Begriff Schuppi und mehr

[Gast odi]

Hallo,

seit einigen Tagen besuche ich immer wieder diese Seite und spiele entsprechend lange mit dem Gedanken, an dieser Stelle ein paar Zeilen zu hinterlegen.

Die Psoriasis habe ich schon seit ca. 15 Jahren, aber bis vor wenigen Wochen war sie nur an wenigen Körperstellen äußerlich zu sehen. Ende Februar hatte ich eine heftige Mandelentzündung und seit dem ist mein Körper mit den roten und schuppigen Merkmalen übersät. Ich hasse diese Stellen und leide ziemlich darunter. Neben dem Juckreiz und der Schmerzen kommt die psychische Komponente hinzu.

Tja, wie gesagt, diese Seite besuche ich seit einigen Tagen und immer wieder fallen mir Erfahrungsberichte und Statements auf, in denen sich Betroffene als Schuppi bezeichnen.

Ich frage mich wie man sich und seine Krankheit so verniedlichen kann. Diese Psoriasis ist doch nun wahrlich nicht niedlich oder süß. Nein, für mich ist sie einfach nur quälend.

Und dann gibt es so viele Betroffene die davon berichten, dass sie ihre Erkrankung angenommen und akzeptiert haben, so dass es für sie kein Problem ist, im Sommer in kurzer Hose und T-Shirt durch die Stadt zu laufen. Ich kann das irgendwie nicht glauben. Klar muss ich lernen mit dieser Erkrankung zu leben, aber die Psoriasis hat auch so viel Macht über mich und meinen Gewohnheiten. Sicherlich werde ich im Sommer nicht in kurzer Hose herumlaufen, eher werde ich den Menschen mit gesunder Haut neidvolle Blicke zuwerfen.

Gruß

Roswitha

[Gast chrisse]

Hallo Roswitha!

Einerseits kann ich dich gut verstehen, weil es mir manchmal ähnlich geht, wie dir. Ich lebe jetzt schon seit 25 Jahren mit meiner Schuppenflechte, und habe in dieser Zeit nicht nur viele Namen für diese Krankheit gefunden, sondern auch mit unzähligen Gefühlen und Gedanken zu meiner Krankheit gekämpft. Andererseits genieße ich es aber auch, wenn (nicht nur hier im Forum)der Umgang mit Psoriasis lockerer ist. Es gibt so viele Momente auch in meinem Leben, wo diese blöde Krankheit im Mittelpunkt steht, wo sie mich fertig macht, psychisch anfrisst, mich einschränkt und was weiß ich nicht alles. Aber viel mehr genieße ich die Momente, wo andere Menschen und ich selbst diese Krankheit eben nicht so wichtig nehmen, wo ich mich selbst stark und mutig fühle, und mir diese doofen Schuppen eben nichts anhaben können, auch nicht in kurzer Hose. Und ich wünsche mir, dass diese Phasen überwiegen! Deshalb finde ich es gut, hier im Forum auch mal andere Namen, als nur medizinisch korrekte Namen dafür zu finden. Die produktive Auseinandersetzung mit und über eine Krankheit hat meiner Meinung nach auch gar nichts damit zu tun, wie man sie nennt.

Ich wünsche dir und mir und allen anderen "Schuppis", dass wir uns von unserer Krankheit nicht immer nur unterkriegen lassen, sondern es schaffen, sie auch mal -von mir aus - "verniedlicht" zu sehen, denn letztlich sollte sie nicht auf einen so hohen Sockel gestellt werden, dass sie uns das ganze Leben vermiest, oder?

Gruß Christiane

[Gast Neschan]

Bei mir wurde erst vor kurzem die Schuppenflechte diagnostiziert, aber vor einem Jahr erkrankte ich an einer bakteriellen Hautinfektion, die durch die Schuppenflechte ausgelöst wird, und mich fast das Leben kostete.

Ich verlor fast alle meine Haare und habe heute noch sichtbare Narben.

Ich habe diese Seite erst vor kurzem entdeckt und bin auch eine bekennende "Schuppi".

Ich kann verstehen, dass Du genau wie wir anderen unter der Krankheit leidest aber Humor und Lachen sind die beste Medizin.

