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puva-burn: suche betroffene


Gast mike

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Geschrieben

hallo leute!

ich habe vor zwei wochen eine bade-PUVA an händen und füssen begonnen, leider ist das ergebnis vorerst nicht nach meinem geschmack: nach der zweiten bestrahlung stellten sich bei mir verbrennungen ein (in etwa wie ein sehr starker sonnenbrand), da ich aufgrund stark geschwollener füsse nicht mehr auftreten konnte, mußte ich ostern im krankenhaus verbringen - an den blasen laboriere ich jetzt fast 2 wochen später immer noch.<img src="http://img.homepagemodules.de/sick.gif">

hat jemand ähnliche erfahrungen gemacht - laut vorstand des ambulatoriums kommt so etwas " hin und wieder leider vor"

feurige grüße

mike

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hallo Mike,

Welche Bestrahlungszeiten, besser noch mit welchen Röhrenstärken oder noch besser welchen Energien haben die Dir draufgebrummt ?.

Normalerweise fängt man ja ganz klein ( eben kurz) an, damit das nicht passiert und steigert dann.

Die meisten Leute beschweren sich dann eher, daß die ersten 5 bis 20 Bestrahlungen anscheinend "gar nichts" passiert, also auch keine Besserung eintritt.

Also hier auch die Mahnung an die Ungeduldigen: UV, insbesondere in Zusammenarbeit mit Psoralen ist kein harmloses Spielzeug, habt Geduld.

Was sagen die in der Klinik ? Hätte das passieren dürfen ? Lass Dir auf jeden Fall von der Klinik im einzelnen den Zustand attestieren, solange Dein Fall dort noch frisch im Gedächtnis ist.

Eventuell liegt ja auch ein Fehler des Arztes bzw. der Praxismannschaft vor, für die er dann auch verantwortlich ist. Lass Dir unbedingt Deinen persönlichen Bestrahlungsplan zeigen! Überraschend ! Es gibt keinen ? Das halte ich dann schon für einen Kunstfehler. Akzeptiere auf keinen Fall eine allgemeine Ausrede "kommt vor". Das müssen die Dir schon genauer erklären, und wenn die Antwort nicht voll befriedigend ist, geh zum Anwalt. Über Ostern im Krankenhaus und nicht arbeitsfähig erzeugt bei mir die Frage: Warum soll für einen Fehler, und sei er auch nur leicht fahrlässig, die Allgemeinheit, die Krankenkasse, Dein Arbeitgeber und nicht zuletzt auch noch Du aufkommen.

Ich selber habe schon bei drei verschiedenen Ärzten Bestrahlungen bekommen, zwei davon waren voll in Ordung bei der Planung und Kontrolle der Bestrahlungen. Der dritte Arzt ließ die Patienten die Uhr selber einstellen, bei Nachfragen nach der Zeit erhielt man Antworten wie: "Na dann steigern sie halt ein bischen", ohne genaue Anweisung wie viel. Mir ist nichts passiert, aber ich denke mit Schauern daran was da bei einem unserer ungeduldigen Zeitgenossen mit dem Motto "viel hilft viel" geschehen könnte. Der betreffende Arzt wird hier im Pso-Netz bei der Ärztebeurteilung übrigens von jemandem als "sehr gut" bezeichnet *kopfschüttel*.

Unter UV-Bestrahlung hat auch schon mal vor einigen Jahren eine unerfahrene Praxishelferin eine unerfahrene Patienten in 30 Minuten ( statt 30 Sekunden) im wahrsten Sinne des Wortes zu Tode gegrillt.<img src="http://img.homepagemodules.de/death.gif">

Die Patienten erlitt so starke Verbrennungen, dass sie wenige Tage später verstarb.

Du hast mein volles Mitleid, ich fürchte an den Füßen wirst Du noch eine Weile Deine "Freude" haben.

Matthias

Geschrieben

Hallo!

Ich habe jüngst zum ersten mal eine puva-behandlung bekommen.

vollbäder 3x wöchtlich mit UVA-Bestrahlung.

Nach ca. 7 Behandlungen wurde die Puva-Behandlung eingestellt, weil ich wider erwarten genau gegenteilig reagierte, d.h. es trat ein massiver Schub ein.

Bin anschliessend auf die Balneo-Phototherapie umgestiegen, d.h. 15 Min. Vollbad in 20%iger Totesmeersalz-Lösung plus UVB Bestrahlung (2 Min., Start eigentlich 15 Sek., aber schon vor den Bädern auf hohe Bestrahlungszeit hingearbeitet).

Ergebnis: Schon nach 5 Bäder trat wieder eine Besserung ein.

Geschrieben

Noch was:

Es ist heute eine intr. Studienmeldung von Genmab veröffentlicht worden:

Titel: Psoriasis-Patienten in Genmabs Phase-II-Studie mit HuMax-CD4 zeigen lang anhaltende Effekte

Die Meldung klint sehr gut und lässt hoffen :-)

Den Artikel (und auch mich) findet Ihr im Wellnes-Bord von www.dasBoard.de unter folgender URL: http://www.dasboard.de/forum/index.php?spiegel=7&ch=5

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