Diagnose = Arthritis Psoriasis --- Und was jetzt?!

[bugs.b]

Hallo,

am 01.02.08 habe ich die Diagnose erhalten, die mich total aus der Bahn geworfen hat.

Ich bin jetzt 33 und auch seit 2004 ständig beim Orthopäden, wegen eines Bandscheibenleidens. Abgewechselt wurden die fast schmerzfreien Zeiten von Physiotherapie und Spritzen. Daneben wurde ich immer wieder wegen wechselnden Beschwerden im Knie, Schulter und Halswirbel behandelt, die entweder meiner generellen Ungelenkigkeit oder der hohen Stressbelastung durch Job und Fernstudium zugerechnet wurden. Nachdem ich dann aber auch über Schmerzen und Steifheit im rechten Mittelfinger klagte, wurde ich an einen Internisten/Rheumatologen überwiesen, der dann auch gleich mal den Verdacht auch Schuppenflechtenarthistis äußerte. Ich dachte erstmal: "kann nicht sein - ich habe doch gar keine Schuppenflechte" (Ich habe zwar ab und zu ein paar Hautprobleme, aber die sind nicht sehr stark und wurden doch von meinen Hautarzt eher in den Bereich Ekzeme eingeordnet.) Also dann mal ab zur Skelett-Szintigraphie: "die wird schon bestätigen, dass ich keine Arthistis habe."

...und da saß ich dann am Freitag nach 5 Stunden und 2maligen Röntgen bei der Auswertung und musste mir jede Menge Fremdworte an den Kopf werfen lassen. Ich verstand so gut wie nix, außer Verdacht auf Psoriaris Arthritis und Morbus Bechterew. Und das bekam ich dann natürlich auch schriftlich. Aber keine Aussagen dazu, was das nun genau bedeutet und was man dagegen machen kann. Das Resultat war also, zwei unabhängige Verdachtsdiagnosen auf Psoriaris Arthritis. Ich ging danach zwar arbeiten, aber war mehr damit beschäftigt nach dieser Diagnose im Internet zu suchen, womit meine Angst vor der Krankheit immer größer wurde. Ich las dort von unheilbarer Krankheit, Schüben, unbeweglichen und zerstörten Gelenken, Operationen und ungewissen Krankheitsverlauf. Es folgten Phasen der Depressionen, begleitet von der ständigen Frage "Warum passiert mir sowas?"...und am Abend sagt mir meine Mom, dass mein Vater auch Schuppenflechte hatte.

...das Wochenende war somit gelaufen. Mein Freund konnte mich nicht trösten und ich sah in meinen Augen nur absolute Unverständnis bei Ihm. Es war ein Wochenende mit Alkohol und jeder Menge Depressionen. Dazu kamen dann noch stärker werdende Schmerzen in den Fingern, Zehen und Sprunggelenken.

In der letzten Woche habe ich dann ich dann langsam gelernt meine Krankheit akzeptieren zu müssen, versuchen das Beste daraus zu machen und die fast schmerzfreien Phasen bestmöglichst zu nutzen.

...Am letzten Donnerstag, hatte mir mein Hautarzt dann auch gesagt, dass er schon 2006 den Verdacht auf Schuppenflechte gestellt hatte. Und gestern war ich dann auch wieder beim Internisten. Der hat mich jetzt auf Azulfidine gesetzt und mir zusätzlich Zodin (Omega3) verschrieben.

Am meisten Angst macht mir, dass ich nicht weiß wie es jetzt weitergeht, wann ein Schub kommt? Ob meine Haut weiterhin Ruhe gibt oder das Problem künftig auch noch dazu kommt. Wie lange kann ich noch Sport machen, Laufen, Wandern und Fitnesstraining? Mein Fernstudium werden ich wohl hinschmeissen und lieber die Zeit nutzen, die Sachen zu machen, die mir echten Spass bringen und versuchen jeden Tag zu geniessen. Aber zum heulen ist mir trotzdem noch zumute!!!

Wie habt Ihr gelernt damit umzugehen? Werden die Schübe immer schlimmer oder bleiben sie auch mal gleich? Wenn es mit 33 bei mir losgeht, wo stehe ich dann mit 40, 50 oder 60? Welche Erfahrungen gibt es hinsichtlich einer Ernährungsumstellung? Wie sind die Erfahrungen hinsichtlich Stresssituationen und dem Verlauf der Krankheit bzw. der Schübe? Welchen Sport wirkt eher unterstützend und welcher nicht? Wer hat bereits Erfahrungen mit einem Sellenklempner?