Das habe ich vor einem Jahr in der Klinik gelernt.

Eine positive Einstellung hilft mehr als dauernd Trübsal zu blasen und in Selbstmitleid zu versinken.

Denk mal darüber nach.

[Gast odi]

Hi,

ich versinke sicherlich nicht in Selbstmitleid, dafür habe ich keine Zeit und der Typ dafür bin ich auch nicht. Aber selbstverständlich beschäftigt mich diese blöde Hauterkrankung und ich mag sie und mich deswegen nicht verniedlichen. Jeder wird für sich entscheiden müssen, welchen Stellenwert er der Erkrankung in seinem Leben gibt. Und ich mag speziell den Begriff "Schuppi" nicht, weil er für mich nicht das impliziert was die Krankheit eigentlich bedeutet. Sie ist nicht "süss" oder "niedlich". Ich für mich wähle da eher die Abkürzung PSO.

[Gast chrisse]

Ob "DSchuppi", "PSO", "Psoriasis", "Schuppenflechte" oder "..." - Tatsache ist: Wir haben sie, und werden sie immer haben. Damit leben und einen Umgang finden, das ist es, was zählt. Dabei ist mir die Auseinandersetzung mit der Krankheit und der Austausch über sie mit "Gleichgesinnten" wichtiger, als ihre vielen unterschiedlichen Namen. Wenn wir einfach alle Namen akzeptieren, können wir uns wieder den eigentlich wichtigen Dingen zuwenden! <img src="http://img.homepagemodules.de/flash.gif">

Christiane

[Gast Neschan]

Es spricht ja auch niemand von verniedlichen.

Schuppi ist nur der Inbegriff für das Lachen und eine positive Einstellung.

Du machst die Krankheit anscheinend zum Mittelpunkt deines Lebens und das finde ich schade.

[Gast odi]

Hi,

komisch mir ging es nur darum, einmal meine Meinung zu dem Begriff zu äußern. Mehr wahrlich nicht. Wenn es Leute gibt die diesen Begriff mögen ist das für mich auch in Ordnung. Nur weil ich den Begriff nicht mag und mit dieser Bezeichnung Schwierigkeiten habe, mache ich die Krankheit nicht zum Mittelpunkt meines Lebens. Geht rein praktisch schon gar nicht, schließlich gibt es noch vieles mehr im Leben.

Aber das die Krankheit da ist und man bzw. ich mich damit beschäftige ist auch logisch. Schließlich werde ich täglich damit konfrontiert (brauche nur ins Bad zu gehen).

Hinzu kommt das ich nicht über den Dingen stehen kann, so dass ich die Blicke meiner Mitmenschen als störend empfinde. Klar, meinen Leuten kann ich die Erkrankung erläutern und die scheren sich einen Dreck darum. Aber die Leute auf der Straße, im Freibad etc. sehen erst einmal nur die roten Flecken.

[Gast Neschan]

Es war auch nur eine Vermutung und wenn ich mich geirrt habe tut es mir leid.

Die Krankheit ist natürlich immer da aber man kann lernen sie nicht so wichtig zu nehmen.

Mich interessieren die Blicke anderer Leute nicht.

Das einzige was zählt, ist das meine Familie und meine Freunde mich akzeptieren.

[Gast Des]

I'm (usually ) a good girl - I put on Exorex, I put on Aqueous Cream, I put on Dead Sea Mud.... everything seems to be working fine (veeeery sloooowly, but ok - less red, flakes go away...)

...... then I do a 2 hours dance session, get nicely flustered and steamy .... and when I change clothes after.. .. I see....

THE ABOMINABLE FLAKE SHOW!!!

... very swollen, flaming red, itchy and sore, and enough Flakes to supply the Kellogg's Corporation for seventeen years....

Back to square one...

Anyone else find this? .... got any tips?....

Oh well - keeping happy anyway

Des

[Gast odi]

Hi,

ist schon in Ordnung, nur sollte man mit seinen Vermutungen ein wenig vorsichtiger umgehen. Wir kennen uns schließlich nicht und die Menschen sind so verschieden. Zum Glück!

