bin noch recht jung (20) und habe seit ca. 3 jahren Pso an handinnenflächen und Fußsohlen. Ich musste damals meine Ausbildung wegen der Krankheit abbrechen. Bei mir hat sich das auch ganz langsam ausgebreitet...erst an der linken, dann an der rechten Hand. Es wurden haufenweise Cremes und Salben ausprobiert aber nichts hat geholfen. Dann war ich 2 Wochen in Gießen in der Uniklinik. Es wurde zwar etwas besser, jedoch 2 Tage nach der Entlassung, war es schlimmer als vorher. Dann begann ich eine Therapie mit Neotigason. 7 Monate lang. Wirkliche Besserung hat das nicht erzielt, aber sämtliche Backenzähne waren kaputt, die Fußnägel (großer Zehl) kaputt und die Nagelbetten total entzündet.

Februar 2004 kam ich nach Bad Bentheim zur Reha und war dort 6 Wochen. In diesen 6 Wochen wurde nach 2 Wochen das Neotigason wieder abgesetzt, da die Nebenwirkungen schlimmer waren, als die Heilwirkung. Ich ging nach Hause, ohne merkliche Besserung. Zu Hause bekam ich dann ein eigenes UV-B Bestrahlungsgerät und habe regelmäßig jeden zweiten Tag bestrahlt. Im August hatte ich das letzte mal Symtome. Bis Januar 2006 War ich erscheinungsfrei. Jetzt im Januar kamen an der linken Hand wieder kleine Pusteln. Durchsichtige Flüssigkeit und diese trockeneten aber bis jetzt immer wieder weg. Jedoch werden es immer mehr und es juckt auch wieder leicht. Nach der Reha hatte ich für 4 Monate mit dem Rauchen aufgehört. Hab jedoch dann wieder angefangen...dummer Weise. Ich hoffe nur schwer, dass das keinen neuen Schub gibt. Ich habe in letzter Zeit häufiger Streit mit meiner Freundin..evtl. ist das auch der Auslöser.

Hat jemand einen konkreten Tip für mich?

[Chrissi]

Hallo,

ich leide auch seit einigen Jahren an der pustulösen Schuppenflechte, die alerdings endgültig erst vor einem Jahr endgültig diagnostiziert wurde. Ich habe auch schon einiges ausprobiert, bisher ohne Erfolg.

Ich nehme jetzt seit 6 Monaten Neotigason. Außerdem habe ich ein PUVA-Bestrahlungsgerät und damit bestrahle ich jeden 2. Tag. Die Schübe wurden damit auch weniger heftig und ich habe nicht mehr diesen quälenden Juckreiz. Allerdings hat es sich flächenmäßig, kreisförmig immer weiter ausgebreitet. Der eine Fuß ist an Sohle und Seiten nahezu vollständig im Eimer. In den letzten Wochen wurde es immer schlechter und neuerdings bekomme ich an den Seiten was, das wie Überbeine aussieht und die Dinger tuen wirklich sauweh. Sogar beim ganz vorsichtigen eincremen könnte ich an die Decke gehen. Ich schmiere Kortison drauf und dann sind die Dinger nach etwa einer Woche weg, kommen aber wieder. Aber jetzt ist wirklich jeder Schritt eine Qual.

Ich muß ehrlich sagen, daß ich inzwischen wirklich Angst habe, wo das noch hinführt. Meine Hände waren die ganze Zeit noch "akzeptabel". Da wird es jetzt aber auch schlimmer und ich habe panik, daß die irgendwann wie mein Fuß aussehen.

Ich habe mir jetzt für morgen einen Termin in der Uni Frankfurt geben lassen, die mit mir die Neotigason-Therapie durchführen. Für mich ist die Sache mit dem Neotigason nicht wirklich befriedigend. Hat jemand mit Pso Pustulosa schon Erfahrung mit den neuen Biologics-Medikamenten? Ich habe mich damals gegen Kortison und das Neotigason echt gewehrt. Aber inzwischen bin ich zu (fast) allen Schandtaten bereit, nur um einfach mal wieder ohne Schmerzen laufen zu können, mal wieder Schwimmen oder in die Sauna zu gehen und einfach nicht dauernd durch meine Hände und Füße eingeschränkt zu sein.

Grüße, Chrissi

[TheWickedOne]

Hi Chrissi.

Also es gibt wohl Schuppies, bei denen Neotigason eholfen hat. Aber wie ich ja oben schon geschrieben habe, hat bei mit Neotigason eigentlich keine verbesserung gebracht. Die Besserung nach dem heftigen Schub bei mir kam, als ich aus der Reha nach Hause kam und für mich klar war, was ich im Sommer nach den Sommerferien mache. Ich hatte eine neue Ausbildungsstelle. Das hat mir wohl innerlich wieder etwas Gleichgewicht gebracht. Man sagt immer "Die Haut ist der Spiegel der Seele" und ich glaube, dass da auch was dran ist. Ich will jetzt nicht sagen - Chrissi du must viel sorgenfreier leben und darfst keinen Stress mehr haben ... aber versuch die Panik loszuwerden. Ich kämpfe gerade mit dem gleichen Problem, dass ich Panik habe und versuche aber das einfach zu ignorieren, dass an meiner linken Hand wieder so ein paar kleine Hübbelchen sind. Ich versuche einfach, mich von dieser Scheiße nicht so fertig machen zu lassen. Und wenn ich das geschafft habe, wird das automatisch wieder besser. Klar man kann nicht sagen - So ich hab jetzt keinen Stress mehr und die Pso macht mir nichts mehr aus - aber man kann versuchen, Sachen zu machen, die für einen selber gut sind. Die einem gut tun. Zeit für sich nehmen, mit Freunden was unternehmen.

Kurze Frage noch an dich Chrisse - Wie alt bist du denn, wenn ich fragen darf?

Gruß Jan