Liebe Grüße

bugs.b

[baerbel]

Hallo bugs.b,

erst mal herzlich Willkommen bei uns.

Du hast viele Fragen und ich werde versuchen dir einige davon aus meiner Sicht zu beantworten.

Wie es weitergeht, kann dir keiner sagen. Es kann sein, dass deine Beschwerden so weitergehen wie bisher oder wieder besser werden oder auch schlechter. Meine PSA fing mit 18 an, allerdings wurde sie erst 27 Jahre später diagnostiziert. In diesen 27 Jahren hatte ich ca. 6- 7 mal einen Schub, d.h. ich hatte immer mal wieder ein Gelenk (meist Finger- oder Zehgelenk) das dick und schmerzhaft war für eine Zeit. Da es keine Diagnose gab, hatte ich auch keine Behandlung, und es ging alles wieder von alleine weg.

Bei Stress, hauptsächlich psychischer Art, verschlimmert sich meine PSA immer. Also solltest du Stress vermeiden (ich weiß, leichter gesagt als getan). Sport würde ich weiterhin machen so viel du kannst und willst. Eine Psychotherapie habe ich nach der Diagnose gemacht, mir hat sie sehr geholfen, seither kann ich gut damit umgehen.

Mit Ernährungsumstellung habe ich keine Erfahrung, aber vielleicht meldet sich der eine oder andere zu dem Thema noch.

Also ich würde dir raten, dir keine so großen Gedanken zu machen, und das mit dem Fernstudium würde ich mir noch mal überlegen. Du hast es angefangen, weil es dir Spaß macht oder dich in deinem Leben weiterbringt, also warum solltest du aufhören.

Kopf hoch- du hast hier ein Forum gefunden das dir helfen kann. Lies dich mal durch und stelle weiterhin deine Fragen.

[Eochaine]

Hallo bugs,

hier kommt noch mal ein Mutmach-Posting:

ich bin jetzt fast 39 und habe die Diagnose PsA seit 2003 - also altersmässig nicht so sehr weit von dir entfernt. Beschwerden habe ich schon seit meiner Kindheit, mal die Gelenke, mal mehr die Haut, aber nie so gravierend, dass ich damit zum Spezialisten gegangen bin. Das änderte sich Ende 2003 nach einer Virus-Infektion - da ging es mir dann so schlecht, dass ich nicht mehr sitzen, stehen oder liegen konnte vor Schmerzen und Entzündungen. Mein Hausarzt schickte mich gleich weiter zum Rheumatologen (und dafür bin ich heute noch sehr sehr dankbar, wenn ich andere Leidensgeschichten mit Odysseen durch die verschiedensten Arztpraxen lese).

Seit dem habe ich erst NSAR bekommen, ab 2004 dann mit MTX ergänzt, seit 2006 zusätzlich Sulfasalazin. Nach einem richtigen Tief 2005 nach einem heftigen Schub habe ich letztes Jahr in Bad Sulza eine Reha gemacht - und inzwischen geht es mir wieder ziemlich gut.

Am Anfang (und erst recht in dem Schub danach) ging es mir wie dir: was kann ich jetzt noch machen? werde ich in kurzer Zeit körperlich gar nichts mehr leisten können? hören die Schmerzen nie auf?

Inzwischen, nach guter medikamentöser Einstellung, kann ich mit der PsA einigermassen leben. Sicher, es gibt immer bessere und schlechtere Tage, aber im großen und ganzen geht es.

Ich habe auch für mich festgestellt, dass mir (speziell emotionaler) Stress nicht gut tut und versuche, den zu vermeiden. Auch die Ernährung habe ich einigermassen angepasst (kein Schweinefleisch, Arachidonsäurehaltige Lebensmittel meiden, viel Fisch und Gemüse/Obst, wenig Alkohol etc.) - als Allheilmittel kann ich das nicht bezeichnen, aber alles zusammen unterstützt die Medikamente und ich fühl mich besser. Ausserdem tut mir moderates Fitnesstraining sehr gut - wenn du das sowieso schon machst, umso besser. Ich habe als personifizierte Unsportlichkeit erst jetzt (nach der Reha) damit angefangen und bin total begeistert. Natürlich muss man das Programm auf den aktuellen körperlichen Zustand abstimmen, aber man hat schnell raus, was guttut und was nicht.