Gruß

[Gast Neschan]

Da kann ich Dir nur zustimmen.

Verschieden vom Wesen verbunden durch eine Krankheit. <img src="http://img.homepagemodules.de/zunge.gif">

Na ja trotzdem wünsch ich Dir alles Gute war ein interessanter Wortwechsel.

[Gast Greeky]

Hallo Odi...

Schade, das Du Dich an dem Begriff "Schuppi" so sehr störst, aber vielleicht hilft es Dir zum besseren Verständnis, wenn ich Dir meine persönliche Meinung dazu erzähle...

Ich habe jetzt seit ca. 4 Jahren Psoriasis und habe lange Zeit gebraucht, überhaupt zu begreifen, daß dies keine "Krankheit" ist, die sich mal schnell wieder beseitigen lässt, indem man schnell zum Hautarzt geht, ein Sälbchen bekommt, und alles ist wieder gut...

Sicher wunderst Du Dich jetzt auch darüber, warum ich das Wort Krankheit in "" geschrieben habe.

Ganz einfach, es ist für mich eigentlich keine Krankheit, sondern ein Gendefekt, der meine Haut einfach anders aussehen lässt, als bei anderen Menschen.

Ich fühle mich deswegen aber noch lange nicht krank...

Ja, es hat sehr lange gedauert, bis ich dies akzeptiert habe, und auch ich hasse diese Flecken auf meiner Haut, aber da ich genau weiss, daß mich diese roten Flecken wohl mein Leben lang verfolgen werden, habe ich mich innerlich damit abgefunden.

Nein, ich akzeptiere sie nicht, aber ich gehe mittlerweile einfach anders damit um. Man wird viel sensibler und merkt im Laufe der Zeit schon recht gut, welche Faktoren eine positive oder auch negative Auswirkung auf den Zustand der Haut haben.

Es bringt mir nichts, wenn ich mich nicht auch MIT diesen Flecken selbst akzeptiere und diese Akzeptanz auch von meinen Mitmenschen verlange, auch wenn dies manchmal mit blöden Blicken oder Kommentaren meiner Mitmenschen verbunden ist.

Andererseits muss ich lernen, damit umzugehen. Warum soll ich mich denn im Sommer verstecken und dick verhüllen, damit nur ja niemand meine Flecken sieht, wo mir doch die Sonne unheimlich gut tut ?

Es ist ein schwerer und langer Weg, aber ich kann Dir nur empfehlen: Trau' Dich !

Die meisten Menschen, die mich auf meine roten Stellen angesprochen haben, reagierten jedenfalls recht verständnisvoll ("Ach ja, kenne ich, daß hat ein Bekannter/der Bruder von einem Freund/ xyz auch...")

So, nun bin ich ein wenig vom Thema abgewichen, eigentlich wollte ich Dir ja etwas zu meiner Einstellung über "Schuppis" erzählen...

Ich finde den Begriff keineswegs verharmlosend oder gar verniedlichend. Aber ich habe gerade in Zeiten, in denen ich sehr verzweifelt war, festgestellt, daß ich mit meiner Psoriasis nicht alleine bin, sondern ganz ganz viele Menschen damit Probleme haben, die einen mehr, die anderen weniger.

Zu dieser Zeit habe ich auch hier das Psoriasis-Netz gefunden und im Forum und im Chat viele liebe Menschen gefunden, mit denen ich darüber reden und mich austauschen konnte (leider ist man ja bei den Hautärzten recht alleine und auf sich selbst gestellt).

Das ist auch der Grund, warum ich mich heute durchaus als "Schuppi" fühle, nicht zur Verniedlichung, sondern weil ich ein unheimlich starkes Gemeinschaftsgefühl daraus entwickelt habe...

Das Gefühl, nicht alleine mit seiner "Krankheit" zu sein, sondern nur einer unter vielen Betroffenen, macht mir sehr viel Mut und gibt mir Kraft, mit meinen Flecken zu leben und trotzdem völlig akzeptiert zu werden...

Der Begriff "Schuppi" ist also für mich keine Verharmlosung, sondern zu einem Synonym von einer grossen gemeinschaft von sehr einfühlsamen Menschen geworden, die sich gegenseitig helfen, unterstützen und auch gegenseitig motivieren...

