Mein ganz privater Vulkan

[Heiko_O]

Ich habe schon desöfteren versucht, ihn mit Alkohol abzulöschen, aber am nächsten Morgen hatte ich nicht nur einen schweren Kopf, der Vulkan war über Nacht so richtig explodiert. :schweigen

[Mone]

Hallo Claudia,

also den Vergleich mit dem Vulkan finde ich super,auch wenn er nicht auf mich zutreffen würde n Bezug auf die Pso.....ich glaube eher ich bin im Ganzen irgenwie ein Vulkan ;o)

Ich habe in einem Beitrag vor paar Jahren mal beschrieben das die Pso zu meiner "engsten" Freundin geworden ist, nicht meine beste aber die engste,ich glaube so habe ich es damals ausgedrückt. Ich hab sie immer bei mir, wenn sie launisch oder zickig ist kann ich es "sehen", wenn die mal gute Laune hat auch, auf meiner Haut. Als Feind kann ich meine Pso nicht sehen-ich habe nichts womit ich sie bekämfen kann, also dann eben als "Freundin", so kann ich mich am besten damit arrangieren und lebe eigentlich ganz gut damit. Meine Hände und Arme sind im Moment auch doll befallen und das bei dem Wetter.....deshalb freue ich mich umso mehr ,das,wenn ich auf Arbeit bin ( ich habe sehr viel Kundenkontakt) und mir von sich aus die Hand gegeben wird zur Begrüßung oder zum " tschüß sagen", dann denk ich immer " siehste,meine alte Freundin,so sehr du auch präsent bist,man hat dich nicht beachtet ;o)"

viele werden jetzt denken, die hat sie nicht mehr alle- Pso und Freundin.....sicher,ist vielleicht etwas krass,aber meine Art damit umzugehen,ich bin charaktermäßig weder der "Depri-Typ" noch der "Hänger-Typ" eher der "Trotzkopp" in Bezug auf die Pso.

und gott sei dank sind wir ja alle anders und sehr individuell

In diesem Sinne schönes WE mit viel Sonne

Mone

[Bibi]

hallo und guten Abend, Mone -

ich hoffe, daß du dich weiterhin so positiv mit der Pso auseinandersetzen kannst - deine Einstellung ist ein ganz wichiger und positiver Weg -

nette Grüße sendet - Bibi -

[Gast Barb]

Als Feind kann ich meine Pso nicht sehen-ich habe nichts womit ich sie bekämfen kann,

Hallo, Mone,

ich sehe meine Pso als Feind, weil sie sich in mir drin eingenistet hat und mein Leben erheblich beeinflusst. Sie hat mir viel genommen, was mir wichtig war. Ich kämpfe heute nicht gegen sie, sondern nur noch für Medikamente, die sie einschränken. Und das wird immer schwerer.

Gruß

[Mone]

Hallo, Mone,

ich sehe meine Pso als Feind, weil sie sich in mir drin eingenistet hat und mein Leben erheblich beeinflusst. Sie hat mir viel genommen, was mir wichtig war. Ich kämpfe heute nicht gegen sie, sondern nur noch für Medikamente, die sie einschränken. Und das wird immer schwerer.

Gruß

Hallo Barb,

siehst du das ist der Unterschied zwischen uns beiden ( wir sind eben alle individuell), ich will mich nicht einschränken lassen,auch wenn es manchmal,zugegebener maßen, schwer fällt. Was hat die Pso dir genommen? Entschuldige das ich so direkt frage,aber ich verstehe es nicht ganz, meinst du in Bezug auf´s Arbeits-oder Beziehungsleben? Meiner Meinung nach "kann" die Pso einen einschränken,es kommt darauf an wie weit man dies zuläßt oder? Mich interessiert deine Meinung, und im Moment nur deine ;o), ich hoffe nicht das ich jetzt eine Lawine losgetreten habe ;o)

viele Grüße Mone

[Gast Barb]

Meiner Meinung nach "kann" die Pso einen einschränken,es kommt darauf an wie weit man dies zuläßt oder?

Liebe Mone,

leider nicht immer. Durch die Pso und PSA habe ich meinen Job nicht mehr ausüben können, den ich sehr gern gemacht habe. Gerade erst seit Ende Mai wurde mir durch Gutachtern wieder bestätigt, dass ich nicht in der Lage bin, über drei Stunden am Tag zu arbeiten. Dieser Zustand besteht seit 2005.