Im Augenblick bin ich sogar wieder so fit, dass ich mein vor Jahren (unabhängig von der Krankheit) unterbrochenes Fernstudium wieder aufnehme - heute kam der Zulassungsbescheid.

Mein Rat an dich:

- gönne dir Schonung, wenn du sie brauchst und erst recht, wenn dein Körper sie einfordert - aber bleib weiter aktiv, auch beim Sport

- lass dich medikamentös einstellen und warte auf die Wirkung (braucht bei den Basismedikamenten ein paar Wochen)

- versuche, eine Reha zu kriegen - mir hat sie unheimlich geholfen. Auch dabei, einige Dinge aus der richtigen Perspektive zu sehen - in Bad Sulza waren jede Menge Menschen, denen es viel viel schlechter ging als mir

- lass dich nicht unterkriegen

Liebe Grüße

Anja

[vira]

Hallo, bugs -

willkommen im Schuppi-Forum ...

Anja hat ihre Erfahrungen prima beschrieben .... bei Sport würde ich auch für 'moderat' plädieren - (es müssen nicht immer Grenzen ausgetestet werden, das bringt auch Stress - und der ist schädlich!)

Wenn du nicht das Gefühl hast, dass du dich leistungsmäßig überforderst, dann solltest du dein Fernstudium unbedingt weiterführen !!

Es wird sicher Veränderungen in deinem Leben geben, die nicht geplant waren, dabei kann dir jedes zusätzliche Wissen einmal von Nutzen sein !

Wie du hier in vielen Berichten lesen kannst, bereitet das Leben mit PSO und PSA immer noch viele Möglichkeiten zu Freude und Genuß, du solltest also im zarten Alter von 30+ nicht schon soo schwarz sehen !

Laß dich durch Gespräche hier im Forum oder im Chat stärken und stützen ..

Moin, moin - vira.

[Psoriamama]

Hallo Bugs.b

Ein herzlich Willkommen bei uns auch von mir.

Bärbel und Anja, haben es so gut beschrieben und ich schliesse mich an.

Meine Beschwerden, zumindest was den Illiosakralgelenke angeht (Ende Wirbelsäule) habe ich auch seit ich 18 war und mit den Jahren, immer mehr Beschwerden mit Schuppende Kopfhaut wo sich bis im Hals und um die Ohren verbreitete mit offene Stelle, Sehnen Entzündungen uvm..…. ich habe auch im 2003 einen grosser Schub gehabt, vermehrt Peripheren Gelenk Schmerzen und denn, die Diagnose.

Ich bin überzeugt das Du Dir auch Deinen Weg machen wirst…..lies Dich mal ruhig im Forum…..da wirst Du eine Menge an Erfahrungen sammeln und wirst sehen wie gross unsere Familie ist.

Ich möchte mich hier nicht länger ausbreiten, aber Mut will ich Dir machen um weiter zu kämpfen…..trotzdem Freude am Leben haben und versuchen die Gute und schöne Sachen im Leben zu sehen…..es gibt ja so viele!

Es wird auch immer ein Berg auf und Berg ab sein….aber das wichtigste ist das es wieder auf geht, nicht?

Was mir noch sehr wichtig tunkt ist: Bewegung….als ich mich fast nicht bewegen konnte und so stark Schmerzen hatte das ich meine Übungen nicht machen konnte, habe ich mich in eine Aqua fit Gruppe angemeldet…das wirkte Wunder. Im Wasser geht alles viel besser zum Bewegen und macht Spass!

(mir jedenfalls)

Machs gut und melde Dich bald wieder :smile-alt:

@Anja!

Übrigens, Anja,ich habe gerade gesehen das Du Dich erst seit ein Paar Tage angemeldet hast......Dir auch ein herzliches Willkommen

[Lukrezia123]

Herzlich willkommen Bugs!