Ich kann Dir nur empfehlen, Deine Psoriasis nicht als hauptsächlichen Lebensmittelpunkt aufzufassen, sondern sie zu akzeptieren.

Ein vielleicht etwas hinkender Vergleich zum besseren Verständnis: Jemand, der im Rollstuhl sitzt oder jemand, der blind ist, geniesst und meistert auch sein Leben, ohne ständig über seine Gebrechen zu jammern. Er findet sich auch mit seiner Situation ab und macht einfach das Beste daraus...

Ich hoffe, ich habe mich einigermassen verständlich ausgedrückt, ansonsten lade ich Dich einfach mal ein, hier bei uns im Chat vorbeizuschauen...

Du wirst viele nette Leute kennenlernen, die alle miteinander Psoriasis haben, aber dennoch sehr viel Spass am Leben haben, rumblödeln, sich auch privat treffen...

Trotzdem wirst Du jederzeit ein offenes Ohr finden, wenn Du ein Problem oder eine Frage zur Psoriasis hast...

Liebe Grüße

Greeky

[Gast Frank]

Hallo Neschan,

die Diskussion "Schuppi" oder eben nicht "Schuppi" wurde hier und im Chat schon des öfteren geführt ;-) Die einen sind glücklich damit (wie du) andere (wie ich) mögen diesen Begiff nicht.

"Schuppi ist nur der Inbegriff für das Lachen und eine positive Einstellung."

Das ist es für *dich* - mir und anderen geht es so, daß ihnen die "-i"-Begriffe einfach auf den Geist gehen. Einen "Inbegriff für Lachen" kann ich - ganz für mich persönlich - damit beim besten Willen nicht verbinden.

Schuppi, Rolli, Was-weiß-ich-i... das alles ist eine Art von (sprachlicher) Infantilisierung, die ich im Zusammenhang mit "Krankheiten" besonders wenig mag und auch für unangemessen halte.

What's next? Dialysi? Bein-Amputierti? Gehörlosi? Oder besser noch Taubi?

Ich für meinem Teil möchte jedenfalls nicht von wem auch immer als "Schuppi" bezeichnet werden ;-)

Wie so oft: verschiedene Meinungen fördern immerhin die Vielfalt...

Gruß

Frank

[Gast Neschan]

Hi Frank,

Mir ist es am Anfang auch schwergefallen mit dieser Krankheit umzugehen.

Es ging sogar so weit, dass ich davon Depressionen bekommen habe.

Ich gehe jetzt zu einer Selbsthilfegruppe und versuche halt diese Einstellung zu verinnerlichen.

Ich verstehe aber genauso Menschen, die mit diesem Begriff nichts anfangen können.

Aber als Infantilisierung würde ich Schuppi nicht bezeichnen.

Ich verbinde damit wirklich Lachen und eine positive Einstellung.

Schuppi ist auf jeden Fall besser als Psori.

[Gast Frank]

Hallo Neschan,

>Mir ist es am Anfang auch schwergefallen mit dieser Krankheit umzugehen.

Nicht, daß du mich falsch verstehst. Ich habe eigentlich kein Problem

mit der Sache umzugehen (was vermutlich daran liegt, daß ich erst mit

Mitte 20 Pso bekommen habe und die Verschlechterung immer allmählich

voranschritt...man kann sich dran gewöhnen ;-)

Der *Begriff* "Schuppi" hat für mich mit dem Umgang mit der

Krankheit nichts zu tun.

>Es ging sogar so weit, dass ich davon Depressionen bekommen habe.

>Ich gehe jetzt zu einer Selbsthilfegruppe und versuche halt diese Einstellung zu verinnerlichen.

Das ist bestimmt ein guter Ansatz.

>Ich verstehe aber genauso Menschen, die mit diesem Begriff nichts anfangen können.

Umgekehrt akzeptiere ich natürlich, wenn sich Menschen besser fühlen, wenn sie sich als

Schuppi bezeichnen (lassen).

>Aber als Infantilisierung würde ich Schuppi nicht bezeichnen.