Zu Dermatologen kann ich im Grunde gar nicht mehr gehen, weil die gleich das Handtuch werfen, wenn sie meine Krankenschichte kennen. Denen stehen die Tränen in den Augen, wenn sie an ihr Budget denken :smile-alt: Einzig die Hautklinik, die zur Medizinischen Hochschule Hannover gehört, ist noch eine Option, die ich nutzen kann. Aber da komme ich neuerdings nicht mehr mit Überweisung meiner Hausärztin rein, sondern nur noch mit Überweisung eines Facharztes.

Nach Arava, MTX, Enbrel, Neotigason und Remicade bin ich nun nach einer Ehrenrunde mit wieder mal Neotigason bei Humira. Der Erfolg ist leider nur mäßig. Aber ich hoffe, dass ich noch "Nachschlag" nach den ersten sechs Pens bekomme.

"Es kommt darauf an, wie weit man dies zulässt" ist für mich also kein Thema. Alles, was die Schulmedizin zu bieten hat, habe ich versucht und eben auch mit vielen Krankenhausaufenthalten bezahlt.

Übrigens: Mir ist es schon fast peinlich, wenn ich trotz der teuren Mittel so gut wie nie einen richtigen Erfolg vermelden kann. Und dass ich meiner Pso nicht freundschaftlich verbunden bin, kannst du dir wohl vorstellen.

Lieben Gruß

[Gast]

Übrigens: Mir ist es schon fast peinlich, wenn ich trotz der teuren Mittel so gut wie nie einen richtigen Erfolg vermelden kann. Und dass ich meiner Pso nicht freundschaftlich verbunden bin, kannst du dir wohl vorstellen.

Moin Barbara,

dazu braucht es wirklich keine blühende Fantasie und langes Grübeln.

Wünsche Dir nen kleines Wunder:)

LG

Siegfried

[Gast Barb]

Danke, Siegfried,

wünsche ich mir auch. Vielleicht sollte ich es ja mal mit einem der Wundermittel probieren, die zurzeit gerade angepriesen werden :zwinker-alt:

Lieben Gruß

[Mone]

Hallo Barb,

o.k. jetzt kann ich dich verstehen, wenn man seinen Beruf an den Nagel hängen muß wegen der Pso ist das schon der Hammer.das wäre es für mich auch.Dadurch das du noch PSA hast ,ist ja im Prinzip doppelt "blöd".....unter diesen Umständen wäre es bei mir auch mit der "Freundschaft" aus.Ich kenn mich mit den meisten Therapiemöglichkeiten gar nicht aus,weil ich schon sehr früh aufgegeben habe irgendetwas gegen die Pso zu unternehmen,mehr als Pflege mach ich nicht.Balneo war vor Jahren sehr erfolgreich bei mir aber nachdem man uns die ambulante Therapie "weggenommen" hat,hatte sich das auch erledigt.Kur kann ich aus zeitlichen Gründen nicht ständig machen ( hab zwei Kinder).Gut jetzt hab ich dir gegenüber den "Vorteil" das ich keine Schmerzen habe,hab´s ja nur an der haut,die zwar "Schei...." aussieht aber mir überwiegend keine Schmerzen bereitet,damit kann ich umgehen.Auf jeden Fall verstehe ich dich jetzt besser und hoffe für dich das es in baldiger Zukunft eine vernünftige und für dich bessernde Therapiemöglichkeit gibt.

viele Grüße Mone

[seraina]

Die Harry Potter Leser unter euch kennen bestimmt den Ghul der im Dachstuhl wohnt bei Ron im Haus...als Ron mit Harry loszieht verzaubern sie den Ghul und er sieht Ron ähnlich. Seine Eltern sollen behaupten, dass Ron mit Grieselkrätze im Bett liegt und deswegen nicht zur Schule kann...

Deshalb ist meine PSO für mich mein "ganz persönlicher Dachstuhl-Ghul" (die Grieselkrätze find ich triffts leider besonders gut)

[Gast Barb]

und hoffe für dich das es in baldiger Zukunft eine vernünftige und für dich bessernde Therapiemöglichkeit gibt.

Hallo, Mone,

vor einigen Wochen habe ich mit dem Biological Humira begonnen. Eine leichte Besserung habe ich schon festgestellt. Ich hoffe, die Ärzte in der Klinik setzen das Mittel nicht so schnell ab. Bei Remicade, das mir den Alltag erträglich gemacht hat, hieß es: "Wir haben uns davon mehr versprochen."

Wenn sie es wieder absetzen, werden sie schon sehen, was sie davon haben. Dann belege ich da eben regelmäßig wieder ein Bett und lasse mich bedienen und durchfüttern. Da bin ich so lästig wie meine Pso :zwinker-alt:

Lieben Gruß