Ich würde auf keinen Fall den Kopf in den Sand stecken. Natürlich verstehe ich, dass die Diagnose ein Schock für Dich sein muss, aber Du wirst Dich an den Gedanken gewöhnen und es wird Dir immer leichter fallen, dich mit Deiner Schuppenflechte zu arrangieren. Was denke ich momentan am meisten schockt, ist, dass Schuppenflechte nicht heilbar ist. Wenn man die Aussicht hätte, dass mit Therapie XY die Krankheit in zwei Jahren verschwunden ist, wäre das Leben mit der Krankheit angenehmer, aber ich kann Dich trösten: Es ist nicht so, dass man in regelmäßigen Abständen einen Schub bekommt und man wird immer gebrechlicher, sondern es kann auch eine Verbesserung eintreten und das kann dann auch für eine sehr lange Zeit so bleiben.

Du hast etwas getan, was jeder so machen würde - erstmal über die Kranheit informieren. Bestimmt hast du dutzendweise Bilder von betroffenen Körperteilen angesehen und das schockt natürlich, denn die erste Angst ist: Oh Gott, ich werde bestimmt in zwei Monaten genauso deformierte Knöchel haben und meine Haut wird deckenflächend gerötet sein und mit Schuppen übersäht! Es ist sehr unwahrscheinlich, dass das passiert, jetzt, wo die Diagnose gestellt ist und geeignete Therapiemaßnahem durchgeführt werden können. Psoriasis ist zwar nicht heilbar, aber man kann sie mit den heutigen Möglichkeiten auf ein erträgliches Maß zurückdrängen. Klar, es wird Tage geben, da fängt man zu grübeln an und kämpft mit der Krankheit, weil sie gerade wieder einmal schlimmer geworden ist, aber haben Menschen, die nicht unter Schuppenflechten leiden, nicht auch mal einen schlechten Tag?

Es ist wohl in der Tat so, dass Stress eine Verschlimmerung der Schuppenflechte mit sich bringen kann, aber das ist nicht zwangsläufig so. Ich habe seit meinem 13. Lebensjahr Schuppenflechte, inzwischen also schon 12 Jahre. Es gab durchaus Phasen, wo ich sehr gestresst war und nichts passierte, während es gelgentlich zu Schüben kam, als ich recht gelassene Zeiten hatte. Das musst Du selbst herausfinden, was ein erträgliches Maß für Dich ist. Zur Ernährung: Ich habe festgestellt, dass meine Schuppenflechte manchmal auf besonders scharfe Speisen und jegliche Form von Nüssen reagiert. Trotzdem verzichte ich nicht kategorisch darauf, sondern halte mich nur ein wenig zurück. Welche Speisen es bei Dir sind, wirst Du im Laufe der Zeit selbst herausfinden. Empfehlenswert ist eine Kost, die reich an Omega-3-Fettsäuren ist, also Meeresfische. Es gibt im Drogeriemarkt auch Omega-3-Kapseln, aber die sind so intensiv, dass man nach Einnahme ein bis zwei Stunden einen ekelhaften Lebertraggeschmack im Mund hat. Deshalb hab ich das mit den Kapseln gelassen, sondern versuche bewusst, mehrmals pro Woche Thunfisch oder Lachs zu essen.

Grundsätzlich ist es nie schlecht, jeden Tag zu genießen, aber hey: Dir wurde nicht gesagt, das Du innerhalb von einem Monat sterben wirst! Schuppenflechte sind keine lethale Krankheit. Dein Studium wegen der Schuppenflechte abzubrechen, halte ich auch für eine Schnapsidee - bitte verzeih mir diesen Kraftausdruck. Ich bin auch Studentin und die Schuppenflechte haben mich noch nie gehindert, im Gegenteil: Ich stecke in einem Elitenförderungsprogramm, das vom Arbeitsaufwand her einem zweiten Hauptstudium gleichkommt, dann arbeite ich noch 40 Stunden im Monat am Lehrstuhl, steck regelmäßig auf freiwilligen Seminaren, engagiere mich auch außerhalb meines Fachbereichs und ja: Nebenher bleibt sogar noch Zeit für das reguläre Studium. Manchmal habe ich so viel zu tun, dass ich gar keine Zeit habe, mir über meine Schuppenflechte Gedanken zu machen.

Du wist sehen, nach und nach wirst Du Dich an den Gedanken gewöhnen und Du wirst dein Leben so führen, wie Du es bisher gemacht hast. Ich gehe auch davon aus, dass Du nicht öfter traurig oder depremiert sein wirst wie bisher, denn alles wird irgendwann alltäglich, auch wenn es am Anfang furchtbar schlimm wirkt.

Alles Gute!