Ich finde, daß alle Wörter mit "-i"-Endung einen infantilen Touch haben und verniedlichend klingen.

>Ich verbinde damit wirklich Lachen und eine positive Einstellung.

Wie sagte der berühmte Politiker: "...und das ist gut so" ;-)

>Schuppi ist auf jeden Fall besser als Psori.

Oh Gott - bring die Leute nicht noch auf *solche* Ideen :-0

Gruß

Frank

[Gast odi]

Hallo Greeky,

tja da bist Du wohl schon weiter als ich:-) Die ersten Hautveränderungen machten sich zwar bereits vor 15 Jahren bemerkbar, aber nur an ein bis zwei Stellen. Seit Februar breitet sich die Psoriasis nun massiv aus.

Ich kann von mir wahrlich nicht behaupten, dass ich mit den Blicken anderer Leute angemessen umgehen kann. Die Krankheit ist sicherlich nicht zu meinem Lebensinhalt geworden, aber momentan geht sie mir ziemlich auf die Nerven. Tagsüber bin ich ziemlich viel beschäftigt, aber sobald ich abends zu Bett gehe, fängt es an zu jucken und schon sind meine Gedanken bei der PSO.

Die Bezeichnung "Schuppi" mag ich für mich einfach nicht annehmen, aber jeder interpretiert dieses Wort anders. Ist auch gut so:-)

Im Chat will ich schon seit Wochen vorbei schauen, aber irgendwie fehlt mir noch der letzte Kick. Weiß nicht, vielleicht liegt es daran, dass aller Anfang schwer ist....

Lieben Gruß,

Odi

[Gast kaha]

Hallo Odi,

ich kann mich mit der Einladung in den Chat nur Greeky anschließen. Guck doch einfach mal rein, ich denke, es kann sehr hilfreich sein, gerade wenn man "ganz unten" ist.

Trau Dich einfach, wir beißen auch nicht <img src="http://img.homepagemodules.de/wink.gif">.

Liebe Grüße

Kaha

[Gast]

Vielleicht doch! Nicht alles ist Gold was glänzt!

S

[Gast ibe]

Hallo Roswita,

ich kann dich sehr gut verstehen, mir geht es ebenso. Ich lebe mit der Psoriasis 32 Jahre lang. Seit der Geburt meines Sohnes vor gut 19 Jahren bin ich übersät, also vom Kopf bis zu den Füßen, bin schon öfter zur Behandlung in Bad Bentheim gewesen und bin nie vollständig erscheinungsfrei gewesen. Immer wieder hat die Krankenkasse nicht mitgespielt, hätte vielleicht nur noch ein oder zwei Wochen gebraucht. Dabei verliert man einfach die Geduld. Ich war das letzte Mal 1999 in Kur, habe einfach keine Lust mehr. Seit Jahren trage ich wie viele andere diese Last mit mir. Ich komme schon mit der Psoriasis zurecht, aber manches Mal habe ich die Nase gestrichen voll. Ich bin schon jahrelang nicht mehr erscheinungsfrei gewesen. Im Winter komm ich zurecht, meine Hände kann ich, wenn es kalt ist, in Handschuhen oder Jackentasche verstecken, aber im Sommer kommt es in mir wieder hoch. Ich laufe langärmlig und natürlich in langen Hosen, aber die Hände? Mir geht es genaus wie dir, ich schaue neidvoll auf die Gesunden, obwohl ich schon so lange mit der Psoriasis lebe. Ich versuche aber so gut es geht, damit zu leben, muss ja.

Grüße aus Ostfriesland von ibe

[Gast odi]

Hi Ibe,

es tut gut verstanden zu werden. Ich komme gerade vom Hausarzt und der hat mir eine UV-B Behandlung vorgeschlagen. Einen speziellen Kamm für den Kopf hat er auch. Meine Hoffnung ist natürlich groß, aber ich weiß auch, dass es bei mir genauso wie bei vielen anderen ohne Erfolg ausgehen kann. Vor einigen Jahren hatte ich schon einmal eine kurze Behandlung dieser Art bekommen. Die war mit Erfolg, aber da war meine Psoriasis auch noch nicht so ausgeprägt.

Z.Zt. ist es ja zum Glück noch nicht so warm, aber bald... Und dann...???

Gruß,

Rosi

[Gast Earny]

<img src="http://img.homepagemodules.de/death.gif">

Hallo Roswitha!

Du schreibst genau das, was ich mir auch immer schon dachte. Ich hasse meine Psoriasis vulgaris. Ich betrachte es als Fluch.

Meine Gedanken kreisen darum, ab welcher Befallsfläche ich mein Leben beenden soll.

Zum Lachen ist mir schon lange nicht mehr.

so long

Earny

[Gast Mone]

Hallo Earny,

bin etwas erschrocken,wenn ich das lese.

"Meine Gedanken kreisen darum, ab welcher Befallsfläche ich mein Leben beenden soll.

Zum Lachen ist mir schon lange nicht mehr."

Hast du niemanden in deinem Umfeld, der dir aus deinem momentanen Tief heraus hilft?

Vielleicht guckst du doch mal in den chat gelegentlich rein.Du siehst ja anhand des Forums schon, das du mit der Pso nicht allein bist. Dies hilft dir vielleicht momentan auch nicht weiter, aber evtl.Gespräche mit anderen Betroffenen,vielleicht auch per mail.Manchmal reicht es ja schon, wenn einem jemand zuhört.

Vielleicht solltest du die Pso nicht als Fluch sondern eher als Herrausforderung sehen? wäre evtl. ein Ansatz..........

viel Glück und Kopp hoch <img src="http://img.homepagemodules.de/wink.gif">

Gruß Mone

[Gast odi]

Hi Earny,

also gut geht es mir mit der Psoriasis nun wahrlich nicht. Momentan wird es eher schlimmer. Selbst dieses Cortison (nehme es zum ersten Mal) schlägt nicht an. Jetzt nach einer Woche setze ich es einfach wieder ab.

Aber trotz allem mag ich mein Leben nicht beenden. Es gibt durchaus Momente in meinem Leben die ich sehr genieße und in denen ich meine PSO einfach vergessen kann. Und ein Jeder trägt auch eine gewisse Verantwortung.

Aber ich glaube dieses Gequatsche bringt Dich jetzt auch nicht weiter. Versuch trotzdem mal zwischendurch die schönen Momente des Lebens zu sehen und die PSO zu vergessen.

Wünsche Dir viel Glück,

Gruß,

Roswitha

[Gast Brigitte]

In einem müssen wir uns klar sein, die Pharmaindustrie hat in den letzten 30 Jahren versagt.

Milliarden haben sie gescheffelt und nichts tut sich, wir Betroffene sind die Dummen.

Bei Neuanträgen bei den Krankenkassen werden wir als Aussenseiter behandelt und müssen auch noch 20% mehr Beitrag bezahlen.

Manch Krankenkasse lehnt Psoriasiskranke ab. Ich frage mich wo bleiben die pädagogischen Gespräche.

Beim Hautarzt: "Guten Tag, wie gehts, Rezept, Auf Wiedersehen", und für diese zahlen wir Milliarden.

Es gibt in den Hautkliniken oft Patienten, die Selbstmordgedanken haben.

Wo bleibt die Hilfe???

Außer Wie gehts, Wieder erholt.

Alles in allem wir sind die Dummen, ohne Wenn und Aber. Da findet man auch hier im Psoriasis-Netz keine Hilfe.

Brigitte <img src="http://img.homepagemodules.de/idee.gif"><img src="http://img.homepagemodules.de/idee.gif"><img src="http://img.homepagemodules.de/idee.gif"><img src="http://img.homepagemodules.de/frage.gif"><img src="http://img.homepagemodules.de/frage.gif"><img src="http://img.homepagemodules.de/frage.gif">

[Gast Brigitte]

Hallo Earny

Ich kann Dich gut verstehen, zurückgezogen zu leben oder nur sich mit Psoriatikern zu treffen ist kein ausgeglichenes Leben.

Kleiner Tip von mir: Kopf nicht in den Sand stecken, sondern Kopf hoch. <img src="http://img.homepagemodules.de/rose.gif">

Brigitte